Realidad social y sanitaria de magnitud creciente y gravedad extraordinaria



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DECÁLOGO REIVINDICATIVO DE SARELA
1.- El daño cerebral adquirido (DCA) constituye una realidad social y sanitaria de magnitud creciente y gravedad extraordinaria. Es obligación de las instituciones públicas prevenir su crecimiento y disponer recursos sanitarios y sociales proporcionales a la grave dimensión que alcanza la conocida cómo "epidemia silenciosa".

2.- Las secuelas que provoca el daño cerebral generan necesidades de respuesta sanitaria muy complejas. Es fundamental la coordinación eficaz de las actuaciones asistenciales y rehabilitadoras de las especialidades sanitarias implicadas. Urge la creación de Unidades de Daño Cerebral en cada área sanitaria, en las que se integren funcionalmente especialistas de Neurocirugía, Neurología, Psiquiatría, Psicología Clínica-Neuropsicología, Rehabilitación, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo Social y Enfermería Especializada.

3.- El daño cerebral adquirido, además de producir un grave efecto en la persona que lo sufre, tiene importantes repercusiones en su grupo familiar. Es una necesidad imperiosa la acogida, la información adecuada y sostenida y el apoyo psicológico a la familia en los hospitales desde el mismo momento del ingreso. Urge, en cumplimiento de las leyes existentes, la designación en cada caso de un responsable clínico que sea el interlocutor estable y accesible de la familia en el hospital.

4.- La rápida respuesta sanitaria ante el accidente cerebrovascular o la lesión cerebral es condición no solo para salvar la vida y/o reducir los daños sino también para mejorar el pronóstico del Proceso de Rehabilitación de unas personas gravemente amenazadas en su autonomía personal. Debe darse, en cuanto lo permita la condición médica del paciente, atención sanitaria rehabilitadora en la intensidad adecuada e integrando las diferentes especialidades sanitarias antes citadas.

5.- Las necesidades de asistencia y de rehabilitación sanitaria de la persona que sufrió daño cerebral adquirido, como consecuencia de su complejidad y gravedad, son en la mayor parte de los casos temporalmente prolongadas. Debe proporcionarse a estas personas el acceso a las prestaciones sanitarias de rehabilitación en el marco de las Instituciones Sanitarias Públicas a las que por ley tienen derecho, tanto en cuanto a su diversidad (Medicina, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Neuropsicología, Terapia Ocupacional) como en lo referido a su duración; máxime si tenemos en cuenta que, cuanto más se perdió, más valioso es lo que se recupere, por muy pequeño que parezca a los ojos de quien es plenamente funcional. La finalización de la actuación de Rehabilitación Sanitaria solo debe producirse cuando los déficits se encuentren razonablemente estabilizados.

6.- El daño cerebral adquirido es generador, con frecuencia, de discapacidades permanentes en las personas que lo tienen. Éstas requieren necesidades especiales de apoyo y a menudo su estado conlleva implicaciones legales. Las Instituciones Públicas con responsabilidad en las políticas sociales, atendiendo a esta dimensión social del daño cerebral adquirido, deben modificar la situación actual de alarmante carencia de medios en este ámbito e intensificar las acciones para la creación y dotación de Centros de Día y otros recursos sociales de apoyo a estas personas y a sus familias para así reducir el efecto adverso que el daño cerebral produjo en sus vidas. Es de especial importancia actualmente el desarrollo de recursos de atención y cuidado, incluidos los residenciales, para las personas en estado de coma persistente.

7.- La autonomía de las personas que tienen daño cerebral adquirido se ve casi siempre en un mayor o menor grado reducida. Es fundamental para el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades que se les proporcione, por parte de las Instituciones Públicas, el acceso a recursos y apoyos adecuados a sus necesidades y posibilidades, destacando vivienda adaptada y protegida, transporte y acceso a la participación en las actividades sociales.

8.- Las discapacidades provocadas polo daño cerebral adquirido se acompañan a menudo de la preservación de otras competencias personales que permitirían a las personas con DCA la continuación de su desarrollo educativo formal y/o el desempeño de actividad laboral productiva. Siendo el trabajo uno de los instrumentos fundamentales para la integración social, deben desarrollarse alternativas laborales protegidas y/o adaptadas para las personas con daño cerebral adquirido. A su vez, y de forma acorde con sus capacidades, se deben facilitar los medios de apoyo necesarios para posibilitar su acceso la todos los niveles del Sistema Educativo.

9.- Las personas con daño cerebral adquirido y sus familias corren más riesgo, con el paso del tiempo, de aislamiento y marginación social. Las asociaciones formadas por personas con daño cerebral y familiares constituyen un instrumento de enorme valor para corregir esa tendencia y defender sus derechos. La importancia de su acción debe reflejarse en un mayor apoyo a las mismas por parte a Sociedad y sus Organizaciones e Instituciones.

10.- La sociedad tiende a ocultarse a sí misma las realidades que teme y a promover ideales de perfección y éxito personal inalcanzables para la mayoría. Las personas con discapacidades reclaman con su existencia a promoción de valores humanizadores (solidaridad, tolerancia, equidade, justicia...) que nos benefician la todas y todos. Es imprescindible, para la construcción de una sociedad más humana, su presencia pública y su participación social.






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