Realidad social de los cuidadores de enfermos con alzheimer desde la perspectiva de las redes personales



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REALIDAD SOCIAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS CON ALZHEIMER DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS REDES PERSONALES.


Jaime Llopis Cañameras1.

Contacto: jaimellop@gmail.com

Resumen

En las últimas décadas venimos observando un incremento de la esperanza de vida. A su vez se han incrementado las enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la Enfermedad de Alzheimer.

Los objetivos de la investigación han sido (1) analizar las redes personales de las/los cuidadoras/es de enfermos con Alzheimer (2) observar las posibles modificaciones que, como consecuencia de la enfermedad, se han producido en las mismas (3) analizar el tipo y la procedencia del apoyo social recibido.

Esta investigación ha sido de carácter no experimental, transversal y cualitativa-cuantitativa. Ha tenido una duración de 21 meses contando con la financiación obtenida a través de una beca de investigación concedida por la Unitat de Recerca del Parc Sanitari Sant Joan de Déu.

En ellas participaron 23 cuidadoras/es de familiar con EA, residentes en el área de influencia de Hospital del PSSJD (Sant Boi de Llobregat – Barcelona – España). Tales participantes fueron reclutados de forma consecutiva a través de la Consulta de Neurología y en la Escuela de Cuidadores de dicho Hospital, teniendo en cuenta la saturación de información.

Tres fueron las técnicas empleadas(1) la observación en las sesiones que organiza la Escola de Cuidadors (2) la realización del cuestionario de sobrecarga del cuidador – Zarit y (3) el análisis de redes sociales – ARS – a través del software EgoNet. El análisis estadístico ha sido básicamente descriptivo, teniendo en cuenta que no se ha perseguido una significancia estadística sino por el contrario la mayor diversidad de casos distintos posibles.

Entre los principales resultados cabe señalar la mayor participación de mujeres (69,6%). En las sesiones de la Escola de Cuidadors se han visto reflejados muchos de los sentimientos que presentan las/los cuidadoras/es: angustia, miedos, somatizaciones, disminución de sus redes sociales.

Respecto a las redes personales, es importante destacar la tendencia a solicitar el apoyo a aquellas personas que residen cerca del domicilio de tales cuidadoras/es. A su vez el apoyo más solicitado corresponde al afectivo, siendo la propia pareja y la familia los principales proveedores de dicho apoyo. Por otra parte y en especial las mujeres presentan redes reducidas y centradas en las familias, suponiendo un riesgo de exclusión social como consecuencia de la enfermedad de su familiar.

Por tanto nuestra investigación aporta una visión actual de la situación de la realidad en la que se encuentran tales cuidadoras y cuidadores.

Palabras clave: Alzheimer, Redes Personales, Apoyo Social.



Agradecimientos.

Nuestro agradecimiento a todas aquellas personas cuidadoras que han participado en esta investigación, así como a Toni Callen – Médico Adjunto al Servicio de Neurología del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, y que sin su ayuda no hubiera sido posible la investigación que nos ocupa. También el agradecimiento a la Orden de Sant Joan de Déu que ha financiado con una beca esta investigación y a los miembros del Comité de Recerca del PSSJD por su constante apoyo.



Estado de la cuestión

El aumento del desarrollo económico, el aumento de la cobertura sanitaria, los constantes progresos de la medicina o la incorporación de hábitos saludables; son algunos de los factores que han favorecido al aumento de la esperanza de vida al nacer (González, 2015). Al mismo tiempo el envejecimiento de la población ha favorecido al incremento de enfermedades neurodegenerativas, entre las que cabe citar la Enfermedad de Alzheimer (A partir de ahora EA).

Por otra parte las familias en las últimas décadas presentan cambios estructurales importantes: la disminución del número de hijos, el incremento de familias monoparentales, una mayor presencia de la mujer en el ámbito laboral; entre otros. (Bazo, 1998).

Ambos aspectos son importantes para comprender la importancia que adquieren las redes de apoyo en situaciones adversas como es la aparición de una enfermedad en una familia.

Pero qué es la EA? Es una enfermedad neurodegenerativa de carácter progresiva e irreversible. De forma progresiva se van perdiendo células cerebrales que provocan un deterioro de la memoria, aptitudes del pensamiento y alteraciones en la conducta. Según los especialistas son factores predisponentes: la edad, el género, la Diabetes Mellitus, el tabaquismo, la hipertensión arterial o la colesterinemia (Callen, 2014). Actualmente el tratamiento es sintomático con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.

La Organización Mundial de la Salud, señalaba en el año 2004 que 24 millones de personas padecían dicha enfermedad (OMS, 2007). Por otra parte, el Informe Mundial sobre Alzheimer publicado por Alzheimer Disease International (2009) señalaba una previsión para el año 2030 de 65,7 millones de pacientes. Cabe señalar que según el documento elaborado por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN (Prieto et al., 2012) se estima una incidencia de las demencias en 5 a 10 casos por 1000 personas y año en el grupo de 64 – 69 años de edad. A su vez y según el mismo documento la incidencia para el grupo de edad comprendido entre 80 y 84 años es de 40 a 60 casos.

Pero para poder hablar de cuidadores, es necesario hablar de “cuidados”. Cuidar es inherente a la condición humana. Además siempre ha estado relegada a la mujer. Ésta desde la prehistoria ha cuidado a sus hijos, a su esposo y a su familia (García et al., 2015; De la Cuesta, 2004). Además la sociedad obliga a la mujer a ser cuidadora como deber moral. Este deber moral también puede estar impuesta por la propia familia. Virginia Henderson define el acto de cuidar de la manera siguiente:

“Cuidar es asistir al individuo enfermo en la realización de aquellas actividades que promuevan la salud o su recuperación, que él llevaría a cabo si tuviera la fuerza, la voluntad o el conocimiento necesario, y hacerlo de tal manera que le ayude a recobrar su independencia con la mayor brevedad posible.”(Callen, 2014).

También como señalábamos anteriormente también es necesario definir el término cuidador. Siguiendo a Aldana y Guarino (2012) debemos distinguir entre “cuidador principal”, “cuidador secundario” y “cuidador ausente”. El cuidador principal asume las responsabilidad de los cuidados a una persona enferma, mientras que el cuidador secundario es aquella persona que ayuda al cuidador principal. Por el contrario el cuidador ausente es aquel que no colabora con los cuidados de su familiar, aún que se espera de él que lo realice.

En términos semejantes García Mateos (2009) define al cuidador como:

“Son familiares que, por diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a permitir que otro familiar pueda desenvolverse en su vida diaria, ayudándole a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad les impone.”

El cuidado constante por parte de los cuidadores genera un incremento del gasto familiar que aumenta a medida que evoluciona la enfermedad. La familia asume el 87 % del coste total de tales gastos, especialmente cuando se produce la institucionalización del enfermo. (Prieto et al., 2011). Además la sobrecarga que genera dichos cuidados provoca un elevado estrés en los cuidadores que derivan en enfermedades psicológicas y físicas (Llopis et al., 2014).

La mayoría de autores señalan que la base de los cuidados que reciben las personas enfermas provienen del círculo más inmediato, es decir la propia familia (Úbeda y Roca, 2008; Molina, Lañez y Lañez, 2005). A su vez el perfil del cuidador según la mayoría de autores corresponde a una mujer, cuya relación con el afectado es de hija o esposa, su edad está comprendida entre 40 y 59 años, trabaja por cuenta ajena y generalmente no solicita apoyo exterior (García, 2009.; Flores et al. 2012; Llopis, 2011.). En numerosas ocasiones la dedicación casi exclusiva por parte de la mujer pasa desapercibida y muchas veces sin un reconocimiento social (Toribio, 2012), constituyendo a menudo un grupo oculto en nuestra sociedad (Flores, 2012).

Cuestiones teóricas

Esta investigación se sustenta en dos aspectos teóricos. En primer lugar el Apoyo Social (A partir de ahora AS). En segundo lugar las Redes sociales. Para definir el término de AS, es necesario que tengamos presente tres factores importantes. En primer lugar los diferentes niveles de análisis en los que podemos observar un fenómeno (comunitario, redes sociales y nivel personal). En segundo lugar las distintas perspectivas de estudio (estructural, funcional y contextual). En tercer lugar la diferencia existente entre el apoyo recibido y el apoyo percibido por el propio receptor de dicho apoyo (Barrón, 1990).

De esta manera y siguiendo a Ana Barrón (1996), aparecen distintos modelos teóricos en los que se relacionan los efectos del AS sobre la salud: (1) genéricos (2) centrados en el estrés y (3) de proceso psicosocial. Todos ellos tienen en cuenta los efectos directos del AS y los efectos protectores.

Numerosas son las definiciones que se han realizado del concepto AS (House, 1981; Linn y Ensel, 1989; Felton, 1992; entre otros. Ana Barrón (1990) por su parte define Apoyo Social como

“(…) algún tipo de transacción en la que se intercambian recursos que permiten cumplir alguna de estas funciones” y destaca, que tales funciones son el apoyo material, emocional e instrumental o informacional.

Al respecto, el apoyo material se dirige a ayudas concretas como es la prestación de dinero, quedarse con un enfermo para que el cuidador pueda realizar tareas fuera del hogar, etc. El apoyo emocional se dirige a potenciar la autoestima de los sujetos: actitud de escucha, ofrecer afecto, etc. El apoyo informacional es aquel que se dirige a ofrecer información sobre la enfermedad, recursos, guías de ayuda, etc.

En las últimas décadas han proliferado las investigaciones en las que se relaciona el AS y la salud. Cuatro son las líneas de investigación que se vienen realizando: (1) estudios sobre la carga del cuidador y la elaboración de instrumentos para su medición (b) estudios dirigidos a examinar los procesos de cuidados (3) estudios que ponen en evidencia las vivencias del cuidar y (4) estudios que evalúan la efectividad de las intervenciones para disminuir la sobrecarga de los cuidadores.

Como señalábamos anteriormente un segundo aspecto teórico hay que tener en cuenta: las redes sociales. El origen del estudio de las redes sociales debemos buscarlas en la década de los años 30 del siglo XX, con la representación gráfica – sociograma – de las relaciones sociales en un contexto determinado y desarrollado por Jacob Moreno (Pizarro, 1998; Vendrell, 1999). Tales estudios están representados por la Escuela de Manchester y los Estudios de Comunidad de la Sociología norteamericana.

La línea de investigación iniciada por Moreno fue posteriormente continuada por investigadores como Lloyd Warner y Elton Mayo. Más tardes, en los años cincuenta, antropólogos británicos realizaron estudios en las ciudades mineras de África con el objetivo de representar la relación interétnica existente entre tales ciudades. Tales estudios. (Molina, 2005; Molina et al., 2008).

Los Estudios de Comunidad proceden de sociólogos americanos de los años 80, los cuales centraron sus estudios en la localización de las redes de apoyo social y donde destacaron Laumann (1973) y Fischer (1982) entre otros.

Es necesario que diferenciemos entre Redes Personales –egocéntricas y Redes Sociales o Completas. En las primeras distinguimos una persona que constituye el eje de dicha red denominado ego, así como una serie de sujetos que se relacionan con el – alter (alteri en plural). Las segundas son el resultado de aplicar una determinada definición de relación en un contexto determinado: compañeros de clase, compañeros de trabajo, comunidad de vecinos, etc. (Molina et alt., 2008).

También es necesario que diferenciamos las redes sociales a las que hacemos referencia de las redes sociales como Facebook, Linkedin, etc. Estas últimas corresponden a redes de información. En tal caso los nodos o sujetos no son personas propiamente, sino páginas personales (Canals, 2014).

Para el análisis de una red personal tendremos en cuenta entre otras las medidas siguientes:

1 Tamaño: Corresponde a las personas que ego conoce y cuya media está situada en 290 personas (Molina et al. 2008).

2. Composición: corresponde a la distribución de los alteri en una red. Siguiendo a Blau (1964) podemos observar la relación entre iguales – homofilia o la relación de mujeres con mayoritariamente mujeres y hombres mayoritariamente hombres, o en caso contrario heterofilia.

3. Tipos de relación: Siguiendo a Molina (2005), en la literatura se distinguen familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y conocidos.

4. Contenido de las relaciones. Guarda relación con el motivo de la investigación.

5. Estructura: Entre las medidas estructurales más frecuentes debemos señalar las siguientes: a. Densidad: Corresponde al número de relaciones existente entre los sujetos – nodos, respecto al número de relaciones posibles. (b) Degree – grado. Indica e número de relaciones directos que tiene un sujeto con el resto de individuos de la red en estudio. (c) Grado de intermediación: Distinguiremos entre Betweenness, en donde se indican los caminos más cortos entre dos vínculos, incluyendo al actor en cuestión, de Closeness que nos indica el grado de cercanía con el resto de la red.

6. La dinámica de las redes que se producen por los propios cambios a los que se ve sometido una persona: cambios de estado como matrimonio, viudedad, etc.

Desde la década de los años treinta han pasado muchas décadas. Progresivamente han aumentado las investigaciones al respecto. Actualmente encontramos diferentes ámbitos de estudio de las redes personales: Análisis de discurso, Comunidades virtuales, Trabajo y pequeños negocios, Migración, Capital Social, Género, Apoyo Social y Salud; entre otros.

Precisamente en el ámbito del Apoyo Social y la Salud – motivo de la investigación que aquí se presenta – los estudios han proliferado especialmente en las últimas décadas. Es necesario remontarnos a los estudios realizados por Kadushin (1982), el cual relacionaba la salud con la red social. Posteriormente se han realizado investigaciones en ámbito de las discapacidades. Es el caso de la investigación realizada por Lisa F. Berkman (1995) en la que planteaba la necesidad de nuevos paradigmas de intervención y tratamiento de la enfermedad y de las discapacidades. Berkman afirmaba que aquellas personas más aisladas socialmente tenían un mayor riesgo de contraer enfermedades.

En el mismo sentido, Olsen y Dahl (2007) realizaron un estudio entre sujetos de 21 países europeos, donde pusieron de manifiesto la importancia de las redes sociales en el ámbito de la salud y el riesgo de mayor mortalidad en aquellas personas que están más aisladas socialmente.

En el ámbito de la enfermedad de Alzheimer, Margarita Terán (2007) realizó un estudio egocéntrico sobre cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. En dicho estudio la autora señalaba que las redes sociales de los cuidadores requieren de una estructura estable para hacer frente tanto a las necesidades como a los sentimientos que como consecuencia de la enfermedad se generan.

Margarita Ruth Torres (2007) realizó un estudio en el que demostraba la relación existente entre la depresión y le apoyo social. Afirmaba que la falta de redes de apoyo es un factor que influye en la agudización de los síntomas físicos y mentales en dicha patología.

Finalmente Jaime Llopis ha realizado distintas investigaciones en las que relacionan las redes personales de cuidadores y enfermedades diversas. Con motivo del trabajo de Maestría (Llopis, 2006) comparó las redes personales de los padres de niños que padecían la Enfermedad Celíaca. En esta investigación se llegó a la conclusión que la mujer era el principal proveedor de apoyo y que, la enfermedad podía modificar sus redes personales. Más tarde el mismo autor con motivo de su Tesis Doctoral, realiza un estudio de las redes personales de padres y madres de niños con cardiopatía congénita. En ella se llegó entre otras conclusiones, que como en el caso anterior las mujeres son las principales fuentes de apoyo y que ante una situación de estrés las redes sociales pueden verse modificadas, adoptando distintas estrategias.

La investigación que aquí se presenta quiere poner de manifiesto la importancia de dichas redes de apoyo en las cuidadoras y en los cuidadores de enfermos con EA.



Objetivos y metodología

La investigación que aquí se presenta fue previamente aprobada por el Comité de Ética y por el Comité de Investigación del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu de Sant Boi de Llobregat (A partir de ahora PSSJD). En todo momento se siguieron los principios éticos de investigación, entregándose el correspondiente “consentimiento informado” y la hoja informativa de la investigación a cada una de las personas que participaron en la misma. Contó con una beca de investigación otorgada por dicho PSSJD y tuvo una duración de 21 meses.

Esta investigación ha sido de carácter no experimental, transversal y mixta (cualitativa-cuantitativa). No se ha pretendido una significancia estadística, sino por el contrario la obtención del mayor número de casos posibles.

El objetivo general de esta investigación se ha dirigido a determinar si las redes personales de las/los cuidadores con EA, se modifican como consecuencia del estrés generado por el cuidado diario a una persona con dicha enfermedad. Por otra parte los objetivos específicos se han dirigido a (1) analizar las redes personales de tales cuidadores/as (2) el análisis de los posibles cambios que se hayan producido como consecuencia de la enfermedad del familiar y (3) el análisis del tipo de apoyo y las fuentes proveedoras del mismo.

Se han tomado como participantes a los/las cuidadores/as de familiares con EA, residentes en el área de influencia del Hospital General del PSSJD. Los criterios de inclusión fueron los siguientes: (1) Cuidadores/as de pacientes con diagnóstico de demencia según los criterios DSM-IV-TR y los criterios INCDS-ADRDA (2) Disponibilidad para realizar el estudio (3) Realizar el consentimiento informado (4) Ser mayores de 18 años (5) Que tengan tiempo suficiente para realizar las diversas técnicas previstas.

La selección de las/los participantes se realizó de forma consecutiva hasta completar el número deseado, entre las personas asistentes a las diversas sesiones organizadas por la Escuela de Cuidadores del PSSJD, así como los asistentes a la Consulta de Neurología de dicho Hospital.

El número total de participantes fue de 23 personas distribuidos en cuatro perfiles siguiendo la tabla siguiente:







GRUPO

N CASOS

Hombre cuidador de sus padres

4

Hombre cuidador de su pareja

3

Mujer cuidadora de sus padres

10

Mujer cuidadora de su pareja

6

TOTAL

23



Tabla I. Distribución de los/las participantes en la investigación.

La dificultad en contactar con mujeres cuidadoras de sus parejas, así como de cuidadores de sus parejas y de sus progenitores fueron los principales motivos del análisis de un menor número de casos de tales perfiles.



Técnicas

Tres han sido las técnicas empleadas en esta investigación (1) la observación (2) el cuestionario de Zarit y (3) el análisis de redes sociales. La observación se realizó en las sesiones organizadas por la Escuela de Cuidadores.

El test de Zarit o Test de sobrecarga del Cuidador cuantifica el grado de sobrecarga de los cuidadores. Está formado por 22 preguntas cerradas con una puntuación graduada de 0 (nunca) a 4 (casi siempre). La puntuación obtenida queda clasificada en los rangos siguientes: (a) Hasta 46 puntos = no existencia de sobrecarga (2) De 47 a 55 puntos = situación intermedia (3) superior a 56 puntos = sobrecarga intensa. Este cuestionario fue entregado en las Consultas Externas de Neurología tras haber sido aceptada la participación en la investigación.

Para el análisis de redes se ha utilizado el software EgoNet (http: sourceforge.net/projects/egonet. Este programa consta de cuatro módulos interrelacionados. En el primer módulo nos presentará los atributos de la persona participante – ego. Tales atributos han sido los siguientes: género, edad, actividad laboral, nivel de estudios, estado civil, relación con la persona cuidada, tiempo trascurrido del diagnóstico de la enfermedad, tiempo de atención al familiar, otros colaboradores en los cuidados, relación con otros cuidadores, nivel de sobrecarga (Zarit).

El segundo módulo corresponde a un generador de nombres – name generator, en el que ego debe citar un número determinado de personas con las que se relaciona con asiduidad. En nuestra investigación se estableció un total de 23 personas a citar por ego.

El tercer módulo corresponde a los atributos de cada uno de los alteri citados por ego, siendo tales atributos los siguientes: género, edad, razón de comunicación/parentesco, residencia, grado de cercanía con ego, tipo de apoyo solicitado, tipo de apoyo recibido grado de apoyo recibido.

En el cuarto módulo se pregunta a ego por la relación existente entre cada uno de los alteri citados. Al finalizar la sesión se presenta a cada participante la imagen obtenida a través de EgoNet, donde tanto las formas como los colores evidencian los atributos de sus alteri.

Para el análisis estadístico de los resultados se realizó un análisis descriptivo de los alteri y de los egos; así como un análisis comparativo de sus variables. Para ello se ha utilizado el software estadístico SPPS 19.0 (Armonk, NY: IBM Corp.), contando con un estadístico contratado al efecto. Los resultados obtenidos por el número de casos en estudio no pueden tomarse como concluyentes en el caso de la comparación de variables.



Resultados

En esta ocasión sólo nos centraremos en los resultados obtenidos a través del análisis de las redes personales de nuestros informantes. Para ello se tomaron los siguientes aspectos: tamaño, composición, residencia, tipo de relación, contenido de las relaciones y degree.



Tamaño. El tamaño de la red quedó limitado previamente por el investigador a un total de 23 personas a citar por cada participante. Del total de participantes 3 mujeres cuidadoras de sus padres y 1 cuidadora de su esposo presentaron redes reducidas, oscilando entre 10 y 19 sujetos citados. Solamente un hombre presentó una red reducida compuesta por tres sujetos como veremos más adelante. El nivel de sobrecarga de dichas mujeres era moderada (situación intermedia) o alta (sobrecarga intensa). Por el contrario el hombre no presentaba sobrecarga alguna.

Composición. En esta investigación la mayoría de las cuidadoras (81 %) presentaban en sus redes mayor presencia de mujeres (redes homófilas), mientras que la mayoría de cuidadores (71 %) se relacionan con hombres y mujeres en porcentajes similares (redes heterófilas).

Residencia. En esta investigación la mayoría de participantes citaban a sus alteri residentes cerca de la residencia del propio participante (52 %). Esta circunstancia se debe con mucha posibilidad al origen emigrante de las personas residentes del área de influencia del PSSJD: Extremadura, Andalucía, entre otras.

Tipos de relación. A través del estudio de las redes personales de nuestros/as participantes se obtuvieron un total de 480 alteri. El 30% correspondieron a familiares por descendencia, un 10% a familiares por matrimonio, 28% por amigos. Los vecinos, otros cuidadores y los compañeros de trabajo presentaban porcentajes inferiores. En el caso de las cuidadoras obtuvieron especial relevancia la familia y los vecinos, mientras que en el caso de los cuidadores obtuvieron relevancia los amigos y compañeros de trabajo.

Contenido de la relación. En nuestra investigación se tuvieron en cuenta los diferentes tipos de apoyo a solicitar: afectivo, material, información y espiritual. Los resultados obtenidos se dirigieron en su mayoría al apoyo afectivo (65%). El apoyo material fue solicitado al 17% de los alteri. El apoyo informacional y espiritual ofrecían porcentajes poco significativos. Destaca al respecto la solicitud de apoyo espiritual exclusivamente por parte de las mujeres.

Degree. En la investigación hemos podido comprobar que en el caso de los cuidadores, las personas que ocupan la centralidad de sus correspondientes redes personales está ocupada por un hermano/hermana. En el caso de las cuidadoras la centralidad de sus redes está ocupada por su pareja, un hijo/a o un hermano/a.

Tipos de redes obtenidas. Es esta investigación se han obtenido cuatro tipo de redes personales. En primer lugar aquellas redes de estructura reducida. Esta situación favorece a un aislamiento social como resultado del elevado estrés al que se ve sometido/a la persona cuidadora. En segundo lugar aquellas redes a las que podemos denominar institucionalizadas (Llopis, 2011). Son aquellas a las que se unen personas a través de una Asociación o Entidad. En tercer lugar aquellas redes que pueden denominarse medicalizadas. Son aquellas redes a las que se incorporan personal procedente de los ámbitos sanitarios y sociales (Llopis, 2011). Finalmente aquellas redes que no presentan modificaciones como consecuencia de la enfermedad y a las que podemos denominar normalizadas.

Al mismo tiempo hemos podido obtener dos perfiles. Por una parte de la persona cuidadora – ego - y por otra, de las personas proveedoras de apoyo – alteri.

En el caso de los/las cuidadores/as se observan cuatro perfiles en función de la relación existente con la persona cuidada:

a) Cuidadora de su pareja: Se constituye como única cuidadora. Su principal apoyo solicitado corresponde al afectivo, apoyo por otra parte que recibe en su mayoría de la familia y de los vecinos. Estos residen en el mismo barrio o población. La necesidad de apoyo frente al estrés ocasionado por la enfermedad genera una relación con otros cuidadores a través de asociaciones de afectados por la EA, así con personal del ámbito socio-sanitario. En este caso corresponden a mujeres casadas,

b) Cuidadora de sus progenitores: En este caso corresponde a mujeres casadas que no están incorporadas al mercado laboral, cuya actividad de cuidados es continuada y no presentan sobrecarga del cuidador. En el caso de la existencia de dicha sobrecarga, se observa un detrimento de la familia que se ve compensada con la presencia de vecinos y amigos.

c) Cuidador de su pareja: Como en el caso de las mujeres, son los únicos cuidadores. No presentan sobrecarga emocional y en sus redes se observa poca presencia de familiares. Mantienen su relación con amigos y compañeros de trabajo.

d) Cuidador de sus progenitores: En su mayoría son solteros y laboralmente activos. A pesar de declararse como únicos cuidadores de su progenitor, cuenta con la ayuda de cuidadores/as remunerados a tiempo parcial. Esta circunstancia explica posiblemente la no existencia de sobrecarga emocional. En el caso de la existencia de sobrecarga se observa el apoyo de vecinos y personal sanitario, los cuales ofrecen en su mayoría apoyo material.

¿Quién cuida al cuidador?

En el caso del perfil obtenido de los proveedores de apoyo – alteri – podemos señalar que el 56,9 % corresponden a mujeres. Al mismo tiempo el 30,4% son familiares por descendencia, el 10,6% familiares por matrimonio y el 28% corresponde a los amigos. Por otra parte el 52,3% de los alteri residen en la misma población o barrio de ego. El 65,6 % ofrecen apoyo afectivo, mientras que el 17,3% ofrecen un apoyo material. El apoyo informacional y espiritual presentan porcentajes poco significativos.



2 Casos de estudio

Por su singularidad se presentan dos casos obtenidos en esta investigación. En primer lugar el caso de Miguel y en segundo lugar, el caso de Marta. (Ambos nombres son ficticios).



El caso de Miguel. Nuestro participante es un hombre cuya edad está comprendida entre 51 y 60 años. Se declara como único cuidador de su madre. Por motivos de salud tiene la invalidez permanente. Reside con su madre a la que atiende las 24 horas. No presenta sobrecarga del cuidador. Llama la atención que su red está formada exclusivamente por tres personas que corresponden a una Trabajador a Social municipal, una cuidadora remunerada que acude de forma esporádica y la propia persona enferma. A las dos personas externas de su red dice que tan sólo les pide apoyo material. En consecuencia estamos frente a una situación de exclusión con clara falta de apoyo.




Imagen 1. Red personal de Miguel.



El caso de Marta. Nuestra participante es una mujer jubilada cuya edad está comprendida entre 71 y 80 años. Está al cuidado de su pareja que presenta EA en fase avanzada. Presenta un Zarit de 71 puntos y en consecuencia, un alto nivel de sobrecarga. Su red está constituida por exclusivamente 10 personas que forman dos grupos: la familia por descendencia y las vecinas. Parte de su familia reside fuera de la población de Marta, aspecto que hace más difícil la obtención de apoyo. Al 70% de los alteri de su red dice solicitarles apoyo afectivo, mientras que a las vecinas y a un hijo les pide apoyo material. En consecuencia estamos frente a una red reducida y centrada en la familia. Esta circunstancia se debe probablemente a la enfermedad avanzada de su pareja que le impide relacionarse con el exterior y quedando “confinada” en su domicilio.



Imagen 2: Red personal de Marta.

Conclusiones

El perfil de las personas cuidadoras de enfermos afectados por EA corresponde mayoritariamente a mujeres cuya edad está comprendida entre 41 y 70 años, casadas y en situación de desempleo o no trabajan. Son las cuidadoras principales, dedicando sus cuidados de forma continuada y sin remuneración alguna. Los hombres adoptan un rol secundario y utilizan servicios externos. De esta manera los resultados obtenidos coinciden con otros estudios realizados (Isla, 2000; Aldana y Guarino, 2012; Úbeda y Roca, 2008).

La dedicación exclusiva por parte de la mujer en los cuidados de un familiar genera aislamiento social. A su vez observamos que cuanto mayor es la dedicación, mayor es dicho aislamiento.

La mayoría de las redes de apoyo están formadas por mujeres procedentes del entorno más inmediato (familia y amigos), siendo los principales proveedores de apoyo y a los que debe unirse la propia pareja.

Cuanto menor es la presencia de familiares en una red del cuidador/a, mayor es la presencia de vecinos, los cuales ofrecen especialmente apoyo de tipo material.

Así mismo cuanto mayor es la sobrecarga del cuidador/a mayor es la disminución de sus redes personales. De esta manera podemos señalar que estamos frente a una población oculta (Flores et al. 2012)

El apoyo afectivo es proporcionado mayoritariamente por la pareja, la familia y los amigos, mientras que los vecinos ofrecen apoyo material.

El estrés generado por la EA da lugar a cuatro tipologías distintas en sus redes, las cuales no son exclusivas entre sí: (a) Reducida (b) Institucionalizadas (c) Medical izadas (d) Normalizada.

Finalmente es importante destacar que esta investigación presenta una visión actual de la situación que atraviesan las cuidadoras y los cuidadores de enfermos que padecen Alzheimer. El conocimiento de las estrategias que adoptan tales cuidadoras/es permiten reducir el riesgo de exclusión de tales personas en beneficio de la calidad de vida no sólo de las personas cuidadoras, sino también de los propios enfermos. Por otra parte, la preocupación por parte de los gestores sanitarios por el elevado coste sanitario: ingresos hospitalarios, fármacos, aumento del uso de los servicios sanitarios, entre otros; favorece a la necesidad de una mayor atención de las cuidadores y de los cuidadores, incorporándolos a los sistemas sanitarios actuales.

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1 Diplomado en Enfermería y Doctor en Antropología Social y Cultural. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Sant Boi de Llobregat (Barcelona).

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