Proyecto: el timple con las personas con enfermedades graves o incurables



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PROYECTO: EL TIMPLE CON LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES GRAVES O INCURABLES

II MEMORIAL MIGUEL ÁNGEL NEGRÍN



Presenta el acto: Sara Luís Díaz

Buenas tardes, sean bienvenidos a la Rueda de prensa del proyecto: EL TIMPLE CON LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES GRAVES O INCURABLES #LUZDE TIMPLE.


En primer lugar saludar a las autoridades:


  • Sr. Francisco González Alcalde del Ayto. de la Ciudad de Icod de los Vinos

  • José Carlos Acha Domínguez, Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Sta. Cruz.

  • Sr. Miguel Ángel García Martín, Director de la Territorial de banca privada, banca premier y Caixa Bank en Canarias.

  • Guillermo Guijú Tudela, Director de Banca privada Caixa Bank.

  • Mauricio González, Gestor de la Fundación Bancaria la Caixa.

  • Juan Julio Fernández Rdez. Presidente de la junta provincial de AECC en Tenerife.

  • Ramón Rivero Responsable de procesos y del Plan de Cooperación Internacional Cruz Roja Española en S. C. de Tenerife.

  • Miguel Ángel Benítez, DR. Responsable de la Unidad de Soporte y Cuidados paliativos del Hospital de Ofra.

  • José Ramón Baudet, Isabel Zerolo y Manuel Negrín en representación de la Junta Directiva del Real Casino de Tenerife.

  • Vinita Mahtani Secretaria y Responsable científica de la Asociación Dípex España.

  • Javier Castro Representante de la Asociación de Timple Canario

  • Antonio Jesús Expósito León, Presidente en funciones de la Sociedad Centro Icodense.

  • Osmundo Delgado Presidente de la Asociación Cultural Los Capirotes Parranderos, que son los organizadores de este proyecto.

  • Benito Cabrera, Domingo Rodríguez, medios de comunicación, y público en general muchas gracias por acompañarnos esta tarde.


Presentación y visualización del vídeo.

Dar entrada a Domingo, Benito y Marga

DISCURSO MARGA
Buenas tardes y de nuevo agradecerles su presencia esta tarde en este acto.
Se preguntarán para que estamos aquí y cuál es el motivo por el que estoy tan bien acompañada en esta mesa. Pues el motivo no es cuál sino quién. Lo que tenemos en común los que estamos en esta mesa, es haber formado parte de la vida personal o musical de Miguel Ángel Negrín. Algunos de ustedes lo conocen y otros, no tanto, por eso quiero explicar un poco quién es y que significó

Miguel Ángel Negrín nace en Santa Cruz de Tenerife en 1963. De procedencia gomera decide estudiar magisterio por pura vocación, y desempeña esa profesión en muchos institutos de educación secundaria de la isla. En ellos transmite su pasión por la música. Muchos alumnos cuentan que “fue el profesor que les hizo adorarla” llegando a inspirar a un buen número de ellos para escoger el camino musical en su vida.

Por lo tanto, si enseñar es su vocación, su auténtica pasión es la música. En casa de niño, su hermano le enseña los tres acordes típicos de una guitarra y posteriormente su maestro Pepe Paco, cantautor lagunero, despierta en él la curiosidad por este instrumento, a través de canciones propias de la época: Silvio Rodríguez, Pablo Milanés, la Vieja trova… Todo era oído musical, pero con un don especial.

En Cuba, conoce a Benito cabrera y le entra curiosidad por el timple, instrumento que ya tocaba pero del que desconocía lo versátil que podía ser. Esta curiosidad lo lleva a recibir clases de los primeros espadas en este instrumento, que hoy me acompañan, descubriendo otra sonoridad, mucho más allá del parrandeo y el folclore.

Su trayectoria musical se une a la de otros músicos con los que viaja por varios países del mundo, utilizando el timple como hilo conductor, por ejemplo a Salvador de Bahía en Brasil, donde impartió un taller de timple a niños de la Comunidad de Candeal, dentro del proyecto “Caminando con los Zapatos Cambiados” del Gobierno de Canarias.

Después de hacer varios conciertos, le proponen grabar y en 2007, saca un disco llamado “Calle Chica” producido por el CCPC y ejerciendo como productor musical Benito Cabrera.

Desde hace unos años pertenece también a la Asociación cultural “Los Capirotes Parranderos”, siendo al principio un proyecto más y del que terminó disfrutando con cada una de las actividades, como músico e incluso en una época como Director musical. Es la Asociación Cultural Capirotes Parranderos la primera en ponerse a disposición de este proyecto organizando, colaborando y apoyando de forma incondicional. Me quedo con una frase que me dijo hace unos días uno de sus componentes: CON ESTE FIN LA CREACIÓN DE LA ASOCIACIÓN COBRA EL MEJOR SENTIDO.

Con Miguel Ángel, aprendimos a escuchar música y a entenderla un poquito más. Pero sobre todo que la música, con su lenguaje universal, es capaz de mover montañas.



AHORA MI COMPAÑERO DOMINGO RODRÍGUEZ INTERVIENE PARA DECIR UNAS PALABRAS

Hace unos años, a Miguel Ángel le diagnostican una enfermedad grave que nos lleva a conocer la labor que se realiza en la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos del Hospital de Ofra. Después de mucho tiempo de música, timple y lucha, Miguel Ángel Negrín decide irse el pasado dos de julio de 2016.



Son los cuidados paliativos, junto con la música de timple el objeto de esta convocatoria: Unos ingredientes a primera vista poco compatibles, pero que si se saben mezclar en las dosis adecuadas, deshielan el corazón más frío.
Creo que es el momento de explicar un poco este tema:
Cuidados paliativos es una disciplina dentro de las profesiones sanitarias que se dedica a la atención de las personas con enfermedades avanzadas o incurables. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas disminuyendo el sufrimiento que provoca la enfermedad. Los profesionales están presentes, o acompañan a los pacientes durante los últimos meses de su vida intentado reducir el sufrimiento físico, psicológico y emocional de los pacientes, y de la familia.
Las unidades de cuidados paliativos Españolas, incluyendo las Canarias, están dentro de los hospitales de agudos por lo que siguen las directrices y condicionamientos de la estructura hospitalaria. Y muchas veces, estos condicionamientos no son los más adecuados para llegar a todas las necesidades de estas personas y a sus familiares. En otros países como por ejemplo, en Inglaterra e Irlanda, la atención a las personas con enfermedades graves, avanzadas incurables está muy reconocida y contemplada como un derecho insustituible. Allí los centros de cuidados paliativos han sido transformados “para establecer Unidades muy confortables, más parecidos a un hogar que a un centro hospitalario”. Muchas de ellas disponen de jardín, salas para las familias disfruten de un café, salas de acompañamiento donde se realizan sesiones de musicoterapia y salas especiales para la reflexión e intimidad de los pacientes. La decoración y los colores tratan de constituir un entorno lo más amigable posible.
Los cuidados paliativos están presente en España desde hace más de 50 años. El Dr. Gómez Sancho fue pionero y desarrolló,  junto con otros a nivel nacional, las primeras unidades de cuidados paliativos de España, incluyendo la de Las Palmas de Gran Canaria. Hace un mes, mayo de 2017, se celebró en Madrid el Congreso Internacional de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. En él, diferentes profesores internacionales de esta disciplina, se hacen eco del dato que en España, los recursos de atención de cuidados paliativos solo llega al 50% de las personas que lo precisan. Hace aproximadamente 1 año, el Dr. Gómez Sancho, coordinador en ese entonces del proyecto de cuidados paliativos de Canarias, por nombramiento de la Consejería de Sanidad, comentó en una entrevista publicada en un periódico de Tenerife, que Canarias había sido pionera en el desarrollo de los cuidados paliativos en España, pero que ahora estaba a la cola respecto a los recursos disponibles. Y que dentro de esta situación inadecuada, Tenerife era la isla que proporcionalmente, menos recursos de cuidados paliativos tiene de toda Canarias.

En España, y Canarias incluido, hemos dado la espalda a la atención y cuidados de las personas con enfermedades avanzadas e incurables, por relacionarlos con algo que no nos gusta: la muerte. Negarlo no hace que esta desaparezca, pero si puede tener consecuencias como el que nos olvidemos que la enfermedad incurable provoca sufrimiento que precisa ser aliviado. Esto hace que no prestemos atención, o no reclamamos a las autoridades más y mejores recursos adaptados para estos cuidados.



¿Y qué dice la ley al respecto?
El miércoles 4 de marzo de 2015 se publica en el BOE la Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida aprobada por el Parlamento de Canarias.
La presente ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes en el proceso final de su vida y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes.

En este sentido, los centros e instituciones habrán de facilitar el acompañamiento familiar y garantizar la adecuada atención asistencial, incluyendo tanto el tratamiento del dolor y el asesoramiento, como la atención de cuidados paliativos de calidad, bien en los centros sanitarios, bien en el propio domicilio de los pacientes. De igual forma, procurarán apoyo a la familia de la persona en esta situación, incluyendo la atención al duelo y la provisión de una habitación individual en los casos en los que la atención se produzca en régimen de internamiento.



Quiero aclarar que este proyecto NO ES UNA CRUZADA POLÍTICA, ni pretendemos ir en contra de nadie. Sólo queremos sumar esfuerzos para entre todos, administraciones y ciudadanos, nos procuremos un lugar más adecuado, porque todos en algún momento lo vamos a necesitar. Da mucha tranquilidad cuando sabes que hay un lugar en el que te permiten morir con dignidad.

ES EL MOMENTO DE DAR LA PALABRA A MI COMPAÑERO BENITO CABRERA

Y ahora viene nuestra reflexión personal, fruto de la experiencia vivida.

En el hospital del Ofra, aquí Tenerife, se encuentra la Unidad de soporte y cuidados paliativos, dirigida por el Dr. Benítez y su equipo, formado por profesionales altamente cualificados, psicólogos, enfermeras, auxiliares, musicoterapeutas, asistentes sociales, etc. La calidad humana y la profesionalidad del personal de esa planta contrastan con las deficientes, tristes y antiguas instalaciones. Es una pena que sólo puedan acoger a tan pocos pacientes por problemas de espacio.



Es por esto por lo que Miguel Ángel, antes de irse, me pide que hagamos algo por mejorar esta situación, ¿algo cómo qué? Le pregunto, y su respuesta fue: Seguro que se te ocurre cómo hacerlo.

Y de esa petición nace lo que nos ha traído hoy aquí. A presentar un Proyecto muy bonito, y además muy duro.

Un proyecto que empieza en una cabeza que contagia a otras que se involucran sin decir nunca que no. Particulares, empresas públicas y privadas, asociaciones e Instituciones que desinteresadamente lo apoyan como colaboradores en la organización, difusión y en la campaña de donación de fondos: Obra social de La Caixa, Excmo. Ayuntamiento de Icod de los Vinos, Asociación de timple canario, Cruz Roja, TVC, AECC, Asociación Canaria de Cuidados paliativos (CANPAL), Real Casino de Sta. Cruz, Sociedad Centro Icodense, Dípex España y muchas más que cada día van conociendo el proyecto y apostando por él.

Los objetivos principales del proyecto son:



  • Dar voz a la labor que realiza el personal de la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos del Hospital del Ofra, dirigida por el Dr. Miguel Ángel Benítez, para que la sociedad en general, y los pacientes y sus familias en particular, conozcan las opciones que tienen cuando padeces una enfermedad grave o incurable y puedas demandar su atención.

Recaudar fondos para la mejora de las condiciones instrumentales y la estética de la Unidad, haciendo de ella un lugar más humano y acogedor, donde los pacientes se sientan como si estuviesen en casa, tomando como referencia el modelo Hospice. Esto se realizará a través de donaciones de particulares, y empresas públicas y privadas.

Para ello se han diseñado dos fases de actuación:


Primera Fase:
1º A partir de mañana día 15 de junio y hasta el 31 de diciembre de 2017 estará abierta la campaña de recaudación de fondos. Las personas y empresas pueden hacer sus donativos en la cuenta: (proyectar detrás)

ES55 2100 6733 8202 0008 2550

2º Durante los días 9, 10 y 11 de noviembre se pretende realizar un Festival solidario titulado “#LUZDETIMPLE” en la ciudad de Icod de los Vinos, que constará de actividades tales como: Concurso de timple, exposiciones, teatro, charlas, cursos, lanzamiento de un globo conmemorativo, etc. También se realizarán acciones con el personal de cuidados paliativos y las familias que han pasado, o está pasando por la unidad. Como cierre y clausura del festival, se realizará un acto musical en el que se contará con participantes de renombre de la música y la cultura canaria que han sido amigos y referentes en la trayectoria musical de M.Á. Negrín, como Benito Cabrera o Domingo Rodríguez “El Colorao”, Juan Carlos León “El Mosco” entre otros. Durante el transcurso del festival se realizarán diferentes acciones con el fin de obtener fondos.



Segunda Fase:
En la misma línea de actuación, y con los fondos recaudados se pretende mejorar el aspecto estético de la unidad y dotarla del material necesario para su mejor funcionamiento.

Para ello, se realizará un segundo proyecto que se presentará a la gerencia del Hospital Nuestra Sra. De la Candelaria, con el fin de dotarla de útiles, materiales y mejorar la estética de la planta, contribuyendo a crear un lugar más acogedor y confortable. Se pretende contar con la colaboración escuelas de arte y voluntariado en general, dispuestos a ayudar en la mejora de la mencionada Unidad.

Al finalizar se publicarán las cuentas, ingresos y gastos, en la Asociación, en las plataformas webs, Ayuntamiento y quedarán a disposición de quién las solicite.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS

SARA:

Para finalizar, y como no podía ser de otra manera Benito Cabrera y Domingo Rodríguez “El Colorao” acompañados por el guitarrista Tomás Fariña, nos deleitarán con un pequeño recital:

Al timple Benito Cabrera con PaÇoca. Tema de Celso Machado. Acompañado por Tomás Fariña a la guitarra.

A la Contra Domingo Rodríguez “El Colorao” con Lágrima.

Y los tres juntos cerrarán el acto con folías.

DISFRUTEN

Sara cierra el acto con un resumen de los objetivos del proyecto, los instrumentos que se utilizarán en la campaña de recaudación, y las plataformas webs donde se publicará toda la información al respecto.

www.memorialmiguelanelnegrin.com www.asociacioncapirotesparranderos.com. Y, junto con TVC, serán las principales plataformas informativas de todo lo relevante al mismo.



Gracias a todos por escucharnos, por haber venido, por interesarse por el proyecto y por querer ser partícipes de esto.


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