Proyecto de ley – proteccion integral del enfermo



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PROYECTO DE LEY
AUTOR: Senadora María Inés Fagetti - (PJ – Frente para la Victoria)
TEMA: Créase el Programa de Protección Integral al Enfermo Oncológico Infantil.

FUNDAMENTOS:


El objetivo del presente proyecto es mejorar la calidad de vida del niño enfermo de cáncer, promoviendo el acceso al tratamiento adecuado, en tiempo y forma y brindando al niño y su familia las mejores condiciones de soporte y cuidado.
Esta enfermedad en los niños no debe ser analizada como una posibilidad remota, sino que debe ser evaluada y hay que ordenar los estudios necesarios para llegar al diagnóstico, porque si está tomada a tiempo, es una enfermedad curable.
Para ello es necesario la creación de un Programa de Protección integral del enfermo oncológico infantil que contemple el mejoramiento en la calidad de atención en los centros asistenciales de toda la provincia, que atienda las necesidades psicosociales del niño enfermo de cáncer y su familia a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, facilitar el acceso a los recursos que permiten la continuidad del tratamiento en tiempo y forma, ofrecer –tanto al niño como a su familia- información de utilidad acerca de distintos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento y defender los derechos del niño enfermo de cáncer.
Quedarán bajo la cobertura de la presente Ley, los niños y adolescentes que acrediten no estar cubiertos por obras sociales, así como aquellos que estén inscriptos en los Programas Nacionales Nacer y Sumar y/o a otro Subsidio de Salud.

Según la Organización Mundial del Cáncer Infantil, cada año se diagnostican más de 200.000 niños y adolescentes, de los cuales, más del 75 por ciento es curable si son diagnosticados a tiempo y reciben el tratamiento adecuado. El diagnóstico tardío y la falta de tratamiento adecuado, reducen las posibilidades de recuperación.

Avances en el tratamiento hacen posible que más del 70% de los chicos puedan sobrevivir al cáncer si tienen acceso al tratamiento adecuado.

Aún hoy, el 80% de los chicos con cáncer del mundo no tienen acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados y, por esta causa, 100.000 de ellos mueren innecesariamente cada año.

La vida oncológica en Pediatría es totalmente diferente a la de adultos, y los niños y jóvenes consideran mucho más confortante compartir habitación con gente de su edad, por lo que se los "debe agrupar" para que los profesionales puedan establecer "protocolos de actuación específicos" y así poder llevar a cabo trabajos y talleres con el objetivo final de ayudar sanitaria y psicológicamente, tanto a ellos como a sus familiares.
Asimismo, una vez curada la enfermedad, se los debe ayudar para enfocar mejor el problema de la sociedad, ya que tienen que competir con personas que no han sufrido esta enfermedad.

Por ello es necesario que este programa que se crea garantice: el acceso al tratamiento adecuado en tiempo y forma para todos los niños, niñas y adolescentes que no posean cobertura médico asistencial o que se hallen inscriptos en algún subsidio de salud, el 100 % de los gastos de internación; la atención de sus necesidades psicosociales durante el tratamiento y luego de la cura de su enfermedad; la cobertura integral de la medicación de apoyo, el personal de enfermería especialmente entrenado, los cuidados paliativos y cuidados domiciliarios cuando fuera necesario, la existencia de salas destinadas a la atención de niños y adolescentes.

En base a experiencias que tuvieron lugar en otros países, se demostró que en cada centro de atención debe existir una organización especial dentro de las instituciones de salud que ayude a los niños y sus familias que allí se atienden con el fin de lograr que estos niños tengan las mismas posibilidades de tratamiento y curación independientemente de su lugar de residencia y su condición socioeconómica.
Según datos estadísticos del Hospital Juan Pablo II hay aproximadamente 300 consultas oncológicas anuales, siendo el 60 % de pacientes del interior provincial. Por año, según lo registrado, habría 30 pacientes nuevos con esta patología. La mayoría de los pacientes que se diagnostican en Corrientes padecen leucemia y los especialistas aseguran que con el tratamiento adecuado la enfermedad se controla y los niños pueden llegar a la edad adulta.

Corrientes cuenta con la Ley Nº 5761 por la que se creó el Instituto Oncológico de Corrientes en el año 2006, que hasta la fecha no ha sido concretado, el cuál sería el ámbito específico para la implementación de este Programa, por lo que se hace necesario que mientras tanto, el Estado Provincial refuerce la provisión de recursos destinados a cubrir en su totalidad la atención de esta patología para todos aquellos niños y adolescentes residentes en la Provincia.


POR ELLO:


EL HONORABLE SENADO Y LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS

DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES

SANCIONAN CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1°.- Créase el Programa de Protección Integral al Enfermo Oncológico Infantil, que regirá en la Provincia, conforme las disposiciones de la presente Ley y la reglamentación que en consecuencia se dicte.


Artículo 2°.- A los efectos de la presente Ley, se considera enfermo oncológico infantil a toda persona de hasta dieciocho (18) años de edad inclusive, que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, enfermedad debidamente certificada por la Autoridad de Aplicación. El paciente oncológico que haya cumplido los dieciocho (18) años de edad y se encuentre en tratamiento, continuará el mismo hasta su finalización.
Artículo 3º.- Están contemplados por la presente Ley, los niños y adolescentes que acrediten no estar cubiertos por obras sociales, así como aquellos que estén inscriptos en los Programas Nacionales Nacer y Sumar y/o a otro Subsidio de Salud.


Artículo 4°.- El Programa que se establece por el Artículo 1° tiene como fin garantizar el tratamiento de los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas, propendiendo al mejoramiento de la salud y la calidad de vida de los enfermos y su grupo familiar conviviente, a través de la elaboración de políticas y servicios de salud, de prevención primaria, secundaria y terciaria.


Artículo 5°.- El objeto de la presente Ley es promover y adoptar un abordaje intersectorial e interdisciplinario del cáncer infantil en todos los niveles de prevención, adoptando para ello medidas tendientes a:

1) Propiciar la aplicación de la presente Ley a todos los casos detectados de enfermos oncológicos infantiles.


2) Promover la participación de los distintos sectores involucrados en la lucha contra el cáncer, coordinando acciones interdisciplinarias y multisectoriales para optimizar los resultados del Sistema.


3) Promover la formación, capacitación, perfeccionamiento y actualización de equipos interdisciplinarios para el tratamiento del cáncer infantil, incluyendo los cuidados paliativos.


4) Promover la educación oncológica en los niveles personal, familiar y comunitario, así como el acceso a información completa y oportuna sobre su enfermedad.

5) Propiciar el acceso de los pacientes a un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, de la mayor calidad posible.

6) Propiciar el acceso del paciente y su familia a cuidados paliativos y cobertura psicológica en todo el proceso de la enfermedad y con posterioridad a la misma. A los fines de la presente Ley, se entiende por cuidados paliativos a la asistencia total y activa del paciente y al de sus padres y hermanos, por un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad amenace su vida y cuando el objetivo esencial del tratamiento ya no consista en prolongar la vida sino en contribuir a una vida digna hasta el final.




Artículo 6°.- El trámite para la autorización del tratamiento podrá ser efectuado por el padre, madre, tutor o guardador.
Artículo 7°.- Los requisitos para ser alcanzados por este Programa de Protección serán establecidos por la reglamentación.
Artículo 8°.- La cobertura será del 100% de las prestaciones previstas en la presente Ley y por el tiempo que el profesional así lo requiera.

Para cubrir cualquier prestación incluida en el tratamiento del paciente queda expresamente prohibido cobrar, algún tipo de abono, pago extra, a excepción del coseguro contratado.


Artículo 9°.- Estarán cubiertos el 100 % de los gastos de: internación sin límite de tiempo; los medicamentos suministrados durante la internación al igual que los ambulatorios; los exámenes pre y pos quirúrgicos; las cirugías que requieran por enfermedad de base como la implantación de catéteres; los materiales descartables utilizados durante la internación al igual que los ambulatorios.
Artículo 10°.- Estarán cubiertas las prestaciones nutricionales durante el período que el profesional a cargo considere necesario para paliar las repercusiones de la enfermedad, de los medicamentos y de los tratamientos aplicados.
Artículo 11°.- Se definirá como prestaciones de rehabilitación a aquellas prácticas solicitadas por el cuerpo de profesionales que permitirán que el paciente tenga una recuperación asistida y con un máximo de funcionalidad e independencia y a mejorar su calidad de vida.
Artículo 12°.- Si el médico tratante considera necesario que el paciente y el grupo familiar (padre, madre y hermanos) requieren de atención psicoterapéutica y psiquiátrica ambulatoria, domiciliaria, o internación, esta práctica estará incluida dentro del tratamiento.
Artículo 13°.- Los especialistas del equipo tratante, podrán solicitar internación y tratamiento domiciliario según el caso que así lo requiera. Dicho tratamiento estará incluido en las prácticas aprobadas en esta Ley.
Artículo 14º.- En caso de padecer una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, potencialmente mortal y con síntomas que provoquen impactos emocionales en el niño y en la familia, el equipo de profesionales a cargo podrá solicitar un tratamiento de cuidados paliativos tendiente a controlar el dolor y además dar apoyo emocional al paciente y grupo familiar.
Artículo 15°.- Cobertura de medicamentos. Tendrán cobertura total (100%), todos los medicamentos oncológicos, no oncológicos y materiales descartables, aprobados por la ANMAT.
Artículo 16°.- Se le otorgará un subsidio basado en la carencia o situación económica de la familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta concluido el tratamiento o el fallecimiento del paciente.

El control del subsidio se hará según normativas de la reglamentación de la presente Ley.


Artículo 17º.- Cuando el tratamiento oncológico se realice en lugares alejados del lugar de residencia del paciente el Programa deberá garantizar la cobertura total de gastos de estadía al paciente oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento.

Artículo 18°.- El Programa deberá garantizar el traslado para el tratamiento del enfermo oncológico infantil y un acompañante en el transporte público o en cualquier medio de transporte habilitado y adecuado para tal fin, conforme lo determine la reglamentación y según el caso lo requiera.

Los traslados programados y urgencias estarán garantizados por este Programa en un medio de transporte habilitado y adecuado, conforme lo determine la reglamentación.




Artículo 19°.- En el caso que el tratamiento oncológico se realice fuera de la Provincia, el Programa deberá cubrir el total de gastos de estadía al paciente oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento; la reglamentación determinará la cobertura de los montos y las distancias.


Artículo 20°.- El Poder Ejecutivo realizará las adecuaciones y afectaciones presupuestarias correspondientes que demandare el cumplimiento de la presente Ley.
Artículo 21°.- Será Autoridad de Aplicación de la presente Ley el Ministerio de Salud Pública.


Artículo 22º.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente Ley en un término de sesenta (60) días contados a partir de su promulgación.


Artículo 23º.- De forma.


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