Presentación. 2 Cuidados paliativos y tratamiento al final de la vida



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S U M A R I O


1 Presentación.


2 Cuidados paliativos y tratamiento al final de la vida.

“Aspectos técnicos claves para su organización y desarrollo en Centros de larga estancia de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús”.
Autor: D. Jesús Pérez del Molino.

Especialista en Geriatría.

Jefe del Área de Geriatría - Psicogeriatría del Centro Hospitalario Padre Menni. Santander.
3 Aspectos éticos y jurídicos.

“Problemas éticos y legales de los cuidados paliativos al final de la vida”.
Autor: D. Alejandro Artetxe.

Doctor en Medicina.

Experto en Bioética.

Coordinador del sistema informático de la Provincia.


4 Enfoque cristiano:
4.1 “Cuidados Paliativos. Doctrina Católica”.
Autor: D. José Román Flecha.

Catedrático de Moral Fundamental de la Universidad Pontificia de Salamanca.

Asesor de la Provincia.
4.2 “Mirada desde la Hospitalidad”.
Autor: D. Donaciano Martínez.

Especialista y profesor en Teología Pastoral.

Colaborador de la Provincia canónica de Palencia.




1

P R E S E N T A C I Ó N
Cuidados paliativos y

tratamiento al final de la vida






PRESENTACIÓN

Nuestra Institución tiene el empeño operativo de proponer y promover la cultura hospitalaria, que define nuestra asistencia, en todos los proyectos existentes en esta Provincia llamada de Palencia.


Esta decisión nos lleva a trabajar a dos niveles. A un nivel de fondo y global identificando la visión y las bases, los principios inspiradores y los valores de nuestro modelo hospitalario. Y también hemos de trabajar el nivel de concreción de ese modelo en las distintas áreas y unidades, en los distintos servicios y programas de nuestros centros.
En este marco de planteamiento la Comisión Provincial de Bioética ha programado el estudio de una serie de nuevos interrogantes éticos que hoy plantea la actividad asistencial.
Al ritmo de su trabajo iremos ofreciendo sus reflexiones; nos servirán de orientación común para dar respuesta con calidad ética e identidad hospitalaria a los retos que encontramos en el ejercicio de nuestra misión.
En esta publicación presentamos uno de sus estudios, la reflexión que ha elaborado sobre “Cuidados paliativos y tratamiento al final de la vida”, y que ha sido revisada por la Comisión Provincial Asistencial. Lo consideramos un documento orientador de nuestra tarea en este campo concreto.
El desarrollo de las posibilidades de intervención médica y las nuevas cuestiones éticas surgidas en este tipo de atención, exigen una revisión y una propuesta renovada de nuestro modelo de intervención. Somos conscientes de que este objetivo requiere, al mismo tiempo, la colaboración de todos y la formulación de una orientación institucional para todos.
Los cuidados paliativos y la atención integral al final de la vida pertenecen a la especial sensibilidad y a la buena práctica de nuestra Institución como atestigua nuestra tradición hospitalaria. Desde siempre nuestra asistencia se ha distinguido por la misión de “cuidar” y la de “acompañar hasta el final” a quienes están acogidos en nuestros centros. Y lo hemos realizado con el mejor despliegue de los medios disponibles garantizando en todo momento la integralidad y la humanidad en la atención.
Hoy, hemos de traducir esa misma actitud y esa misma voluntad en una asistencia técnicamente actualizada, especializada, integral, ética y caracterizada por los rasgos específicos del modelo hospitalario que nos identifica. Estamos comprometidos en desarrollar un modelo de calidad característicamente hospitalario en cuidados paliativos y en atención al final de la vida a favor de nuestros pacientes.
La documentación que ofrecemos proviene de la práctica y de la reflexión realizadas por nuestros profesionales. Por tanto, refleja, al menos en parte, lo que ya hacemos y manifiesta lo que nos proponemos como orientación para mejorar nuestro hacer.
En sus páginas tenemos la suerte de encontrar los aspectos técnicos, los éticos y jurídicos y los específicamente hospitalarios para el servicio a nuestros pacientes subsidiarios de cuidados paliativos y de asistencia al final de la vida.
En primer lugar, presentamos el trabajo base, sobre el tema que nos ocupa, que desarrolla con detenimiento una precisa clarificación para un buen diagnóstico y un acertado planteamiento de los objetivos, los principios y los cuidados para conseguir un adecuado tratamiento tanto en la asistencia individualizada como en la organización de unidades específicas.
En segundo lugar, una completa información del marco legal, correlativo al elenco de los actuales problemas éticos más específicos en este delicado ámbito, presentado tanto desde el ángulo de la responsabilidad profesional como desde el ángulo de los derechos del paciente; incluye un glosario que facilita la necesaria clarificación de términos.
En tercer lugar, una doble reflexión. La primera expone el fundamento de la doctrina de la Iglesia y nos informa sobre sus principales documentos haciendo un análisis esclarecedor de la actual postura eclesial y ofreciendo una síntesis de la misma a modo de conclusiones.
Y la segunda está dedicada a explicitar la referencia identificadora de nuestra propia cultura. La Hospitalidad aporta una singular riqueza de valores y acentúa algunas líneas de acción que caracterizan nuestro modelo de asistencia en cuidados paliativos y en la atención al final de la vida.
Os invitamos a todos, de modo especial a quienes trabajáis con estos pacientes, a estudiar esta documentación personalmente y en equipo, a contrastarla con vuestra experiencia y a tenerla como referente orientador de vuestra práctica adecuándola a la realidad de cada lugar. Este ejercicio será un modo y un medio para ir avanzando en pautas comunes de actuación en nuestra Provincia.
Nuestra Institución quiere seguir en proceso de renovación asumiendo abiertamente las aportaciones del progreso humano para “sanar” siempre que sea posible y para mejorar la calidad de nuestra misión de “cuidar” y de “acompañar” integralmente hasta el final a nuestros asistidos.
Palencia, mayo de 2004.

Natividad Urdín

Superiora provincial


2

CUIDADOS PALIATIVOS Y TRATAMIENTO

AL FINAL DE LA VIDA


Cuidados paliativos y tratamiento al final de la vida. Aspectos técnicos claves para su organización y desarrollo en centros de larga estancia de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús”

Autor: D. Jesús Pérez del Molino.

Especialista en Geriatría.

Jefe del Área de Geriatría - Psicogeriatría del Centro Hospitalario Padre Menni. Santander.




1. INTRODUCCIÓN
1.1. La atención sanitaria, independientemente del nivel asistencial y categoría de enfermo que consideremos, no debe orientarse exclusivamente hacia la curación de la enfermedad y preservación de la vida. La promoción de la salud y la prevención de la enfermedad e incapacidad, la atención rehabilitadora, y los cuidados dirigidos a paliar los efectos de enfermedades incapacitantes e irreversibles deben formar parte de cualquier proyecto asistencial (figura). En centros de larga estancia (LE), la asistencia al enfermo incurable y al moribundo constituye un objetivo terapéutico prioritario.
1.2. Independientemente del tipo de cuidado instaurado, este debe perseguir siempre un objetivo funcional y orientarse hacia la calidad de vida. En pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, ésta constituye un objetivo terapéutico de similar o mayor importancia al mantenimiento vital.
1.3. Por extensión de lo anterior, la calidad de la muerte (calidad del final de la vida) también constituye un objetivo terapéutico esencial.
1.4. Lamentablemente, la formación recibida por los profesionales sanitarios en lo relativo al alivio sintomático y apoyo psicológico a pacientes al final de la vida es muy pobre. Se percibe como un fracaso la incurabilidad y la muerte, y existe un rechazo a darse por vencido ante ella, lo que genera un rechazo hacia este tipo de enfermos. Además, con excesiva frecuencia el trabajo médico se interpone entre la persona y la muerte; es entonces cuando el empeño por prolongar la vida lejos de ser beneficioso se convierte en un perjuicio.

1.5. En un intento de compensar esto, el derecho a vivir libre de síntomas y hasta el límite de sus posibilidades a pesar de la incurabilidad de la enfermedad, y el derecho a una muerte digna constituyen reivindicaciones de plena actualidad.




2. CONCEPTO DE ENFERMEDAD Y PACIENTE TERMINAL. PACIENTE SUBSIDIARIO DE CUIDADOS PALIATIVOS
2.1. La catalogación de paciente terminal, aunque muy difundida, posee varios inconvenientes: Terminal significa poco y con frecuencia lleva asociado un enorme componente peyorativo. Es la enfermedad la que determina el pronóstico e incurabilidad, no el paciente. Pronosticar el tiempo del fallecimiento es cuanto menos difícil, y con frecuencia imposible. Los cuidados de estos pacientes (generalmente con cáncer) deberían ampliarse a otros enfermos que no pueden incluirse estrictamente en esta definición.

2.2. Puesto que es el tipo de cuidados lo que define mejor al paciente, se propone sustituir los términos de paciente terminal o de enfermedad terminal por el de paciente subsidiario de cuidados paliativos (CP) y de apoyo. Este seria aquel en el que, tras una adecuada valoración, se ha decidido que la enfermedad es incurable y que las atenciones y decisiones médicas deben ir dirigidas directamente a aliviar los síntomas y al bienestar físico y psicológico, sin pretender curar o mejorar la enfermedad de base. La opinión del paciente o la familia es clave en la decisión, siempre deben ser consultados.



3. LA IMPORTANCIA DE LA VALORACIÓN
3.1. La decisión de incluir a un paciente en un programa de cuidados paliativos exige haber descartado la posibilidad de curación y/o reversión de la incapacidad, lo que exige una valoración exhaustiva. En Geriatría, los complejos e interrelacionados problemas que presentan los pacientes, en los que interaccionan los efectos de la enfermedad con los del propio envejecimiento, las actuaciones profesionales (iatrogenia), y factores de orden psicológico, social y funcional, convierten el proceso de valoración del anciano en uno de los más complicados y susceptible de errar.
3.2. Es un hecho conocido que muchos pacientes ancianos son etiquetados erróneamente, por recibir una insuficiente o incorrecta valoración, o por ser sometidos a procedimientos terapéuticos o rehabilitadores subóptimos, de padecer enfermedades incurables o irreversibles, o de presentar una incapacidad irrecuperable, siendo consecuencia de ello la dependencia, la institucionalización, o la muerte.
3.3. También existe el riesgo de que una política en la que se prioricen los cuidados paliativos, en el contexto de una insuficiente valoración o desequilibrio con el otro tipo de cuidados, promueva el fallecimiento precipitado e injusto de enfermos ancianos.
3.4. Por tanto, los ancianos, en especial los ancianos frágiles o con incapacidad, son una población susceptibles de recibir cualquiera de los dos extremos indeseables del tratamiento sintomático: tratamiento insuficiente y el sobretratamiento. Es por esto que los expertos en cuidados paliativos del viejo deben serlo también en valoración y cuidados geriátricos. Concretamente, deberán tener suficientes conocimientos sobre la evaluación de la reversibilidad de la incapacidad y el abordaje de los distintos niveles de incapacidad, en especial de la incapacidad extrema.


4. OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y DE APOYO
El objetivo del trabajo es el paciente mismo no la enfermedad. Para Weisman, el objetivo final es la "muerte apropiada", definida como “la ausencia de sufrimiento, persistencia de las relaciones importantes, intervalo para el dolor previsible, alivio de los conflictos restantes, creencia en la oportunidad, ejercicio de opciones y actividades factibles, y compresión de las limitaciones físicas, todo enmarcado dentro del ideal de cada uno". Los siguientes aspectos son claves en la obtención de estos objetivos:
a) Valoración clínica detenida y control eficaz de los síntomas.
b) Apoyo global (emocional, social, y espiritual) al enfermo y su familia, asegurando una buena y frecuente comunicación. Como regla, considerar siempre la información de la verdad al paciente.
c) Elaborar un plan de cuidados discutido con todo el equipo, incluyendo el paciente, cuando sea posible, y a su familia.
d) Asegurar la continuidad de los cuidados.
e) Facilitar la provisión de medicamentos.
f) Reducir procedimientos médicos y no médicos inadecuados.

g) Prever futuros problemas y el lugar de la muerte. Discutir situaciones específicas (por ejemplo, qué se hará cuando no pueda comer, ...).


h) Evitar esquemas rígidos asistenciales. Por ejemplo, si bien el domicilio es el lugar idóneo, con frecuencia es necesario el ingreso hospitalario para el alivio de síntomas o descanso de la familia.
El éxito depende de una buena dosis de honestidad y compasión, experiencia técnica, y un buen trabajo en equipo. No debe retrasarse su comienzo, tras arduos, inútiles, y exhaustivos esfuerzos diagnósticos y curativos.


5. PRINCIPIOS DEL TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
El alivio de los síntomas constituye uno de los principales objetivos de los cuidados paliativos, aunque no el único. Requiere olvidar prejuicios tales como "su enfermedad es incurable, no tiene tratamiento" (quizás no sea posible la curación, pero SIEMPRE ES POSIBLE EL ALIVIO) o "ya no hay nada que hacer" (SIEMPRE ES POSIBLE HACER ALGO). Los siguientes principios deben ser siempre considerados:
a) El tratamiento ideal es el que libera suficientemente al paciente de sus síntomas y le permite concentrarse en otros asuntos.
b) Va mucho más allá del alivio farmacológico del dolor u otros síntomas. Incluye también apoyar al paciente y su familia en la aceptación de su enfermedad y creciente incapacidad.
c) Es necesaria la búsqueda activa de síntomas o problemas ocultos (aproximadamente el 50% de los síntomas no se informan), lo que resulta un círculo vicioso de más sufrimiento soportado en silencio, con tristeza, miedo y aislamiento.
e) Requiere SIEMPRE de una CUIDADOSA VALORACIÓN de cada problema. Con frecuencia el tratamiento sólo es posible si se detecta la causa del síntoma (por ejemplo, dolor abdominal por abceso rectal).
f) Existe en la actualidad un importante arsenal de fármacos útiles para el control sintomático. Su selección debe guiarse siempre de una adecuada valoración del riesgo de inconvenientes/beneficios potenciales. Debe recordarse siempre, en especial en el anciano, que muchos fármacos pueden empeorar la situación (por ejemplo, el empleo de carbamacepina o amitriptilina en ancianos frágiles).
g) Limitar los procedimientos diagnósticos invasivos (por ejemplo, análisis de sangre, etc), sólo si es posible obtener rentabilidad en el alivio de síntomas. Consumen tiempo y esfuerzo, causan molestias, y desvían la atención de los objetivos fundamentales. No obstante, muchas veces resultan imprescindibles para un adecuado alivio sintomático. De nuevo, valorar siempre los inconvenientes/beneficios antes de su indicación.
h) Considerar que cada síntoma puede tener muchas causas susceptibles de diferentes tratamientos. No siempre nuevos síntomas se deben a la enfermedad conocida (por ejemplo, dolor abdominal por ulcus en paciente con cáncer de colon). Considerar también la posibilidad frecuente de que se deban al propio tratamiento (por ejemplo, vómitos por morfina en paciente con cáncer gástrico).
i) Nunca debe aumentar el sufrimiento del paciente.
j) El tratamiento debe ser sencillo, bien conocido por el paciente y familiares, así como auxiliares en centros, adaptándose a la capacidad de cumplimentación y previendo las necesidades cambiantes.
k) El comienzo debe ir precedido de una honesta explicación del significado de cada síntoma y los posibles efectos secundarios.
l) El alivio debe ser COMPLETO, CONTINUO Y PREVENTIVO, cubriendo 24 h. del día y evitando pautas de “si precisa”.
m) Conocer la farmacodinamia y farmacocinética de los fármacos utilizados, así como considerar los cambios farmacocinéticos asociados a las enfermedades y al propio envejecimiento. Individualizar la dosis. Promover la vía oral o, en su defecto, la vía subcutánea.
n) No restringir el uso de morfina, evitando la identificación morfina y muerte.
ñ) Reevaluar periódicamente, en función de la inestabilidad del cuadro clínico, el plan de tratamiento y las dosis de fármacos.
o) No olvidar que el paciente puede temer más el no saber que hacer, el desinterés profesional, y el cómo se producirá el fallecimiento que la muerte misma.

6. COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU FAMILIA
Fácil de eludir pero necesaria. Existen una serie de reglas sencillas pero necesarias:
a) Dedicar tiempo al enfermo permaneciendo sentado a su lado.

b) Mantener el contacto visual.

c) Cogerle de la mano o apretarle el brazo.

d) Ser honestos a la hora de hacer promesas e informar.

e) Ser sensible a sus necesidades sociales y psicológicas.

f) Demostrar disponibilidad e interés.



7. CUIDADOS DEL ENFERMO MORIBUNDO
La muerte en sí no es una enfermedad que requiera interven-ción médica, con frecuencia es más importante la atención espiritual y el cariño familiar y del equipo. Los valores y preferencias de la persona condicionan su abordaje (algunas personas encuentran consuelo espiritual soportando el dolor, otras lo consideran peor que la muerte). Los siguientes principios deben ser siempre considerados:
a) Limitar/eliminar procedimientos agresivos, no la intensi-dad de los cuidados: eliminar tratamientos y procedi-mientos innecesarios, como drogas vasoactivas, antibió-ticos, traslados a urgencias, etc.
b) Tratar síntomas molestos: dolor, disnea, secreciones, etc.
c) Eliminar medidas preventivas de complicaciones que no sean propias de enfermería o que supongan alguna molestia al enfermo, como el empleo de heparina subcutánea, etc.
d) Interrumpir procedimientos diagnósticos de rutina (análisis, etc).
e) Retirar todo tipo de alimentación o nutrición artificial.
f) Mantener en todo momento su dignidad, sin descuidar el aspecto físico (lavado, vestido, afeitado, etc.) y el trato psicológico.
g) Frecuente contacto con el enfermo y su familia.
h) Atención espiritual y religiosa.
i) Explicación clara a la familia de la gravedad de la situación para que la muerte no sorprenda.
j) Procurar que la familia esté presente en el momento del fallecimiento y tras la muerte. No dejar solo el cadáver.
k) Explicar sin demora, en un ambiente tranquilo, y sin prisas las causas de la muerte y cómo sucedió, permitiendo hacer preguntas.
l) Transmitir el pésame; puede expresarse el propio dolor.
m) Apoyar en los trámites burocráticos.
n) Posteriormente, estimular a que hablen sobre el fallecido; realizar un seguimiento del duelo.
ñ) Discutir dentro del equipo “la calidad de la muerte”: evaluación de la calidad de la muerte como control de calidad. Auditorias de calidad en Geriatría (Woodhouse):

  • Tasa de institucionalización.

  • Evolución funcional.

  • Calidad y adecuación de la muerte.



8. CUIDADOS PALIATIVOS EN NUESTROS CENTROS
8.1. Es necesaria la integración de este tipo de cuidados en nuestros sistemas asistenciales y deben formar parte de cualquier programa de asistencia integral (prevención, tratamiento, rehabilitación, y cuidados paliativos), tanto en unidades de corta, media, o larga estancia.
8.2. Existen peculiaridades especiales que deben considerarse en: - Enfermos con demencia.

  • Pacientes psiquiátricos.

  • Pacientes con retraso mental.

  • Enfermos con daño cerebral.

8.3. Es esencial la formación en cuidados paliativos de todos los profesionales, en especial de los que trabajan con pacientes altamente incapacitados, para mejorar nuestra calidad asistencial. Debiera existir al menos un experto en cada centro.


8.4. La inclusión de los cuidados paliativos dentro de la cartera de servicios es esencial en unidades de larga estancia, lo que debe ser precedido de una adecuada política de calidad que incluya la formación multiprofesional (en especial médicos, enfermeras, y auxiliares de enfermería), adecuados sistemas de valoración de pacientes (valoración geriátrica global), existencia de al menos un experto en cuidados paliativos en los centros, y procedimientos de abordaje de dilemas éticos, en especial la realización de directrices por anticipado.

9. UNIDADES ESPECÍFICAS DE CUIDADOS PALIA-TIVOS PARA PACIENTES COMPLEJOS
9.1. Son necesarias, no solo para pacientes con cáncer sino también para enfermos con otro tipo de patologías.
9.2. Es esencial que se cumpla el criterio de complejidad para la aceptación de pacientes a las mismas. Pacientes poco complejos deberían ser tratados en otro tipo de unidades o en el domicilio por equipos con un nivel menor de complejidad.
9.3. Puede ser de base hospitalaria o domiciliaria.
9.4. Los centros de larga estancia de Geriatría constituyen un medio ideal para los cuidados paliativos institucionales por la propia filosofía asistencial de los cuidados (ambiente más funcional, humano y menos sofisticado, con experiencia en la valoración, en la evaluación de la calidad de vida, en los cuidados a personas muy incapacitadas y con problemas de complejos, en el apoyo al moribundo, en el apoyo psicológico y atención a la familia, …)
9.5. Existe una gran necesidad y demanda en la población de este tipo de unidades, algunas de las cuales podrían especializarse en cuidados paliativos de enfermos sin cáncer con patología causante de incapacidad muy severa, irreversible.
9.6. Deben estar constituidas por equipos multiprofesionales, entrenados específicamente en cuidados paliativos, y que trabajen interdisciplinariamente. Estos equipos deben incluir, además del equipo nuclear (médico, enfermera, y auxiliar de enfermería), al menos una trabajadora social, psicólogo, y agente de pastoral.
9.7. Su funcionamiento debe ser sometido a estrechos controles de calidad (auditorías). Los criterios de calidad deberían ser definidos atendiendo, al menos, los siguientes aspectos:

  • Valoración.

  • Selección de casos.

  • Alivio sintomáticos.

  • Comunicación con el paciente y la familia.

  • Utilización de procedimientos no cruentos.

  • Calidad de los registros.

9.8. La formación de los miembros del equipo debe incluir:



  • Trabajo en equipo.

  • Valoración integral de pacientes.

  • Abordaje de la incapacidad (identificación de la reversibilidad).

  • Síndromes geriátricos.

  • Conocimiento del control sintomático: no sólo de fármacos (morfina y psicofármacos), también de otras técnicas.

  • Abordaje de dilemas éticos.

  • Comunicación con la familia: información, tomas de decisiones, apoyo psicológico, etc.

9.9. Características de las unidades de cuidados paliativos:



  • Deben estar diferenciadas físicamente de otras.

  • Esencial el ambiente: cálido, tranquilo, confortable, atractivo.

  • Habitaciones amplias: posibilidad de cama para acompañante.

  • Posibilidad de acompañamiento nocturno.

  • Oxígeno y sistema de vacío en las habitaciones.

9.10. Es conveniente que el centro que tenga una unidad de cuidados paliativos disponga de un equipo de rayos y laboratorio básico.
9.11. Importante disponer de dietas alimenticias especiales a demanda.
9.12. Estos equipos pueden proyectarse también a la comunidad ofertando cuidados paliativos domiciliarios, para lo cual es obligado ofertar un asesoramiento telefónico de 24 horas.


Figura. Cuidados en Geriatría






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