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Datos Generales


Nombre del Proyecto

Calidad de vida en el cuidador primario de pacientes con Enfermedad Cerebro Vascular

Semillero

VIVE

?ea del Proyecto

Ciencias Humanas

Sub?ea del Proyecto

Psicolog?

Tipo de Proyecto

Proyecto de Investigaci?

Subtipo de Proyecto

Investigaci? en Curso

Grado

VII Semestr

Programa Acad?ico

Psicolog?

Email

sljimenez@uniboyaca.edu.co

Tel?ono

3123786018

Nodo

Boyac?/td>

Integrantes :
[1106452681-SANDRA LICETH JIMENEZ FLOREZ]

Instituciones a las que pertenece :
[891801101-UNIVERSIDAD DE BOYACA]

Datos Espec?icos del Proyecto


Introducci?

La presente propuesta de investigaci? plantea como objetivo general la caracterizaci? de la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con accidente cerebrovascular, al ser esta enfermedad una de las m? prevalentes en mortalidad y discapacidad a nivel mundial. La discapacidad derivada de un evento cerebrovascular involucra cambios en la din?ica familiar generando cambio de roles y en la calidad de vida, especialmente de quien cuida al paciente con secuelas de ACV.

Planteamiento del Problema

Una lesi? cerebral tiene un impacto no s?o sobre la persona afectada sino tambi? sobre su familia y entorno m? cercano. Debido al da?, el paciente sufre una serie de consecuencias f?icas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonom? y conllevan una p?dida de independencia que va a recaer sobre los familiares m? directos (Martins, Ribeiro y Garrett, 2006). Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situaci? de estr? tras la lesi?, aparece un sentimiento de p?dida ya que el familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situaci?. A todo lo anterior hay que a?dir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalizaci? y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y f?ica en el cuidador. La Enfermedad Cerebrovascular (ECV) se encuentra entre las enfermedades con mayor incidencia, cuyas consecuencias depender? del lugar y el tama? de la lesi?. De manera general ?ta, representa un problema de salud mundial con tendencia creciente, su espectro de afectaci? es muy amplio. Adicionalmente, esta enfermedad constituye una gran carga social, sanitaria y econ?ica que genera una importante demanda de cuidados integrales y de inversi? tanto para el paciente como para su familia; igualmente repercute sobre la calidad de vida del paciente y sus cuidadores, tal y como ocurre con los otros tipos de enfermedades cr?icas y tratamientos (Moyano 2010). El cuidado de estas personas incrementa los costos de la enfermedad; la mayor? de las veces los asumen las propias familias o la comunidad, como ocurre en Colombia, donde este tipo de cuidados no est? contemplados en el Sistema General de Seguridad Social (Silva, Quintero y Zarruk 2008). El cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta diferentes sentimientos que pueden ir desde la culpa hasta la satisfacci?. Ser un cuidador no es un trabajo f?il, muchas veces la responsabilidad de cuidar a un paciente con dependencia grave requiere de tiempo completo, conocimiento y disposici?, esto implica un desgaste f?ico, emocional, econ?ico, entre otros, que puede modificar la calidad de vida del mismo. Por tal motivo es importante describir y caracterizar la calidad de vida de los cuidadores primarios de los pacientes con diagn?tico de Accidente Cerebrovascular (ACV). Formulaci? del problema. ﾿Cu? es la percepci? que tienen los cuidadores de pacientes con ACV sobre su calidad de vida?

Objetivo General

Caracterizar la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con accidente cerebrovascular.

Objetivo Espec?icos

Describir las caracter?ticas de la calidad de vida relacionada con la dimensi? psicol?ica del cuidador. *Identificar las condiciones de la calidad de vida en la dimensi? social del cuidador. *Determinar las caracter?ticas de la calidad de vida relacionada con la dimensi? f?ica y funcional del cuidador.

Referente Te?ico

Seg? la Organizaci? Mundial de la Salud, la calidad de vida (CV) de un paciente se define como la ?percepci? individual de su posici? en la vida en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual vive con relaci? a sus objetivos, expectativas, est?dares y preocupaciones.? Es un concepto que incluye de forma compleja la salud f?ica de la persona, su estado psicol?ico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y su relaci? con las caracter?ticas destacadas de su entorno. En gran medida se determina por la capacidad de los pacientes para mantener su autonom? e independencia (Badia 2004). Cuidador: Es un concepto mixto formado en gran medida por la realizaci? de tareas de car?ter de apoyo, pero definido tambi? en t?minos de relaciones sociales y familiares, generalmente parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad o de vecindad donde ?tos han adquirido el car?ter de relaciones primarias (Bergero, 2000, citado por S?chez, Barrera y Pinto 2004).

Metodolog?

Tipo de Investigaci?: Esta investigaci? es de tipo cuantitativa, la cual usa la recolecci? de datos para probar hip?esis, con base en la medici? num?ica y el an?isis estad?tico, para establecer patrones de comportamiento y probar teor?s (Sampieri, Collado & Lucio 2010). El dise? es de tipo descriptivo, el cual implica observar y se?lar las propiedades y caracter?ticas del fen?eno de estudio, sin influir sobre ella. Poblaci?: Cuidadores de pacientes con diagn?tico ACV asistidos en el Instituto de Servicios Integrales de Rehabilitaci? en Boyac?(SIREB LTDA) durante los ?timos cinco a?s. Muestra: La muestra corresponder?aproximadamente a 30 cuidadores que voluntariamente acepten la participaci? en la investigaci?. De acuerdo con lo anterior, el muestreo es no probabil?tico el cual se caracteriza porque la elecci? de los elementos no depende de la probabilidad, sino de causas relacionadas a las la propia investigaci? (Sampieri, Collado & Lucio 2010). Instrumento: - Cuestionario de datos cl?icos y sociodemogr?icos para pacientes y cuidadores. - Cuestionario de salud Short form-36 (SF-36) es un instrumento para la evaluaci? de la CV, eval? 8 dimensiones (funci? f?ica, rol f?ico, dolor corporal, salud general, vitalidad, funci? social, rol emocional y salud mental) a trav? de 36 ?ems, mide tanto estados positivos como negativos de la calidad de vida relacionada con la salud f?ica y ps?uica. Procedimiento: 1. Contacto con SIREB LTDA. La instituci? suministr?la informaci? telef?ica de 8 pacientes o de sus familiares, se logr?comunicaci? con seis de ellos, cuatro aceptaron la participaci? en el estudio 2. Contacto con pacientes y cuidadores y firma de consentimiento informado. 3. Aplicaci? de instrumentos. 4. An?isis de resultados.

Resultados

Esta investigaci? tiene el prop?ito de realizar una caracterizaci? de la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con ACV, partiendo de este prop?ito se presentan a continuaci? resultados parciales de lo logrado a la fecha. Se contactaron a seis cuidadores de los cuales cuatro aceptaron participar en el estudio, de ellos y de los receptores de cuidado se obtuvieron datos sociodemogr?icos y descripciones sobre las condiciones de salud del paciente con secuelas de ACV, las cuales son de importancia a la hora de analizar las percepciones de la Calidad de Vida de quien asume el rol de cuidador. Debido a que a? se est? recolectando los datos para el logro de los objetivos propuestos no se realiz?el procesamiento de datos en programas estad?ticos, sin embargo se presenta de forma detallada los avances a la fecha. En cuanto a los cuidadores se encontr?que son mujeres, con edades que oscilan entre 50 y 63 a?s. El grado de parentesco con la persona receptora de cuidado es conyugu?(dos participantes) y madre y t? de las pacientes. El tiempo que llevan cuidando var? entre 5 a?s y 6 meses, pasan en promedio m? de seis horas con la persona que cuidan y en tres de los casos presentados, no reciben ning? tipo de remuneraci?. El nivel de estudios es primaria completa (1 participante), media vocacional completa (2 participantes) y t?nico (1 participante). La actividad laboral antes del evento para tres de ellas era ama de casa y una de ellas trabajaba fuera del hogar. Los cuatro cuidadores conviven con la persona que recibe cuidados y con otros miembros de su familia, manifiestan que no hay otra persona que asuma el rol de cuidador alterno. Tres de las participantes reportaron tener problemas de salud relacionados con las articulaciones y con el sistema circulatorio antes de cuidar de su familiar. En cuanto a los datos sociodemogr?icos de los pacientes se encontr?que dos son hombres y dos son mujeres, las mujeres son adultas j?enes de 24 y 27 a?s, este dato es epidemiol?icamente relevante teniendo en cuenta que las personas de la tercera edad tienen mayor riesgo de sufrir un ACV. La edad de los hombres fue 67 y 66 a?s. Se indag?sobre el ?ea de desempe? (f?ica, cognitiva, sensorial, comportamental y emocional) en que los pacientes perciben cambios despu? del ACV y se encontr?que las secuelas que deja un ACV puede ser en alguna o varias de estas ?eas. Dos de los participantes refiere afectaci? en la dimensi? f?ica, lo cual dificulta la movilizaci? en algunos espacios por sus propios medios requiriendo del apoyo de su cuidador para el desempe? en algunas actividades instrumentales (sacar el dinero para pagar en la tienda) y b?icas de la vida diaria (ba?rse y vestirse). As?mismo, dos de los participantes reportan complicaciones a nivel cognitivo, reconociendo al lenguaje como uno de los procesos en el que presentan mayor dificultad. Los pacientes dan cuenta de esto al mencionar que requieren de mayor tiempo para poder expresar sus ideas y que su cuidador es quien da la informaci? cuando alguien entabla una conversaci? con ?. De otra parte, tambi? se reporta dificultades emocionales y comportamentales que se relacionan con sentimientos de tristeza e irritabilidad secundarios a la ?frustraci?? que genera depender de otros y de no desempe?rse como antes.

Conclusiones

A pesar de que los datos para analizar son escasos, se encuentra que el perfil del cuidador de pacientes con ACV que asisten a SIREB Ltda corresponde a mujer, con bajo nivel educativo y familiar del paciente, estos datos son similares a los encontrados en otras investigaciones como las de Pinedo, Miranda, Su?ez, Garc?, Quir? & Herrero (2010) y Mendoza (2014), quienes coinciden en que el perfil del cuidador es una mujer, cuya edad oscila entre los 45 a 85 a?s, generalmente es hija o esposa del paciente, ama de casa y dedica m? de 6 horas al d? al cuidado. De otra parte, aunque no se llev?a cabo la evaluaci? de la Calidad de Vida de los cuidadores, se concluye que para realizar un an?isis global de la calidad de vida es importante considerar varios elementos: en primer lugar las secuelas derivadas del ACV que pueden ser en varias dimensiones y que se relaciona con el nivel de dependencia, es importante tener en cuenta las alteraciones afectivas y comportamentales del paciente ya que suponen una alta demanda para quien ejerce como cuidador. De otra parte, se debe considerar el perfil del cuidador y su estado de salud tanto f?ica como mental y finalmente los apoyos que recibe el cuidador en la tarea de cuidado, esta ?tima se relaciona con la posibilidad que tiene el cuidador de participar en otras actividades.

Bibliograf?

Badia, L. (2004). Qu?es y c?o se mide la calidad de vida relacionada con la salud. Gastroenterol Hepatol, vol. 27, pp. 2-6. Martins, O., Ribeiro, J., y Garrett, C. (2006). Incapacidad y calidad de vida del paciente afectado por un accidente vascular cerebral: evaluaci? nueve meses despu? del alta hospitalaria. Revista Neurol?ica, pp. 655-689. Moyano, A. (2010). El accidente cerebrovascular desde la mirada del rehabilitador. Revista Hospitalaria Cl?ica, Universidad de Chile; vol. 21, pp. 348 ? 55. Sampieri, R., Collado, C. y Lucio, P. (2010). Metodolog? de la Investigaci?. McGraw-Hill, Interamericana Editores, S.A. M?ico. Quinta edici?, p?. 4. S?chez, B., Barrera, L., y Pinto, N. (2004). Programa ?Cuidando a los cuidadores?. Colciencias y Universidad Nacional de Colombia. Shuttleworth, M. (2010). Estudio Tranversal. Revista Explorable. Psychology Experiments. Silva, F., Quintero, C., y Zarruk, J. (2008). Comportamiento epidemiol?ico de la enfermedad cerebrovascular en la poblaci? colombiana. En: Gu? neurol?ica 8. Enfermedad cerebrovascular. Cap?ulo 2:23-28.



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