Nick Bouras, Geraldine Holt, Ken Day y Anton Dosen prefacio



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SALUD MENTAL EN EL RETRASO MENTAL: El ABC para la salud mental, la asistencia primaria y otros profesionales Editado por

Nick Bouras, Geraldine Holt, Ken Day y Anton Dosen

PREFACIO

En la actualidad tenemos 50 secciones científicas incluidas en la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA) que representan todas las especialidades en psiquiatría y sus ramas coaligadas. Uno de los principales objetivos de la creación de secciones en la WPA es recoger y propagar información concerniente a las actividades científicas dentro de los campos específicos de la psiquiatría y la salud mental, organizar reuniones científicas en los temas de interés de las secciones y desarrollar materiales educativos.

El trabajo "La Salud Mental en el Retraso Mental": El ABC para la Salud Mental, la asistencia primaria y Otros Profesionales por Nick Bouras, Geraldine Holt, Ken Day y Antón Dosen debe ser un hito para las secciones activas dentro de la WPA, un espejo, un ejemplo en la tarea de propagar los objetivos de la WPA. Encontramos que este documento satisface todos los criterios de los objetivos de la WPA, para aumentar el conocimiento y las habilidades necesarias para trabajar en el campo de salud mental y en el cuidado de los enfermos mentales, así como para mejorar el cuidado de la enfermedad mental, prevenir los trastornos mentales, promover la salud mental, preservar los derechos del enfermo mental y promover normas éticas y de igualdad en la provisión de cuidados al enfermo mental.

Creo que la sección de Retraso Mental ha estado acertada y se ha adelantado a los propósitos de otras secciones de la WPA. Es particularmente difícil escribir sobre Retraso Mental debido a su naturaleza interdisciplinaria y a la diversidad de materias que contempla: medicina del desarrollo, neuropsicología, educación, psicología, entrenamiento profesional, antropología, sociología, genética, etc. Este "ABC" puede mantener a los médicos al corriente de esta amplia gama e informar de los rápidos cambios en este ámbito.

Como el alcance del Retraso Mental se extiende más allá del cuidado médico, los autores han acertado al incluir literatura científica, educativa y legal que tiene relevancia en este importante tema.

Esta publicación es una amigable y concisa descripción del estado del arte de la Salud Mental en el Retraso Mental, recomendable para todos los que trabajan en este campo. Tengo plena confianza que la sección de Retraso Mental puede hacer, basándose en este folleto, uno de los mejores programas educativos organizado por la WPA.

Ahmed Okasha

Secretario de Secciones - WPA Presidente del Comité de Ética - WPA

PRÓLOGO

Los principios del cuidado para las personas con retraso mental han sufrido cambios radicales durante los últimos años. El reconocimiento de su derecho para vivir una vida tan normal como sea posible, el cierre de las instituciones de larga estancia, el desarrollo de recursos basados en la comunidad, la influencia de las familias en la orientación de servicios y el mismo movimiento del sistema legal han sido algunos de los factores principales que han afectado el cuidado de las personas con retraso mental en EE.UU., Reino Unido, resto de Europa, Australia y Canadá. Diversos esquemas imaginativos de apoyo han surgido basados en un acercamiento holístico que pone el énfasis de manera creciente en la opción del usuario, su satisfacción y los resultados.

La Salud mental siempre ha sido un factor importante en las personas con retraso mental. La provisión de servicios de salud mental para las personas con retraso mental ha recibido un nuevo impulso de la ideología actual y de la filosofía de cuidados. Hemos sido testigos, en años recientes, de la emergencia de adelantos en la etiología, diagnóstico, tratamiento y modelos de servicios para las personas que tienen ambas condiciones de retraso mental y problemas de salud mental (diagnóstico dual). Las personas con retraso mental se han vuelto más visibles en la comunidad y psiquiatras, psicólogos y otros profesionales, incluso los proveedores de la atención primaria, pueden asistir a sus necesidades de salud mental.

En algunas partes del mundo, como el Reino Unido, hay psiquiatras y psicólogos especializados en los problemas de salud mental de las personas con retraso mental. En muchos países, sin embargo, esto no ocurre y las personas con retraso mental y trastornos mentales pueden ser atendidos por psiquiatras generales, pediatras y otros profesionales sin conocimiento específico de sus problemas.

Esta pequeña publicación de la Sección de Retraso Mental de la Asociación Mundial de Psiquiatría ofrece algunas pautas básicas en las necesidades de salud mental de las personas con retraso mental. Contempla tanto niños como adultos. Es una descripción de los componentes necesarios para los servicios de salud mental requeridos por las personas con retraso mental. Al final se ofrece una lista de lectura escogida junto con las direcciones de algunas organizaciones especializadas en personas con retraso mental y problemas de salud mental.

INTRODUCCIÓN

¿Qué es el Retraso Mental?

Aproximadamente en cada país el 1% de la población tiene retraso mental. El retraso mental es una discapacidad que empieza antes de la madurez y tiene un efecto duradero en el desarrollo, produciendo:



  • reducción de las habilidades para arreglárselas independientemente (daño de la función social) debido a

  • la reducción de las habilidades para entender informaciones nuevas y aprender nuevas habilidades (daño de la inteligencia)

Los rasgos esenciales del retraso mental son una significativa disminución del valor medio de la función intelectual general, acompañada por déficits significativos en el funcionamiento social en áreas como las habilidades sociales y la comunicación, añadiéndose dificultades en los logros de la independencia personal y la responsabilidad social. El comienzo del retraso mental debe producirse antes de los 18 años.

Tradicionalmente, la función intelectual ha sido medida con tests de Cl y la disminución significativa del valor medio de la función intelectual se definió como un Cl de 70 o menor. Sin embargo no se tratan actualmente los tests de Cl con la flexibilidad necesaria que permita la exclusión del diagnóstico de retraso mental de algunas personas con Cl más bajo de 70. Éste es el caso cuando no hay déficits significativos en las funciones adaptativas (personas afectadas en áreas tales como habilidades sociales, comunicación, habilidades de la vida cotidiana, etc.). El retraso mental puede clasificarse como límite, ligero, moderado, grave y profundo según el Cl. El nivel de Cl da una guía aproximada del nivel general de funcionamiento de los individuos:

Retraso Mental Límite/Ligero:

Representan aproximadamente el 80% de las personas con retraso mental, no suelen mostrar signos físicos que los identifiquen y sus déficits sensoriales o motores son leves. En la vida adulta la mayoría de estas personas no se diagnostica nunca. La mayoría de estas personas pueden vivir independientemente en ambientes normales, aunque pueden necesitar ayuda para encontrar alojamiento y empleo o cuando estén bajo algún estrés inusual.

Retraso Mental Moderado:

Las personas incluidas en este grupo representan aproximadamente el 12% de la población con dificultades de aprendizaje. La mayoría de ellos puede hablar o por lo menos puede aprender a comunicarse pueden cuidarse ellos mismos con un poco de supervisión. Como adultos pueden emprender normalmente trabajos simples o rutinarios y pueden encontrar su camino.

Retraso Mental Grave:

Este grupo cuenta con aproximadamente el 7% de la población con discapacidad para el aprendizaje. En la edad preescolar su desarrollo está habitualmente retardado en alto grado. Con el tiempo pueden adquirir algunas habilidades para cuidarse aunque bajo supervisión cercana. También pueden ser capaces de comunicarse de una manera simple. Como adultos pueden emprender tareas simples y comprometerse en actividades sociales limitadas.

Retraso Mental Profundo:

Las personas de este grupo pueden representar menos de un 1% del grupo total con discapacidad para el aprendizaje. Muy pocos aprenden a cuidarse de ellos mismos aunque algunos de manera eventual adquieren algún discurso simple y conducta social.

Problemas asociados:

El retraso mental puede acompañarse o puede estar complicado por déficits motores o sensoriales, problemas de conducta, epilepsia y enfermedad mental.

¿Existen otros términos usados en lugar de retraso mental?

Hay una variedad de términos en uso, en el pasado y en el presente e internacionalmente que reflejan las diferentes disciplinas y profesiones involucradas en ésta área - cada uno con su propia terminología. Se usa retraso mental en los Sistemas de Clasificación Internacional del DSM IV y CIE10 como un término médico. La disminución mental también es un término médico y estaba en uso en el Reino Unido pero actualmente se ha reemplazado por el término más "neutral" de "discapacidad para el aprendizaje." Otros términos usados en el Reino Unido son deterioro mental como término legal y dificultades de aprendizaje como término educativo. En los EE.UU., Canadá y Australia se usa también el término discapacidades de desarrollo/intelectual.

¿Qué estados se excluyen del retraso mental?

Personas con desventajas educativas, las lesiones del cerebro y los trastornos neurológicos degenerativos en la vida adulta y la discapacidad física sola o unida a enfermedad mental que podrían ser responsables del declive de la habilidad intelectual.

ETIOLOGIA DEL RETRASO MENTAL ¿Cuales son las causas del retraso mental? Las causas de retraso mental se pueden dividir en genéticas y medioambientales, aunque ambas se pueden solapar.

Las causas genéticas se originan antes de la concepción o durante el desarrollo muy temprano del feto. Las causas medioambientales incluyen las que efectan el feto en vías de desarrollo o aquéllas que actúan en los periodos perinatal, neonatal o de la infancia.

¿Por qué es importante conocer las causas del retraso mental?

Es importante por varias razones, tales como:



  1. la necesidad de los padres, cuidadores e individuos de entender por qué se ha producido el retraso mental

  2. el derecho básico del individuo y de la familia a conocer

  3. el alivio de la incertidumbre con respecto a la causa de la disminución

  4. el alivio de la culpa de que la familia y/o los factores sociales hayan sido la causa del retraso mental, o del trastorno del desarrollo o de la perturbación de la conducta

  5. la facilitación de la resolución del duelo

  6. el enfoque hacia el futuro

  7. la promoción de intervenciones pertinentes dirigidas a las capacidades y a las necesidades

  8. el potencial para la identificación y pertenencia a un grupo de apoyo

  9. la ampliación a la familia entera del consejo genético apropiado

  10. los riesgos para otros miembros de la familia de la condición recurrente en su descendencia

  11. el posible tratamiento de condiciones específicas

  12. la identificación de complicaciones del trastorno

  13. el que entiendan cómo el trastorno puede evolucionar con el tiempo

¿Hay síndromes comunes asociados con el retraso mental?

El interés sobre los síndromes específicos en retraso mental ha aumentado en los últimos años cuando se reconoce que, aparte de las similitudes en rasgos físicos, hay conductas identificables que normalmente se presentan más en ciertos síndromes.

Ejemplos de ésto son:


  • Síndrome de Down

  • Síndrome del X-frág¡l

  • Síndrome de Prader-Willi

  • Síndrome de Lesch-Nyhan

  • Esclerosis Tuberosa

¿Cuáles son los fenotipos de la conducta?

Hay repertorios característicos de conducta inadaptada y adaptada asociados con condiciones genéticas específicas que causan retraso mental. Los ejemplos incluyen: Síndromes de Down, del X- Frágil y de Prader-Willi.

¿Cuáles son las características del Síndrome de Down?

El síndrome de Down es una de las anomalías cromosómicas más comunes asociadas con retraso mental. Alrededor del 50% se resuelven en un parto espontáneo, naciendo vivos un 20%, lo que representa una incidencia de 1 por cada 700 nacidos vivos. La incidencia aumenta con la edad de la madre, así a los 20 años una madre tiene 1 posibilidad entre 1.500 de tener un niño con síndrome de Down. La posibilidad sube a 1 entre 50 a los 43 años. El screening y el diagnóstico prenatal son ahora posibles.

El síndrome de Down en el 95% de los casos es debido a un cromosoma 21 extra (trisomía 21) mientras el 4% de los casos es resultado de una translocación y un 1% es debido al mosaicismo.

Las personas con el síndrome de Down tienen una apariencia característica con los ojos rasgados, manchas de Brushfield (manchas en el iris), una nariz pequeña y la cara bastante plana. El infante podría ser hipotónico y tener orejas pegadas bajas. El pliegue de Simian (pliegue palmar simple) está presente en el 50% de los afectados con el síndrome. Personas con síndrome de Down tienen también riesgo de anomalías congénitas del corazón, cataratas, epilepsia, trastorno tiroideo y leucemia.

Las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental asociado y un mayor riesgo de desarrollar una demencia a lo largo de la vida. La depresión también se presenta, con relativa frecuencia, con síntomas de anorexia, mutismo y declive de las habilidades cognitivas. El diagnóstico diferencial entre la depresión y el principio de una demencia en personas con síndrome de Down puede ser muy difícil.

¿Cuáles son las características del síndrome X-Frágil?

Se presenta cuando hay una área anormal en uno de los cromosomas X. Pueden afectarse hombres y mujeres, aunque más frecuentemente éstas son portadoras y transmiten el cromosoma anormal hacia su descendencia masculina. Es posible poder hacer el diagnóstico durante el embarazo, y también pueden descubrirse mujeres portadoras.

La incidencia del síndrome X-Frágil probablemente es 1 sobre 1000, con un 5% de varones que tienen un retraso mental grave, pero el 20% de varones no están afectados. Debe anotarse que el síndrome afecta al 30% de las mujeres portadoras.

Los rasgos físicos del síndrome X-Frágil son bastante inconstantes y no pueden utilizarse para hacer un diagnóstico. Estas personas tienen las articulaciones laxas, cara alargada y orejas grandes, testículos grandes, anormalidades cardíacas y cabeza grande con nariz larga. Varios trastornos se asocian al síndrome X-Frágil como el autismo y la hiperactividad.

Las personas con X-Frágil tienen a menudo déficits cognitivos específicos y anormalidades en el habla. También se han descrito ansiedad, hiperactividad, depresión, conducta inadaptada y pueden ser cicladores rápidos.

¿Cuáles son las características del síndrome de Prader-Willi?

El síndrome de Prader-Willi es debido a la pérdida del cromosoma paterno 15, causando materialmente retraso mental, y anomalías físicas asociadas con apetito insaciable, grandes ingestas, obesidad, pica, picor de piel, irritabilidad y obstinación. Las personas con esta condición se muestran a menudo enfadados, agresivos y con conductas desafiantes si se frustran sus conductas de búsqueda de comida y tienen dificultades de personalidad, parcialmente debidas a su sensibilidad sobre su apariencia física. Se han descrito depresión y trastorno del humor cíclico.

¿Cuáles son las características del síndrome de Lesch-Nyhan?

El síndrome de Lesch-Nyhan es un trastorno recesivo del eslabón X del metabolismo de la purina que tiene una incidencia de 1:380.000 nacimientos. Los rasgos son microcefalia, retraso mental, coreoatetosis, espasticidad, crisis comiciales, hiperuricemia, artritis gotosa y trastornos de conducta, destacando autoagresiones compulsivas severas que incluyen mordeduras de los dedos, de los labios y otras estructuras orales. Se han identificado anormalidades neuroquímicas entre las que se incluyen reducciones funcionales significativas de dopamina en los tractos mesolímbico y nigroestriado.

¿Cuáles son las características de la Esclerosis Tuberosa?

La esclerosis tuberosa es un síndrome neurocutáneo hereditario que se presenta en, al menos, 1:7.000 nacimientos. Los tumores glióticos calcificados desarrollados en regiones corticales se suman a malformaciones de la piel. Aproximadamente dos tercios de las personas afectadas tienen retraso mental, del 70-100% tienen ataques epilépticos. Los problemas de conducta son habituales y se han descrito trastornos psicóticos.

NIÑOS Y JÓVENES CON RETRASO MENTAL

¿Cómo puede estar afectado un niño que tiene retraso mental?

La presencia de retraso mental pone al niño en mayor riesgo de ser:


  • dependiente de la ayuda de otros para adquirir las habilidades básicas

  • propenso a dificultades físicas

  • propenso a los trastornos mentales y de conducta

  • propenso a la estigmatizacion social y sus consecuencias

¿Hay implicaciones para una familia que tiene un niño con retraso mental?

La familia con un niño con retraso mental se pone en riesgo de:



  • dificultades psicológicas en hermanos y padres

  • disarmonía matrimonial

¿Cuáles son las necesidades de las personas jóvenes con retraso mental?

Las personas jóvenes con retraso mental tienen necesidades múltiples:



  • las relativas a su retraso mental: médicas, cognitivas y conductuales

  • las relativas a su edad: educativas, emocionales y sociales

  • las relativas al Impacto de su retraso mental en la familia

¿Cómo pueden satisfacer los servicios las necesidades de las personas jóvenes con retraso mental?

Pueden verse niños con retraso mental como niños de riesgo: de factores biológicos, psicológicos y sociales, todos los cuales actúan recíprocamente y necesitan por ello intervención y apoyo en todas estas áreas.

Se requieren múltiples servicios y profesionales para orientar adecuadamente las necesidades del individuo, promover un desarrollo tan normal como sea posible y prevenir el desarrollo de discapacidades secundarlas a las que estos niños son más propensos.

La contribución de los diferentes servicios varía según la edad: Pediatras y Equipos del Desarrollo del Niño (Servicios de Atención Precoz) en el periodo preescolar, y especialistas de los servicios psiquiátricos y psicológicos (Centros de Salud Mental Infantil y Juvenil) para las personas jóvenes a lo largo de la niñez y adolescencia.

¿Cuál es la prevalencia de los trastornos mentales y conductales en niños con retraso mental?

Hay una prevalencia aumentada de trastorno mental y alteración de conducta en niños con retraso mental, comparada con sus iguales sin retraso mental. Esto es debido a una combinación de factores biológicos, psicológicos y sociales. Se han encontrado los siguientes porcentajes en niños que tienen un desorden psiquiátrico identificable:



  • 7% de niños en la población general

  • 12% de niños con un trastorno físico o invalidez

  • 33% de niños con una disfunción cerebral

  • 50% de niños con retraso mental grave

¿Cuáles son las causas de los trastornos mentales y conductales en las personas jóvenes con retraso mental?

Son muchas las causas del trastorno mental y problemas de conducta en personas jóvenes con retraso mental. Algunas de ellas son las mismas que habitualmente son responsables de las dificultades que se presentan en cualquier un niño. Éstas causas se refieren a los siguientes factores:

Constitucional:

Como en cualquier joven el temperamento de los individuos está, de manera intensa, determinado genéticamente y contribuye substancialmente en cómo el niño reacciona a las experiencias, y de ahí la naturaleza e intensidad del trastorno mental o conductual. También, la presencia de una causa genética específica (ej. el síndrome de X Frágil, síndrome de Prader-Willi) determinará probablemente el tipo de trastorno del desarrollo y de conducta que se encuentre.

Médico:

La perturbación de conducta puede ser la consecuencia de una afección médica, por ejemplo diabetes o epilepsia. También puede ser una señal de incomodidad física en un niño incapaz de comunicarse eficazmente, por ejemplo ante la presencia de dolor debido a apendicitis o a un hueso fracturado. La autolesión, golpeándose la cabeza lateralmente, es una expresión bien reconocida de infección del oído medio (otitis media). La epilepsia puede presentar perturbaciones de conducta cuando la conciencia plena se mantiene. El trastorno psiquiátrico presenta a menudo trastornos de conducta y aunque las manifestaciones psiquiátricas serias, como la esquizofrenia y la psicosis maniaco-depresiva, son raras en niños con retraso mental, se presentan más a menudo que en los niños con un cociente intelectual promedio. El daño cerebral puede ser causa del retraso mental y de la perturbación conductual. La medicación también puede ser un factor.

Desarrollo:

La conducta puede ser apropiada para la fase de desarrollo alcanzada. A menudo crean problemas, en la evolución de los jóvenes, las diferencias existentes entre el tamaño físico, fuerza y habilidades motoras, y sus limitadas capacidades intelectuales, sociales y emocionales.

Conciencia:

No son las cosas, ellas mismas, las que nos perturban sino la visión que tomamos de ellas. Así la reacción de otros ante las discapacidades del individuo es crucial, pues tanto pesa la reacción del individuo con retraso mental a su percepción del estigma asociado a tener una invalidez como sus percepciones de otras reacciones. Esto explica por qué el consejo personal y la educación pública siempre deben ir de la mano.

Familiar:

El trastorno mental o conductual en una persona joven con retraso mental puede ser entendible como reacción a tensiones familiares, la psicopatología familiar o la emoción expresada. Puede tomar la forma de reacción a un persistente duelo familiar o pena crónica, a las ansiedades paternas con respecto al pasado, presente o futuro, o a conflictos inconscientes intrafamiliares.

Ciertas enfermedades mentales tienen un componente genético, por ej., la psicosis maníaco- depresiva y por ello es más probable que se presente en un individuo (con o sin retraso mental) que tenga antecedentes familiares.

Social:

Los problemas de conducta pueden ser entendidos como reacción a los acontecimientos de la vida, persistentes dificultades de comunicación con frustración asociada, deprivación social, abuso o abandono, institucionalización o infantilización (dar un trato innecesariamente pueril).

Emocional:

Los niños con retraso mental presentan riesgo de un desarrollo emocional anormal, no elaboran vínculos seguros y desarrollan deficientemente las estructuras de la personalidad. Tales niños son propensos a reaccionar en situaciones de estrés con síntomas psicopatológicos, incluyendo ansiedad y trastornos depresivos.

Educativo:

Los programas educativos planteados a un nivel demasiado alto o demasiado bajo pueden contribuir al trastorno mental o de conducta debido al aburrimiento, la frustración y el disgusto. El propio planteamiento educativo también puede contribuir a ello. Aprendiendo con un grupo de igualmente disminuidos se puede exponer a un niño con retraso mental al modelado de una conducta impropia y a una mala adaptación. Por el contrario, compartir el aprendizaje con un grupo de compañeros de clase más capacitados puede hacer más destacables las incapacidades de estos niños, dejándoles a merced de burlas, abusos, aislamiento social y desarrollando una autoestima escasa.

Aprendizaje de Mala adaptación:

Todo lo anterior puede interactuar con la propensión del niño por aprender cosas impropias y respuestas desajustadas a situaciones en las que hay un problema, llamando la atención, evitando la interacción social, dificultando las tareas o realizándolas a su manera.

¿Qué diagnósticos psiquiátricos pueden encontrarse en niños con retraso mental?

Todos los diagnósticos psiquiátricos que se encuentran en niños sin retraso mental pueden presentarse en los que tienen retraso mental.

Algunos cuadros psiquiátricos como la hiperactividad y los trastornos de conducta y de ajuste son, sin embargo, más frecuentes en niños con retraso mental. Los niños con retraso mental también son más vulnerables a los acontecimientos estresantes, las pérdidas y los cambios medioambientales.





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