Índice introducción Limitaciones que presentan los enfermos de Parkinson



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comunidad de aprendizaje:

parkinson


ÍNDICE

Introducción……………………………………………………………………………………………. 2

Limitaciones que presentan los enfermos de Parkinson………………………….. 3

Cómo ayudar a que se adapte…………………………………………………………………. 6

Cuidarse para cuidar………………………………………………………………………………… 7

Qué podemos hacer nosotras como enfermeras……………………………………. 10

Tratamientos y proyectos………………………………………………….……………………. 12

Experiencia en la asociación……………………………………………………………………. 13

Organizaciones de ayuda …………………..…………………………………………………… 14

Bibliografía……………………………………………………………………………………………….16

Introducción

Esta comunidad de aprendizaje se proyecta hacia la enfermedad de Parkinson; enfermedad que es sufrida por millones de personas en el mundo.

Hemos decidido pertenecer a este grupo de trabajo para tratar temas que nos interesan acerca de la patología y de alguna manera tenerlos en cuenta desde un punto de vista social, pasando por temas de sanidad, trato social para con las personas que presentan la enfermedad de Parkinson, experiencias de algunas compañeras, entre otros.

Nuestro trabajo lo hemos enfocado cada una en un punto y a partir de ahí, hemos ido viéndonos para poner las ideas en común de forma que todas estemos de acuerdo y podamos hacer que sea un trabajo en conjunto con una misma finalidad: la enfermedad de Parkinson. Así, entre todas se ha llegado a un acuerdo a la hora de la información que se redacta obteniendo información de diferentes fuentes.

Además de todo ello, se relata la experiencia que hemos podido vivir todas, al acudir a un centro de Parkinson. Lo cual nos ha permitido ver la enfermedad de manera más cercana.

Como enfermeras para el futuro hemos llegado a conocer todo lo relacionado con la sanidad en este ámbito, tanto sus pros como sus contras, y qué podemos hacer para mejorar la autonomía y bienestar de los pacientes aportando un grado de independencia en la enfermedad de Parkinson.



Limitaciones que presentan los enfermos de Parkinson

Esta enfermedad desarrolla ciertos síntomas, los cuales producen limitaciones a la hora de realizar actividades en su día a día. Los síntomas más comunes son:

Temblor, rigidez, bradicinecia, inestabilidad postural, depresión, dificultad al tragar y masticar, cambios en el habla, problemas urinarios o estreñimiento y demencia u otros problemas cognitivos.

A continuación se aportan dos experiencias de personas con Parkinson cercanas a dos de las compañeras que ha realizado este trabajo:

Ana Rodríguez Jimeno:
Mi abuelo tiene Parkinson desde hace 18 años, empezó con temblores, con agotamiento y rigidez al realizar muchos movimientos, aunque le pusieron tratamientos, como ya sabemos no hay cura para esta enfermedad, por lo que esto solo hizo que la enfermedad se calmara en cuanto al ritmo.

Él tenía sus trucos, se fabricó objetos con los que fortalecer brazos y manos, tenía pelotas de espuma para apretar con las manos, cogía cajas y las llevaba de un sitio a otro, etc.


Más o menos a los 6-7 años de diagnosticarle la enfermedad fue perdiendo facultades. Había épocas en las que los síntomas se agravaban y por ejemplo el temblor que tiene en la mano derecha le impedía comer. A los 10 años empezaron a fallarle las piernas, le costaba más empezar a andar, y se caía varias veces.

A pesar de que uno de los síntomas de esta enfermedad es la depresión, lo bueno de mi abuelo es que siempre está feliz y contento, se tomaba todo con ánimo de superación y a broma, hasta contó los porrazos que se llegó a dar.

Cuando empeoró y le tuvieron que instalar su cuarto en una habitación en la planta baja de casa porque ya no podía subir escaleras. En 2 años la enfermedad fue a peor y decidieron ingresarlo en una residencia. En la residencia los cuidadores no lo ponían a andar, no hacían que él se esforzara y aunque nosotros una vez a la semana íbamos a visitarlo y hacíamos que andará o hiciera cualquier cosa, fue perdiendo en gran manera la capacidad de andar y tenía que estar todo el día en una silla de ruedas.

Hace tres años debido a la dificultad de masticación y deglución, tuvo aspiraciones, lo cual le causo una neumonía y hubo que ingresarlo. Al curarse le pusieron una sonda PEG para comer, lo que también le afecto a la voz y a día de hoy cuando habla, casi ni se le entiende porque apenas emite sonido. Después de esto, las cuidadoras lo levantaban a las 9 de la mañana en el salón y a la 1 de la tarde lo tenían otra vez en cama. Esto hizo que perdiera aún mayor movilidad.

Actualmente mi abuelo ha alcanzado un nivel estable y permanente en el que tiene sus días buenos y sus días malos.

Paula Rico Rodríguez:

El Parkinson como ya sabemos es una enfermedad hereditaria, pero no para toda la descendencia. De siete hermanos mi abuela fue la única que ha padecido la enfermedad, y de momento ninguno de sus hijos presenta síntomas.
Antes de los 41 años cuando le diagnosticaron Parkinson ya experimentaba síntomas como temblores de manos, de piernas y los pasos que daba comenzaban a ser cada vez más cortos. Con el paso del tiempo, las piernas le fallaban más y más y eran frecuentes sus caídas al suelo. En un video en el que yo tan sólo tenía unos dos años, estaba en casa de mi abuela y en ese vídeo aparecía ella con pasos tremendamente cortos, agarrándose en las paredes para evitar cualquier caída y al pronunciar mi nombre ya se notaba una dificultad en su voz.

Por otro lado, ya siendo algo mayor, recuerdo la imagen de mi padre y mi abuelo sujetándole de los brazos para ayudarle a caminar y de esa forma evitar que la enfermedad se aligerase en sus piernas, pero ella ya se daba por vencida. Gritaba y lloraba sin parar, decía que no podía caminar y que de nuevo le colocasen en la silla de rueda. A raíz de ponerle el tratamiento, las numerosas pastillas acompañaban su día a día así como la rigidez en sus manos y en otras partes de su cuerpo. Cada día iba peor, y ya en un Parkinson más avanzado tuvo que ser ingresada varias veces en psiquiatría debido a que la sangre no le llegaba a la cabeza, padeció embolia pulmonar, pulmonías…

Un día malo y otro peor, así diariamente, a diferencia del abuelo de Ana, mi abuela sentía que vivía todo un calvario, ya eran pocas las sonrisas y más las lágrimas. También me acuerdo de una vez que mi padre la encontró pálida e inconsciente y tuvo que sacarle la lengua y hacerle el boca-boca porque si no hubiese muerto. La vida que le quedaba por delante no era vida para ella, y su cara mostraba la angustia que vivía.

Llegó un punto en que la familia como ella misma, necesitaban ayuda y entró en una residencia; era lo mejor para su salud pero esto afecto a su autoestima. Ella ya llevaba años atrás en silla de ruedas pero eso no significaba que no ejercitase sus pies o sus manos. La fisioterapeuta colaboraba con ella, hacía ejercicios con pelotas e instrumentos con lo que contaba la residencia, pero llegó un momento que eran inútil esos ejercicios, ya no podía realizarlos.

Como ya he dicho, pocas veces la notábamos feliz, prácticamente se pasaba todos los días llorando; Mi padre, mi abuelo y mi tío iban todos los días a visitarla, y la gran mayoría de sus días lloraba. Pero los días en los que estaba feliz, a pesar de que su cara no gesticulaba bien, se la notaba porque nos cantaba aunque era evidente una dificultad en su voz.

La enfermedad siguió avanzando. Su calvario iba en aumento; Mi abuela era una mujer de comer, y los purés no eran su fuerte. Pero un día se dio un susto cuando comiendo en el comedor se atragantó y el personal tuvo que ir a ayudarla, así que decidieron que sólo comería purés y de esa forma se evitaría que volviese a atragantarse ya que ese susto podría costarle la vida. Mi familia estuvo de acuerdo por una parte pero por otra parte no, es decir, evidentemente había que evitar que se atragantase pero con tan sólo partirle la comida o estar un poco atento se podría evitar el susto, sin ir más lejos mi padre por ejemplo todas las tardes le llevaba para su merienda alimentos que de toda la vida le habían encantado: aceitunas, langostinos, bizcocho. Se los partía en pequeños trozos y no había ningún problema. Tampoco pedían que durante todos los días el personal de la residencia estuviese así, pero de vez en cuando lo podrían haber hecho y mi abuela hubiese mejor esos días, porque aunque parezca una tontería, es un detalle que le hacía feliz.

Como se ve en el caso de mi abuela, el Parkinson le sentenció la vida desde antes de los 41 años hasta los 72 años que murió. Ella no pudo ser fuerte ni afrontó desde otra perspectiva la enfermedad, estaba en ese oscuro círculo vicioso. Si la enfermedad avanzaba y empeoraba, ella caía en picado con ella. Cada síntoma servía como significado para alejarse más y más de lo que es la vida, por ejemplo, el habla dificultó relacionarse con los demás; yo la he conocido prácticamente en una silla de ruedas y sin entenderle ni una sola palabra, y por más que me esforzaba en intentar entenderla no la entendía, y se crea o no, el no poder mantener una conversación con tu abuela durante los años que has estado con ella, te aleja de ese lazo afectivo, no digo que no se la quiera porque evidentemente a una abuela se la quiere, pero dificulta que haya un vínculo más fuerte como puede haberlo con otro de tus abuelos.

También quiero expresar mi queja hacía el personal de la residencia, no sólo por el caso de mi abuela sino por todas las personas mayores que viven allí. Yo apenas he visto un trato de cariño por parte de los cuidadores hacía los ancianos, más bien parecían que odiaban su trabajo. Había personas mayores en sillas de ruedas en los pasillos solos, esperando a que les moviesen para ir al comedor, enfrente de una pared… Y no eran capaces de ayudarles. Incluso yo veía al típico grupo de siempre descansando, riéndose, fumándose su cigarro en el patio… Y podrían pasarse así las horas muertas. Me hubiese gustado que casi todo el personal se hubiese preocupado por hacerles la vida más fácil, hablando con ellos, jugando al bingo, ayudándoles a comer… O sea, que se preocupasen en qué les hace felices a cada uno de ellos para intentar que ese día sea mejor. Tampoco quiero generalizar, pues había algunos que eran que hacían su trabajo con solidaridad, cariño  y entrega y colaboraban en talleres y otras actividades, pero la gran mayoría no servían para ese trabajo.



CÓmo ayudar a que se adapte

Teniendo en cuenta las experiencias como base, podemos llegar a un punto importante, y es que la personalidad juega un papel muy importante en la enfermedad. La personalidad va a hacer que el enfermo de Parkinson afronte con mayor o menor dificultad la enfermedad, y como consecuencia luche frente a ella. Evidentemente es muy difícil continuar con la vida normal, la enfermedad toca la autoestima y la felicidad, y cuando estas fallan, es frecuente tirar la toalla. Nosotros enfermeros, y personales sanitarios, tenemos el deber de informar a los pacientes como a los familiares de los síntomas y problemas, así como de los medicamentos... Pero no debemos olvidar que trabajamos por y para el paciente, un paciente que pide ayuda y pide de nuevo su vida, y nosotros ante la vulnerabilidad y la debilidad que viven estas personas, tenemos que apoyarles e ilusionarles a seguir hacia adelante para recuperar autonomía, control en sus vidas, felicidad y fuerza para continuar con una vida más difícil pero que sigue siendo vivible, hoy en día lo que no tiene en cuenta la sanidad pública, es que al no ofrecer este colaboración, pone en 'riesgo' a muchas familias, ya que acudir a los centros privados o incluso a grupos de apoyo, es un gasto que no todo el mundo se puede permitir.

Se han estado creando asociaciones a lo largo de los años, gracias al FEF, donde se ruega y se reclama que la sanidad pública les preste la ayuda necesaria a los enfermos de Parkinson, llegando a la conclusión de que mundialmente, la gente se olvida de esta enfermedad neurodegenerativa que cambia la vida de muchas personas.

Actualmente, esta enfermedad no tiene cura, solo fármacos que reducen los síntomas unas horas, pero si la sociedad le prestase más atención a este problema neurológico que afecta a más de 15.000 personas en España e innumerables en el mundo, quizás se podría llegar a la definitiva solución.. Y esto es algo que no debemos olvidar, tenemos un trabajo humano y que requiere de entrega, delicadeza y sensibilidad

Además, contamos con numerosos consejos que facilitan al paciente con Parkinson como a sus familiares, tareas del hogar, vestimenta... como se muestran a continuación:
Muchas residencias carecen de instalaciones necesarias y correctas para fomentar la autonomía del paciente, de hecho muchas no tienen  una silla  con asiento elevado delante del lavabo para que ellos mismos puedan satisfacer sus necesidades. En cuanto a la higiene en la ducha, hay muchas técnicas que no se llevan a cabo para facilitar su autonomía y se sientan menos intimidados como colocar una alfombra antideslizante en el suelo de la bañera para evitar que se resbalen y una barra de apoyo en la ducha o bañera que permita levantarse más fácilmente. También a nivel bucal, si el temblor le dificulta cepillarse los dientes, se puede utilizar un cepillo con el mango cubierto de goma espuma.  

Respecto a la vestimenta, es mejor que utilicen prendas con velcros, para evitar la dificultad de vestirse por sí mismos, así como no usar prendas que contengan botones o cierres bruscos ya que padecen de un temblor importante. 

En relación con la alimentación,  se debe llevar a cabo la utilización de cubiertos de poco peso, y al beber agua debido a su temblor, es recomendable usar pajitas flexibles. Por otro lado, en residencias, el personal tiene que mostraste accesible a la ayuda de los enfermos y facilitar su alimentación siempre y cuando el enfermo lo necesite y sea conveniente. 

Con respecto a esto, es importante que mantengan una dieta adecuada, sin olvidar verduras y frutas, y un mínimo de dos litros de agua para evitar el estreñimiento.  

 

Sobre la comunicación entre el paciente y los cuidadores sea más efectiva, hay que aportarle interés al enfermo para que fluya más fácilmente la conversación, mostrar atención es primordial. Asimismo, no interrumpirles, animar al enfermo a que diga frase por frase, o palabra por palabra.  



En casa como en residencias, es de gran relevancia seguir una serie de ejercicios que le fortalezcan y evite el avance rápido de los síntomas,  por ejemplo las pelotas fabricadas por ellos mismos fortalecen sus manos. 

Por último, para facilitar la toma de los medicamentos, existen pastilleros diarios, semanales e incluso mensuales... Por otro lado, los muebles deben situarse a la altura adecuada para que sean accesibles. 




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