Mujeres y Niñas viviendo con vih/sida: Panorama general y bibliografía comentada


Prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMH)



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Prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMH)


Con la TARV y un parto y lactancia infantil seguros, el riesgo de la transmisión perinatal del VIH de madre a bebé es de menos del dos por ciento. Sin estas intervenciones, el riesgo aumenta hasta 20 a 45 por ciento (Instituto Guttmacher 2006). Tales intervenciones, que son una parte de lo que se conoce ampliamente como programas de prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMH), constituyen un esfuerzo por reducir la tasa de transmisión del VIH de la madre a su feto (no nato) o recién nacido durante el embarazo, el parto o el periodo posparto (Centro de Derechos Reproductivos 2005).

Obviamente, los beneficios potenciales de los programas de PTMH son enormes. Sin embargo, los recursos inadecuados implican que, en una buena parte del Hemisferio Sur, el único acceso de las mujeres a la TARV sea una sola dosis de medicamentos antirretrovirales a fin de proteger a su bebé durante el parto (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004). Al carecer de tratamiento continuo, muchas que viven con el VIH dan a luz sólo para morir ellas mismas unos años después (ibídem), mientras que otras se hacen resistentes a los fármacos. Más aun, los programas de PTMH tienden a ver a las mujeres como ‘portadoras de niños’, no como individuas que requieren tratamiento y cuidados. Sin una conciencia acerca de las experiencias particulares de aquéllas que viven con el VIH ni de los derechos que les corresponden como pacientes, los programas de PTMH corren el riesgo de violar sus derechos humanos, incluido el derecho a la confidencialidad entre proveedor y paciente, además de su derecho al acceso, sin discriminación, a atención y tratamiento para ellas mismas en su calidad de mujeres y de madres (ibídem).

Es esencial, por lo tanto, que las metas de la prevención no pesen más que los derechos de las mujeres como pacientes. Ellas estarán mejor dispuestas a participar en los programas si sienten la confianza de que sus decisiones serán respetadas. El consentimiento informado y la confidencialidad deben ser de capital importancia y se debería estipular directrices estrictas para que los programas de PTMH cumplan esos requisitos. El personal de salud requiere de habilidades, conocimientos y comprensión a fin de tratar a las mujeres que viven con el VIH sin sojuzgarlas y brindarles la información que necesitan para que sean capaces de tomar decisiones informadas (IPPF/ICW 2004). También es vital que a ellas se les proporcionen información y apoyo apropiados a la hora de decidir si deberían amamantar o no, además de consejos pertinentes sobre cómo tratar las fuentes alternativas de leche y qué hacer respecto a complicaciones tales como lesiones en la boca del bebé (ICW 2004f).

  1. Derechos legales y económicos


‘Las mujeres que viven con el VIH en Nepal son en su mayoría viudas y/o fueron abandonadas por su familia. Esto significa que tienen mucho de qué preocuparse, además de su salud sexual y reproductiva. Mantenerse vivas y seguras son sus principales intereses’.

(Asha, Nepal, IPPF/ICW 2004: 4-5)

Asegurar la protección de sus derechos legales y económicos – incluido el de tener acceso a recursos financieros y a la propiedad – es para las mujeres y niñas que viven con el VIH/SIDA tan importante como proteger su salud y derechos sexuales y reproductivos (ICW 2004c). Cuando carecen de recursos, ellas son vulnerables a abusos de poder. En contextos en los que las mujeres tienen pocos derechos legales o de herencia y donde existe la costumbre de ‘heredar viudas’, las esposas de hombres que fallecieron a causa del SIDA podrían ser forzadas a casarse con parientes políticos. Más aun, en lugares donde las mujeres no pueden legalmente poseer o heredar tierra o propiedades, si sus maridos mueren a consecuencia de enfermedades relacionadas con el SIDA ellas no podrán ser propietarias de la tierra o tener acceso a ésta. A aquéllas que son abandonadas por el esposo o aisladas de la comunidad debido a su estado positivo de VIH con frecuencia también se les niega la porción de la propiedad de él que por derecho les corresponde (Exchange 2006). Al carecer de derechos equitativos en lo que concierne a la custodia infantil, muchas también se enfrentan a la posibilidad de perder el acceso a sus hijas e hijos.

Este grado de inseguridad – la amenaza de quedar sin hogar y destituidas – les deja pocas opciones a las mujeres. Ofrecer servicios sexuales a hombres a cambio de recursos es una estrategia de subsistencia a la que muchas recurren a fin de poder comprar ropa escolar o alimentos para sus hijas e hijos. En el sur de África, numerosas adolescentes se involucran en relaciones sexuales con hombres mayores a cambio de cuotas escolares, alimentos y bienes de consumo muy codiciados (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004). En el caso de otras, el trabajo sexual puede ser la única opción económica disponible – brindándoles medios de subsistencia más viables que otras alternativas – aunque esto incrementa el estigma que enfrentan (ICW 2004c).



La discriminación y el estigma que rodean al VIH/SIDA también afectan severamente la capacidad de las mujeres que viven con el VIH para encontrar un empleo y mantenerlo. Aquéllas cuyo estado positivo de VIH es conocido o sospechado dentro de la comunidad pueden descubrir que la gente ya no quiere comprar los bienes que venden. Otras podrían ser despedidas por sus empleadores después de recibir un diagnóstico positivo de VIH, en ocasiones después de haber sido sometidas a una prueba obligatoria (ibídem). Incluso las mujeres que permanecen empleadas pueden sufrir una intensa discriminación en el lugar de trabajo.

‘Sentí que me estaba cayendo en un enorme abismo porque sabía lo que iba a ocurrir en el trabajo. Y así sucedió – me despidieron tan pronto como se enteraron y muchas de mis supuestas amistades me dieron la espalda’.

(Mujer mexicana, ICW 2004c:2)

Entre personas usuarias de drogas que viven con el VIH en el Reino Unido surgieron preocupaciones acerca de la confidencialidad en relación con los esquemas de pensiones y los cuestionarios relativos a la salud.

‘Se me pidió que llenara un cuestionario sobre salud para pensiones; ahí había preguntas específicas sobre el abuso de sustancias, el VIH y la hepatitis. Me aconsejaron que no le mintiera al sindicato y empecé a preocuparme porque acababan de ofrecerme el trabajo que anhelaba. Si llenaba el cuestionario con honestidad, ¿me quitarían ese empleo?’

(Usuaria de drogas que vive con el VIH, ICW, de próxima publicación)

La vulnerabilidad de las mujeres se ve exacerbada por la muy informal naturaleza de su trabajo, lo cual significa que no se les paga si están enfermas o si miembros de su familia lo están y requieren cuidados. Un informe del 2004 de ONUSIDA reveló que el 90 por ciento de los cuidados para personas que viven con SIDA tiene lugar en el hogar (ONUSIDA 2004: 118) y quienes los brindan son principalmente mujeres y niñas que a menudo no son remuneradas y reciben poco apoyo o capacitación por parte del Estado. Muchas también están infectadas por el VIH y ellas mismas podrían necesitar cuidados. Las niñas son retiradas de la escuela para que provean estos cuidados y las mujeres se ven obligadas a dejar su empleo. Esto las deja severamente empobrecidas, ya que el ingreso del hogar se reduce mientras que los gastos aumentan. Con frecuencia, los cuidados que se brindan en el hogar son percibidos como una ‘respuesta costo-efectiva’ a la epidemia; sin embargo, en realidad es una explotación del trabajo femenino no remunerado, lo cual es posible sólo porque las tareas de cuidado son consideradas ‘trabajo de mujeres’ y por tanto se les otorga menos reconocimiento y valor que al trabajo realizado por hombres (VSO 2006).

Es esencial encontrar maneras que les posibiliten a las niñas que viven con VIH continuar su educación; por ejemplo, un horario flexible de aprendizaje para aquéllas que se están ganando la vida o ayudan en el hogar después de su jornada escolar. Otra solución consiste en proveer personas que brinden cuidados en el hogar, de modo que las niñas puedan continuar en la escuela. La compensación financiera al trabajo de las mujeres y las niñas – a través de reembolsos, estipendios, salarios o mecanismos de protección social tales como pensiones, subsidios para manutención infantil o transferencias de dinero en efectivo – satisfaría en buena medida algunas de las necesidades de mujeres y niñas que podrían estar viviendo con el VIH/SIDA y cuidan a personas afectadas por el SIDA (ibídem). Más aun, cuando los servicios de cuidado son remunerados, en los hombres hay una mayor anuencia a involucrarse (VSO-RAISA 2005).

Más oportunidades educativas y laborales, así como esquemas de microcréditos y titularidad de las propiedades de las mujeres, son estrategias cruciales para elevar la seguridad material de ellas. Sin embargo, las intervenciones de desarrollo que buscan mejorar las oportunidades de empleo y de generación de ingresos de las mujeres podrían simplemente exacerbar las pesadas cargas de trabajo que ellas sobrellevan si no se hacen esfuerzos por alentar a los hombres a que asuman una mayor responsabilidad en el cuidado infantil y las tareas domésticas (Esplen 2006). Los proyectos centrados sólo en las mujeres pueden también reforzar los actuales estereotipos (ellas brindan cuidados, los hombres son el sostén del hogar, etc.). En contraste, involucrar a los hombres puede generar un consenso más amplio respecto a asuntos que previamente han quedado marginados por ser de interés únicamente para las mujeres (ibídem).

La comunidad empresarial puede desempeñar una función importante al adoptar políticas con equidad de género sobre el VIH en el lugar de trabajo e implementar programas de concienciación en todo el cuerpo administrativo y de personal (ibídem). Es esencial que las mujeres que viven con el VIH participen en el desarrollo e implementación de las políticas relativas al lugar de trabajo a fin de asegurar la retención y el empleo de personal que vive con el VIH, incluidas las mujeres (ICW 2006b). Entre los beneficios para el personal debería haber una gama de cuidados y apoyo apropiados que no se centre sólo en el suministro de medicamentos – por ejemplo, procedimientos para quejas de quienes sufren discriminación. De igual manera, todos los gobiernos deberían adoptar políticas sobre el VIH en el lugar de trabajo y apoyar plenamente a parlamentarias/os que revelan en público su estado positivo de VIH o hacen patente su apoyo a familiares que viven con el VIH (Paxton y Welbourn 2004).

  1. Derecho a una participación significativa


Mujeres y niñas que viven con el VIH/SIDA han identificado acciones clave para mejorar sus situaciones. Éstas incluyen exigir el reconocimiento de sus derechos humanos fundamentales; demandar su plena participación en todas las etapas del proceso de toma de decisiones y diseño de políticas (ICW 2004e); defender sus derechos sexuales y reproductivos, incluido el de decidir si tener hijos o no, así como exhortar a los gobiernos a proporcionar cuidados de salud accesibles, asequibles y equitativos (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004). A fin de enfocar genuinamente las necesidades de mujeres y niñas que viven con el VIH/SIDA, es imperativo que diseñadores de políticas y trabajadoras/es de campo prioricen estas demandas y reconozcan la experticia de las mujeres mismas.

Tanto la Declaración de Naciones Unidas de 1982 para un Programa de Acción como el Principio de París de 1994 sobre la Mayor Participación de las Personas Viviendo con VIH/SIDA (MPPS) defienden los derechos a la inclusión y al fortalecimiento de las organizaciones de personas que viven con el VIH en todos los procesos de toma de decisiones que afecten sus vidas (ICW 2004e). Aun así, las organizaciones de mujeres que viven con el VIH raras veces están involucradas en la toma de decisiones (Paxton y Welbourn 2004). Por el contrario, a menudo se asume que un hombre seropositivo puede hablar en nombre de todas las personas que viven con el VIH, o que invitar a una sola mujer seropositiva a dar un testimonio personal en una reunión constituye participación.

‘Estamos cansadas de que se nos pida asistir a encuentros como añadidos, para presentar un testimonio personal y poco más... La cuestión de ‘cómo me infecté’ importa mucho menos que ‘lo que hice a continuación’. Queremos formar parte de la agenda de toma de decisiones desde el comienzo, tomando decisiones y garantizando su implementación’.

(Roberts 2004, en ICW 2004e:3)

Las personas que viven con el VIH y son usuarias de drogas sufren una especial marginación dentro de los foros donde se deciden las políticas internacionales – una alarmante omisión, dada la creciente tasa de infecciones por VIH entre usuarios/as de drogas inyectables, sobre todo en Europa del Este (ICW, de próxima publicación). Se deberían hacer esfuerzos particulares para apoyar a las mujeres seropositivas que enfrentan múltiples estigmas – por ser usuarias de drogas, trabajadoras del sexo, lesbianas, bisexuales o transgénero, jóvenes o con discapacidad – y promover la solidaridad entre estos grupos de mujeres positivas.



A fin de propiciar una auténtica participación, los gobiernos y los donantes deben invertir, a través de mejores financiamientos, en la capacidad de las redes y organizaciones dirigidas por mujeres que viven con el VIH o para ellas, de modo que les sea posible involucrarse de manera significativa en el proceso de diseño de políticas; asimismo, brindarles capacitación en manejo de fondos, planificación estratégica y administración, además de apoyo emocional y moral (ICW 2004e). Sólo así se podrá comprender mejor la complejidad de las vidas de las mujeres – y los contextos en los que se basan sus decisiones reproductivas y las relacionadas con sus medios de subsistencia. Las mujeres y niñas que viven con el VIH/SIDA han mostrado una gran resistencia, determinación y liderazgo en los hogares y las comunidades en todo el mundo. Es vital que nos dejemos orientar por su sabiduría.




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