Líneas generales sobre la atención psicológica de las familias con enfermedades neuromusculares



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Líneas generales sobre la atención psicológica de las familias con enfermedades neuromusculares

 

 



¿QUÉ ES ASEM CATALUNYA?
Es la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares. La única entidad en Catalunya que da respuesta a las necesidades de las personas con enfermedad neuromuscular y sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Para conseguirlo se realizan todo tipo de acciones de carácter socio sanitario y desde una perspectiva biopsicosocial.
La Asociación tiene dos estructuras claramente delimitadas:
- La Junta, o equipo político con Presidente, vice-presidenta tesorera, secretaria y vocales.

- El equipo técnico o equipo de trabajo.



JUNTA DIRECTIVA

(Equipo Político)
Presidente

Vicepresidenta

Secretaria

Tesorera


Vocales


EQUIPO TÉCNICO

(Equipo de trabajo)
Gerente

Adjunto Gerencia/foundraiser

Periodista

Trabajadora social

Administrativas (2)



Grupos socioterapeuticos


  • Grup de familiares

  • Grup de Steinert

  • Grup de Facio

  • Grup de Becker

  • Grup de Debate

  • Grup de padres/madres con niños/as

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?


  • Enfermedades genéticas y hereditarias

  • En una misma familia suelen haber varias personas afectadas.

  • Crónicas y progresivas

  • Se caracterizan porque producen una perdida de fuerza generalizada

  • Provocan grandes discapacidades físicas

  • No producen dolor



Principales enfermedades neuromusculares

Distrofias

Atrofias

Neuropatías


Hay más de 150 patologías catalogadas como enfermedades neuromusculares

RASGOS GENERALES DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR.

  

Cuando nos referimos a las familias, nos encontramos con la paradoja de que cada familia es única, peculiar y se organiza las emociones de una manera propia. Sin embargo, al final, las familias tenemos unos rasgos comunes y nuestra organización sobre los sentimientos sigue unas pautas similares.


Es decir, somos tan diferentes como iguales.

 

Estos parámetros, son los que sirven para encarar lo que podríamos enumerar como rasgos generales de las familias con enfermedades neuromusculares. Entendiendo que son tan diferentes como iguales.



 

Lo primero que puede llamar la atención es que estas familias, suelen ser muy proteccionistas, la dinámica familiar gira en torno a la persona con enfermedad neuromuscular; el cuidado de esta persona, suele quedar en la familia.

Tal vez sea debido a las características de la enfermedad, que es hereditaria, genética y progresiva. El posible sentimiento de culpa, se compensa o se niega mediante la acción (hacer para no pensar y no deprimirse por que hay que tirar para adelante).

 
La desautorización de los profesionales es una constante. Según el discurso de las familias “No sabemos”.

Esta desautorización que suele ser generalizada, muy frecuentemente está fundamentada en la escasa respuesta que las familias perciben de los profesionales.
Podríamos pensar que falta de respuesta se deba a que, la respuesta que buscan, es de una posible cura, una posible vía de tratamiento, unas probables acciones a realizar. No hay cura. No hay tratamiento. La sensación que se transmite es la de “no hay nada que hacer”

Las familias sienten este vacío como desatención, con el agravante, de la percepción, de que se les acaba el tiempo.

 

 

ACTITUDES, EMOCIONES, CONCIENCIA DE LA EVOLUCIÓN, HUMOR.



 

No existe literatura o experiencias escritas referidas a las especificidades de los rasgos de carácter de las personas con enfermedad neuromuscular. No obstante, del trabajo diario con las familias a nivel individual, en las entrevistas de acogida y seguimiento y en la participación de los grupos socio-terapéuticos, podemos observar los siguientes rasgos

 

Las personas con atrofia muscular espinal, observamos que son personas brillantes, con unas cualidades para las relaciones humanas excepcionales, son seductores y suelen ser el centro de interés en los lugares en los que se relacionan, centros escolares, reuniones sociales etc. Consiguen que los otros estén por ellos, que les escuchen, que les ayuden, pero no desde, una actitud de “le ayudo porque no puede” sino mas bien desde,” es excepcional” “es un encanto”.
Algunas patologías presentan, no, en todos los casos problemas cognitivos, no sabemos si como evolución de la misma enfermedad, es decir biológicos, o si como síntoma psico-social, o conductual. Lo cierto es que se manifiestan, con dificultades cognitivas y sociales. Ejemplo de ello serian, los casos infantiles de distrofia miotónica de steinert, unos pocos de distrofia facio-escapulo-humeral, y minoritarios, de distrofia de duchenne.

 

A destacar que los casos de distrofia miotónica de Steinert suelen ser tratados como niños con retraso, algunos en escuelas especiales, y la hipótesis es que esta problemática es un síntoma mas de la distrofia miotónica de Steinert, por lo que el abordaje debería ser global (neurología, psicología, logopedia).



Esto ayudaría a entender mejor la enfermedad y la conducta de las personas con Steinert. Ya que esta enfermedad, sin ser la más invalidante a nivel físico, genera mucha confusión en las familias, porque no pueden entender el comportamiento de los Steinert. Que realmente manifiestan unos comportamientos desconcertantes, a decir apatía, somnolencia, aislamiento social etc.

Los niños, suelen ayudar a las familias a afrontar las dificultades inherentes a la dificultad física, desde una actitud de pragmatismo y esperanza que, a los de fuera, nos deja impresionados.

Por ejemplo, cuando una niña de 6 años va por primera vez al colegio, en su silla de ruedas eléctrica (Después de un tiempo de mucho sufrimiento por parte de la madre hasta poder aceptar la silla de ruedas), al llegar a la puerta del colegio, le dice a la mamá: ¡Ahora por fin, soy libre¡ Y poniendo en marcha la silla, se va con sus compañeros.

 
Esto nos debe motivar a trabajar no solo desde la patología sino, sobre todo, desde lo saludable que, a la postre, también será mas grato y reconfortable para el profesional

 

Otro de los aspectos que sorprende es que los jóvenes con enfermedad neuromuscular, cuando llegan al bachillerato y tienen que hacer el trabajo de recerca, opten por hacerlo referido a su enfermedad, lo que les dota de un conocimiento bastante, real de la enfermedad y su evolución.



 

En cuanto a los hermanos, nos encontramos:

- Hiper-responsabilidad

Se responsabiliza en exceso, al hermano sano, en las atenciones hacia el hermano con

enfermedad neuromuscular; y estos hermanos hiper responsabilizados, acaban estudiando enfermería, fisioterapia, es decir perpetúan su rol cuidador.
- Invisibilidad,

El hermano sano, es invisible la dinámica familiar gira exclusivamente en torno a las necesidades del hermano con enfermedad neuromuscular; el hermano sano opta por conductas tendentes a llamar la atención.

 

 

Vida social, por lo general, las personas con enfermedad neuromuscular suelen ser personas muy activas, sociables, que están en la calle. Tienen un punto de agresividad. Proyectan en el otro su rabia La utilización del humor, es otra de sus armas.


 

Es bastante común que las personas con enfermedad neuromuscular no se consideren enfermos. : Mi enfermedad pertenece al dominio del cuerpo, pero no soy yo. Yo soy mi enfermedad y mi cuerpo, pero ellos no son yo. El día Nietzsche lloró. Irvin D. Yalom.


Esto nos lleva a la concepción de salud propuesta por el Dr. Gol: “La salud es algo más que la ausencia de enfermedades. Es el sentirse bien con uno mismo”. Y parafraseando a algún afectado, “Desde que dejé de luchar contra la enfermedad y me centré en hacer todo aquello que puedo hacer, me siento mejor.

  

 



QUE ESPERAMOS DE LOS PROFESIONALES DE LA PSICOLOGÍA.

 

Decir que nos escuchen, nos comprendan, nos acompañen, puede parecer que es no decir nada, pero en realidad es decir mucho. ¡Y qué difícil de hacer! porque tener que escuchar, comprender, acompañar a personas en situaciones tan difíciles obliga al profesional a tolerar enormes cargas de frustración, a enfrentarse a su propia impotencia, a enfrentarse a su propio fracaso, a la posibilidad de la muerte, aunque sea del otro; pero el profesional la siente, la ve y le hace pensar en la suya.



 

Lo que pedimos es que los profesionales se acerquen, con actitud de aprender. Porque a veces el “saber” te puede impedir escuchar, comprender, acompañar. “demasiada autoridad,


demasiadas opiniones y conclusiones prestigiosas oprimen nuestra capacidad imaginativa”. El día que Nietzsche lloró Irvin D. Yalom

 

Es pedir a los profesionales de la psicología que no apliquen clichés teóricos sobre. “Las dinámicas familiares en los casos de enfermedad crónica”. La realidad es que estamos ante una enfermedad crónica, hereditaria, no podemos ni debemos olvidar, que es una enfermedad transmitida en la familia, donde suele haber varios miembros de la misma afectados, una enfermedad progresiva y que no tiene, ningún tipo de tratamiento, entendiendo este como esperanza. Que obliga a los individuos a enfrentar duelos continuos y permanentes. Y que tienen permanentemente el espejo del otro miembro de familia.



EL DUELO


Cada vez que respiramos ahuyentamos la muerte que constantemente nos acecha(…). Sin embargo, perseveramos en vivir la vida con gran interés y mucho afán, del mismo modo que hinchamos una pompa de jabón tan grande como nos es posible, aun a sabiendas de que reventará”
El mundo como voluntad y representación

Arthur Schopenhauer




 

Tampoco sirven, los esfuerzos bien intencionados de los profesionales de ayudar a elaborar el duelo.


Suele pasar que los profesionales al enfrentarse aun caso de estas características, se movilizan sus ansiedades y/o presuponen que lo que necesitan estos pacientes, es elaborar el duelo. Es una enfermedad crónica y la angustia de la persona afectada será la muerte, la pérdida. Y tal vez, nos sorprendan ¡Luchan por la supervivencia! ¡Por el día a día! Para superar obstáculos como la integración escolar, las barreras arquitectónicas, las ayudas sociales, la movilidad, la accesibilidad.

Han de elaborar duelos permanentemente, diariamente. Estos procesos de duelos permanentes, les dotan de una fortaleza personal, de una aceptación de su situación y de ganas de avanzar.

Es la forma de elaborar duelos, elaborando proyectos de vida. No olvidéis la percepción que tienen de que se les acaba el tiempo.

Tienen que luchar para vivir, para sobrevivir, para estar. Para ocupar un lugar en la sociedad.

 

En algunos casos, hay una identificación con la enfermedad y es porque a través de ella pueden lograr beneficios como tener amigos, tener prestigio social, ser reconocido etc. Esta identificación les permite seguir luchando, mantenerse “en pie”.



Precisamente a aquellos que no pueden ponerse de pie.

 

  


Mi discurso pretende, ser una invitación a abordar la atención no sólo desde lo patológico

sino desde lo saludable, desde las posibilidades, desde las oportunidades, desde el optimismo, desde la vida.

 

 

QUE NOS APORTAN LAS FAMILIAS



 

De la relación con estas problemáticas, los profesionales podemos obtener ciertos beneficios, como pueden ser la capacidad para superar dificultades personales. El contacto con estas experiencias nos ayuda a relativizar, nos posibilita superar de una manera más confortable otras pruebas.

De sorprendernos ante sus capacidades de superación. Sus testimonios son una autentica escuela de vida.

 

 



A MODO DE CONCLUSIÓN: EL ENCUENTRO

 

Esta sesión viene siendo gestada desde hace mucho tiempo; era mi intención poder dirigirme a vosotros para:



Dar a conocer las especificidades y las características de lo que conlleva vivir con una enfermedad neuromuscular y poder expresar las necesidades y por encima de todo, las oportunidades de las personas con enfermedad neuromuscular.

La reflexión sobre ayudar, comprender, y acompañar al otro, es una oportunidad para reflexionar sobre nosotros mismos.



Bibliografía

Irvin D Yalom El día que Nietzsche lloró.

Irvin D Yalom. La cura de Chopenauer

Rojas Marcos. La fuerza del optimismo.

  María Ramos Miranda.

Gerente d’ Asem Catalunya.







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