Glosario sobre autismo



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Los idiotas benditos se veneraron durante siglos en la vieja Rusia. Se les denominaba benditos o sagrados por su limitada inteligencia e inocencia a los ojos de Dios; sus acciones excéntricas se interpretaban como mensajes divinos. Algunas de sus características como la aparente insensibilidad al dolor, su comportamiento extraño, su ingenuidad y falta de conciencia social hacen pensar que podrían haber sido autistas.

IDIOTS SAVANTS.

El término idiot savant fue acuñado en 1887 por el doctor Langdon Down y refleja la paradoja de que una persona con discapacidad mental (idiot) pueda poseer conocimientos o habilidades especiales (savant) en aspectos como la música, el dibujo, la memoria literal,el cálculo de calendarios, etc. Para una información más detallada véase el capítulo PRODIGIOS del libro de Oliver Sacks Un antropólogo en Marte (1997). Aunque estos talentos especiales pueden aparecer en personas normales o en otros tipos de trastornos, se considera que un alto porcentaje de estas personas son autistas; puede llamárseles autistics savants, término acuñado por Bernard Rimland y utilizado en la película Rain Man para describir al personaje interpretado por Dusttin Hoffman.

INSISTENCIA EN LA IGUALDAD DEL ENTORNO.

Insistencia en que permanezcan sin cambios una o más características menores del entorno, sin una lógica o razón obvia. Marcada resistencia al cambio.

INTEGRACIÓN.

Se refiere al uso de entornos escolares ordinarios en la educación a alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales, entre las que se incluyen también las vinculadas a autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo.

INTERESES CIRCUNSCRITOS.

Ocupación o discusión absorbente y repetitiva de un tema o actividad limitada.

INTERESES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.

Las personas e instituciones sociales participan en la elaboración de las normas sociales y cada persona desempeña en la comunidad un papel que viene determinado por diversos factores.
Al definir el concepto de persona adulta, vemos que este status implica derechos y deberes como personas que formamos parte de una sociedad. Las personas con autismo presentan dificultades para comprender las normas sociales, por lo tanto en ocasiones tienen dificultades para comprender determinados comportamientos basados en conceptos sociales, como el trabajo, pero que son importantes pues facilitan una percepción social normalizada y una seguridad y calidad de vida.
Las personas con autismo pueden tener dificultades para entender el concepto de trabajo, ya que en ocasiones el tipo de trabajo que lleven a cabo, o la preparación para ello, puede que no esté vinculado a sus intereses personales o particulares. Ante esta dificultad es muy importante buscar un nexo de unión entre los intereses de las personas con autismo y su formación como profesional cualificado.

LDA.


Lista de Diagnóstico de Autismo.(Riviere y Cols). Busca identificar la presencia o ausencia de conductas consideradas como básicas para un funcionamiento normal. Se puede aplicar a partir de la primera mitad del segundo año de vida, e incluyen preguntas relacionadas con la comunicación preverbal, la interacción social temprana, las primeras formas de juego, el contacto ocular, expresiones emocionales.

LEO KANNER (1896-1971).

Psiquiatra de origen austriaco afincado en Estados Unidos desde 1924. Fue Catedrático de Psiquiatría Infantil y Director de la Clínica Johns Hopkins de Baltimore. En 1943 publicó su artículo 'Trastornos autistas del contacto afectivo', en el que analizaba y describía con gran precisión y agudeza el patrón peculiar de conducta de once niños (ocho niños y tres niñas) que habían acudido a su consulta y que él denominó autismo infantil precoz.

LIGAMIENTO.

Se dice que dos genes están ligados cuando se encuentran estrechamente unidos en el mismo cromosoma.

LINFOCITOS T.

Procedentes del timo, son células pequeñas, muy complejas, del sistema inmune, provistas de receptores específicos para los antígenos exógenos y endógenos (sustancias que se comportan como extrañas a un organismo) a los que detectan e identifican como parte de una agresión, por lo que se activan y transforman en elementos con capacidad destructora del agente agresor. Este tipo de respuesta inmune específica se encuentra bajo control genético.

LOGSE.


Ley de Ordenación General del Sistem Educativo.(3 Octubre 1990).
MAGNETOENCEFALOGRAMA.

Mide los campos magnéticos extracraneales producidos principalmente por las corrientes eléctricas intracelulares del cerebro. El cuero cabelludo y el cráneo resultan transparentes para la MEG, lo que supone ciertos avances teóricos respecto del EEG. Sin embargo, aunque la MEG tiene una especial sensibilidad que puede clarificar las ambigüedades de los campos del EEG, el procedimiento es técnicamente más difícil, más prolongado, más caro y, todavía, inaccesible para la mayoría de los pacientes.

MANIPULACIÓN ESTEREOTIPADA DE OBJETOS.

Manipulación de objetos topográficamente constante repetida de modo inapropiado, dada la naturaleza y función usual del objeto.

MARCO SOCIAL NORMALIZADO.

Hace referencia a las condiciones de vida tal como existen para el conjunto de las personas o las que la sociedad aspira a conseguir para sus miembros dentro de un contexto cultural y social.

MITO DE LA COMPETENCIA INTACTA Y LA ACTUACIÓN INHIBIDA.

El aspecto físico normal y la presencia de habilidades especiales hizo suponer que los niños autistas tenían un buen nivel cognitivo, no medible psicométricamente por su negativismo ante las pruebas. Los resultados de la investigación experimental surgidos a partir de los años 60 demostraron la falsedad de estos postulados al encontrar evidencias empíricas de la asociación del autismo con el retraso mental y otros trastornos médicos asociados, y comprobar que su de CI tiene las mismas propiedades y significado que en el resto de la población, siendo además un poderoso predictor de su futuro rendimiento en entornos sociales y educativos.


MITO DE LA CURACIÓN DEL AUTISMO.

Constantemente aparecen nuevos tratamientos farmacológicos y terapéuticos (ej. la comunicación facilitada -el más reciente y polémico- que informan de resultados espectaculares y generan expectativas de recuperación del autismo. Sin embargo, ninguno de ellos tiene una validez científica contrastada mediante la evaluación por investigadores independientes.

MITO DE LAS MADRES REFRIGERADORAS.

Este mito es uno de los que más dolor y desconsuelo ha generado entre los padres, quienes además de sentirse culpables por el problema de su hijo, creían tener un atisbo de esperanza en una recuperación que luego no se producía.
Tanto Kanner como Asperger observaron leves rasgos de autismo entre los padres de los niños que trataron; sin embargo, mientras Asperger consideró siempre que el trastorno era de tipo constitucional, Kanner modificó su idea inicial sobre el carácter innato del síndrome, contribuyendo a la consolidación de este mito al sugerir la intervención de un factor experiencial en su génesis. (Kanner y Eisenberg, 1955).

MODALIDAD VOCAL.

Empleo de vocalizaciones con función comunicativa.

MONOCIGÓTICOS.

Son los gemelos llamados idénticos, procedentes del mismo óvulo fertilizado, con dotación genética idéntica debido a la partición de un embrión original, aunque pueden tener fenotipos distintos por los efectos ambientales (infecciones, fármacos, nutrición, radiaciones...) y la aleatoriedad epigenética (casualidad/azar).

MOVIMIENTOS ESTEREOTIPADOS.

Movimientos del cuerpo rítmicos aparentemente voluntarios, que se repiten de modo constante y son inapropiados al contexto.

MUCOPOLISACARIDOSIS.

Grupo de trastornos hereditarios debidos a una deficiencia genética de enzimas encargadas de la degradación de los mucopolisacáridos (hidratos d carbono de peso molecular elevado). Están descritos siete tipos diferentes, y las personas que lo padecen presentan eliminación de mucopolisacáridos por la orina, atrofia córtico-subcortical y un fenotipo característico (alteraciones morfológicas de cara, tronco y extremidades, aspecto tosco, retraso mental grave, deformidades del esqueleto...).

MULTIPROCEDIMENTAL.

Los procedimientos de carácter ideográfico, tales como la observación, las listas de conductas y habilidades, la entrevista a agentes significativos ...son la herramienta esencial en la evaluación de las habilidades de adaptación. No obstante, las pruebas de carácter estandarizado son también una valiosa herramienta, pero debe complementarse con las anteriores.

MUTACION GENÉTICA.

Cambio en el material genético, bien de un gen simple o bien en el número y estructura de los cromosomas. Se hereda cuando la mutación se produce en la secuencia del ADN (ácido desoxirribonucleico de los cromosomas en el que está codificada la información genética).

NALTREXONA.

Fármaco con afinidad para uno o varios tipos de receptores opiáceos, pero carece de actividad intrínseca. Aunque es utilizado en la deshabituación de sujetos adictos a opiáceos y en el tratamiento coadyuvante del alcoholismo, existe indicaciones terapéuticas en el tratamiento de algunas conductas anómalas en el autismo, en particular la agresividad y las conductas autolesivas.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.

La aportación de este amplio concepto es que las necesidades educativas especiales se entienden como relativas e interactivas. Se definen no sólo cuando el alumno o alumna presenta discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales, sino también como consecuencia de situaciones sociales y culturales desfavorecidas o por carencias del propio sistema escolar.

NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1. (Enfermedad de Von Recklinghausen).

Las neurofibromatosis tienen un carácter hereditario de tipo autosómico dominante, debido a mutaciones del gen NF1 en el cromosoma 17 (17q11.2). Entre las distintas formas, la que tiene mayor interés, en relación con el autismo, es la Forma Periférica, descrita por Von Recklinghausen (1882), que representa el 80%. Incidencia: alrededor del 1:3000, igual en mujeres y hombres. Son específicas las manchas "color café con leche" y neurofibromas cutáneos. También talla corta, macrocrania, alteraciones óseas, glioma óptico, pecas en axilas, nódulos de Lisch (hamartomas del iris), retraso mental, crisis epilépticas, conducta disruptiva, alteraciones de la conducta social y de la comunicación..., que han llevado a ser diagnosticados, en algunas ocasiones, como autistas.

NEUROMODULADORES.

Sustancias químicas endógenas que, sin ser imprescindibles para la neurotransmisión, pueden modificarla, ejerciendo una función reguladora de la acción sináptica de los neurotransmisores, ampliándola o reduciéndola.

NEUROPÉPTIDOS OPIÁCEOS.

Se consideran tanto como potenciales neurotransmisores como neuromoduladores, que pueden actuar también como hormonas. Tienen una presencia heterógena y profusa en el sistema nervioso central, en el periférico y en otros tejidos, con funciones muy diversas; entre ellas: sobre la sensibilidad nociceptiva (dolor/analgesia), actividad psicomotora, conducta impulsiva, dependencia de su función gratificante, falta de atención, regulación de la ingesta de comida y bebida.

NEUROTRANSMISORES.

Agentes químicos encargados de la transmisión de la información en las sinapsis interneuronales. El agente neurotransmisor es liberado por el elemento presináptico y provoca una respuestas excitadora o inhibidora en el elemento postsináptico. Hace años, se pensaba que cada neurona utilizaba un único transmisor, mientras que en la actualidad está demostrado que una misma neurona puede sintetizar, almacenar y liberar varias sustancias distintas (neurotransmisores o de otro tipo) con funciones diferentes, además de que los distintos circuitos neuronales están interconectados entre sí, lo que hace más complejo y difícil conocer su funcionamiento y las consecuencias de su desequilibrio.

NISTAGMUS VESTIBULAR.

Movimientos involuntarios y rítmicos de los ojos, en los que se alterna un componente lento que matiza el nistagmus con otro corrector rápido de dirección opuesta. Puede ser normal, cuando se produce junto al vértigo durante o después de la rotación del cuerpo, o puede ser patológico, debido a lesión cerebelosa o del sistema vestibular. Existen escasos estudios realizados en niños autistas en los que se advierte la existencia de nistagmus patológico y disfunción del tronco cerebral-cerebelo, apoyando las terapias vestibulares de los niños autistas.

NIVEL DEL LENGUAJE.

La gravedad de los problemas de lenguaje en el autismo también puede variar sustancialmente. Muchos son no verbales, es decir, presentan una ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica. Otros desarrollan el habla, pero presentan un uso estereotipado o repetitivo del mismo.

NIVEL INTELECTUAL.

Cuando se aplican test de inteligencia (CI) a las personas con autismo aproximadamente dos tercios de ellos obtienen puntuaciones por debajo del promedio, el tercio restante presenta cocientes de inteligencia dentro de la gama normal. El autismo se presenta en cualquier punto del continuo de la inteligencia, por tanto la evaluación diagnóstica debe incluir una esmerada y sistemática evaluación cognitiva (Rutter, 1984). Se trata de evaluar si además de autismo presenta retraso mental. Cuando va asociado a retraso mental todos los aspectos del desarrollo surgirán más lentamente y su nivel general de rendimiento será más limitado, los intereses serán más restringidos.
Este hecho determina que parte del retraso en el desarrollo social o en el comunicativo sea semejante al que ocurre como resultado del déficit mental, casi independiente del autismo. Es crucial definir las alteraciones sociales, comunicativas e imaginativas en términos de desviación en relación con la edad mental del niño.

NIÑOS SALVAJES.

Con el nombre de niños salvajes se designa a los niños que han crecido sin contacto con las personas, bien criados por animales o encerrados en pequeños habitáculos y tratados como bestias. Presentan ciertas características (no desarrollo o graves alteraciones del habla, ausencia de sentimientos de pudor, expresión emocional limitada, etc) como consecuencia de la falta de contacto con los seres humanos. El caso más conocido y con pruebas documentales que apoyan el diagnóstico de autismo, es el de Victor, el niño salvaje encontrado en 1798 en los bosques franceses de Aveyron.

NORMALIZACIÓN.

Este principio propone poner al alcance de las personas con algún tipo de deficiencia los mismos medios y formas de vida que usan las personas de la sociedad a la cual pertenecen. Se trata de una "normalización de las condiciones de vida" no de una normalización de la persona.

MARCO SOCIAL NORMALIZADO.

Hace referencia a las condiciones de vida tal como existen para el conjunto de las personas o las que la sociedad aspira a conseguir para sus miembros dentro de un contexto cultural y social.

FALTA...


OBSESIONES Y COMPULSIONES.

Las obsesiones se definen como imágenes o pensamientos recurrentes que se perciben como intrusivos, molestos y carentes de sentido. Las compulsiones se definen como actos estereotipados ejecutados en respuesta a una obsesión para evitar algo percibido como amenazante de forma inminente.

ONDAS P300 (P3b).

componente "cognitivo" de la onda P3, que aparece en el registro como una onda positiva, que alcanza su punto más alto aproximadamente a los 300ms después del estímulo, extendiéndose su amplitud máxima sobre el área parietal del cuero cabelludo. Es un potencial muy sensible a la capacidad del paciente para atender. Con el fin de limitar las variables de estudio, se han realizado exploraciones con autistas no-retrasados y, en contraste con los resultados de los estudios de PEATC, las respuestas de la P3b (P300) auditiva eran mucho más pequeñas cuando eran obtenidas por una variedad de estímulos verbales, fonémicos, no-verbales y no-sensoriales. Sin embargo, las respuestas P3b visuales eran menos atenuadas e incluso normales.

ONDAS I Y III.

Tipos de ondas que pueden presentar alteraciones de sus latencias en algunos estudios de potenciales evocados auditivos del tronco cerebral. Las latencias prolongabas de la onda I implican alteración periférica de la audición, mientras que las latencias prolongadas de la onda III sugieren patología a nivel del mesencéfalo (cerebro medio) de la vía auditiva.


ONDAS LENTAS.

Actividad bioeléctrica cerebral constituida por ondas de frecuencia lenta (entre 4 y 7 c/s en el ritmo theta e inferior a 3 c/s en el ritmo delta). Indican inmadurez y/o alteración del funcionamiento cerebral. En el EEG se registran en niños por debajo de 3 años de edad y su presencia disminuye con la edad. También indica actividad patológica en los registros EEG de diversos tipos de crisis epilépticas.

ONDAS P3.

Onda compleja de gran latencia que parece estar influida por los procesos relacionados con la atención, la vigilancia y la función cognitiva. Se ha demostrado que los diversos componentes del complejo P3 varían independientemente del estímulo así como las exigencias cognitivas y perceptivas fijadas por la prueba experimental.

OPCIONES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE.

Todas las personas tienen derecho a disponer de un tiempo destinado a Ocio y Tiempo Libre, y este tiempo debe de ser orientado a satisfacer los intereses de las personas con autismo en actividades gratificantes, de interés y respetuosos con sus ritmos y limitaciones, a la vez que deben facilitar una interrelación con otras personas y contextos sociales del entorno.

OPCIONES LABORALES.

Dentro del mercado laboral actual y en función del nivel de apoyo que precisen las personas, existen diferentes opciones o formulas desde el empleo ordinario, Centros Especiales de Empleo, Empleo apoyado en sus diferentes variantes, etc.
El factor que vincula las diferentes opciones es el que en todas se lleva a cabo un trabajo productivo, y remunerado, aunque este último factor en las formulas de una mayor limitación el salario es en muchos casos inferior.

OPCIONES OCUPACIONALES.

Son opciones que combinan la terapia rehabilitadora integral, y terapia ocupacional, que permita en la mediada de las posibilidades de las personas con discapacidad y de los recursos existentes la integración en estructuras laborales mas normalizadas.

OPCIONES RESIDENCIALES.

Con el fin de garantizar el acceso a la vida adulta y a facilitar a las personas con autismo un grado de atención adecuado al nivel de apoyo que precisen, se plantean diferentes alternativas a nivel residencial como viviendas individuales, compartidas, Pisos protegidos, hogares de grupo, residencias, etc, siempre se debe de determinar para cada persona el marco que le facilite una identidad mas normalizada.

OPORTUNIDADES.

Oportunidades de crecimiento y desarrollo de la persona, basadas en unas relaciones afectivas positivas que aseguren los sentimientos de amor, afecto y pertenencia. Oportunidades para compartir los lugares habituales de la comunidad, como la escuela, el transporte, los recursos comunitarios. Oportunidades de sentirse seguros en un entorno controlable para la persona y que facilite el autocontrol (sitio conocido, actividades conocidas, personas familiares...). Oportunidades para hacer elecciones y tomar decisiones en un ambiente comprensivo y familiar.

ORIENTAR LA FORMACIÓN.

Todas las personas vamos perfilando nuestros futuro profesional desde la etapa educativa, las personas con autismo no son ajenas a esta necesidad, la cuestión es la dificultad que presentan en muchos casos para poder llevar a cabo esta definición y la formación consiguiente y por otro lado están las limitaciones del mercado laboral que todavía no esta suficientemente desarrollado.

PATRONES DE CONDUCTAS REPETITIVAS.

De acuerdo a la DSM IV, estos patrones suponen:
a. preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido
b. adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales
c. estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.), y
d. preocupación persistente por partes de objetos

PATRONES DE COMPORTAMIENTO.

En el marco del trabajo los patrones de comportamiento son similares a los que se establecen en el resto de la comunidad, como por ejemplo: normas de cortesía, respeto a los compañeros, materiales, normas de educación, etc.
En determinadas ocasiones y siempre relacionado con el trabajo, como por ejemplo trabajo en grupo, ritmos de producción, trabajo en cadena, factores ambientales, etc, pueden presentarse situaciones de trabajo que impliquen, proximidad física, alteraciones del estado de animo, conflictos, etc que implican habilidades de resolución de problemas y pautas de comportamiento alternativo.

PENETRANCIA GENÉTICA.

Grado con que un genotipo se expresará fenotípicamente [fenotipo: apariencia física, bioquímica y fisiológica de una persona que resulta de la interacción de su genotipo (constitución genética de una persona) y el entorno], cuando los genes de una enfermedad están presentes en todo el complemento, siendo distinto en una enfermedad autosómica dominante que en una autosómica recesiva.

PERFIL PROFESIONAL.

Se define teniendo en cuenta las características y necesidades de las personas, su desarrollo personal, el desarrollo instrumental y formación prelaboral orientado hacia una formación de competencias y destrezas polivalentes aplicables a diferentes trabajos.

PERSONAS ADULTAS.

Ser adulto hace referencia a una determinada posición social que implica derechos, responsabilidades y participación en un determinado marco social.
Factores sociales y psicológicos importantes para ser adultos
Separación de los padres o tutores
Acceso al trabajo
Pertenencia a un grupo
Acceso a una vivienda propia o compartida con personas de su interés
Relaciones sexuales y vida compartida
Status jurídico de adulto frente a la ley

PERSONAS CON AUTISMO.

Es importante el utilizar de manera correcta el término personas con autismo en vez de decir "los autistas" u otra forma ya que al utilizar este término de "Personas con autismo" enfatizamos el factor fundamental de persona.

POTENCIALES EVOCADOS AUDITIVOS DEL TRONCO CEREBRAL (PEATC).

Consisten en una señal eléctrica no elaborada, generada por la corteza auditiva temporal como respuesta a un estímulo sonoro en el oído. Además, de ser útil para tener una idea de la agudeza auditiva en niños y pacientes no cooperadores, es útil en el diagnóstico de distintas afecciones auditivas (enfermedades del nervio acústico, en particular las debidas a desmielinización, sorderas e hipoacusias, trastornos de la conducción...), ya es una medida de la actividad de la vía auditiva desde el nervio acústico a las estructuras más altas del mesencéfalo (cerebro medio).

POTENCIAS EVOCADOS CORTICALES (PEC).

Se utilizan para estudiar modalidades de evaluación de la estimulación por encima del nivel del tronco cerebral. Es muy difícil conseguir resultados fiables en los autistas dada su escasa cooperación.. En diferentes estudios, se ha encontrado que la amplitud de la onda P3 de los PEC era menor en los niños autistas en relación con los niños normales, y que presentaban respuestas mucho más pequeñas de la P3b (P300) auditiva, mientras que las respuestas P3b visuales eran menos atenuadas e incluso normales.

POTENCIALES EVOCADOS DEL TRONCO CEREBRAL (PETC).




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