Fundamentos éticos para la promoción de la autonomía y la interdendencia: la erradicación de la dependencia


El modelo social de la “discapacidad”



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El modelo social de la “discapacidad”


Lo que hoy se conoce como el modelo social34 de la diversidad funcional tiene sus orígenes en el movimiento de Vida Independiente, que nació en Estados Unidos a finales de los años 60 del siglo pasado35, en la Universidad de Berkeley, California. Si bien este movimiento tiene una firme carga de lucha por los derechos civiles, en él, con la voz de las propias personas discriminadas o su diversidad funcional, se establecieron cambios radicales desde el punto de vista moral para aproximarse a esta realidad humana.

Este conjunto de ideas llegó a Europa a través de Gran Bretaña y los países nórdicos y fue en este primer país en el que sus ideas fueron tamizadas para adaptarlas a la realidad europea; una realidad mucho más social que la liberal sociedad estadounidense36. El modelo de Vida Independiente pasó a ser denominado el modelo social y es así como ha sido internacionalizado. En este proceso, el modelo se torno más académico y en su desarrollo tuvo un fuerte impacto la sociología académica británica, que llegó a establecer estudios específicos sobre la diversidad funcional en universidades como la de Leeds, en la que han destacado sociólogos como Colin Barnes, Len Barton, Tom Shakespeare, etc37.

Así, “el movimiento de vida independiente podría ser considerado el antecedente inmediato del nacimiento del modelo social”38, aunque “más allá de los matices, ambos han tenido importantes influencias en el ámbito internacional” y han constituido el sustento ideológico de la Convención.

El modelo social parte del rechazo de las características del modelo médico. Sus aspectos básicos serían los siguientes: en primer lugar, se considera que las causas que originan la diversidad funcional no son de naturaleza médica, sino sociales. Ya no se considera que las limitaciones individuales de las personas sean el origen de la diversidad funcional, sino las limitaciones de la sociedad para ofrecer servicios que tengan en cuenta los requerimientos de todas las personas. En segundo lugar, el modelo social asume que las personas con diversidad funcional pueden y deben participar en la sociedad en la misma medida que el resto de los ciudadanos, lo que se relaciona con la inclusión y la aceptación plena de su diferencia. Si el objetivo principal del modelo médico era la normalización de las personas con diversidad funcional, el modelo social aboga por la normalización de la sociedad, de manera que ésta llegue a estar pensada, proyectada y diseñada para atender de manera incluyente las necesidades de todos.

El modelo social asume la premisa de que la discapacidad es una construcción y un modo de opresión social, y el resultado de una sociedad que no considera ni tiene presente a las personas con diversidad funcional. Asimismo, reivindica la autonomía de la persona con diversidad funcional para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, con el fin de brindar una adecuada igualdad de oportunidades. El modelo social se encuentra íntimamente relacionado con la incorporación de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social sobre la base de principios tales como la vida independiente, la no discriminación, la accesibilidad universal, la normalización de los entornos y el diálogo civil, entre otros.39

Siguiendo a Colin Barnes “este modelo no consiste más que en un énfasis en las barreras económicas, medioambientales y culturales, que encuentran las personas a las que otros consideran con algún tipo de diversidad funcional.

Estas barreras incluyen inaccesibilidad en la educación, en los sistemas de comunicación e información, en los entornos de trabajo, sistemas de beneficencia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de apoyo social y sanitarios discriminatorios, transporte, viviendas y edificios públicos y de entretenimiento inaccesibles y la devaluación de las personas etiquetadas como discapacitadas por la imagen y su representación negativa en los medios de comunicación, películas, televisión y periódicos. Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad son discapacitadas como consecuencia de la negación por parte de la sociedad de acomodar las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad general que supone la vida económica, social y cultural.”40

Esta discapacitación social, afecta también al ámbito de las situaciones de “inDependencia”. Tal como indica Agustina Palacios “Por supuesto que, en realidad, nadie es completamente independiente: vivimos en un estado de interdependencia mutua. Por lo tanto, la dependencia de las personas con discapacidad no es una característica que las diferencie del resto de la población, sino solo en una cuestión de grado. Pero nos enfrentamos a un grave problema cuando el significado de dependencia asignado por los profesionales y el asignado por las propias personas con discapacidad es diferente.”41

Como se puede observar, el modelo social se alinea con el objetivo de este texto, ya que arranca el planteamiento de la interdependencia y de la gradualidad de las situaciones de “inDependencia”; más allá, entre los “profesionales” mencionados se puede incluir a la inmensa mayoría de los filósofos y filósofas morales, cuya percepción y asignación de valor a estas situaciones vitales y humanos es completamente diferente a la percepción y asignación de valor que hacen las personas que viven en esa situación, como es el caso de los autores de este texto.

    1. El modelo de la diversidad


El modelo social tardó más de 20 años en llegar a una España en la que las más de 4.000 asociaciones del sector permanecen ancladas en el modelo médico, al igual que ocurre en el ámbito académico. La introducción de este modelo en la sociedad española fue impulsada por el Foro de Vida Independiente (FVI), que fue creado en el año 2001 por un grupo muy reducido de personas.

Desde el Foro se detectó que, si bien desde el punto de vista político las propuestas del modelo social son suficientes para conseguir legalmente la igualdad de oportunidades y ausencia de discriminación, desde el ámbito de la ética, este modelo tenía sus carencias.

Así, Agustina Palacios, al hablar de la dignidad humana que defiende el modelo social, expresa estas carencias de la siguiente manera: “que toda vida humana, con independencia de la naturaleza o complejidad de la diversidad funcional que le afecte, goza de igual valor en dignidad. Debe destacarse, sin embargo, que esta afirmación resulta muy difícil de ser llevada a la práctica, dado que la misma fundamentación de la idea de dignidad humana actual parte desde un modelo de ser humano capaz. Es por ello que quizás se requiera una nueva definición de la idea de dignidad que no deje a nadie afuera, ni dé lugar a interpretaciones que supongan que determinados seres humanos pueden ser más dignos que otros.”42 La autora plantea que “Las personas con discapacidad tienen el derecho a la igualdad de oportunidades, en razón de su igual humanidad, y no por ser iguales funcionalmente. De otro modo, el contenido central del imperativo categórico kantiano estaría siendo vulnerado, ya que si valoramos a la persona en la medida de su aporte a la comunidad, estaremos considerando al ser humano como un medio y no como un fin en sí mismo.”43

Bajo estos planteamientos nació el denominado “Modelo de la diversidad”, que fue planteado en 2006 por Agustina Palacios y Javier Romañach en el libro «El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional». Tal como indican los propios autores, el modelo es una extensión o evolución del modelo social y: “lo único realmente novedoso que aporta el modelo que se intenta construir es el valor de la diversidad, el concepto de dignidad como elemento clave para la plena participación y aceptación social de las personas con diversidad funcional, y el uso de la bioética como herramienta para conseguir la plena dignidad intrínseca de las mujeres y hombres con diversidad funcional”44.

Como se puede ver, este modelo aporta como novedad principal su imperativo de trabajo en las éticas aplicadas, en este caso la bioética, bajo una nueva óptica de la diversidad funcional, planteada como una más de las diversidades que conforman y enriquecen la humanidad (género, raza, orientación sexual, religión, nacionalidad, etc.), basada en la dignidad, y no en la capacidad, de las personas45.

Los principios "universales" que establece el modelo de la diversidad son46:



Parece evidente que los autores, conscientes de la incoherente aproximación del modelo social a la dignidad, decidieron utilizar un concepto “instrumental” de la dignidad. Para ello se basaron en el análisis de la aparición de dicho término en textos legales nacionales, textos bioéticos y textos de declaraciones internacionales aprobados por la inmensa mayoría de los estados47. Quizá sea este uso instrumental del concepto de dignidad uno de los mayores aciertos del modelo, ya que ésta queda desligada de su etérea definición para convertirse en dos sentencias48 en las que impera el pragmatismo y se destila y compendia la esencia de la dignidad humana.

Por otro lado, el modelo apunta las potenciales consecuencias para la sociedad, en función de que decida utilizar o no dichos valores "universales". Partiendo de experiencias previas en las que la plena dignidad humana no fue respetada, con consecuencias sociales y humanas desastrosas, como fueron Esparta o la Alemania nazi, el modelo propone la aceptación de sus valores como fundamentos imprescindibles para la construcción de una sociedad justa y libre49:

“El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.”

El modelo de la diversidad afronta así una parte de la vida a la que, a pesar de que todos los filósofos y filósofas han envejecido hasta su muerte, la filosofía moral apenas ha dedicado reflexión; de la misma manera que apenas ha dedicado reflexión a los seres humanos discriminados por su diversidad funcional.




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