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IMPORTANCIA DE LAS REDES PERSONALES ANTE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

Jaime Llopis Cañameras1



ESTADO DE LA CUESTIÓN

La investigación que aquí se presenta es el resultado de seis años de investigación para la obtención del grado académico de Doctor en Antropología Social y Cultural por la Universitat Autònoma de Barcelona. Tres fueron los campos que durante los seis años guiaron la investigación: El Apoyo Social (A partir de ahora AS) los Grupos de Ayuda Mutua y las Redes Personales/Sociales.



El Apoyo Social

Los orígenes de los estudios del AS se remontan a mediados del Siglo XX, si bien en 1897 E. Durkheim publicaba su obra El suicidio1, donde ponía de manifiesto la importancia adquirida por los hechos sociales y las tasas de suicidio.

Para efectuar la definición de AS, es necesario que tengamos en cuenta por un lado los diferentes niveles de análisis en los que se puede observar un fenómeno (comunitario, redes sociales y personal) En segundo lugar las perspectivas de estudio (Estructural, funcional y contextual). Finalmente la diferencia que existe entre el AS solicitado y el AS recibido. (Barrón, 19902). Ana Barrón define el AS como “(…) algún tipo de transacción en la que se intercambian recursos que permiten cumplir alguna de etas funciones” y destaca, que tales funciones son el apoyo emocional, material o instrumental y finalmente la información.

Cohen en 1988 clasificará el AS en diversos modelos teóricos (Cohen, 19883). En primer lugar los modelos genéricos, en los que relaciona el AS con las enfermedades. Para ello se influirá en la conducta de los sujetos a través de acciones que mejoren su estado de salud (dieta, ejercicio, etc.). En segundo lugar los modelos centrados en el estrés. Al respecto coexisten dos hipótesis. La primera bajo el nombre de “efecto directo”, en el que el bienestar afecta al estado de salud y al propio bienestar independientemente del nivel de estrés. La segunda denominada “efecto amortiguador o protector” en el que el AS solamente tiene un efecto positivo si existe un alto nivel de estrés (Fernández, 20054). Finalmente los modelos de proceso psicosocial en los que se agrupan aquellos con una base psicosocial del AS y la salud.

En el transcurso de los años han proliferado los estudios en los que se relaciona el AS con los estados de salud y las redes personales (Bazo, Mª T. (19965); Bergero et al. (20006); Montalvo y Flores, 20087; entre otros).

Es necesario señalar que el AS ante una situación de estrés, no sólo procede del ámbito más cercano como puede ser la familia. Dicho apoyo puede prestarse además de organizaciones gubernamentales y asociaciones. Éstas tienen entre sus objetivos el fortalecer las redes personales de sus asociados.

De esta manera es necesario abordar el segundo campo de esta investigación: Los Grupos de Apoyo.

Los Grupos de Apoyo.

Los orígenes de los Grupos de Apoyo se sitúan a mediados de los años treinta del pasado Siglo XX. En 1935 nace la Asociación de Alcohólicos Anónimos. Su filosofía será adoptada posteriormente no sólo por asociaciones en el ámbito del alcoholismo, sino también dirigida a la autoayuda de personas con discapacidades (Villalba, 19968; Roca, 20029; Canals, 200210). El aumento de las enfermedades sociales, el incremento del gasto sanitario y en consecuencia las políticas de contención, son alguno factores que han favorecido al crecimiento de tales grupos y asociaciones.

Hablar de Grupos de Apoyo equivale en numerosas ocasiones a hablar de Grupos de Ayuda Mutua – GAM. Al respecto existe cierta complejidad al definir tales términos, muy probablemente por su origen terminológico anglosajón.

Siguiendo nuevamente a Villalba y a Canals, la principal diferencia existente entre los Grupos de Apoyo y los GAM, es la presencia de un profesional en los primeros. Independientemente de su definición, los objetivos en muchas ocasiones son similares. Josep Canals en su tesis realiza la siguiente clasificación: (1) En función de las situaciones genéricas: Grupo de personas afectadas por enfermedades crónicas o de larga duración, Grupos de personas con adicciones, Grupos de personas con situaciones de difícil asimilación (2) De quién forma el grupo: De afectados, de familiares de afectados, Mixto de afectados y familiares (3) Según sus actividades y objetivos: Para intercambio de información y experiencias, para realizar actividades de relación o recreativas, para la prestación de servicios, de carácter reivindicativo, de apoyo emocional (4) En función del anonimato de sus miembros.

La mayoría de grupos coinciden en los aspectos siguientes: Existencia de experiencias comunes, se realiza una ayuda mutua, existe intercambio de información, la acción se realiza cara a cara y entre iguales, la burocratización apenas existe, existe reciprocidad, entre otros.

Por otra parte son numerosos los ámbitos de actuación de tales organizaciones: Apoyo a la familia, Programas dirigidos a la Tercera edad, Programas de Apoyo al enfermo mental y Programas de Apoyo ante adicciones, discapacidades y enfermedades crónicas (Gracia, 199711).

La mayoría de estos programas se dirigen a fortalecer y a ampliar las redes personales de las personas. Es precisamente el análisis de las redes personales, el tercer ámbito que ha guiado nuestra investigación.

Análisis de Redes

El estudio de las redes sociales se inicia en la década de los años treinta del pasado siglo XX por Jacob Moreno (Pizarro, 198812; Vendrell, 199913). Moreno se interesa por las relaciones interpersonales en grupos pequeños, utilizando para ello la sociometría. Más tarde Lloyd Warner y Elthon Mayo seguirán dicha línea de investigación.

En los años cincuenta se retomarán tales estudios a través de antropólogos ingleses que realizan sus investigaciones en las ciudades mineras del sur de África (Molina, 2005, 2008). En la década de los setenta y ochenta, sociólogos americanos se ocuparán de la llamada “Cuestión Comunitaria” (Wellman, 197914). Esta segunda tradición centrará sus estudios en la localización de las redes de apoyo social.

El estudio de una red personal nos ofrece el conocimiento de distintas medidas: tamaño, composición, tipos de relación, el contenido de las relaciones, su estructura; entre otras.

Finalmente es necesario diferenciar el concepto de Red Personal y Red Social. En las Redes Personales o Egocéntricas se distingue un ego o persona que constituye el eje de la misma y un alter (alteri en plural) o persona relacionada con dicho ego, generalmente denominada por éste. Las Redes Personales intentan captar todos los contextos institucionales que rodean la vida diaria de una persona. Por su parte las Redes Sociales – Sociocéntricas o Completas son el resultado de aplicar una determinada definición de relación. En las Redes Sociales se centran en el espacio definido por el tipo de relación o marco institucional de referencia (por ejemplo la clase de estudiantes, un lugar de trabajo, etc.).

ASPECTOS METODOLÓGICOS.

La presente investigación nació como inquietud frente a la realidad social existente frente a una enfermedad infantil crónica y alentada por la propia definición por parte de la OMS del término salud.

Cómo y por qué se relacionan los padres y las madres de niños afectados por una enfermedad crónica fueron las preguntas iniciales de esta investigación. De esta manera los objetivos de la misma fueron los siguientes: (1) Estudiar las modificaciones que pudieran producirse en las redes personales de aquellas personas que de una forma directa o indirecta se les diagnostica una enfermedad crónica (2) Detectar posibles patrones de cambio en dichas redes personales (3) Determinar el rol que desempeña el entorno social ante una situación de crisis como es en este caso la aparición de una enfermedad.

Consecuentemente las hipótesis de trabajo quedaron planteadas de la siguiente manera: (1) Ante el diagnóstico de una cardiopatía grave, los padres de los niños afectados afrontan la situación reduciendo sus redes personales y concentrando las funciones de apoyo (2) Una vez superado el duelo, las redes personales de las parejas se estabilizan siguiendo diferentes estrategias de afrontamiento: medicalización, asociación, apoyo local (vecinos) y mixtas; siendo la familia siempre un núcleo central clave.

Esta investigación correspondió a una investigación no experimental, basada en el estudio longitudinal de casos, de carácter cualitativa/cuantitativa. En todo momento no se persiguió una significancia estadística sino por el contrario, obtener el mayor número de realidades posibles de la realidad estudiada. Por dicho motivo hablaremos en todo momento en esta investigación de número de casos en lugar de muestra.

Para ello, los sujetos de estudio fueron padres, madres de afectados y afectadas por una cardiopatía congénita2, así como los afectados y las afectadas por dicha enfermedad. Para su reclutamiento fue importante la colaboración de l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya – AACIC .Ante la actual Ley de Protección de Datos que prohíbe que tanto hospitales como asociaciones proporcionen información de las personas atendidas, la toma de contacto se realizó a través de la propia Asociación y previa autorización de las personas dispuestas a participar en la investigación. A su vez, la falta de datos fiables de los casos existentes en Cataluña de personas afectadas por una cardiopatía congénita, se tomó como población de la investigación, aquellas familias que hubieran mantenido su contacto con la Asociación desde la fundación de la misma y que asciende según la propia entidad a 1000. De esta manera la investigación se centró en la relación establecida directamente con 74 informantes a través de las distintas técnicas empleadas.

La Asociación ACCIC se funda en el año 1994, siendo pionera en España relacionada con las cardiopatías congénitas. Su creación fue fruto de la necesidad de varios padres y madres que tenían sus hijos ingresados en las UCIs del Hospital Clínico Provincial de Barcelona. Su ámbito se extiende a las cuatro provincias catalanas y progresivamente organizando sedes en cada una de las mismas. Sus servicios se dirigen tanto a los propios afectados como a sus familiares y profesionales de ámbitos relacionados con la salud y enseñanza. Entre los principales objetivos podemos citar los siguientes: (1) Información a los distintos colectivos implicados (2) Integrar a niños, jóvenes y adolescentes en sus diferentes ámbitos de relación (3) Potenciar e impulsar proyectos de investigación (4) Formar y potenciar el servicio de voluntariado de la Asociación.

El ámbito de estudio se centró en el área de influencia de la propia Asociación, por lo que nuestras/os informantes procedieron de la Comunidad Autónoma de Cataluña. La toma de contacto con la Asociación AACIC se inicia en el mes de septiembre de 2005 y finaliza con la lectura de la Tesis Doctoral el mes de julio de 2011 por lo que la duración de la investigación fue de seis años.



La observación se realizó durante toda la investigación. Se dirigió a la obtención de información por un lado de la propia Asociación. Por otra poder conocer de forma directa las experiencias de los sujetos de estudio. Para ello estuve presente durante siete meses en las dependencias de la Asociación observando el día a día de la misma, así como revisando la documentación existente. Al mismo tiempo asistí a las numerosas actividades organizadas por AACIC durante el trascurso de la investigación: Grupo de Padres y Madres, Grupo de Jóvenes y Adolescentes, encuentros generales de las familias (Trobades), conferencias y actos lúdicos.

La encuesta fue utilizada en dos momentos de la investigación. En primer lugar al inicio de la investigación. El objetivo fundamental se dirigió a conocer el perfil de las personas asociadas a la Asociación, así como sus sentimientos y demandas. Para ello se utilizó un cuestionario realizado a partir de la lectura de la bibliografía inicial y de las primeras observaciones. El total de cuestionarios remitidos por correo fue de 400 ejemplares, de los que se recibieron debidamente cumplimentados un total de 86 (21,5%). Constituido por veinte preguntas con respuesta cerrada se trataron los campos siguientes: perfil de la persona encuestada, aspectos de la enfermedad, aspectos relacionados con la Asociación, principales angustias y demandas de los participantes.

En segundo lugar se realizó un nuevo cuestionario, previo a la entrevista realizada a nuestras/os informantes. En este caso se utilizaron preguntas cerradas o respuestas utilizando una escala tipo Likert. Los aspectos tratados en este caso fueron: (1) Perfil de la enfermedad (2) Nivel de información (3) Aspectos de la enfermedad (4) Percepción del grado de dificultad para afrontar situaciones diversas propias de la evolución de la enfermedad (5) Sentimientos y angustias (6) Cambios en la vida diaria. Dicho cuestionario fue contestado por 36 padres/madres y 14 afectados/as.



La entrevista nos permitió obtener datos que mediante otras técnicas hubiera sido difícil obtener. Por dicho motivo se utilizó la entrevista semi-estructurada, cuyo guion se estableció a partir de los resultados obtenidos en las dos técnicas anteriores. La mayoría de entrevistas se realizaron en el propio domicilio de la persona participante. Previa autorización de ésta, se procedió a la grabación de la misma. Durante la investigación se realizaron un total de 58 entrevistas con una duración media de dos horas. Los campos tratados fueron los siguientes: (1) Presentación del respondiente y de su núcleo familiar (2) Preguntas relacionadas con los sentimientos y vivencias acerca de la enfermedad (3) Preguntas relacionadas con la persona afectada: autopercepción, afrontamiento, etc.

El estudio de las redes personales se realizó a través del programa informático EgoNet (McCarty, 200215). El estudio se realizó en dos oleadas. En la primera se recurrió a un estudio retrospectivo, preguntando si la relación que nuestro/a informante señala con la persona que cita en cada momento es anterior a la aparición de la enfermedad. En esta primera oleada se analizaron 52 casos. Para la segunda oleada se realizaron preguntas que nos dieron una visión del momento. En este caso se analizaron 12 casos de los 52 anteriores, trascurriendo una media de doce meses entre ambas oleadas. El programa EgoNet consta de cuatro módulos interrelacionados. En el primero se realizan preguntas a nuestro/a participante dirigidas a conocer su perfil: género, edad, actividad laboral, estado civil, etc. A continuación se solicita a nuestro/a informante que elabore una lista de 30 personas importantes para él o ella a través de un “generador de nombres”. A continuación en el tercer bloque se le realizan preguntas relacionadas con cada una de las personas por citadas: Género, edad, causa de su relación, residencia, tipo de apoyo solicitado, tipo de apoyo recibido, etc. Finalmente en el cuarto bloque se pregunta por la relación que cada persona citada tiene entre sí.

Los principales sesgos de esta investigación debemos buscarlas en la propia Ley de Protección de Datos, la cual ha provocado demoras en poder establecer contactos con nuestros informantes. Por otra parte la propia enfermedad conlleva a situaciones de especial trascendencia. La técnica de la “bola de nieve” no pudo realizarse por cuestiones éticas por parte de los participantes.

RESULTADOS.

Los resultados obtenidos en la presente investigación fueron el fruto de relacionar los resultados obtenidos en cada una de las cuatro técnicas empleadas. Toda enfermedad presenta un “itinerario vivencial” por parte de las personas que presentan una enfermedad así como por parte de sus progenitores. En el caso de las cardiopatías congénitas dicho itinerario se inicia en el momento de conocerse el diagnóstico definitivo de la enfermedad. Seguirá en las postrimerías de la intervención quirúrgica y los días posteriores de la misma. Más tarde, quizás después de varios años, una nueva situación de angustia se genera con la incorporación al entorno educativo. Finalmente la siempre difícil incorporación al mercado laboral crea nuevas angustias y tensiones. A su vez en este itinerario hay dos aspectos que siempre están presentes. Por un lado la posibilidad de la muerte y por otra, la relación con una asociación. En las siguientes líneas podremos observar los aspectos obtenidos en esta investigación desde ese diagnóstico hasta la incorporación al ámbito laboral.

Es indiscutible que varía la experiencia de un padre o de una madre al conocer el diagnóstico de su hijo – en nuestro caso una cardiopatía congénita – a la que pueda vivir el propio afectado. Éste tendrá conciencia de su realidad tras una prueba, al explicarle que se le debe operar. La persona afectada cuenta con el apoyo emocional de sus padres y generalmente con la información adecuada a su propia edad. Tanto los padres como las madres coincidían que el momento de mayor dificultad en todo el “itinerario vivencial” es cuando se recibe la noticia del diagnóstico. Al preguntar a los/las padres/madres por aquellas personas que en el momento del diagnóstico le fueron de utilidad, coincidían en citar a las respectivas parejas y la familia. Para las personas afectadas se ampliaba esa utilidad a los amigos. Ambos grupos coincidían que precisaron en todo momento de apoyo afectivo. En muchas ocasiones valoraban la actitud de apoyo anímico ofrecido por el personal sanitario. Tanto padres como madres afirmaban que en el momento que nos ocupa, precisaron una información clara acerca de la enfermedad. Miedo, impotencia, sentimiento de culpabilidad, entre otros eran los sentimientos generados en tan delicado momento.

Tras el duro golpe de conocer la enfermedad y su alcance, una nueva situación estresante se presenta: La intervención quirúrgica. En los días previos a la intervención la información recibida es crucial, aunque se viva de forma diferente por parte de padres o afectados. El miedo a la posible muerte y la impotencia ante dicha situación estaban presentes entre los progenitores, quienes valoraban de forma positiva el apoyo recibido de su pareja y de la familia. Llama la atención que mientras los padres y las madres hablan con temor de la posible muerte de su hijo, quienes padecen la enfermedad hablan de la muerte sin ningún pudor. A esta nueva situación, se unen largas horas de espera en las antesalas de las UCIs, las incomodidades durante varios días y el correspondiente menoscabo económico en el núcleo familiar.



El regreso a casa se vive de forma muy diferente si hablamos de padres y madres o de los afectados. Los primeros señalaban el regreso como un éxito. Valoraban poder estar todos juntos en casa. A pesar de ello, eran conscientes que cuando la intervención se produce a las pocas horas de nacer el bebé, muchas de las expectativas se han roto. También es necesario señalar que el regreso a casa por primera vez, produce miedo a las madres por una muerte prematura del neonato. Muchas de las madres entrevistadas señalaban el miedo a “encontrase al bebé muerto”, provocando depresiones y problemas de relación en la pareja. Las afectadas y los afectados no recordaban la primera vez que volvieron a casa tras una intervención. Por el contrario cuando recuerdan las últimas intervenciones, viven la situación con cierta normalidad. La familia adquiere especial importancia, pero generalmente recuerdan el rol desempeñado por la madre en tales momentos. Nuevamente la información se hace necesaria.

Una nueva situación de angustia se produce en el momento de escolarizar al niño. Los padres y las madres recordaban dicho momento de tensión. Actitudes paternalistas afloraban en los casos estudiados. Alegría y miedo son sentimientos contrapuestos citados por padres y madres. Sin duda es un “ritual de paso” en el que el niño que hasta ese momento ha sido un niño enfermo, pasa a ser un niño “normal” que padece una enfermedad”. Las personas afectadas señalaban que ese “rito de paso” se produce en el momento de hacer partícipe a sus compañeros de la enfermedad. Por dicho motivo no era extraño escuchar en las entrevistas como al llegar a clase después de una intervención, enseñaban las cicatrices al grupo.



Las situaciones laborales también son momentos de especial importancia. Es necesario diferenciar la situación laboral que atraviesan padres y madres de la que atravesaran los/las afectados/as. Padres y madres se ven obligados/as a conciliar su jornada laboral con la nueva situación desencadenada por la enfermedad. Por ello cada persona adoptará estrategias para compatibilizar esta nueva situación. Lamentablemente la mujer en la mayoría de los casos estudiados, abandona el mercado laborar para atender a su hijo. Por el contrario las personas con cardiopatía congénita deberá adecuar su trabajo a su enfermedad y consecuentemente la incorporación al mercado laboral será más difícil.

Hablar de la muerte nunca es fácil y mucho menos cuando se habla de la propia. A lo largo de la investigación pudimos comprobar como que “la muerte” siempre acompaña a la persona entrevistada. Padres y madres recordaban frases como “Operar a vida o muerte”. Eran conscientes que la muerte puede sobrevenir en cualquier momento, como si fuera la bola negra de una partida de billar. Por el contrario para las afectadas y los afectados la muerte no era un temor fundamental.

Finalmente el rol de las asociaciones – AACIC en nuestro caso - estaba presente en las entrevistas. La forma de contacto con la Asociación se producía a partir de panfletos existentes en los hospitales o como consejo de los propios profesionales sanitarios. Según el cuestionario realizado el 15,5% de las personas que respondieron al mismo, afirmaban que había contactado con la Asociación AACIC después de 90 días de conocer la enfermedad de su hijo. Al mismo tiempo para el 41,9% de los respondientes, el apoyo afectivo era la petición más importante que realizaban a la Asociación. (Llopis, 200816). Por otra parte para el 24,4% de los padres y de las madres la principal angustia se dirigía al futuro incierto de su hijo/a (Llopis, 200417).

Finalmente y como resultado de las entrevistas realizadas, es necesario señalar la preocupación que las jóvenes que padecen una cardiopatía congénita se dirigen a aspectos de relaciones con su pareja: posibilidad de embarazo, un posible rechazo por la presencia de cicatrices en su cuerpo, entre otros.



Situación

% sobre total

Puntuación

% sobre padres

% sobre madres

Diagnóstico

72,2%

4

62,5%

80%

Al nacer

29,7%

4

37,5%

38,1%

Antes intervención

62,2%

4

43,8%

76,2%

Después intervención

48,6%

4

37,5%

57,1%

Entrada escuela

27%

3

37,5%

38,1%

Primera salida

29,7%

4

31,3%

38,1%

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