El cuidado primario informal del síndrome Down: una mirada desde la salud colectiva



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El cuidado primario informal del síndrome Down:

una mirada desde la salud colectiva

Laura Rojas Ortega (México).

Universidad Autónoma de México, Unidad Xochimilco. Doctorado en Ciencias en Salud Colectiva.
Resumen

El propósito de este estudio es la reflexión teórica que posibilite la investigación cualitativa que actualmente está en curso sobre Representaciones Sociales (RS) del Cuidado Primario Informal (CPI) de niños con Síndrome Down (SD), desde la Salud Colectiva (SC). Se revisará literatura del CPI y sus cuidadores, especialmente la mujer a quién se le ha asignado este cuidado casi de manera exclusiva; las RS de madres-cuidadoras y el cuidado familiar de niños con discapacidad. Interesa comprender el CPI desde las prácticas, conocimientos y su dimensión simbólica del CPI brindado en la cotidianidad familiar desde la experiencia de mujeres que cuidan de hijos(as)/niños(as) con SD, aspectos que mayoritariamente son omitidos por estudios con una base cuantitativa y positivista. Se pretende que este estudio brinde herramientas necesarias para el desarrollo de investigaciones cualitativas enmarcadas desde la SC para el reconocimiento de prácticas y saberes de los principales actores sociales de este campo. Descriptores: Cuidado Primario Informal, Salud Colectiva, Representaciones Sociales, Síndrome Down.


Introducción
A partir de la llamada “crisis en salud pública” es necesario y urgente discutir las necesidades de salud desde lo público-colectivo-social, en el ámbito designado como Salud Colectiva (SC), vista como un conjunto de teorías explicativas que se nutre en forma colectiva desde el territorio en donde se va a implementar. La SC como movimiento comprometido con la trasformación social de la salud, presenta ricas posibilidades de articulación de paradigmas capaces de aproximarse al estudio de la salud-enfermedad-cuidado considerando su historicidad y complejidad (Almeida-Fihlo & Paim, 1999). La SC representa un paradigma en desarrollo en donde convergen un conjunto articulado de prácticas técnicas, ideológicas, políticas y económicas desarrolladas con el fin último de mejorar las condiciones de salud de las colectividades y las formas de práctica que instrumentan las sociedades (Casas, Jarillo, Contreras, & Rodríguez, 2013).
La SC ubica como objeto de estudio a las políticas y prácticas en salud, prácticas y saberes que contribuyen a la comprensión de las implicaciones del cuidado. Ramos y Jarillo (2014) refiere su aportación para el estudio del proceso salud/enfermedad en las poblaciones en su carácter de proceso social.
Las aportaciones de la SC ayudaran a reconocer la complejidad e importancia del Cuidado Primario Informal (CPI) en salud, que ha sido asignado casi de manera exclusiva a la mujer, cuidado que ha sido utilizado para el sostenimiento de las instituciones tanto públicas como privadas que atienden a niños con discapacidad, especialmente con Síndrome de Down (SD). El retraimiento de la responsabilidad pública para la atención en salud ha brindado un escenario propicio para que el tercer sector1 por medio de instituciones privadas se encarguen de la salud de las poblaciones más vulnerables, recibiendo financiamientos públicos bajo una lógica de mercado y privatización, que ha sido impulsada por la segunda reformas en salud que hoy día está presente en México.
Como parte del problema a estudiar se considera las limitaciones de la mirada hegemónica del CPI en salud con una visión línea y causal. El enfoque positivista bajo investigación cuantitativa es quien más ha definido quién y cómo se cuida, describiendo qué tareas de cuidado realizan estos cuidadores, cuánto tiempo se dedican al cuidado, a quienes cuidan (Forns et al., 2012; Islas Salas et al., 2006; S. López, 2007; Sánchez, Mandujano, Muñoz, Estéva, & Vázquez, 2001; Traviss, West, & House, 2012), también se han referido las implicaciones en la calidad de vida y salud de los CPI (Pinquart & Sörensen, 2003; Ballesteros, et al., 2006; López, et al.,2009), especialmente la sobrecarga del cuidador entendida según De la Cuesta-Benjumea (2004) como un fenómeno cuantificable, externo a la persona, siendo el tema que domina la investigación de los cuidadores (Loukissa,1995; Martínez, Nadal, Beperet & Mendióroz, 2000; Chappell, & Reid, 2002; Morimoto, Schreiner & Asano, 2003; Carretero, et al., 2006; Dejo, 2007; Martínez, et al., 2008; Alpuche, Ramos, Rojas, & Figueroa, 2008).
Sin embargo poco se ha estudiado sobre la experiencia del cuidado informal desde sus principales actores sociales. Investigaciones van en aumento orientando su interés a escuchar la voz de los CPI, especialmente la de las cuidadoras con recursos metodológicos novedosos, que han estudiado cualitativamente las experiencias del cuidado mediante el análisis de relatos de padres de niños con discapacidad (Fisher & Goodley, 2007), las representaciones sociales desde la experiencia del cuidado informal de adultos con enfermedad crónico-degenerativa (Ramos & Jarillo, 2014), y estudios que consideran categorías relevantes como el bienestar psicológico e identidad de género en el cuidado primario a la discapacidad físico-motora severa (Alfonso, et al., 2015). Estos estudios permiten oír los “datos”, y no reducirlos a su describir o categorización, es decir, los enmarca en las necesidades actuales de este colectivo y en el escenario en que se está desarrollando sus prácticas y saberes.

Por otra parte se observa la presencia de múltiples desigualdades de género en México, que afecta la vida de las mujeres, otorgándoles casi de manera exclusiva la principal responsabilidad del cuidado informal en salud. García-Calvente, Mateo-Rodríguez y Eguiguren (2004) refieren que cuidar se escribe, ahora como antes, en femenino, las mujeres no sólo asumen de forma mayoritaria el papel de cuidadoras principales, también son mujeres las que ayudan a otras mujeres en el cuidado. Se responsabilizan de tareas más pesadas y demandantes y dedican más tiempo a cuidar que los hombres cuidadores. La desigual y distribución de las cargas de cuidado entre hombres y mujeres genera una clara inequidad de género. Estas mismas autoras comentan que la energía de las mujeres se destina por mandato socio-cultural, a satisfacer las necesidades y deseos de otros, a ser generosas y entregadas a lo que se consideran “sus funciones” (reproducción, cuidado, educación), funciones de servicios a otras personas a las que siempre deben supeditarse las necesidades, intereses y deseos de las mujeres. O como Lagarde (2003b) le refiere al cuidado femenino como “un verbo necesario” en la actualidad para el neoliberalismo y la globalización


Parafraseando a Lagarde (2003b) son las mujeres quienes cuidan vitalmente a los otros, cuidan su desarrollo, su progreso, su bienestar, su vida y su muerte. Sus energías vitales, afectivas, eróticas, intelectuales, y la inversión de sus bienes y recursos son destinados a los otros. Por lo que desde la cultura patriarcal, que esta autora llama, es que se ha fomentado en las mujeres la satisfacción del deber cuidar, convertido en un deber ahistórico natural de las mujeres. Es así como desarrollan una subjetividad alerta a las necesidades del otro, de ahí se puede relacionar la solidaridad femenina y la abnegación relativa de las mujeres.
Menendéz (2011) enfatiza en que las experiencias subjetivas no han sido decididas solo por los sujetos, más aún, se han impuesto en los sujetos. Por ejemplo, experiencias que viven en la cotidianidad las mujeres cuidadoras a quienes se le ha asignado la principal labor de los cuidados de personas que por motivos de edad, discapacidad o dependencia requieren cuidados de larga duración en el núcleo familiar.
El cuidado informal que la mujer brinda desde su núcleo familiar, no solo ha sido invisiblizado por desarrollarse en lo privado, sino también en su mención en las políticas de cuidado que en México son inexistentes y que han sido abordadas con ambigüedades en la reformas del sector salud mexicano especialmente en los programas sociales, que dicen integrar una perspectiva de género en las políticas y programas nacionales a través del sector salud. Un ejemplo que describe Langer y Catino (2007) son los Programas de Acción: Mujer y Salud (PROMSA) que forman parte del Seguro Popular y la actual administración en México, los PROMSA están enfocados a mantener la figura de la mujer como principal responsable del cuidado familiar y comunitario más que a ofrecer alternativas para adquirir responsabilidades y distribución más justa de estos cuidados. Respecto a las políticas de cuidado infantil en México Estrada (2015) refiere los proyectos Casas de Atención Infantil (CAIN) cuyos antecedentes son vistos desde los años setentas con el funcionamiento de las guarderías, las CAIN forman parte del programa jefas de familia, que fungen como mecanismos de generación de ingresos para aliviar la pobreza con la incorporación de las mujeres al campo laboral para el apoyo al cuidado del hijo sano (no considera el cuidado a niños con discapacidad), esta misma autora resalta que dicho proyecto no expresa preocupación por los derechos de las mujeres, lo cual pone en cuestión su acceso a la ciudadanía; contribuyendo a mantener lo que Lagarde (2003a) describe como dobles y triples jornadas de trabajo en las mujeres, en donde la mujer actualmente no solo cumple con las actividades reproductivas dentro del hogar, sino que también desempeña las de producción en lo público con su incorporación al trabajo remunerado. Y en la Ley de los Derechos de las Personas Adultas Mayores (2002) en México la relevancia del cuidado informal recae en el cuidado del otro resaltado en el título tercero, de los deberes del estado, la sociedad y la familia. En España (2006) es abordado el tema de cuidado familiar a partir de la promulgación de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en donde consideran a los implicados en la atención de la dependencia (familia, tercer sector, etc.).
A diferencia de otros países como Uruguay en donde están en procesos de construcción las políticas públicas de cuidado con la conformación del Sistema Nacional de Cuidados (SNC, 2008-2013), Aguirre y Ferrari (2014) refieren como un instrumento que se propone alcanzar la corresponsabilidad de los cuidados entre el Estado, las familias, el mercado, la sociedad civil y entre mujeres y varones con la finalidad de atender a grupos vulnerables, entre ellos los niños y niñas y las personas con alguna discapacidad.
Bajo este escenario, el primer acercamiento que se llevara a cabo para contribuir a la reflexión teórica del estudio cualitativo que se encuentra en curso es abordar el tema de este cuidado y sus cuidadores; la revisión de literatura que considerado a las RS de madres-cuidadoras y el cuidado familiar, de niños con discapacidad. Respecto al SD, debo enfatizar que no es el objeto de estudio de esta investigación, sino, su cuidado y las implicaciones que este tiene para la cuidadora.
El cuidado
La breve descripción de literatura que a continuación se enuncia está orientada a abordar de manera general los tres temas de interés que se refirieron para este estudio: primero, los cuidadores (formal-informal), especialmente la mujer como principal proveedora del cuidado informal; segundo, la búsqueda de estudios cualitativos sobre las RS de madres-cuidadoras; y por último, tercero, el cuidado familiar de niños con discapacidad.

El cuidado puede referirse a una actividad, obligación y/o responsabilidad que el ser humano ha realizado para sí mismo o para los demás. Cuando se cuida a una persona profesional o familiarmente, se reconoce un proceso de interacciones y prácticas que significan, este cuidado es representado al igual que construido en los seres humanos colectivos.


Cuidado que se sucede comúnmente en la vida familiar, y que son las mujeres su principal representante (Cuesta-Benjumea, 2009). En el campo de la atención a la salud, se identifican dos tipos de cuidadores que se encargan de cuidar y atender las necesidades del pacientes; estos cuidadores primarios se identifican por ser formales e informales. Se denomina CPI a la persona perteneciente a la red familiar o cercana al paciente, que se encarga de asistir y brindar cuidados de manera voluntaria sin previa capacitación a aquella persona que por alguna discapacidad, perdida de su autonomía, o edad necesita cuidados; relacionándose emocionalmente con la persona que demanda el cuidado, en donde su vida diaria se ve mermada por la actividad que realiza, sin una retribución económica y sin un horario establecido (Islas, et al., 2006; Martínez, et al., 2008; Ramos, 2008).
De la Cuesta-Benjumea (2007) nos habla de los límites actuales entre cuidado informal o familiar y el cuidado formal, este último proporcionado por los profesionales de enfermería o de la atención a la salud (médicos, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas, rehabilitadores, etc.) y el informal o familiar proporcionado por familiares, allegados y amigos. En ambos define que cuidar es una relación y un proceso, no sólo se realizan tareas prescritas, sino que lo cuidados se dirigen a todo lo que estimula la vida. El cuidado conecta al que cuida con el que es cuidado, con reciprocidad y compromiso en el bienestar del otro. Cuidar como una clase de preocupación, de ahí algunos de sus elementos invisibles, intangibles, difíciles de cuantificar.
Esta misma autora caracteriza el cuidado familiar como un fenómeno que cada vez más se ha depositados en el ámbito de lo privado y caracterizado por ser femenino. Cuidado complejo que no sólo responde a aspectos instrumentales de cuidado, sino, emocionales, de administración de medicamentos, manejo de síntomas, es decir, maniobras médicas. Este cuidado es algo más que realiza tareas (Cuesta-Benjumea, 2009).
Cuando la familia es el principal proveedor de servicios de cuidado y bienestar, las mujeres deben excluirse del mercado laboral o bien enfrentar mayores dificultades que los hombres para conciliar roles productivos y reproductivos (Giménez, 2004). Por ejemplo, la incorporación de la mujer al mercado laboral es un elemento más a ser enfrentado por la fuerza vital de la mujer. En México aunque varones y mujeres trabajen de manera remuneradas en tiempo completo, las mujeres invierten más de 2 horas a las actividades no remuneradas del hogar, y las mujeres desocupadas invierten cerca de 28 horas semanales en estas labores (Montaño & Milosavljevic, 2011). Si bien, como precisa Cruz (2011) las mujeres comparten con los varones el trabajo remunerado, no se ha generado un cambio similar en la redistribución del trabajo no-remunerado en el ámbito doméstico. Lo que genera altos costos para las mujeres, para las personas que requieren cuidados (niñas, niños, adultos mayores, discapacitados), pero también para el crecimiento económico, el buen funcionamiento del mercado de trabajo y la productividad de las empresas, reforzando de esta manera las desigualdades socioeconómicas y de género. Esta misma autora enfatiza en que tanto el trabajo doméstico y las tareas de cuidado se entiendan y traten como asuntos públicos, de responsabilidades compartidas entre: Estado, sociedad, mercado y familia.
Situación que se ve inmersa en condiciones de pobreza, desigualdad y exclusión social que impactan en la mujer y el cuidado que otorga. Es así como el cuidado informal tiene dimensiones que surgen de un proceso social: de género, del cuidado al otro (receptor de cuidados), de informalidad y de invisibilización.
Representaciones sociales de la cuidadora

Las RS como fenómenos múltiples, observados y estudiados en varios niveles de complejidad, individuales y colectivos, psicológicos y sociales. Inyecta al lenguaje cotidiano hasta convertirse en categoría de sentido común, en instrumento para comprender al otro, para saber cómo conducirnos ante él, incluso, para asignarle un lugar en la sociedad. (Moscovici, 1986). Tres elementos de las RS son de interés para este trabajo: las prácticas y actitudes, lo que realiza la cuidadora, sus experiencias vividas; sus conocimientos y saberes, lo técnico, adquirido o indicativo desde lo familiar, institucional y redes de apoyo; y finalmente los símbolos y experiencias, las prácticas y los significados, tanto del cuidado como de la discapacidad.


Parafraseando a Corvalán (2013) las RS nutrirán este trabajo no solo como un aparato crítico sino una fuente metodológica para resolver problemas sociales, para mirar el cuidado informal. Constituido como un objeto teórico diferente a aquel que las ciencias físicas programan detectar, medir y explicar en tanto a variables predefinidas. Lo que permitirá dar cuenta de conocimiento que al no poder ser formalizado, escapa de reglas estructurales y artificiales, sosteniendo la espontaneidad de las acciones cotidianas (transitar entre el discurso de la ciencia y los saberes cotidianos). Y así, abordar a la cuidadora-informal como “el otro” que Jodelet (2006) enuncia en lo individual o perteneciente a un grupo, a una categoría social o cultural, que se constituye como una entidad abstracta, objeto de un tratamiento socio-cognitivo, discursivo o conductista, en el que se centra la atención.
La revisó de literatura para este el tema de las RS en el CPI, se llevó a cabo en tres bases de datos como un primer acercamiento. El primer metabuscador fue SCOPUS-.4 (Elsevier), cuyos algoritmos se centraron en “informal primary care” or “family care” and “social representations”, para el título del artículo, resumen y palabras claves, en publicaciones del 2010 al 2015, encontrando 152 artículos completos. La segunda base de datos APA PsycNet American Psychological Association, con “informal primary care” or “family care” and “social representations”, descritas en palabras claves, para las publicaciones de 2000-2015, arrojo resultado de 14 resúmenes, sin artículos completos; en este misma base de datos se procedió a buscar los algoritmos “social representations” and “informal primary care” or “family care” para palabras claves en el mimo rango de años, recuperando 305 artículos completos. Finalmente el buscador libre SciELO con método Google Scholar Regional, con 440 documentos encontrados.
Después de la selección de los artículos, se observa que las RS son utilizadas como un vínculo entre la percepción de la familia y/o los profesionales de la salud y la atención primaria o las investigaciones clínicas. La literatura es reducida al abordadas RS desde la experiencia del cuidado de mujeres, en el buscador libre SciELO es donde se encontró el mayor número de artículos de este tema abordados con investigación cualitativa. Por esta razón, para la realización de este estudio se utilizará una metodología de tipo cualitativo con enfoque comprensivo-interpretativo, cuya modalidad está orientada a la comprensión de los fenómenos sociales. A través de entrevistas fenomenológicas con una base hermenéutica para entender la vivencia de la cuidadora como un proceso interpretativa, cuya interpretación ocurre en el contexto donde el investigador es partícipe.
Las aportaciones están orientadas a reflexionar acerca del cuidado informal en salud en México, para quienes les sea de interés el tema, se busca una mirada crítica de este cuidado, considerando su historicidad del tema, indagar acerca de los aspectos subjetivos que experimentan y viven diariamente las cuidadoras en su contexto, sin reducirlo a un enfoque positivista. Buscado una mirada desde la SC que permita analizar el cuidado informal desde su determinación social. Haciendo uso de recursos cualitativos mediante herramientas novedosas que brinden la oportunidad de escuchar la voz de las cuidadoras como una de las principales responsables de este cuidado. Siendo las RS el recurso que permitirá adentrase en la subjetividad de las cuidadoras a través de su saber común, espontaneo, ingenuo o natural a su vez construido e impuesto en su vida cotidiana, sin reducirlas a variables relacionales del cuidado informal que más se aborda en la literatura.

Conclusiones

Se reconoce la necesidad por comprender la asignación cultural y social del cuidado femenino, así como, la función materna en este cuidado, porque un hijo con discapacidad crea un vínculo estigmatizado, como refiere Goffman (2006) la relación que el estigmatizado tiene con otra persona le hace compartir el descredito. Sumando a la mujer otra responsabilidad social. Reflexionar el cuidado desde lo privado en el trabajo doméstico, principalmente en el cuidado de los niños, en donde refiere Lagarde (2003a) es un trabajo útil-utilizable para la reposición de las energías vitales de los otros, cuya invisibilidad se basa en opresión más que como reconocimiento. Trabajo que ha sido útil para el sector privado y público en la atención en salud. Considerar a su vez la experiencia, conocimientos y prácticas de las cuidadoras para preparar y apoyar, anticipar crisis, y detectar prácticas de no cuidado en otras mujeres cuidadoras o en los profesionales de la salud, y no sólo como una tarea de la enfermería de la que precisa de la Cuesta-Benjumea (2007).



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1 En México la Junta de Asistencia Privada en el Distrito Federal tiene registradas 389 instituciones de asistencia privada; las cuales prestan servicios a una gran cantidad de personas, destinando además una cuantiosa suma de recursos públicos. En estas instituciones laboran de manera remunerada 25,553 personas y de manera voluntaria 34,812; siendo las mujeres quienes en mayor medida participan en estas actividades con una alta participación, en el cuidado de niñas y niños (68%) y con una importante participación en actividades de promoción o cuidado de la salud (62%) (Fuentes, 2013).


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