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DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

Investigación y alternativas de intervención
en el proceso de envejecimiento de las personas

con discapacidad
COORDINADORES
Pilar Rodríguez, Antonio L. Aguado y Amaya Carpintero

DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO

INVESTIGACIÓN Y ALTERNATIVAS DE INTERVENCIÓN

EN EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



PRESENTACIÓN
Pilar Rodríguez Rodríguez

AUTORES


Lydia la Riviere-Zijdel • Antonio Jiménez Lara • Gregorio Rodríguez Cabre-
ro • Antonio-León Aguado Díaz • María Ángeles Alcedo Rodríguez • Ana
María Damini Simeone • Gaspar Casado Gómez • Knut-Ove Solberg • Sine-
ke Ten Horn • Adoración Quesada Bravo • María Jesús Elizalde Sánchez •
Francisco Gómez Alonso • Trinidad Pérez Vijande • Javier Roces Rodrí-
guez • Rosa Rodríguez Iglesias • Rafael Alonso Buelga • Rosa Velázquez
García • Belén López Suárez • Demetrio Casado Pérez • Miguel Ángel Ver-
dugo Alonso • Isidoro Ruipérez Cantera • Marcelo Palacios Alonso • Manuel
Aznar López • Miguel Ángel Cabra de Luna • Pilar Pacheco Uría • Samuel
Fernández Fernández • Miguel Costa Cabanillas • Manuel Bea Muñoz • Al-
mudena Ramón Cueto • Begoña Rueda Ruiz • Ana M.
a Águila Maturana
Juan Carlos Miangolarra Page • Alberto de Pinto Benito • Miguel Ángel
Toledo Bachiller • Marta Badia i Corbella • Elena Farpón Muñiz • Car-
los Pereyra • Eloísa Bermúdez Camino • Rosario González Carreño • Ramón
Novell • Javier Tamarit Cuadrado • Jesús Flórez Beledo • Eva María Padi-
lla Muñoz • Luis Rodríguez Franco • Jordi Peña-Casanova • Inma Bertrán-
Serra • Natalia Suárez Suárez • Antonio Monsalve González




COLECCIÓN SOLIDARIDAD 19

Fundación ONCE



ESCUELA LIBRE EDITORIAL
MADRID, 2003


Quedan rigurosamente prohibi-
das, sin la autorización escrita de
los titulares del «Copyright», bajo
las sanciones establecidas en las
leyes, la reproducción total o par-
cial de esta obra por cualquier me-
dio o procedimiento, comprendidos
la reprografía y el tratamiento in-
formático, y la distribución de
ejemplares de ella mediante alqui-
ler o préstamo públicos.

© by the authors, 2000



ISBN: 84-88816-86-3
Depósito legal: M. 45.490-2003

Impresión: Fareso, S. A.
Paseo de la Dirección, 5
28039 Madrid

SUMARIO

Págs.

Presentación, por Pilar Rodríguez 11

El envejecimiento de las personas con discapacidad (Crónica de un
Congreso), por Pilar Rodríguez Rodríguez 15

Capítulo_I_Estimaciones_y_previsiones_de_cara_al_siglo_XXI'>Capítulo I
Estimaciones y previsiones de cara al siglo
XXI

Personas con discapacidad y doble envejecimiento, por Lydia la


Riviére-Zijdel 41

Discapacidad y envejecimiento en España: Perfil sociodemográfico


de las personas con discapacidad de edad madura, por Antonio
Jiménez Lara
51

Los cuidados de larga duración en España: Contexto, debates, po-


líticas y perspectivas de protección social, por Gregorio Rodrí-
guez Cabrero
65

Necesidades percibidas por las personas con discapacidad de edad


en Asturias, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ángeles
Alcedo Rodríguez
79

Capítulo II

Propuestas de recursos y programas en el ámbito
internacional

Propuestas y estrategias de la Segunda Asamblea Mundial sobre

Envejecimiento, por Ana María Damini Simeone 107

Orientaciones comunitarias sobre el envejecimiento de las personas


con discapacidad. Marco de análisis de datos cuantitativos y de
necesidades, por Gaspar Casado Gómez 119

Apoyos y políticas para las personas con discapacidades de des-


arrollo que van siendo mayores. Una visión desde Noruega, por
Knut-Ove Solberg 127

8 SUMARIO



Págs.

Nada sigue como antes. Experiencias neerlandesas con personas


con discapacidad en proceso de envejecimiento, por Sineke ten
Horn
133

Capítulo III

Propuestas de recursos y programas de intervención

en el ámbito de las Comunidades Autónomas

para la intervención en el proceso de envejecimiento

de las personas con discapacidad

Líneas de actuación en Andalucía, por Adoración Quesada Bravo. 143

La complementariedad de los recursos. Alternativas en Asturias,
por María Jesús Elizalde Sánchez, Francisco Gómez Alonso,
Trinidad Pérez Vijande, Javier Roces Rodríguez, Rosa Rodrí-
guez Iglesias, Rafael Alonso Buelga, Rosa Velázquez García
y Belén López Suárez 147

Capítulo IV

Calidad de vida y envejecimiento de las personas
con discapacidad

Discapacidad, edad y sociedad, por Demetrio Casado Pérez 169

Calidad de vida en el envejecimiento de las personas con discapa-
cidades intelectuales y del desarrollo, por Miguel Ángel Verdu-
go Alonso
179

Prevención de la dependencia en las personas mayores, por Isidoro



Ruipérez Cantera 195

Capítulo V
Aspectos éticos y jurídicos

Envejecimiento y bioética: Algunas consideraciones, por Marcelo



Palacios Alonso 199

El ejercicio de los derechos y sus garantías, por Manuel Aznar


López 217

El impacto del envejecimiento de las personas con discapacidad en

sus relaciones jurídicas, por Miguel Ángel Cabra de Luna 227

La nueva valoración de la minusvalía y las personas mayores. El


Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, por Pilar Pacheco
Uría
259

SUMARIO 9

Págs.

Capítulo VI
Aportaciones a la intervención y a la investigación

Evaluación de resultados personales en intervención social, por Sa-
muel Fernández Fernández 275

El «empowerment» como estrategia de intervención con personas



mayores, por Miguel Costa Cabanillas 285

La rehabilitación de las personas con discapacidad. Realidades y
necesidades, por Manuel Bea Muñoz 305

Reparación del sistema nervioso central lesionado mediante el tras-
plante de células glía envolvente olfatoria, por Almudena Ra-
món Cueto 311

¿Investigación en discapacidad y envejecimiento?: Panorámica de
las publicaciones sobre el envejecimiento de las personas con
discapacidad, por Antonio-León Aguado Díaz, María Ángeles
Alcedo Rodríguez y Begoña Rueda Ruiz 319

Capítulo VII
El envejecimiento de personas con discapacidades específicas

Síndrome postpolio, por Ana M.a Águila Maturana y Juan Carlos

MlANGOLARRA PAGE 349

El envejecimiento de las personas con lesión medular, por Alberto


de Pinto Benito 367

Programa de atención personal y vida autónoma, por Miguel Ángel
Toledo Bachiller 373

Una visión psicosocial del envejecimiento de las personas con le-
sión medular, por Antonio-León Aguado Díaz y María Ánge-
les Alcedo Rodríguez 379

El proceso de envejecimiento en las personas con parálisis cerebral,



por Marta Badia i Corbella 397

Hacia una cálida vejez: Propuestas FEAPS para la mejora de la
calidad de vida de la persona mayor con discapacidad intelec-
tual, por Elena Farpón Muñiz, Carlos Pereyra, Eloísa Bermú-
dez Camino, Rosario González Carreño, Ramón Novell y Ja-
vier Tamarit Cuadrado 407

El envejecimiento de las personas con deficiencia mental: Proble-
mas biomédicos, por Jesús Flórez Beledo 421

10 SUMARIO

Págs.

Adultos con síndrome de Down: Diferencias individuales en rela-
ción con el deterioro y envejecimiento precoces, por Eva María
Padilla Muñoz, Luis Rodríguez Franco y Antonio-León Agua-
do Díaz 435

Técnicas de intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer,



por Jordi Peña-Casanova e Inma Bertrán-Serra 467

Un programa de atención psicológica para cuidadores informales de
enfermos de Alzheimer, por Antonio-León Aguado Díaz, Ma-
ría Ángeles Alcedo Rodríguez y Natalia Suárez Suárez 477

Investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, por Antonio-León
Aguado Díaz y María Ángeles Alcedo Rodríguez 499

El aislamiento informativo de los sordos mayores: ¿Por qué tantos
problemas con la lectura? ¿Dónde están las dificultades?, por
Asunción Monsalve González 507

PRESENTACIÓN

Pilar Rodríguez



Presidenta de la Fundación Asturiana de Atención a Personas
con discapacidad y dependencia (FASAD)

En la presente obra se han reunido, una vez reelaborados, la mayor parte
de los materiales que fueron presentados en el I Congreso Internacional
sobre Discapacidad y Envejecimiento celebrado en Oviedo en noviembre de
2001. Además, se han incorporado algunas otras colaboraciones relaciona-
das con la materia que a los editores han parecido relevantes en cuanto al
título que los relaciona.

La estructura del libro se ordena de la siguiente manera: En primer lugar,
se ofrece la crónica del Congreso de Oviedo, para dar una idea de conjunto
de lo que fue aquella magna reunión, en la que, por primera vez, se trataba
el fenómeno del envejecimiento contemplando un amplio espectro de dife-
rentes deficiencias y discapacidades. En aquella reunión se dieron cita más
de quinientos congresistas y un centenar de especialistas y expertos en la
materia para comunicar y compartir los últimos conocimientos y avances
en materia de investigación y de intervención en relación con el proceso de
envejecimiento de las personas con discapacidad.

Tras esta introducción, sigue un capítulo primero (Estimaciones y previ-
siones de cara al siglo XXI), conformado por las colaboraciones que tienen
que ver con la investigación realizada hasta el momento, tanto en el ámbito
europeo como en el más concreto de la realidad española. A continuación,
se presentan (capítulo segundo) diferentes aportaciones que dan cuenta de
las propuestas que se han realizado en el campo de la discapacidad y el
envejecimiento desde organismos internacionales (Naciones Unidas y
el Consejo de Europa), así como dos visiones aportadas de países del norte
de Europa (Noruega y Países Bajos). Como ejemplo de los programas y
recursos que se están desarrollando en España para atender a las personas
que envejecen con una discapacidad y a sus familias, se ofrecen, en el
capítulo tercero, dos propuestas de Comunidades Autónomas: Andalucía y
Asturias. También se encuentran recogidas en esta obra reflexiones y apor-

12 PILAR RODRÍGUEZ

taciones sobre calidad de vida aplicada a las personas con discapacidad que
envejecen (capítulo cuarto), así como algunas cuestiones éticas y jurídicas
que tienen conexión con este campo y que se han agrupado en el capítulo
quinto del libro.

Una vez trazada esta panorámica sobre el estado de la cuestión de la
mano de los más prestigiosos especialistas en la materia, se entra en los
aspectos relacionados con la intervención y la investigación: En el capítulo
sexto se ofrecen propuestas en aspectos de evaluación, rehabilitación y de
una estrategia muy actual en intervención, como es el
empowerment, ade-
más de rendir cuentas del estado actual de la investigación en la materia
objeto del libro. Finalmente, se llega a la concreción del envejecimiento de
personas con discapacidades específicas en un capítulo séptimo en el que
se analiza cómo se produce el proceso de envejecer y qué consecuencias
produce en personas afectadas por poliomielitis (síndrome postpolio), o en
quienes llegan a una edad madura con una lesión medular, con parálisis
cerebral, con alguna deficiencia mental, con un síndrome de Down, con la
enfermedad de Alzheimer o en personas sordas.

Para que este libro haya podido editarse ha sido necesario el esfuerzo
de muchas instituciones y de muchas personas. A todas ellas, la Funda-
ción Asturiana de Atención a Personas con Discapacidad y/o Dependencia
(FASAD). les expresa un agradecimiento profundo. Pero, de una manera
especial, queremos destacar nuestro reconocimiento a los autores y autoras
de cada una de las colaboraciones, que de manera desinteresada han redac-
tado sus aportaciones para que puedan llegar al conjunto de la comunidad
científica. Y también agradecemos de manera especial la colaboración de la
Fundación ONCE, tanto para la organización del primer Congreso de Ovie-
do, como extendiendo ahora esa cooperación para que la publicación de esta
obra haya podido realizarse. De esta manera, podemos hacer llegar este
conjunto de propuestas a cuantos profesionales, expertos, investigadores,
instituciones y organizaciones del movimiento asociativo trabajan en el ám-
bito de la discapacidad y también en el de la gerontología. Si en algo ayudan
a avanzar en la mejora de las condiciones de vida tanto de las personas con
discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento como de sus
familias habremos cumplido el objetivo fundamental que nos propusimos
cuando decidimos trabajar en su edición.

Cuando este libro vea la luz tendrá lugar el II Congreso Internacional
sobre Discapacidad y Envejecimiento que se celebrará, también en la ciudad
de Oviedo, en noviembre de 2003. Para su organización hemos contado con
las mismas instituciones y entidades que colaboraron en el primero, pero
hay muchas más que han querido ahora unir sus esfuerzos para que, entre
todos, podamos seguir promoviendo e impulsando un mayor conocimiento
sobre el fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad.
Con este sumatorio de fuerzas será posible que esta nueva reunión arroje
como resultado un aumento sensible de nuestro conocimiento actual sobre

PRESENTACIÓN 13

la cuestión que nos ocupa, de manera que pueda servir como base y funda-
mento para el diseño y el desarrollo de nuevos programas, servicios y recur-
sos que se ajusten a las necesidades reales de las personas que envejecen
después de haber vivido toda su vida o parte de ella con una discapacidad.
Seguimos y seguiremos trabajando para conseguirlo.
EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD
(Crónica de un Congreso)

Pilar Rodríguez Rodríguez

Directora General de Atención a Mayores, Discapacitados

y Personas Dependientes del Principado de Asturias

y Presidenta de Fundación Asturiana de Atención

a personas con Discapacidad (FASAD).



1. JUSTIFICACIÓN

El binomio discapacidad-envejecimiento como fenómeno emergente

Cuando en los ámbitos científicos o institucionales se habla de discapa-
cidad, se relaciona de inmediato este término con otros como prevención,
atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilita-
ción, etc. Todos estos ámbitos de investigación o intervención evocan, en
cuanto a sus destinatarios se refiere, la figura de personas que tienen nece-
sidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta.
Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento.

Sin duda esta insuficiencia se explica porque, hasta hace pocos años, la
esperanza de vida de un grupo importante de personas afectadas por defi-
ciencias estaba bastante por debajo de la media de la población general. Es
decir, no solían llegar a la vejez. Pero los avances e innovaciones en las
ciencias de la salud, el desarrollo de más apoyos y recursos, la mayor
accesibilidad para la integración social y la mejora, en fin, de las condicio-
nes de vida han originado el incremento progresivo del número de personas
con discapacidad que llegan a alcanzar edades avanzadas y que, en conse-
cuencia, presentan un conjunto de nuevas necesidades que vienen a modi-
ficar su situación anterior, añadiendo complejidades y cambios devenidos de
su proceso de envejecimiento. Nos encontramos, pues, ante una nueva rea-
lidad que constituye una
emergencia silenciosa, como la ha denominado el
Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad
del Consejo de Europa.

El envejecimiento demográfico, fenómeno positivo en sí mismo, porque
vivimos cada vez más años, plantea, empero, grandes desafíos a las socie-

16 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

dades modernas. A ellos está tratando de responderse desde los diferentes
países así como desde los organismos internacionales. La convocatoria de

Naciones Unidas para celebrar en Madrid la II Asamblea Mundial del En-
vejecimiento (abril, 2002) ha promovido en todo el orbe una serie de inicia-
tivas para tratar de adaptarse a la enorme transformación social que está
provocando el fenómeno del envejecimiento, que trasciende con mucho lo
que es el ámbito de las políticas sociales, con ser éste tan importante.

Pero, sin duda, el estudio y la intervención en materia de envejecimiento
ha sido en mucha mayor medida abordado como fenómeno que afecta al
conjunto de la población, llegándose a identificar el binomio envejecimien-
to-discapacidad con los procesos degenerativos que se consideran muy aso-
ciados a la edad por tener una prevalencia creciente a medida que avanza
aquélla (accidentes cerebrovasculares, enfermedad obstructiva crónica, hi-
pertensión, enfermedad de Alzheimer, cáncer, etc.). Sólo muy recientemente
ha comenzado a tener visibilidad la punta del iceberg que afecta a un grupo
importante de personas que van llegando a la vejez después de haber vivido
toda su vida o una gran parte de ella con una discapacidad.

Circunscribiéndonos al análisis de esta cuestión a la que podríamos acer-


carnos, dándole la vuelta a los términos del binomio, como discapacidad-
envejecimiento, puede asegurarse que nos encontramos ante una nueva ne-
cesidad social que puede llegar a convertirse en un problema de difícil
solución, sobre todo porque, a causa de su novedad, no se cuenta con co-
nocimiento suficiente sobre aquellos programas, recursos y servicios que
puedan resultar más idóneos para dar cumplida respuesta a las necesidades
que presentan las personas con discapacidad que envejecen.

No sólo hay que pensar, por otra parte, en las propias personas afectadas
de deficiencias. Sus familias, que a lo largo de toda la vida han sido su
sostén y apoyo, también envejecen. La incertidumbre sobre el futuro de sus
hijos o hijas cuando aquéllas no puedan seguir atendiéndoles o cuando
desaparezcan actúa como factor altamente estresante que añade un ingre-
diente negativo al propio proceso de envejecimiento.

Finalmente, no es baladí referirse al tradicional «desencuentro» entre los


diferentes agentes y actores que trabajan en el ámbito de la gerontología o
en el de la discapacidad, así como en el de los servicios sociales y el de la
asistencia sanitaria. Al actuar desde marcos separados, existe un gran des-
conocimiento tanto teórico como práctico de los desarrollos producidos en
ambos. Así, tanto los paradigmas de la intervención como la propia termi-
nología que se han ido aportando al común han evolucionado de manera
diversa. Bueno es, por tanto, que se vaya produciendo un acercamiento entre
profesionales, investigadores, instituciones y entidades del tejido social para
lograr un enriquecimiento mutuo. Los importantes avances que la geronto-
logía y la geriatría pueden aportar en los aspectos socioasistenciales al
mundo de la discapacidad son muchos. Buena parte de los desarrollos con-

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 17

seguidos en el ámbito de la discapacidad en materias como la accesibilidad
integral, la normalización y la vida autónoma pueden ser aprovechados tam-
bién en el campo de actuación de la gerontología. Lo mismo cabe decir de
la tan reclamada coordinación sociosanitaria. Las necesidades de preven-
ción, atención y rehabilitación de índole sanitaria que precisan las personas
con dependencias tienen que ser satisfechas por el sistema sanitario sin
discriminación alguna con respecto al resto de los ciudadanos, y con inde-
pendencia del lugar en el que vivan, ya sea en su propio domicilio o en un
alojamiento dependiente de los servicios sociales.

El Congreso y su estructura

La iniciativa que tuvimos desde la Consejería de Asuntos Sociales del
Gobierno del Principado de Asturias de celebrar un Congreso en el que,
por primera vez, se ofreciera un marco en el que abordar de manera
integral el fenómeno del envejecimiento de las personas con diferentes
tipos de discapacidad constituyó una buena oportunidad para conocer y
compartir los últimos avances en investigación e intervención. También
resultó ser un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, pro-
fesionales, asociaciones e instituciones y una ocasión para intercambiar
experiencias sobre las diversas formas de intervenir con las personas afec-
tadas y con sus familias.

El Programa del Congreso de Oviedo realizó, pues, una oferta diversi-
ficada en la que se combinaron una serie de sesiones interactivas y de índole
eminentemente práctica, con presentaciones tanto de los últimos avances
científicos en investigación e intervención como de experiencias e iniciati-
vas que se están impulsando en diferentes ámbitos.

Los talleres que también se desarrollaron en el seno del Congreso gira-
ron alrededor de asuntos de trascendencia para mejorar la calidad de aten-
ción desde contextos diversos: asuntos como la valoración y la evaluación,
las relaciones con la familia, la mejora de la calidad de vida, la coordinación
sociosanitaria, las ayudas técnicas, aspectos como el empowennent fueron
desarrollados por expertos de primera fila. También se ofrecieron talleres
para intervenir desde ámbitos más concretos, tanto desde el punto de vista
contextual (las residencias), como del tipo de afección: el Alzheimer, las
deficiencias visuales, la psicoestimulación... Finalmente, se incluyeron téc-
nicas para mejorar en el desarrollo profesional: trabajo en equipo, manejo
del estrés, mejora de la comunicación...

El Congreso propiamente dicho (del 29 de noviembre al 1 de diciembre)
se estructuró en sesiones plenarias y simultáneas. La complejidad a la hora de
elaborar el programa provenía tanto de su amplio ámbito territorial (se trataba
de un Congreso internacional) como de la diversidad de enfoques que debían
ser abordados: por una parte, la variada gama de trastornos y deficiencias que

18 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

hay que relacionar con el envejecimiento, y, por otra, la confluencia de espe-


cialistas tanto del ámbito de la gerontología como de la discapacidad que
debían reunirse en Oviedo. El Comité científico del Congreso precisó, por
tanto, mezclar todos estos factores hasta lograr-una combinación que resulta-
se acorde a los amplios objetivos que pretendían lograrse.

El ámbito universitario, el de las más importantes instituciones, el mun-
do profesional y el movimiento asociativo relacionado con la discapacidad
estuvieron representados al más alto nivel en este Congreso. Y para dar una
amplia visión y recoger diversidad de aportaciones, hubo presentaciones que
procedían de organismos internacionales, de algunos países de la U.E., de
organismos del Estado y de diversos territorios de CC.AA.

Lo que sigue intenta condensar y relatar las cuestiones más candentes
presentadas en el Congreso de Oviedo.

2. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE ENVEJECEN,
LA SOCIEDAD Y LAS POLÍTICAS SOCIALES

Aspectos cuantitativos de la dependencia

Gregorio Rodríguez Cabrero dio a conocer las cifras relativas, por una
parte, al número de personas adultas que cabe designar como dependientes
(las que precisan de una ayuda importante para realizar las actividades de
la vida diaria), que cifró en alrededor de un millón doscientas mil personas,
de las que la mayoría son mayores de 65 años. No obstante, empieza a tener
importancia creciente el número de personas dependientes que son menores
de esa edad y, de manera, especial de quienes se encuentran entre los 45 y
65 años.


Expuso, por otra parte, el modelo de cuidados de la población depen-
diente, que en los países del sur de Europa, y en concreto en España, son
soportados fundamentalmente por la familia y, en especial, por las mujeres
(esposas, madres e hijas), y pasó a continuación a referir el coste estimado
de estos cuidados, medido a partir de las horas de atención que en diferentes
investigaciones han informado que invierten tanto los cuidadores profesio-
nales como los cuidadores y cuidadoras informales.

Teniendo en cuenta los elevados costes (económicos y de oportunidad)
que estám a cargo de las familias, defendió la conveniencia de incluir ser-
vicios formales de cuidados dentro de los esquemas de protección social,
como han hecho ya en buena parte de los países de Europa. Para el caso
español, ofreció información y datos según los que, a juicio de este especia-
lista, se deduce la posibilidad de asumirlos, teniendo en cuenta que el índice
de gasto español en protección social es todavía muy bajo, en comparación

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 19

con el resto de los países de la U.E. Por otra parte, resaltó cómo el desa-
rrollo de servicios públicos de atención, además de satisfacer una necesidad
sentida por las familias, crearía un número muy importante de puestos de
trabajo.

El declive de los Estados de Bienestar y el futuro de las personas
con discapacidad

Lydia La Riviére recordó en su conferencia inaugural cómo los avances
médicos, el desarrollo social y el auge y expansión de los Estados de Bien-
estar han conseguido elevar la esperanza de vida de las personas con disca-
pacidad y mejorar sus condiciones de vida. Pero también cómo la evolución
de la vida social y de las ciencias biomédicas han hecho aflorar nuevas
deficiencias y enfermedades que producen discapacidad (factores de estrés,
accidentes de tráfico...). Al relacionar la situación actual de las personas con
discapacidad que envejecen con la actual tendencia al declive de los Estados
de Bienestar europeos y los efectos de la globalización económica, hizo un
pronóstico bastante negativo con respecto al futuro de las personas que unen
tener una discapacidad y haber cumplido 40 ó 50 años.

Según La Riviére, cada vez se produce una división mayor en la socie-
dad europea entre la clase que trabaja y la que no trabaja, lo que muestra
de forma evidente la dualización de la sociedad. En el segmento desfavore-
cido de la población existen personas mayores atrapadas, al igual que mu-
jeres y personas con discapacidad dentro del grupo de ciudadanos europeos
pobres y sin acceso a los servicios y atenciones que precisan. Se refirió
también a la situación de las mujeres con discapacidad, destacando que,
debido a que cuentan con una esperanza de vida mayor que los hombre con
discapacidad, es aún más preocupante.

Desde su punto de vista, muchas personas con discapacidad viven con
miedo al futuro, ya que perciben que tendrán que compartir las actuales
ayudas, servicios y bienes con un mayor número de personas que se van
incorporando al colectivo. Temen que su autonomía, por la que muchas
personas tan duramente han luchado, disminuya, y que eso les haga volver
a una situación de dependencia institucional que, además, estará determina-
da por las restricciones económicas.

Hay personas con discapacidad desempleadas que tienen ahora entre los
cuarenta y los cincuenta años que temen que las tendencias actuales y fu-
turas del mercado laboral lleven a endurecer las condiciones de trabajo,
mientras que no se ven indicios de que vayan a mejorarse, sino más bien
todo lo contrario, las ayudas para favorecer el empleo u otras complemen-
tarias. La Riviêre auguró un futuro incierto a estas personas que no van a
tener posibilidades de tener un empleo a tiempo completo según las exigen-
cias del mercado porque su discapacidad se lo impide.

20 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

Asi, una parte de personas con discapacidad dependerán exclusivamente
de una pequeña pensión pública después de su retiro, porque tampoco ha-
brán tenido la posibilidad de acceder a un plan de jubilación privado, debido
a que éstos discriminan a las personas con discapacidad y no les admiten
para suscribir una póliza por considerarlas de alto riesgo. Además, y sobre
todo, habrá muchas personas con discapacidad que nunca tendrán un empleo
a lo largo de su vida.

Los actuales movimientos antiglobalizacíón y por la paz suponen para
Lydia La Rivi
êre una esperanza, porque considera que sólo pueden garan-
tizarse condiciones de bienestar y calidad de vida a las personas con disca-
pacidad en proceso de envejecimiento si se consigue renovar el espíritu y
los fundamentos de los estados de bienestar social.

Estatus y roles sociales en la edad avanzada y su repercusión
en la discapacidad

Demetrio Casado, por su parte, inició su presentación «Discapacidad,
edad y sociedad», hablando del importante cambio conceptual que incorpora
la nueva clasificación internacional sobre el funcionamiento, la discapacidad
y la salud (CIF) elaborada por la OMS. A continuación recordó los concep-
tos sociológicos de estatus y de roles relacionándolos con la edad, para
concluir que hay muchas actividades que la sociedad exonera realizar a las
personas mayores. La institución de la jubilación conecta con estas nociones
al liberar a las personas de la obligación de trabajar procurándoles una
pensión sustitutoria del salario.


Desde este punto de vista, podría interpretarse que al hacerse mayores
muchas personas con discapacidad verían de algún modo reducida ésta al
entrar en un estatus (el de persona mayor) en el que no se espera que se
realicen determinadas actividades.


En resumen, teniendo en cuenta las importantes relaciones que pueden
observarse entre la discapacidad y la edad, puesto que la prevalencia de
aquélla se acrecienta con el incremento de ésta, cabría proponer que los
estándares diagnósticos de la discapacidad se modificaran para las personas
envejecidas.

Los datos de la investigación sobre las necesidades sentidas por las


personas con discapacidad que envejecen.

A lo largo de todo el Congreso se constató y se mencionó reiteradamente


la escasez de investigaciones que hayan explorado al grupo de población
con discapacidades que han sobrepasado los 45 años de edad. Por tanto, fue
muy bien recibida la aportación que realizó Antonio L. Aguado Díaz, que
ofreció los resultados de un estudio desarrollado en Asturias. Se trata de una


EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 21

encuesta aplicada a personas con discapacidad que se encuentran en fase de
envejecimiento.

Esta investigación ofrece una panorámica de las demandas que efectúan
a la sociedad los componentes de este grupo de población, y que se resume
en una expansión de recursos sociales y sanitarios y diferentes apoyos para
las propias personas afectadas y sus familias. El estudio incorpora también
algunas sugerencias para orientar líneas de actuación de cara al futuro.

3. PROPUESTAS DESDE LOS ORGANISMOS INTERNACIONALES



Naciones Unidas

El Congreso se organizó durante la fase preparatoria de la Asamblea
Mundial del Envejecimiento (abril, 2002) a celebrar en Madrid, y, por tanto,
se consideró desde el principio, enmarcado en este ámbito.

El Comisario del Comité organizador en España de la Asamblea, Aurelio
Fernández, estuvo presente en la clausura del Congreso y tuvo ocasión de
presentar en el mismo los objetivos y la estructura tanto de la propia Asam-
blea como del conjunto de actos paralelos a la misma. Dio a conocer tam-
bién el contenido del texto Estrategia Internacional para la Acción sobre
Envejecimiento 2002, que se debatirá finalmente y aprobará en este impor-
tante foro mundial, y destacó la importancia que se concede en este docu-
mento a los aspectos ligados a la discapacidad. Tanto la referida a las
personas con discapacidad que se encuentran en proceso de envejecimiento,
como la que afecta y afectará a las personas mayores a medida que aumenta
su edad.


Ana Damini, por su parte, relató en su intervención el proceso de inclu-
sión de los aspectos ligados a la discapacidad en el mencionado texto de la
Estrategia Internacional..., ya que formó parte de uno de los grupos de
trabajo preparatorios a su elaboración. En dicho documento, si bien no
acabaron por recogerse todas las cuestiones que previamente se habían plan-
teado, sí, al menos, se contienen alusiones expresas. Las cuestiones que
ligan discapacidad y envejecimiento se incorporan en el Capítulo de Salud,
en el que se establecen las acciones siguientes:

  1. Desarrollar políticas, legislaciones, planes y programas nacionales y
    locales, sustentados en dimensiones de género y edad, para la pre-
    vención de las discapacidades, teniendo en cuenta también factores
    de salud, ambientales y sociales.

  2. Proveer servicios de rehabilitación para personas que adquieren una
    discapacidad como resultado de conflictos armados.

22 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

  1. Desarrollar programas de base comunitaria para la educación sobre
    causas de la discapacidad y proveer información sobre cómo preve-
    nirla durante toda la vida.

  2. Crear pautas y ambientes adaptados a las necesidades de las perso-
    nas mayores con discapacidad para evitar que las deficiencias que
    presentan conduzcan a una mayor discapacidad.


  3. Promover el desarrollo de opciones de vivienda sin barreras para
    personas mayores con discapacidad.

  4. Proveer la rehabilitación y cuidados apropiados a personas con dis-
    capacidad por avanzada edad y para personas discapacitadas que
    llegan a la vejez, para que puedan gozar y ejercer plenamente sus
    derechos a servicios, apoyos e integración plena en la sociedad,


La Unión Europea

Miguel Ángel Cabra de Luna recordó que el Tratado de Amsterdam «dio
un paso de gigante» al introducir en el propio Tratado de la Unión Europea
(TUE) una disposición explícita (el art. 13) sobre la lucha contra la dis-
criminación en diversos ámbitos, entre los que aparece la discapacidad y
la edad.

Para este experto, el haberse incluido esta cláusula constituye un re-
conocimiento de la discriminación contra las personas con discapacidad
como una violación de los derechos humanos que es preciso combatir a
través de la prevención y la supresión de las barreras que impiden a estas
personas acceder a la movilidad, a los bienes y a los servicios en condi-
ciones de igualdad con los demás ciudadanos. Las políticas europeas
deberían, por tanto, a su juicio, inspirarse en el principio de no discrimi-
nación con vistas a hacer realidad la igualdad para las personas con dis-
capacidad de cualquier edad. Finalmente, recordó la inclusión de las per-
sonas con discapacidad en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión
Europea (Tratado de Niza).

Ya en el campo estricto del envejecimiento de las personas con discapa-
cidad, Gaspar Casado disertó acerca de las aportaciones del Grupo de Tra-
bajo constituido en el seno del Consejo de Europa sobre esta cuestión. Las
aportaciones de McLellan en este grupo plantean un marco para el análisis
de los datos sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad y unas
recomendaciones que se fundamentan en tres líneas directrices:

— El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno
nuevo, amplio y duradero que se podría definir como una «emergen-
cia silenciosa».

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 23

  • Es fundamental preservar la independencia de las personas con dis-
    capacidad para evitarles una doble angustia: la discapacidad y la vejez.

  • Es preciso abordar el problema uniendo los planteamientos metodo-
    lógicos cualitativos y cuantitativos.

En este documento se recuerda que, según un principio fundamental, la
rehabilitación y la integración de las personas con discapacidad, cualquiera
sea su edad, naturaleza y origen de la misma, constituye un deber de la
colectividad a fin de asegurar la dignidad humana, la igualdad de oportuni-
dades y disminuir las dificultades que la sociedad engendra para estas per-
sonas; ellas deben contar en los objetivos prioritarios de toda política social.
Toda persona con discapacidad, frente al fenómeno del envejecimiento, debe
poder beneficiarse de las medidas necesarias para preservar su autonomía y
favorecer su integración social y su participación activa en la vida de la
ciudad (ciudadanía).

Se plantea una movilización multisectorial y un conjunto de actua-
ciones que se deben dirigir a definir la población afectada; incrementar
las investigaciones nacionales sobre envejecimiento de las personas
con discapacidad, armonizando terminología y metodología; favorecer su
integración en planes y programas de desarrollo nacional; elaborar pro-
yectos individualizados con calidad de vida y respeto al ritmo y dificul-
tades de cada persona, favoreciendo su inclusión en programas de cuida-
dos y servicios concebidos a escala comunitaria; y trabajar en pro de una
cooperación estrecha ente ONGs y organizaciones internacionales guber-
namentales.

Finalmente, Gaspar Casado se refirió también a la Recomendación
n.° R (98) 9 del Consejo de Europa a favor de las personas dependientes,
recordando que en la definición de dependencia de dicha Recomendación se
dice textualmente: «Todos los rangos de la población están implicados por
la dependencia y no únicamente las personas ancianas, aunque las situacio-
nes de dependencia tienden a acrecentarse con la edad, y con la vejez tienen
especificidades ligadas al aumento de riesgos y en particular a la multimor-
bilidad asociada a la misma».

4. ALGUNAS PROPUESTAS DEL MODELO DEL NORTE
DE EUROPA

La investigación y la práctica en Holanda

Sineke ten Horn presentó en el Congreso algunos resultados de las in-
vestigaciones realizadas en el ámbito de la discapacidad, así como de las
'evaluaciones efectuadas después de muchos años de trabajo profesional en

24 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

este campo en Holanda. Desde cualquiera de los dos prismas que utilizó,
para ella lo que resulta evidente es que «nada sigue como antes» y que el
envejecimiento de las personas con discapacidad exige una rápida respuesta
de los responsables en la provisión de recursos y servicios de apoyo para un
número creciente de personas cuyo advenimiento ha cogido desprevenidos
al mundo profesional, al científico y al político.

Según diversas investigaciones, la prevalencia de trastornos y enferme-
dades crónicas de las personas con discapacidad que superan los 60 años se
dispara de manera notable. En el caso de las graves afectaciones, los tras-
tornos relacionados con el envejecimiento se producen a los 40 años. En el
caso de las personas con síndrome Down, el 77% de las personas entre
60 y 70 años desarrollaron la enfermedad de Alzheimer, porcentaje que
llega al 100% cuando se superan los 80 años de edad.

Las consecuencias que el envejecimiento tiene para las personas con dis-


capacidad, y también para sus familias, es enorme y no se tienen suficientes
conocimientos y estrategias de actuación por la novedad del fenómeno.

Pero los cambios que conlleva el envejecimiento a las personas con
discapacidad fuerzan a desarrollar una nueva ciencia, nuevos métodos y
nuevos tipos de ayuda, ya sea en la comunidad, en residencias de personas
mayores o en las instituciones para personas con discapacidad. Ten Horn
resume en cinco ámbitos las necesidades que produce el envejecimiento de
las personas con discapacidad, por lo que sugirió actuar en todos ellos de
manera simultánea:

  1. En el de las propias personas con discapacidad y sus familias.

  2. En el desarrollo de las prestaciones paramédicas.

  3. En el de las ayudas técnicas e innovación para facilitar el desarrollo
    de las actividades de la vida diaria.

  4. En los aspectos espirituales y de autotutela.

  5. En la investigación, la difusión del conocimiento y el intercambio
    de experiencias.

Una propuesta desde Noruega

Knut Ove Solberg aportó la experiencia noruega en el campo de las
necesidades de las personas con discapacidades intelectuales que envejecen
y, en concreto, la alta prevalencia de las demencias entre las personas con
síndrome Down, lo que significa un gran reto asistencial en el que existen
pocos mecanismos y sistemas de atención que hayan sido suficientemente
evaluados.

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 25

Por parte de los profesionales sanitarios no se cuenta con formación
suficiente y, por ello, las respuestas a la creciente demanda de atención no
son, a su juicio, las adecuadas. En relación con la necesaria provisión de
cuidados tampoco se conoce si es mejor atender a las personas con disca-
pacidad que tienen trastornos de demencia en centros gerontológicos o en
los que están especializados en atender a personas con discapacidad. Para
Solberg existen dos culturas contrapuestas en las estrategias de intervención
y en la concepción de los cuidados. Además, también hay carencias en la
formación de los profesionales. Los relacionados con la discapacidad, acos-
tumbrados a trabajar con personas más jóvenes, no cuentan con habilidades
y estrategias para abordar los trastornos geriátricos. Los que se desenvuel-
ven en contextos gerontológicos desconocen cómo abordar las situaciones
de discapacidad.

Los retos que, según Solberg, precisan ser abordados en este campo son:



  1. Contar con mayor conocimiento tanto en aspectos cuantitativos
    como cualitativos: ¿cuántas son las personas afectadas, de qué tras-
    tornos...?, ¿qué demandan las propias personas y sus familias para
    mejorar sus condiciones de vida?...

  2. Realizar evaluaciones sobre los mejores sistemas de atención y de
    proveer servicios tanto para las propias personas con discapacidad
    como para sus familias.

  3. Desarrollar más servicios de apoyo a las familias y otras fórmulas
    de reconocimiento con respecto a los roles que desempeñan.

  4. Diseñar apoyos comunitarios de carácter integral que contemplen
    los deseos de las personas con discapacidad que envejecen y de sus
    familias.

5. LA CONEXIÓN ENTRE LA GERONTOLOGÍA

Y LOS AVANCES EN DISCAPACIDAD: BUSCANDO


LA INTERDISCIPLINARIEDAD

Las aportaciones desde la gerontología y la geriatría

Isidoro Ruipérez, Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y
Gerontología, aportó al Congreso los desarrollos que el conocimiento cien-
tífico habido en el ámbito de la gerontología pueden ser aprovechados en el
de la discapacidad. En concreto y de manera especial se refirió a la preven-
ción como el aspecto más importante para lograr un envejecimiento con
calidad de vida. Prevención primaria, para que la dependencia o la discapa-
cidad no aparezcan (hábitos saludables). Prevención secundaria, mediante la
detección de las causas que producen dependencia en sus fases precoces o

26 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

asintomáticas (grupos de riesgo, etc.). Prevención terciaria, para tratar de
reducir a su justa medida la dependencia no evitable, mediante la potencia-
ción de las capacidades residuales. El Dr. Ruípérez destacó cómo la eviden-
cia empírica de la geriatría ha podido demostrar los buenos resultados que
se obtienen en la compresión de la morbilidad y en la calidad de vida en la
vejez cuando hay una buena práctica geriátrica y se ponen en funcionamien-
to medidas preventivas y, por tanto, reinvindicó un decidido impulso y más
amplio desarrollo de esta disciplina en el sistema sanitario.

Por su parte, Adelia de Miguel se refirió a la importante distinción entre
el envejecimiento normal y el patológico y planteó algunas cuestiones im-
portantes a desarrollar en el ámbito de la intervención psicosocial, como un
variado conjunto de actuaciones que distingan los efectos de la enfermedad
relacionados con la edad de los patrones conductual-adaptativos funcionales
a largo plazo y los efectos de riesgo para las diferentes discapacidades,
aumento de la satisfacción con la vida y productividad para cada persona en
concreto y para la sociedad en su conjunto.

El Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA) organizó un
simposio sobre la asistencia psicogeriátrica, presentando la situación actual
y las perspectivas de futuro en el ámbito de las políticas sanitarias europeas.
Se presentó el panorama actual sobre el desarrollo de la psicogeriatría, tanto
desde el punto de vista de los avances teóricos como de los de la praxis,
haciendo especial hincapié en la necesidad de intensificar la formación de
los profesionales de la psicogeriatría para avanzar en la calidad asistencia!
del número creciente de personas en proceso de envejecimiento que presen-
tan trastornos y patologías psiquiátricas.

La enfermedad de Alzheimer

La alta prevalencia de esta enfermedad neurodegenerativa, causante de
demencia y de un proceso de pérdida progresiva de capacidades funcionales
que originan gran dependencia no podía estar ausente en un ámbito en el
que se analizan conjuntamente la discapacidad y el envejecimiento.

Fernando Valdivieso presentó los últimos avances en investigación bá-
sica para referirse después a las relaciones existentes entre síndrome de
Down y enfermedad de Alzheimer. La mayoría de las personas con aquél
síndrome desarrollan la patalogía característica de Alzheimer, incluyendo
demencia, placas amiloides, degeneraciones neurofibrilares y pérdida de
neuronas antes de su cuarta década de vida. Destacó que el hecho de que el
gen que codifica para la proteína APP esté localizado en la región de Down
en el cromosoma 21, explica mediante la sobreexpresión de esta proteína la
formación de las placas y el resto de la patología del Alzheimer. Más intri-
gantes resultan para el Dr. Valdivieso las asociaciones epidemiológicas entre
Alzheimer y Down que sugieren un factor etiológico común.

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 27

Por su parte, Jordi Peña-Casanova presentó en su exposición las mejores
técnicas de intervención cognitiva con las personas que sufren esta enferme-
dad, señalando también en qué momento evolutivo deben aplicarse. Para
establecer las bases para la intervención es necesario tener en cuenta la edad
de desarrollo mental, la complejidad de las capacidades cognitivas, el grado
de déficit en las AVDs, el grado de dependencia y la fase de intervención.
Teniendo en cuenta que la aproximación retrogenética respeta totalmente las
necesidades cognitivas, emocionales y físicas de la persona, destacó la ne-
cesidad de un cuidado graduado en el sentido de anodrizamiento (nurture),
que ha sido definido como la promoción del desarrollo aportando alimenta-
ción, soporte, ánimo y otros soportes físicos y emocionales durante las fases
de crecimiento.

Calidad de vida y envejecimiento de las personas con discapacidad

Miguel Ángel Verdugo presentó una síntesis de los últimos avances
científicos desarrollados tanto desde el campo de la gerontología como del
ámbito de la discapacidad en torno al concepto de calidad de vida.

Partiendo de la realidad de que las personas con discapacidad que enve-
jecen se encuentran dentro de un sistema familiar y social de cuidados que
previamente no se ha adaptado a ellas, destacó la importancia de intervenir
con prontitud para poder dar respuesta a un número muy importante de
personas que ahora llegan a la vejez. Hacerlo dentro del modelo de calidad
de vida, atendiendo al conjunto de necesidades de las personas, significa
intervenir en aspectos como el bienestar emocional, las relaciones interper-
sonales, el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la
autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de los derechos.

Lo anterior exige, resumió Verdugo, hacer planteamientos de carácter
sistémico desde los que se planifique, se intervenga y se evalúe en los
aspectos personales del individuo (microsistema), los funcionales del am-
biente que le rodea (mesosistema) y los indicadores sociales (macrosistema).
Y exige también que en la intervención se produzca un pluralismo metodo-
lógico y la práctica de la interdisciplinariedad.

6. ASPECTOS ÉTICOS Y JURÍDICOS
Bioética y envejecimiento

El Presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios,
analizó el cambio que para todo el mundo está significando el envejecimiento
de la población (se ha pasado a lo largo del siglo XX de 15 millones de per-
sonas mayores de 65 años a casi 400 millones), y que está teniendo repercu-
siones de honda envergadura a todos los niveles de la vida social.

28 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

Con una mirada prospectiva vaticinó que la especia humana, teniendo en


cuenta el anuncio de que el genoma humano ha sido secuenciado, puede
llegar a alcanzar un alargamiento de vida generalizada que puede llegar a
los 110 años dentro del primer cuarto de siglo actual.

Desde su punto de vista, no tardando mucho, las enfermedades se trata-
rán con fármacos a la carta, y con las tecnologías genéticas se combatirán
buen número de las patologías de mayor incidencia y mortalidad. Ante esta
perspectiva, señaló la importancia de desarrollar conocimientos y aplicarlos
con equidad, justicia y solidaridad, porque el envejecimiento no es sólo una
cuestión biológica, sino social. Es fundamental para la sociedad —finalizó
Palacios— mantener un planteamiento ético ante el horizonte que se vislum-
bra con el fin de hacer los procesos de adaptación que son necesarios ante
una situación social que es totalmente nueva, y hacerlo poniendo en el
centro las necesidades de las personas.

Ejercicio de los derechos y garantía de protección

Manuel Aznar López comenzó su presentación partiendo de dos premisas:
En primer lugar, los derechos no valen sino lo que valen sus garantías; en
segundo lugar, los derechos no caducan ni con la discapacidad ni con la edad.

Una vez sentada esta cuestión previa, destacó la necesidad de que la so-


ciedad provea mecanismos que garanticen el ejercicio de los derechos, pudien-
do ser tales mecanismos judiciales y extrajudiciales. Entre aquéllos, destacó
las acciones ante los tribunales constitucionales, a través de las acciones de
amparo (Alemania, España). La moderna constitucionalización de los dere-
chos específicos de las personas mayores y de las personas con discapacidad
puede ser un cauce para reforzar la garantía de los derechos, si bien hizo notar
su relatividad, en especial cuando se trata de derechos prestacionales.

Entre los mecanismos extrajudiciales destacó Aznar la figura del om-
budsman
o defensor del pueblo, que puede actuar como compensación de la
débil garantía de los derechos prestacionales, así como de las dificultades
que las personas con discapacidad, en especial de carácter psíquico, y las
persona mayores, en especial las que están afectadas por algún tipo de
afección mental, para asumir por sí mismas la defensa de sus derechos.

Se refirió también al avance que supuso la inclusión del principio de no
discriminación (entre ellos, la discapacidad) en la Carta de Derechos Fun-
damentales de la Unión Europea, si bien el reto ahora es dar a esa Carta un
valor normativo que haga operativos los derechos reconocidos en ella y les
proporcione las garantías necesarias.

Finalmente, hizo una referencia especial a los derechos de las personas
con discapacidad que están residiendo en centros de atención, desde una

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 29

triple perspectiva: la protección de los derechos de ciudadanía, la protección
de los derechos específicos y las garantías aplicables para restringir los
derechos cuando tal limitación es imprescindible.


Las personas con discapacidad y la Seguridad Social española: un
paradigma para el cambio

Miguel Ángel Cabra de Luna cuantificó en unas cuatrocientas mil per-
sonas las personas con discapacidad que podrían estar insertadas laboral-
mente. Pero las barreras sociales que encuentran para ello malogran su
legítima aspiración a conseguirlo. Entre ellas, no es menor la del manteni-
miento de esquemas legales en el sistema de Seguridad Social español que
son poco facilitadores para la integración laboral. Por ejemplo, las dificul-
tades para alcanzar una pensión contributiva, pues si a una persona con
discapacidad que trabaja le es declarada una incapacidad por los equipos de
valoración de la Seguridad Social, deberá probar que la misma proviene de
una causa posterior al inicio de la actividad. Esta situación pone a muchas
personas ante callejones sin salida: no pueden continuar trabajando pero
tampoco pueden acceder a las prestaciones porque desde nuestro sistema de
protección social se alega que el origen de la incapacidad corresponde a una
situación preexistente al alta en la Seguridad Social.

Cabra de Luna defendió una reforma mediante la que se promueva que
el reconocimiento de la incapacidad laboral se circunscriba al momento en
que se produce el hecho causante. Por otra parte, y teniendo en cuenta que
la situación de discapacidad de muchas personas obliga a carreras laborales
más cortas, planteó la posibilidad de acceder a la jubilación de forma anti-
cipada, como ocurre en sectores como el de la minería, la pesca o el per-
sonal de vuelo de líneas aéreas. Propugno también como posible reforma del
sistema, contemplar la posibilidad de que las personas con discapacidad
puedan suscribir un «convenio especial».

En cuanto al nivel no contributivo, Miguel Ángel Cabra planteó tres
fórmulas para perfeccionar la protección: Mejora de las prestaciones por
hijo a cargo, incluir prestaciones al grupo de quienes presentan una minus-
valía entre el 33 y el 65 por ciento y no consiguen un empleo y, finalmente,
prever fórmulas de compatibilidad entre el percibo de las prestaciones no
contributivas y la realización de alguna actividad remunerada, hasta un cier-
to límite de ingresos (salario mínimo interprofesional, por ej.), con el fin de
no desanimar la aceptación de un empleo.

Por último, defendió, como otros ponentes habían hecho, la regulación
a corto plazo y en el contexto del sistema de Seguridad Social de una nueva
prestación que dé cobertura a las situaciones de dependencia.

30 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

7. PROPUESTAS DE RECURSOS Y PROGRAMAS DIRIGIDOS
A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN PROCESO
DE ENVEJECIMIENTO DESDE LAS COMUNIDADES
AUTÓNOMAS EN ESPAÑA


Nuevas necesidades, nuevas respuestas

La condición de emergente del fenómeno del envejecimiento de las
personas con discapacidad explica la inexistencia de propuestas avaladas y
evaluadas en la práctica totalidad de las planificaciones que las diferentes
Administraciones han previsto en este ámbito. El resultado es que al revisar
los planes de actuación en materia de discapacidad no se contemplan me-
didas específicas sobre envejecimiento.

El Congreso de Oviedo ofreció un espacio para que algunas CC.AA.
pudieran presentar el estado de la cuestión en cada uno de sus territorios.

José María Alonso Seco, Viceconsejero de Asuntos Sociales de la C.A.
de Madrid, partiendo del reconocimiento de una situación carencial, pre-
sentó las líneas directrices que en su ámbito se estaban trabajando sobre
inclusión de diversas medidas que debían ser contempladas con diferentes
enfoques:

  • El correspondiente a las propias personas con discapacidad, con re-
    ferencia especial a cinco ámbitos: la atención a su diversidad, la
    relación edad-pensiones, el problema de los huérfanos, las medidas
    de envejecimiento saludable y el problema de la incapacitación.

  • El de las familias, teniendo en cuenta sus dificultades para continuar
    realizando la atención personal, la asunción de las tutelas, la necesi-
    dad de mayores apoyos y la necesidad de información y formación.

  • El de los centros, ámbito en el que defendió tanto su extensión como
    la necesidad de su especialización, definiendo nuevos perfiles de
    personal. Se refirió también a las necesidades de formación y a los
    problemas de índole sociosanitaria.


  • El de la Administración, que debe incluir, a su juicio, los aspectos
    ligados al envejecimiento en la nueva planificación, realizar investi-
    gación sobre diferentes modelos de atención, avanzar en la coordina-
    ción sociosanitaria, ir a la especialización de recursos y crear entida-
    des tutelares.


Por su parte, Máximo Goikoetxea, Diputado Foral de Gizartekintxa (Ser-
vicios Sociales) de Guipúzkoa, hizo hincapié en la necesidad de desarrollar
la coordinación sociosanitaria, que en su territorio se estaba implantando en
estos momentos de manera decidida. Es desde este enfoque en el que se

EL ENVEJECIMIENTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 31

están programando recursos y programas para atender a las personas con
discapacidad que envejecen.

Desde Andalucía, Adoración Quesada, gerente del Instituto Andaluz de
Servicios Sociales, defendió la urgencia de proveer recursos de atención a
las personas con discapacidad que envejecen, y, en especial, a quienes tie-
nen problemas de dependencia. Esta laguna asistencial, entre otras medidas,
ha sido abordada en Andalucía mediante la Ley (1/99, de 31 de marzo) de
Atención a las personas con discapacidad, que afecta tanto a todos los de-
partamentos de la Administración autonómica como a la local. A través de
ella, dijo, se asegura una respuesta uniforme y coordinada de todos los
Sistemas Públicos de Protección social como vía para avanzar hacia la igual-
dad de oportunidades.

La complementariedad de los recursos: la respuesta desde el Principado
de Asturias

Desde el reconocimiento de la inexistencia de conocimiento suficiente
que avale la decantación por unos recursos o por otros y partiendo también
de la base de que es necesario un abordaje que tenga en cuenta la comple-
jidad del binomio discapacidad-envejecimiento, desde la Consejería de Asun-
tos Sociales del Principado de Asturias se trabaja con una estrategia que
integra tres enfoques.


  • La necesidad de dar respuestas individualizadas, pues en unos casos
    convendrá continuar participando en los recursos especializados di-
    rigidos a personas con discapacidad y, en otros, será conveniente el
    paso de la persona a un recurso o programa de los existentes para
    personas mayores.

  • La interdisciplinariedad en la intervención, mediante el trabajo en
    equipo de profesionales provenientes del mundo de la discapacidad
    y del ámbito de la gerontología, porque es necesario integrar ambos
    aspectos tanto en los aspectos de evaluación como de la ejecución y
    desarrollo de los programas.

  • La especia] relevancia que cobra en este ámbito el trabajo con fami-
    lias, que obliga a analizar los cambios experimentados en el núcleo
    familiar y a ofrecer respuestas que pasan por un conjunto de diferen-
    tes apoyos al mismo hasta llegar a la separación gradual o definitiva.


Así se trabaja buscando el objetivo de la complementariedad de los
recursos existentes en el ámbito de la discapacidad y de los provistos en el
área de atención a personas mayores. Algunas de las líneas y programas que
se están desarrollando en Asturias fueron presentadas en el Congreso. Cada
una de las presentaciones corrió a cargo de dos profesionales, uno proceden-

32 PILAR RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ

te de un recurso gerontológico y otro que desarrolla su trabajo en un centro
o programa de discapacidad.

Se identificaron como programas o recursos clave para intervenir con
personas con discapacidad desde la red de recursos gerontológicos: los cen-
tros sociales de personas mayores, los centros de día para personas con
dependencias y los recursos de alojamiento. Por otra parte, se identificaron
los correspondientes al área de discapacidad (centros ocupacionales y alo-
jamientos fundamentalmente) como espacios en los que pueden desarrollar-
se programas con perspectiva gerontológica.

Se presentaron tres experiencias concretas en esta línea de complemen-
tariedad de recursos:

  • Un programa de envejecimiento saludable y positivo desde un centro
    ocupacional (Naranco), en colaboración con un centro social de per-
    sonas mayores (Tenderina).

  • El realojamiento de personas con discapacidad que vivían en un
    centro para personas con discapacidad (Cabueñes) en una residencia
    para personas mayores (mixta de Gijón).

  • Un programa de «preparación para la independencia» a través de
    alojamientos temporales, en los que se ofrece a las personas con
    discapacidad un contacto con ambientes diferentes a los del entorno
    familiar y doméstico, al tiempo de realizar formación y apoyo a las
    familias en proceso de alto envejecimiento.


8. LA CONTRIBUCIÓN INSTITUCIONAL RELACIONADAS CON
LA DISCAPACIDAD



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