Cámara de representantes 26 de septiembre de 2005 Informe Negativo sobre el P. de la C. 261 A la cámara de representantes



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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
15ta. Asamblea 2da. Sesión

Legislativa Ordinaria


CÁMARA DE REPRESENTANTES
26 de septiembre de 2005
Informe Negativo sobre el
P. de la C. 261

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES
Vuestra Comisión de Bienestar Social de la Cámara de Representantes de Puerto Rico previo estudio y consideración del Proyecto de la Cámara 261, recomienda la no aprobación de la medida.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto de la Cámara 261 propone crear la Oficina y el cargo de Procurador de los Niños y Adultos con Síndrome de Autismo con poderes investigativos, fiscalizadores y cuasi judiciales para implantar la política pública declarada en esta Ley.

Según su Exposición de Motivos el autismo es un trastorno del desarrollo, uno neurológico que afecta las funciones cerebrales e interfiere con el desarrollo normal del cerebro en las áreas de razonamiento, habilidad de comunicación y la interacción social. El autismo no es causado por un problema emocional o un trauma psicológico. Es un trastorno neurológico que aparece por lo general en los primeros tres (3) años de vida y es cuatro (4) veces más frecuente en los hombres de todas las razas o estrato social.

Se desconoce el número exacto de pacientes con autismo en Puerto Rico, pero se dice que 15 de cada 10,000 personas padecen del síndrome. El autismo por lo general no se detecta al nacimiento. Sin embargo, los niños pueden presentar síntomas desde los pocos meses de nacidos como “arquear” la espalda cuando se les trata de cargar, o sobre-reaccionar a estímulos pequeños. Pueden ser muy pasivos, o por el contrario estar constantemente agitados.

Los pacientes autistas presentan con frecuencia trastorno en uno o más de los sentidos (oído, visión, tacto, gusto, olfación y el sistema del equilibrio. Pueden presentar hipersensibilidad (sentir mucho) o hiposensibilidad (sentir menos) que les dificulta la respuesta normal a estímulos cotidianos.

Algunos pacientes autistas rechazan por completo el contacto físico y otros por el contrario, tienen poca sensibilidad al contacto o al dolor. Cuarenta por ciento de los autistas se sienten incómodos o molestos a ciertos sonidos y frecuencias como el llanto de un bebé o el sonido del motor del auto, mientras que el resto no presenta reacción a ruidos intensos. Otros pacientes con autismo presentan talentos especiales como en el arte, la música, las matemáticas y pueden tener una memoria extraordinaria, pero por lo general, solo pueden mantener su atención en un solo objeto o tarea a la vez. Muchos pueden aprender a hablar y ser independientes.

Por lo general la madre o encargada del niño comienza a notar anormalidades de la comunicación, comportamiento y retraso en el lenguaje, hasta después de los 2 años de edad. Muchos de los niños autistas no presentan interés por juguetes, no sonríen y no les interesa el contacto con otros niños.

Los síntomas más comunes son: movimientos repetitivos como mecerse constantemente, mover sus manos enfrente de los ojos, repetir palabras o frases para sí mismos, respuestas poco comunes a situaciones simples de la vida diaria y a las personas que los rodean, se resisten a los métodos normales de aprendizaje, pueden actuar como si no oyeran, pueden presentar risa en momentos inapropiados, stress intenso sin razón, insensibilidad al dolor, parecen no sentir miedo al peligro, no hacen “contacto visual”, pueden tener un apego anormal a algunos objetos, ser pasivos o presentar extrema actividad, se resisten al cambio de sus rutinas y dificultad en su relación con otros niños.

Por su problema de ser altamente sensitivos, se pueden sentir sobrecargados o bombardeados emocionalmente, en situaciones sociales normales para otro individuo. Pueden reaccionar con confusión, furia o meterse en sí mismos, cortando todos los estímulos exteriores.

Se describe al autista como que “vive en su propio mundo” o “vive en el mundo normal, pero a su manera”, ya que tienden a ser muy reservados, o tímidos. Los niños autistas tienden a tener dificultades en la pubertad. Se reporta que el 20% de estos pacientes puede sufrir de ataques epilépticos de diferentes grados.

Hay todavía mucha controversia para realizar el diagnóstico. Algunos profesionales se basan en la comunicación, comportamiento y desarrollo y otros profesionales basan su diagnóstico en un manual con criterios estrictos que determinarán si un paciente tiene o no el padecimiento.

Un equipo multidisciplinario (neurólogo, psicólogo, pediatra, terapista de lenguaje, terapista de comportamiento) es muy importante para realizar un diagnóstico certero. No hay cura para el autismo, sin embargo la investigación y tratamiento para estos pacientes ha avanzado mucho en los últimos 50 años. Se les ofrece terapia de comportamiento, de lenguaje, sensorial, de integración, auditiva y en los últimos años se le ha dado gran importancia a la nutrición.

El trastorno autista es una de las discapacidades específicamente definidas en el Acta para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA), la legislación federal bajo la cual los niños y jóvenes con discapacidades reciben servicios de educación especial y servicios relacionados. IDEA, que utiliza el término “autismo”, define el desorden como “una discapacidad del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no-verbal y la interacción social, usualmente evidente antes de los tres años de edad, que afecta adversamente el rendimiento escolar del niño. Otras características a menudo asociadas con el autismo son la exhibición de actividades repetitivas y movimientos estereotípicos, resistencia a todo cambio en el medio ambiente o cambios en la rutina diaria, y reacciones poco usuales a las experiencias sensoriales”.

Con esta legislación se persigue garantizar que nuestros niños y jóvenes con Síndrome de Autismo estén protegidos. Existen, programas y agencias gubernamentales que pueden ofrecer ayudas y medios que van dirigidos a ayudar a estos niños y jóvenes. Sin embargo, el Procurador de los Niños y Jóvenes con Síndrome de Autismo, fiscalizará las ejecutorias de estas agencias de manera individual e interagencial, en aras del mejor bienestar de los niños y jóvenes con Síndrome de Autismo.

ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Para el cabal análisis de la medida, la Comisión celebró vistas públicas los días 20 de julio, 3, 23 y 31 de agosto del corriente. A dichas vistas públicas comparecieron representantes de la Sociedad de Padres de Niños y Adultos Autistas de Puerto Rico, Inc. del Departamento de Salud, de la Administración de Rehabilitación Vocacional, de la Oficina del Procurador para las Personas con Impedimentos (OPPI), del Departamento de Educación, de la Oficina del Procurador del Ciudadano, de la Oficina de Gerencia y Presupuesto, del Departamento de la Familia, de la Fundación de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo y del Instituto FILIUS de Investigaciones sobre Impedimentos y Rehabilitación de la Universidad de Puerto Rico. Esta última es la única que respalda la medida, las demás aunque simpatizan con el propósito de la misma se oponen por diversas razones. Veamos.

Ciertamente, la medida persigue hacer justicia a las personas que tengan la condición de autismo. Sin embargo, la legislación abundante en materia de derechos para las personas con impedimentos ilustra claramente que el establecimiento de mecanismos de desarrollo para estos ciudadanos goza de un alto interés público. Por ejemplo, la reciente Ley Núm. 238 de 31 de agosto de 2004, la cual establece la “Carta de Derechos de las Personas con Impedimentos”, ratifica la política pública del Gobierno de Puerto Rico a favor del ejercicio más amplio de los derechos de las personas con impedimentos, y establece los derechos y los deberes del Estado.

Cónsono con lo reseñado, el Estado ha promulgado legislación dirigida específicamente a mejorar la calidad de vida de nuestros jóvenes y niños autistas. Nos referimos a la Ley Núm. 318 de 28 de diciembre de 2003, la cual estableció la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la Población con Trastornos de la Condición de Autismo en Puerto Rico”, en la cual se designó al Departamento de Salud como agencia líder en la creación, desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno con respecto al trastorno de la condición de autismo. El referido estatuto dispone, además, la creación de un Comité Interagencial responsable de realizar los estudios necesarios y recomendar las diferentes responsabilidades que cada agencia debe asumir para brindar a la comunidad autista aquellos servicios que necesitan.

Asimismo, debemos mencionar la Ley Núm. 103 de 23 de abril de 2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo”. Este estatuto dispone, en su Artículo 5, que el Departamento de Salud establecerá los mecanismos, en coordinación con otras agencias del Gobierno y organizaciones comunitarias, para prestar asistencia a las personas que carezcan de alguno o todos los beneficios esbozados en dicha legislación, a fin de que puedan alcanzar un desarrollo funcional.

De lo anterior, se desprende que en nuestra jurisdicción recientemente se han establecido dos cuerpos de ley que atienden específicamente la problemática del autismo. Asimismo, se ha creado un organismo, el Comité Interagencial, encargado de desarrollar y promover la política pública sobre el autismo. Asimismo, se ha designado al Departamento de Salud como la agencia con la responsabilidad primaria en el asunto.

De otra parte, es menester señalar que, en virtud de la Ley Núm. 2 de 27 de septiembre de 1985, según enmendada, conocida como “Ley de la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos”, ya en nuestra jurisdicción existe un Procurador que atiende, entre sus clientes, a la población con la condición de autismo. El estatuto designa a OPPI como la agencia administradora y encargada de poner en vigor localmente los programas federales de protección y defensa de los derechos de las personas con impedimentos, y prohibir el discrimen hacia las personas con impedimentos físicos y mentales en las instituciones públicas y privadas. Al analizar la medida ante nuestra consideración, podemos observar que las funciones que se pretenden delegar al nuevo Procurador que se propone son básicamente las mismas que ya gozan OPPI y el Comité Interagencial. Por lo cual, la medida, según redactada, podría resultar en una duplicidad de esfuerzos.

Por otro lado, entendemos que la medida crea una instrumentalidad paralela a OPPI, cuya operación, como cuestión de realidad, conllevaría una erogación de cuantiosos recursos del erario para sufragar gastos que no estarán necesariamente relacionados con la provisión de servicios directos. A modo de ilustración, mencionamos la necesidad de establecer componentes de recursos humanos y de auditoría interna.

Además, el P. de la C. 261 no provee una asignación de fondos de clase alguna que permitan su implantación. La creación de la Oficina propuesta conlleva la contratación de personal y asignación de recursos fiscales. Se requiere una asignación inicial de fondos y la posterior erogación de fondos recurrentes.

Para finalizar, entendemos que de aprobarse la medida pudiera resultar ser contraria a los mejores intereses de la mayoría de la población con impedimentos. Esto debido a que crearía un sistema diferenciado que coloca a los jóvenes y adultos con autismo sobre todas las demás personas con impedimentos. Dentro de nuestro sistema legal, todos los ciudadanos son iguales ante la ley. Véase la Constitución de Puerto Rico, Articulo II, Sección 1. Esta misma Sección establece que “tanto las leyes como el sistema de instrucción pública encarnarán estos principios de esencial igualdad humana”. Al legislar a favor de un grupo determinado de personas, nos podríamos estar alejando de este mandato constitucional.

Por otro lado, es el entender del Departamento de Salud que la medida propuesta retrae el avance de los derechos de minorías a la época previa al caso de Brown v. Board of Education, 347 U.S. 483 (1954), caso donde la Corte Suprema de los Estados Unidos determinó que la educación pública segregada por raza era inconstitucional. “Separate but equal” era la frase utilizada por los partidarios de la segregación. “Separate is not equal”, fue la respuesta del Tribunal Supremo. Así, no se deben crear estructuras alternas para la atención de las necesidades de personas con autismo, pues ello va en contra del principio de integración que ha guiado la lucha a favor de los derechos de la población con impedimentos durante los últimos veinte años.



Establecer una estructura de servicios específicamente para las personas autistas, como dispone el proyecto que nos ocupa, implica establecer un sistema de segregación que afecta incluso los derechos de los propios autistas. No podemos olvidar, por otro lado, que estos “centros” podrían estar en directa violación del caso Olmstead v. L.C, 527 U.S. 581 (1999), donde el Tribunal Supremo de los Estados Unidos, al interpretar la “American with Disabilities Act”, estableció que los servicios a las personas con impedimentos deben ser brindados en el ambiente mas integrado posible.

CONCLUSIÓN
Aunque bien intencionada, vuestra Comisión de Bienestar Social recomienda desistir del trámite legislativo del Proyecto de la Cámara 261.
Respetuosamente sometido,

_____________________

Hon. Rolando Crespo Arroyo

Presidente

Comisión de Bienestar Social


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