Aspectos psicosociales de un grupo de autoayuda on-line de cuidadores y pacientes de alzheimer



Descargar 129.5 Kb.
Página1/4
Fecha de conversión03.03.2018
Tamaño129.5 Kb.
Vistas174
Descargas0
  1   2   3   4

MAYA JARIEGO, I. (2001). Psycho-social aspects in an on-line self-help group of Alzheimer’s patients and caregivers. En F. Casas y Saurina, C. (Eds.­): Proceedings of the Third Conference of the International Society for Quality of Life Studies. pp. 923-936.


© ISBN: 84-8458-125-X

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE UN GRUPO DE AUTOAYUDA ON-LINE DE CUIDADORES Y ENFERMOS DE ALZHEIMER

Isidro Maya Jariego

Departamento de Psicología Social

Universidad de Sevilla

La comunicación mediada por ordenador es una forma de intercambio cada vez más frecuente, que está transformando de manera significativa las relaciones sociales y comerciales. Se estima que existen más de 150 millones de usuarios de Internet en todo el mundo (CommerceNet Consortium, 1999). Las redes electrónicas permiten crear un amplio rango de nuevos espacios sociales en los que interactuar, ya sea a través del correo electrónico, las páginas Web, los chats, las listas de distribución, etcétera. Esto ha hecho de Internet un ámbito estratégico para la investigación de procesos sociales fundamentales (Kollock y Smith, 1999).

La evidencia empírica sobre el impacto de Internet en la provisión y obtención de apoyo social, o de forma más general en la calidad de vida de los individuos y las comunidades, es todavía escasa. El debate actual aún se centra en si Internet promueve la integración comunitaria o no, ya que se desconoce si los lazos personales on-line tienen el mismo significado y efectos que aquellos que se actualizan en interacciones cara a cara. Según algunos investigadores, la comunicación mediada por ordenador es un contexto socialmente empobrecido, más impersonal y que aporta menos información que la relación cara a cara. Se traduce con frecuencia en contactos anónimos, donde el conflicto sería más frecuente y más difícil el desarrollo de lazos fuertes. Por contra, otros consideran que la comunicación on-line libera de las limitaciones geográficas, soslaya algunos problemas de aislamiento y estigma social, y fortalece la tendencia a relaciones especializadas, así como a comunidades organizadas por intereses compartidos (Kraut et alia, 1998; Parks y Floyd, 1996; Wellman y Gulia, 1999).

Uno de los estudios más exhaustivos sobre el tema concluye que el uso de Internet da lugar como promedio a menos contacto social y peor bienestar psicológico (Kraut et alia, 1998): con un diseño longitudinal, observaron que un mayor uso de Internet se asoció con un declive de la comunicación familiar y el tamaño de la red social local, mientras que aumentaron los sentimientos de soledad y los síntomas de depresión. Sin embargo, también hay evidencias positivas de relaciones on-line, en particular en los newsgroups organizados como sistemas de autoayuda.

Los primeros estudios de redes electrónicas de apoyo han sido de carácter exploratorio, y han consistido en la descripción de grupos para personas afectadas de depresión (Salem, Bogat y Reid, 1997), con problemas de alcohol (Klaw, Huebsch y Humphreys, 2000), o víctimas de abuso sexual (Finn y Lavitt, 1994). Estos trabajos coinciden en describir tales newsgroups como comunidades en las que es posible compartir las experiencias personales, e intercambiar información y apoyo afectivo. También hay experiencias de intervención que han arrojado resultados positivos. Por ejemplo, Dunham et alia (1998) dieron acceso a una red de apoyo mediado por ordenador a un conjunto de madres solteras adolescentes. Durante seis meses la red sirvió para intercambiar apoyo, redundando en el desarrollo de lazos íntimos y un fuerte sentido de comunidad. Como consecuencia de ello, aquellas madres que participaron regularmente experimentaron un descenso en la percepción de estrés. Nuestro trabajo se suma a este área incipiente de investigación, poniendo especial énfasis en las dimensiones que eventualmente afectan a la calidad de la interacción en el newsgroup.

El objetivo de este estudio fue describir un grupo de autoayuda on-line, y con ello explorar las posibles diferencias existentes con los grupos cara a cara. Examinamos el contenido de los mensajes, las características de los participantes y los procesos del grupo. Con el análisis de caso en profundidad tratamos de identificar algunas de las variables determinantes del desempeño del grupo.


MÉTODO
Participantes

Los datos de este estudio fueron todos los mensajes enviados por los usuarios de un grupo de autoayuda relativo al Alzheimer durante el mes de diciembre de 1999. El newsgroup alt.support.alzheimer es el capítulo en Internet de la Asociación Americana contra el Alzheimer (Alzheimer’s Association), abierto a pacientes, cuidadores y todo tipo de personas interesadas en el tema. La organización cuenta también con una página web, en la que se proporciona información y servicios sobre diagnóstico, investigación, medicación y cuidados (). Entre las metas de la organización se cuentan (a) promover la investigación sobre el Alzheimer, (b) difundir información y entrenar a los profesionales de Sanidad y de Servicios Sociales, (c) desarrollar la sensibilidad pública hacia el impacto de la enfermedad, y (d) facilitar la obtención de asistencia y apoyo social a los enfermos y sus familias.


Procedimiento

Quince newsgroups con contenidos de autoayuda fueron observados durante dos meses. Los grupos se centraban en temas diversos, tales como cáncer, diabetes, agorafobia, SIDA, Alzheimer, abuso sexual, síndrome de Down, etcétera; y variaban ampliamente en el número de mensajes recibidos cada semana. Seleccionamos el grupo de Alzheimer para analizarlo en profundidad por contar con un número intermedio de mensajes cada semana.

Realizamos un análisis de contenido de un total de 220 mensajes enviados entre el 1 y el 31 de diciembre de 1999 (ambos inclusive) por 90 participantes. Las categorías para codificar los mensajes fueron adaptadas de dos estudios previos con grupos on-line (Klaw, Huebsch y Humphreys, 2000; Salem, Bogat y Reid, 1997), utilizando conceptos relevantes de la investigación empírica sobre grupos de autoayuda y apoyo social (Maya, 1996).

En concreto, distinguimos cinco tipos generales de respuesta: intercambios de apoyo, comunicación de experiencias personales, aspectos organizacionales y de grupo, temas reivindicativos y de sensibilización, y otros contenidos. Cada una de estas categorías fue dividida en contenidos más específicos, hasta un total de 14, como aparecen listados en el Apéndice I. En cada mensaje se codificó la presencia o ausencia de cada una de las 14 categorías. Para comprobar la fiabilidad del sistema, el 10% de los mensajes fueron seleccionados al azar para someterlos al análisis de dos observadores independientes. El porcentaje de acuerdo de ambos observadores con los resultados que aquí informamos fue de 95.6 (Bakeman y Gottman, 1986).

Se trata de un análisis de caso exploratorio, cuyos datos tienen un alcance meramente descriptivo.
RESULTADOS
Descripción de usuarios

De aquellos participantes en los que fue posible reconocer el género, el 59.67% fueron mujeres, y el 40.3% hombres (Tabla 1). Esta distribución coincide con hallazgos previos, que muestran que las mujeres suelen utilizar servicios de ayuda psicológica en mayor medida que los hombres (Mechanic, 1977), y que predominan entre los participantes de los grupos de auto-ayuda cara a cara (Gidron, Chesler y Chesney, 1991; Gottlieb y Peters, 1991; Maya, 1996). También los cuidadores de enfermos crónicos son mayoritariamente de género femenino.

El dato es aún más significativo si tenemos en cuenta que el perfil del usuario de Internet está sesgado hacia el género masculino (Parks y Floyd, 1996; Smith, 1999; Wellman y Gulia, 1999). De hecho, en un estudio similar al nuestro, con un newsgroup sobre depresión, el 60% de los participantes fueron hombres (Salem, Bogat y Reid, 1997).

Si atendemos al contenido de los mensajes, el colectivo de usuarios está compuesto sobre todo por familiares de enfermos de Alzheimer. Sólo 11 participantes (12.22%) no se incluyen en esa categoría, sino que se reconocen como enfermos, investigadores o profesionales de la salud, entre otros.

Esto hace que el contenido del newsgroup, como detallamos más adelante, gire en torno al estrés que padecen los cuidadores, y a las diversas formas de afrontamiento y asistencia a los pacientes. Los 4 enfermos que contribuyen con mensajes al grupo -todos ellos en las primeras etapas de su enfermedad- lo hacen para exponer experiencias personales de afrontamiento positivo (2) y dar consejos a cuidadores sobre asuntos específicos (2).

Ocasionalmente, también escriben al grupo un estudiante de enfermería, investigadores de la enfermedad, fabricantes de sillas de ruedas, etcétera.

Un pequeño número de usuarios del grupo, participa además en actividades on-line organizadas por el mismo. En concreto, 14 individuos (15.55%) se reparten distintos momentos de la semana para estar disponibles como proveedores de ayuda y afrontar eventuales situaciones de crisis.

Los sentimientos de culpa por dejar a los familiares al cuidado de profesionales en residencias -y otros motivos relacionados- están entre las experiencias de estrés más habituales para los cuidadores. Para afrontarlo, 14 participantes se organizan para “concentrar sus sentimientos de culpa en un solo día de la semana”, y evitar la expresión de ese tipo de pensamientos por parte de otros usuarios del grupo.

Miembros de dicho subgrupo -autodenominado el “Club de la Culpa”- también se encargan de elaborar un listado de participantes y de recoger comentarios para elaborar una “Guía del cuidador”, entre otras actividades. Además, uno de ellos cumple funciones de secretario del newsgroup.

Tabla 1. Características de los participantes y frecuencia de participación





F

%

Media de mensajes

GÉNERO

Hombre


Mujer

Sin identificar


ROLES EN EL GRUPO

Participan en el “Club de la culpa

No participan en el “Club...”

25

37



28

14

76


40.30


59.67

-

15.55



84.44

2.12


3.35

1.78


7.57

1.5


TOTAL PARTICIPANTES

90




2.44



Nivel de participación

El promedio de mensajes por persona fue 2.44 (Tabla 2). Sin embargo, hubo grandes diferencias en el nivel de participación, con un rango de 1 a 20. Casi dos tercios de los participantes sólo enviaron 1 mensaje durante el mes, de modo que la mediana y la moda fue 1. Un grupo central de 13 individuos (14.45%) escribieron uno o más mensajes por semana, siendo en consecuencia autores de más de la mitad de los emitidos en diciembre (54.09%). Con ello, dicho núcleo es en gran medida el responsable de que el newsgroup cuente con un gran número de mensajes diarios, alcanzando -pese a las oscilaciones- una media de 7 en el período analizado.


Tabla 2. Frecuencia de participación en el newsgroup

Número de mensajes emitidos por individuo

F

%

% Acumulado

1

2

3



4

5

7



9

11

12



13

18

20



58

14

5



3

2

2



1

1

1



1

1

1



64.44

15.55


5.55

3.33


2.22

2.22


1.11

1.11


1.11

1.11


1.11

1.11


64.44

79.99


85.54

88.87


91.09

93.31


94.42

95.53


96.64

97.75


98.86

99.97


TOTAL DE PARTICIPANTES

90




Todavía es posible identificar en dicho núcleo central un subgrupo de 6 personas, particularmente activo, que remite entre 2 y 5 mensajes por semana.

Dos factores dan cuenta de parte de las diferencias individuales en el nivel de participación: el número de mensajes enviados al newsgroup se relaciona con el género y con la implicación en las actividades organizadas por el grupo.

La implicación de las mujeres en el newsgroup es mayor que la de los hombres. En efecto, las mujeres no sólo representan casi un 20% más de los remitentes, sino que envían como promedio 1.23 mensajes más que los hombres. Además, tienen un papel más activo en las iniciativas organizadas por el grupo: las mujeres suponen el 71.42% de los componentes del “Club de la Culpa”, y los 6 miembros que conforman -como señalábamos más arriba- el núcleo central más activo son de género femenino. Esta evidencia es contraria a los hallazgos de estudios previos, que no encontraron ninguna diferencia en la naturaleza y contenidos de la participación de hombres y mujeres (Klaw, Huebsch y Humphreys, 2000; Salem, Bogat y Reid, 1997).

Por su parte, quienes se involucran en actividades organizadas remiten como promedio 6.07 mensajes más que los que se mantienen al margen de las mismas. Y tales diferencias no parecen obedecer sólo a los contenidos de aspecto organizativo.
Contenido de los mensajes

En cada mensaje se codificó la presencia o ausencia de las 10 categorías recogidas en la Tabla 3 (que reagrupan a las recogidas en el Apéndice I). Por esa razón la frecuencia de contenidos identificados (n=251) supera al total de mensajes (n=220).

El contenido del newsgroup está dominado por los intercambios de apoyo (46%). La provisión de información y soporte psicológico, y la demanda explícita de ayuda son los dos tipos de comportamientos más frecuentes.

En segundo lugar, hay un gran número de mensajes centrados en la estructura y procesos del grupo: en torno al 23% de los comentarios hacen referencia a la organización de actividades complementarias, la regulación de la participación individual, y aspectos relacionales en el grupo.

También tiene una presencia significativa la comunicación de experiencias personales (17%), particularmente de carácter negativo. Es relativamente frecuente que los participantes utilicen el newsgroup para poner en común experiencias recientes de estrés, o como una vía de desahogo emocional (los participantes utilizan el término “ventilar”).

El resto de mensajes se ocupa de intereses de reivindicación política y sensibilización social significativos para pacientes de Alzheimer y sus familiares (5%), entre otros. Los temas fuera de contexto y el “correo-basura” (spam) fueron escasos (5%).


Tabla 3. Contenido de los mensajes en el newsgroup




F

%

Apoyo otorgado

Apoyo demandado

Comunicación de experiencias negativas

Comunicación de experiencias positivas

Organización de actividades y de la participación

Aspectos relacionales en el grupo

Debate sobre los servicios públicos y profesionales

Debate sobre la sensibilización de la sociedad

Otros

Temas fuera de contexto



74

42

37



7

34

23



9

3

9



13

29.48

16.73


14.74

2.78


13.54

9.16


3.58

1.19


3.58

5.17


TOTAL

251




Entre los intercambios de apoyo predominan los de carácter informativo (81%) sobre los afectivos o instrumentales. En el grupo se proporciona información sobre los síntomas, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Entre los temas que se tratan se incluyen la medicación, las diversas etapas del Alzheimer, los problemas de memoria y fabulaciones de los pacientes, y la incorporación de estos a residencias. Otros contenidos menos frecuentes son tan diversos que van desde asuntos legales o financieros asociados, a los regalos de navidad que pueden ser adecuados para los enfermos. Junto a estos consejos personalizados, también se remiten referencias de artículos de prensa, páginas web o hallazgos de investigación científica recientes.

Como hemos señalado, la estructura y procesos de grupo ocupan un segundo lugar por frecuencia de mensajes. En esta categoría se incluye la organización del “Club de la Culpa”, la elaboración de un listado de participantes, la resolución de conflictos en el grupo, o las recomendaciones de no enviar archivos adjuntos (“attachments”), entre otros.

Por su parte, la comunicación de experiencias personales negativas revela cuáles son los estresores más habituales para los cuidadores. Los dos asuntos más recurrentes son los problemas de memoria y competencia psicológica de los enfermos y los sentimientos de culpa de los cuidadores. La situación psicológica del paciente dificulta la relación con los familiares y conlleva una importante carga de cuidados instrumentales. A veces supone gestionar comportamientos disruptivos y de agitación. Y entre los cuidadores son frecuentes los pensamientos de culpabilización, particularmente cuando los cuidados del enfermo se confían a una residencia. Otros temas mencionados son las situaciones de crisis y cronicidad, o la asistencia en la higiene íntima.


Respuestas a mensajes previos

De los 220 mensajes analizados, 98 -es decir, el 44.54%- fueron contestaciones a envíos previos. Con ello, la relación entre comunicaciones originales y réplicas es casi de 1 a 1: concretamente, una ratio de 0.803. Es de suponer que una proporción tan elevada de contestaciones genera confianza en los participantes en que sus demandas van a ser atendidas en el newsgroup. De hecho, son pocas las peticiones de ayuda que quedan sin respuesta.

Los temas que con más frecuencia suscitan respuesta son las solicitudes de consejo o información (27.55%), los comentarios sobre aspectos organizativos y grupales (25.51%) y la comunicación -con carga afectiva- de experiencias personales negativas (24.49%).




Compartir con tus amigos:
  1   2   3   4


La base de datos está protegida por derechos de autor ©psicolog.org 2019
enviar mensaje

enter | registro
    Página principal


subir archivos