Acta junta directiva nº17



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ACTA JUNTA DIRECTIVA Nº17

Siendo las diecinueve horas del día 22 de febrero de dos mil dieciséis, bajo la presidencia de Dª María José Espinosa Ruiz, se reúnen vía Skype los miembros que integran la Junta Directiva de la Asociación PHEiPAS (PHEOCHROMOCYTOMA i PARAGANGLIOMA ACCIÓN SOLIDARIA) que seguidamente se relacionan, los que previamente fueron debidamente convocados, para celebrar la presente sesión, con arreglo al siguiente orden del día:



  • 1. Presupuesto final de la Gala: Gastos y beneficios.

  • 2. Financiación pruebas genéticas Castellón.

  • 3. Charla de Mercedes Robledo: organización y difusión.

  • 4. Danzas o bailes en Castellón.

  • 5. Carta de la Dra Isabel Tena para pedir financiación para su viaje a EEUU.

  • 6. Información para médicos: Felicitaciones y nuevos envíos.

  • 7. Campaña de difusión: Carteles de la asociación Hospitales y Centros de Salud. Involucrar a los socios.

  • 8. Primeros pacientes ayuda psicológica.

  • 9. Carta explicativa a los socios: Favorecer la comunicación con los socios.

  • 10. Otros.

ASISTENTES: Dª María José Espinosa Ruiz, D. Enrique Barreda Badal, Dª María Pilar Roca, Dª Marta Pitarch Bielsa, Dª Mar Ayllón Perera y D. Alejandro Tena Barreda

La Sra. Presidenta Dª María José Espinosa Ruiz declara abierta la sesión.



En el primer punto del orden día, la Presidenta informa que todavía no están claros todos los ingresos y gastos de la Gala Benéfica. El Tesorero informa que los ingresos rondarán los 23.000 € y los gastos 15.000 €. Se queda a la espera que la organización de la Gala envíe los gastos e ingresos finales.

En el segundo punto del orden del día, la Presidenta expone que una familia de Castellón se ha puesto en contacto con PHEiPAS para hacerse las pruebas genéticas porque sospecha que son de la familia del norte de la provincia que tiene la mutación. El Hospital Provincial de Castellón no les hace las pruebas porque no pueden demostrar que son de la familia. Se decide que, para este caso y futuros casos, PHEiPAS se hará cargo del 50% de la factura de las pruebas en el Laboratorio Calderón de Castellón (aproximadamente 350€ / análisis) hasta un máximo de 500 € por familia, siempre y cuando sean socios de PHEiPAS.

En el tercer punto del orden del día, la Presidenta informa que la Dra. Mercedes Robledo (máxima figura en España especializada en paraganglioma, investigadora del CNIO) se ha ofrecido para dar una charla de forma gratuita para PHEiPAS en Valencia o Alicante. La Asociación se haría cargo de los gastos de desplazamiento (tren o avión) y de la búsqueda del lugar de la charla y difusión. La fecha propuesta es el 15 de abril por la tarde (siempre y cuando pueda volver a dormir a Madrid). El Secretario informa que la charla podría tener lugar en la Universidad de Valencia donde tienen dos aulas que se pueden alquilar para estos actos: salón de grado 110-120 personas y otro para un máximo de 400 personas. Javier Riquelme también ofreció la facultad de Trabajo Social en Valencia. El Secretario queda encargado de buscar el lugar de la charla para así poder confirmar con Mercedes Robledo el día.

El Tesorero propone que la charla se realice en la facultad de Medicina de Valencia para facilitar la asistencia a docentes y estudiantes y, además, facilitar la movilidad de las personas interesadas en asistir dada la dispersión de los pacientes y afectados.



La Presidenta propone enviar una carta para presentar a Mercedes Robledo a los socios. La presidenta se encargará de contactar con la Presidenta del Colegio de Médicos de Valencia así como otras autoridades en el ámbito médico para poder presentar la charla.

En el cuarto punto del orden del día, Dª Marta Pitarch informa de la situación de la actuación del coro en Castellón. El Tesorero propone hacer ese mismo día la Asamblea para poder convocar a más número de personas. También propone buscar un local con un aforo entre 80-100 personas (Teatro del Raval, Sala Pequeña del Auditorio, etc.).

En el quinto punto del orden del día, la Presidenta decide dejar este punto para una próxima junta y que sea exclusiva para este tema.

En el sexto punto del orden del día, la Presidenta informa del agradecimiento y apoyo recibido por parte de médicos y centros (8 consejos genéticos y una endocrino) que han recibido expositores y dípticos de la Asociación. Comunica futuros envíos a La Coruña, Sevilla, Murcia, Madrid, etc. Por último, solicita 10 expositores más para poder cubrir varios centros de Consejo Genético y consultas médicas. Se aprueba.

En el séptimo punto del orden del día, la Presidenta, junto con la Psicóloga, informan que van a proceder a la impresión de los carteles informativos para difundirlos entre socios y pacientes que se ofrezcan a ponerlos en sus centros de salud y hospitales. Se informará por carta a los socios de la disponibilidad de éstos.

En el octavo punto del orden del día, la Presidenta informa que hay dos primeros pacientes que han utilizado la "ayuda psicológica" de la Asociación. La Psicóloga informa que está probando la línea 900 para trabajar con los pacientes. El Tesorero recuerda las tarifas del número 900 para evitar grandes gastos.
En el noveno punto del orden del día, se propone enviar cartas por correo postal informando a los socios de los últimos eventos, resumiendo la Gala Lírica de Valencia e invitando a los socios si quieren poner carteles informativos en sus centros de salud. Se acepta.
En el décimo punto del orden del día, se comentan los siguientes puntos de interés:


  • La Presidenta informa que varios socios no han podido hacerse socios en la página web. Dª Marta Pitarch comenta que en las últimas semanas se han hecho varios socios por este medio.

  • La Presidenta comunica la necesidad de un ordenador para poder trabajar. Dª Pilar Roca pedirá el portátil a Eva Tena para que lo emplee la Presidenta.

  • Dª Mar Ayllón pregunta si las fotos que se hicieron en la gala se ponen en la página web de la Asociación. La Presidenta expone la problemática de la publicación de fotos a través de las redes sociales sin el permiso de las personas que aparecen a partir de una llamada que le llegó del Hospital General de Valencia. Surge la preocupación de la Junta Directiva de la publicación de imágenes y textos en las redes sociales sin la autorización de las personas que aparecen. Dª Mar Ayllón propone que la página web sea la única red de información de la Asociación, mientras que se debería comunicar que la Asociación no se hace responsable de las publicaciones que se puedan hacer en el resto de redes sociales. Igualmente se decide dejar para próximas juntas una solución al resto de redes sociales que no están controladas por la Junta y por lo tanto no son oficiales.

No existen más ruegos y preguntas.

Mª José Espinosa Ruiz Nuria Artola Gil

Enrique Barreda Badal Alejandro Tena Barreda

Marta Pitarch Bielsa María Pilar Roca Mar Ayllón Perera


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