Rama Legislativa del Poder Público Comisión Séptima Constitucional Permanente Primer Periodo 2018-2019 Sesión del día martes 09 de octubre de 2018 acta no



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El Presidente. Tiene la palabra la doctora Martha Lucía Ospina, directora Instituto Nacional de salud.
Doctora Martha Lucía Ospina, directora Instituto Nacional de salud. Buenos días para todos, muchas gracias honorable Presidente, doctor Cristancho, muchas gracias Representante, doctora Ángela Sánchez. El cáncer en general es sin duda el mayor reto que enfrenta, no solamente Colombia sino el mundo. Se estima que para el año 2030 será en Colombia la primera causa de mortalidad, la carga de cáncer es creciente, no estoy hablando solamente del de niños, el de niños es además lamentable, porque tiene una cantidad de connotaciones sociales muy complejas, pero es en sí mismo una de los principales eventos que aporta la carga de enfermedad en Colombia. Tengo que, necesariamente igual que lo hizo la doctora Carolina, hablar de la historia que hemos caminado, del recorrido que hemos hecho, desde la salida de la ley en el año 2010, el ministerio inició un reordenamiento de un servicio que estaba realmente, digamos genérico, igual que los demás servicios, significaba identificarlo de manera especial y crearle para eso todos unos procedimientos especiales, por eso la ruta de leucemia aguda pediátrica es la ruta precursora, no estamos hablando ni de millas, ni de país, ni de las rutas de atención que hoy en día estamos hablando, estamos hablando de una ruta precursora que hicimos en el ministerio con el afán de crear un camino supra sistema, que permitiera obviar todas esas barreras administrativas que la complejidad del sistema impone, esa ruta permitió además, medir ciertas demoras, cosas como el tiempo entre el diagnóstico presuntivo y la confirmación diagnóstica, tiempo entre la confirmación y el inicio de tratamiento, tiempo entre la orden y la autorización, y darnos cuenta, y sí se mide honorables representantes, qué EPSs estaban cumpliendo, cuáles eran las más demoradas, cuáles eran aquellas que tenían ciertos tipos de barrera y salió un gran bloque de causas que podemos llamar socio sanitarias, es decir, la mitad de las demoras podemos concluir, estoy redondeando los datos, la mitad de las demoras y quiero hacer énfasis, se deben a causas sociales, es decir, no existe en Colombia y lo sabemos, ojalá exista pronto un sector social o de apoyo social, no existe un sector que dé cuenta de todos los otros apoyos que requieren para el éxito de tratamientos complejos como este, para poder movilizar una familia, para que esa familia que se moviliza, por ejemplo a Bogotá, porque se necesita el centro especializado que no está en el Casanare, por ejemplo, pueda vivir aquí y tener una dieta, mínimamente, una alimentación digna, que te pueda asistir al colegio, porque no viene sólo el niño que está enfermo, vienen los hermanos, ese tipo de dramas fue los que más se encontró y eso empezó a ser por órdenes de tutela surtido por el sistema de salud, sistema de salud que se vio colapsado y aunque destinó unos recursos para la atención social, pues, obviamente se vio colapsado, porque supera de lejos la capacidad del sector salud para atender todo lo social. Es verdad que eso ha tenido frutos, es verdad que la supervivencia, no me voy a devolver, ha aumentado, la letalidad que nosotros medimos de los casos que ingresan cada año versus el estado del caso al finalizar el año ha ido mejorando, hemos pasado de una letalidad de 16 a 15 a 13 a 12, decir, sobreviven más, sin embargo, tenemos 1300 casos nuevos al año, de los cuales identificamos por las rutas normales, por el SIVIGILA, que no es el registro H. Representante, el SIVIGILA es sólo una fuente que alimenta el registro, como lo son los registros de base poblacional; de esos casos que tienen la velocidad suficiente para entrar al SIVIGILA, les doy un dato, son sólo 800 de los 1300, ahí vemos la primera demora, el momento entre el que el caso exista, sea registrado y sea evidente para el sistema, estamos hablando de más o menos 500 casos, es un tema complejo que nos representa aún muchísimo retos, yo tengo de nuevo la esperanza, creo que la revisión de las normas de habilitación nos dará en todos los temas, y mucho en este, la posibilidad de que rápidamente tengamos UACAI en puntos estratégicos de Colombia, creo además, que la puesta en marcha del registro que sí existe, pero está allá, imaginémoslo, como un gigante allá dormido porque el recorte, y tengo que decirlo, el recorte financiero del ministerio de Salud, que ha tenido que hacerlo en tema de tecnología y de información, le ha pegado directamente a cosas como el registro de cáncer, pero él existe allá en diseño, durmiendo y esperando, ¿Qué le falta? Hacer la operación para que pueda conectar con esas UACAI que pueden existir. Entonces, yo comprendo, le agradezco mucho a la señora Sara y comprendo perfectamente, durante 2 años cuando hicimos la ruta, además me recorrí, yo creo, que casi todos los hogares de paso que existen por lo menos en las principales ciudades, el drama humano es complejísimo más que soluciones de salud, que son necesarias, necesitas la complementariedad para que el tratamiento pueda llegar con la oportunidad y sin los huecos, o con la continuidad que se requiere para garantizar el éxito. Cierro diciendo, que definitivamente la mortalidad por cáncer pediátrico es uno de los tres indicadores vergonzantes que tenemos aún en Colombia, y debemos todos como ciudadanos, no es un asunto solamente del sector salud, no quiero decir, que no haya responsabilidad en el sector salud, quiero ser clara, pero no es un asunto solamente del sector salud, y creo que lo que hay que hacer está claro, necesitamos ojalá un sector social fortalecido, pues que exista y esté fortalecido, ojalá uno recursos para que cosas como el sistema de información puedan operar, y rápidamente una supra ruta que permita sacar adelante u obviar las barreras de acceso que hoy en día tenemos. Muchas gracias.
El Presidente. Gracias doctora Martha Lucía. Tiene la palabra el doctor Enrique Barliza, delegado del superintendente de salud.
Doctor Enrique Carlos Barliza Illidge, delegado de la Superintendencia de Salud. Buenos días; en primer lugar, un agradecimiento a todos los presentes y un agradecimiento especial también a la señora Sara Galvis, en virtud de las condiciones y del caso expuesto aquí en la Comisión. En cuanto al marco de actuación de la Superintendencia Nacional de Salud, como cabeza en materia de inspección vigilancia y control del sistema general de seguridad social en salud, hay que dividirlo en dos partes, en primer lugar, nosotros dentro de esta fase de inspección y vigilancia tenemos un contacto directo con el usuario, conocemos de manera directa su queja y cuál es la falla que se está presentando al interior del sistema, bien sea en relación con una EPS o una IPS en cuanto a la prestación del servicio de salud, en ese caso puntual, nosotros como superintendencia lo primero que hacemos es, conminar a la EPS o a la IPS que presenta un incumplimiento, al cumplimiento de sus obligaciones respecto de la prestación del servicio de salud de ese usuario de manera individual, al respecto tenemos, que a la Superintendencia Nacional de Salud, dentro de los últimos años de 2014 a 2018, se han presentado aproximadamente 2802 solicitudes de queja frente a la prestación del servicio de salud, y estas se han tratado directamente con las EPSs y en su mayoría se ha logrado la prestación efectiva del servicio de salud. Otra fuente de queja o de proceso al interior de la Súper salud son las diferentes tutelas que se presentan alrededor del sistema general de seguridad social en salud, planteaba la Representante en su exposición, que se ha convertido la tutela como una fuente primaria para la atención de los derechos a la salud de los usuarios y en la práctica es una realidad, la tutela como mecanismo de protección de los derechos fundamentales, viene siendo usada por todos como mecanismo de garantía en la protección del servicio a la salud y la vida, en virtud de la conexidad que hay entre estos dos derechos fundamentales, y esa tutela también en muchos de nuestros casos, culmina en procesos administrativos sancionatorios y en sanciones a esa EPS, sin embargo, esa fase de control espinal nosotros, en principio, buscamos que se garantice esa prestación efectiva y solamente en esos casos en donde se falla, culminamos en una sanción a través de un proceso administrativo sancionatorio. Es Clara la existencia de planteamientos de atención integral al interior de toda la normatividad que regula el sistema para los casos de cáncer infantil, sin embargo, en la práctica hay muchos casos de EPS que vemos la necesidad de aperturar procesos para obligarlos al cumplimiento o de aperturar procesos que culminan en sanción, cuando ellos se apartan del cumplimiento de sus obligaciones. Respecto del cuestionario enviado de manera puntual, planteamos que en la superintendencia, hoy por hoy, existen alrededor de 46 procesos administrativos sancionatorios relacionados con el cáncer infantil y barreras de acceso para la prestación del servicio de salud y 45 de estos son contra EPSs y uno es contra una ESE. En cuanto a la segunda pregunta, de la revisión de circunstancias de habilitación, hay que plantear, que nosotros actuamos de manera coordinada con los entes territoriales, quienes en aplicación de la ley 9a del 79, son los que hacen la verificación de los requisitos de habilitación en salud en su territorio respectivo. ¿Cuál es el reto de la superintendencia? Pues es claro, la protección del derecho de los usuarios y la garantía en la prestación del servicio de salud, por esto como lo habrán podido observar en las diferentes intervenciones que ha planteado el superintendente, se están pidiendo más dientes y más fuerzas para la Superintendencia Nacional de Salud, para el cumplimiento de las funciones a su cargo, para esto se están adelantando actividades como un proyecto de ley, sin embargo, en la práctica nosotros seguimos y venimos cumpliendo con nuestra obligación de ser un medio de garantía del usuario en la prestación de los servicios de salud frente a las EPS o IPS o todo individuo del sistema que se aparte del cumplimiento de esa normatividad.
El Presidente. Gracias doctor Enrique. Tiene la palabra doctor Rodolfo Hernando Moreno, el doctor Rodolfo es el delegado para el derecho a la salud y la seguridad social de la Defensoría del Pueblo. Tiene usted la palabra doctor Rodolfo.
Doctor Rodolfo Hernando Moreno, delegado de la garantía del derecho a la salud de la Defensoría del Pueblo. Muchas gracias señor Presidente, H. Representante Ángela Sánchez, también agradecerle por la oportunidad que da a la Defensoría del Pueblo, en este debate, de hacer algunas consideraciones a los miembros representantes de la institucionalidad, a los representantes de la Comisión Séptima, y especialmente a las madres que hoy acompañan con tanta ilusión el tratamiento a este problema. Nosotros como Defensoría del Pueblo somos solidarios por naturaleza en la causa que ella expone, debemos ofrecer alguna excusa con relación al uso del celular, justamente fuimos informados aquí, al llegar al recinto por la Representante convocante de unas cifras que aportaban las instituciones, que apenas al llegar aquí entregaron su informe y queríamos de manera rápida confrontar eso con nuestro sistema de información. Como Defensoría del Pueblo, tenemos un mandato constitucional que es velar por la promoción, la prevención, el impulso y la plena vigencia de la garantía de los Derechos Humanos, estamos organizados por temas y aquí estamos los responsables de este tema, la delegada de infancia y en el caso mío, delegado de la garantía del derecho a la salud, y hablamos de garantía del derecho a la salud porque muchas cosas se han cambiado en este país, venimos de garantizar el derecho a la salud en conexidad con el derecho a la vida y aquí hoy estamos directamente trabajando por la garantía de un derecho fundamental autónomo, que es el derecho a la salud, pero pues, es de manera paradójica ver cómo la garantía de este derecho a la salud compromete directamente a la vida, es decir, la conexidad estaba en sentido, llamémosle, descendente a la precisión, y hoy con la vulneración del derecho a la salud vemos como no hay conexidad, sino que está afectando directamente el derecho a la vida. Las leucemia linfoblásticas agudas son una entidad de baja presentación, de baja prevalencia, esa es la mirada desde lo científico, y ese interrogante nos plantea cuando abordamos las estadísticas, pero si nosotros lo abordamos desde el drama humano, miremos que uno de esos promedios sean nuestros hijos, seguramente la lectura ahí cambia, y cambia porque debemos de entender que cuando un niño enferma, no sólo enferma la familia, enferma su entorno, en mi formación médica que ya hace un poquito de años, hace 30 años como médico, los docentes nos decían cuando nos encontrábamos frente a un caso de leucemia, porque no era frecuente la clasificación en esa época, simplemente leucemia, la recomendación que daban a los padres era que no invirtiera más recursos, que ese niño ya inevitablemente su curso era hacia la muerte, que esos recursos los destinaran para los que quedaran, años después, en mi ejercicio profesional, pude ver cómo después de la legislación, año 2010, el país demostró que si se podía, fui trabajador de la salud e hicimos la ruta a la que hace referencia la doctora Ospina, en su condición de directora del Instituto Nacional de Salud, la trabajamos, pudimos ver cómo es diferente la respuesta cuando quien reporta la enfermedad del niño tiene contacto con el primer agente de salud, evaluar los tiempos que hay entre el diagnóstico, la toma de muestra, entre la toma de muestra la realización del diagnóstico y el tiempo en que hay entre el diagnóstico y el tratamiento, en igual sentido la adherencia al tratamiento, la respuesta es dramática, no hay que irse a las estadísticas de Chile, basta mirar lo que sucedió en términos de leucemia pediátrica linfoblástica aguda en este país, en ese período, cuando el ministerio tomó una decidida acción de someterla a una vigilancia centinela, le hacíamos vigilancia a todas las instituciones pediátricas oncológicas en el país, estoy seguro que revisar esas cifras no nos van a mandar a Chile, porque aquí por lo menos en el departamento del Valle se alcanzó una sobrevida superior a cinco años alrededor del 70% y 80%, esto desde la visión de los derechos humanos, me plantea una situación muy compleja, el derecho a la salud, por ser un derecho social es de naturaleza progresiva; no entiende la defensoría del pueblo porque tenemos que volvernos atrás, si este camino ya está recorrido y saludo este debate porque tenemos que entrar a revisar las situaciones, más que establecer culpables es, revisar las situaciones porque lo dijo la doctora también, este es un evento que tiene, como muchos eventos de salud, la implicación, la referencia a unos determinantes sociales y en esta entidad sí que tienen que ver los determinantes sociales, es una catástrofe económica, es una catástrofe social, es el drama de ver a las madres durante esos ciclos sin tener alojamiento y siendo objeto de la caridad de los trabajadores de la salud o de quienes están cerca de estos tratamientos, de verdad que si es una situación social que debe ser vergüenza para una sociedad que se precie de ser civilizada, porque una sociedad que se precia de ser civilizada sabe que su mayor valor está en los niños, sabe que su mayor esperanza está en la adolescencia y en la juventud, o tenemos una duda como estamos con el corazón confungido nosotros los Colombianos por el drama que está viviendo una familia en Ocaña, esa situación de los niños nos tocan y nos golpean a todos, no son ajenas, como ya lo mencionó la señora Sara, ya lo mencionó a la Defensoría del Pueblo, ella mencionó su largo recorrido en la búsqueda de la garantía del derecho a la salud para su hijo, lo ha dicho el señor Defensor del Pueblo, el doctor Carlos Alfonso Negret, nosotros defendemos la protesta social y defendemos la tutela, porque son la última herramienta, es el último recurso que tienen los ciudadanos para hacer valer sus derechos y ahí tenemos grandes preocupaciones con la tutela, porque para decirlo claramente, cada vez se está desvirtuando más. En el año 2008 el país tuvo, tal vez, el hecho más importante en garantía del derecho a la salud, fue a través de la sentencia 760 de 2008, que se trazaron todas las bases y se definió el derecho a la salud como derecho autónomo y esta sentencia no sólo se limitó, si no que extendió los límites y quedó claro, que la tutela sería el mecanismo expedito para la exigibilidad del derecho y la justiciabilidad por parte del sistema judicial, pero hemos encontrado que se está desvirtuando, para el año 2017 nosotros encontramos que tenemos 197,000 tutelas relativas al derecho a la salud y se incrementaron el 30% con relación al año anterior, esto puede tener varias lecturas, dos de ellas, primero, que el ciudadano está más informado y está más consciente de la exigibilidad de su derecho, pero lo otro es que el sistema y la garantía a través de las instituciones se puede estar deteriorando y ahí viene el análisis que hacemos como defensoría, tristemente el 80% de las tutelas son negaciones de actividades que están en el POS, es decir, de actividades contratadas, eso sí nos preocupa demasiado a nosotros; la Defensoría del Pueblo considera, que la institucionalidad, y reconoce, está haciendo grandes esfuerzos, pero consideramos, que no es suficiente, le haremos el acompañamiento, hay que apoyar las propuestas de modelos integrales de atención en salud con un enfoque diferencial, que garanticen la estabilidad del sistema, nosotros creemos, que con la participación social que estos modelos armados desde la base con unas rutas, con una política coherente pueden ser el camino esperanzador a la garantía del derecho a la salud, nos duele más que la cifra, las evidencias, estuvimos la semana pasada en Cali, ante la queja y el drama de más de 1900 pacientes con cáncer, que este año no han tenido red prestadora de servicios oncológicos, eso es sumamente grave, en un solo departamento tuvimos que acudir al norte de ese departamento, donde hay 17 defunciones con causa básica de muerte con cáncer, tampoco esta EPS tiene red prestadora de servicio, en la mesa de trabajo que instauramos con la EPS en mención, encontramos que ellos reconocían, que las instituciones de mayor prestigio en el departamento no le querían prestar los servicios a los pacientes, hablaron de negaciones que estamos documentando, por su situación económica les exigían pago anticipado y, ¿Que encontramos? Que en la norma hay un decreto que habilita esa modalidad de prestación de servicios, que se contrate sólo para los eventos que la EPS considera qué puede hacer un pago anticipado, pero ni siquiera eso, porque la regula esa modalidad de contrato y establece que la permanencia mínima debe ser por un año, para garantizarle la integralidad y atención a este paciente, es muy triste para nosotros que las EPS nos digan ¿Que hacemos defensoría? Si nosotros ya ni siquiera pagando el valor que nos cobran, nos devuelven los pacientes, desde luego, que todas estas cosas estamos en proceso de documentarlas, porque para la Defensoría del Pueblo, como lo manifestó el señor defensor, es demasiado preocupante lo que está sucediendo con la salud en Colombia. Muchas gracias.
El Presidente. Tiene la palabra el doctor Iván Darío González, Viceministro de salud,
Doctor Iván Darío González, Viceministro de Salud. Muchas gracias Presidente, a los honorables representantes, Secretario, a los compañeros del gobierno y de otras entidades, la superintendencia, la defensoría y por supuesto a todas las personas que están acá, porque tienen una relación directa con esta enfermedad, un saludo y un agradecimiento a quien nos convoca hoy, Representante, por darnos el espacio de hablar de esto, a mí me duele en general la niñez en Colombia y cada vez que he venido acá a este recinto, no necesariamente a esta Comisión, vengo con algún tema doloroso, hace ocho días estábamos hablando de violencia y abuso sexual, y cada día, cada dos o tres días aparecen noticias horribles sobre los niños, creo que hay que poner atención a esto, es importante; en estas ocho semanas de gobierno, que cumplimos ayer, hemos empezado a mirar lo que encontramos, vamos a tratar de hacer un recuento de esos temas y direccionar hacia dónde queremos avanzar, a diferencia de otras problemáticas, Presidente, como el de abuso sexual. El cáncer infantil no es un tema de volúmenes, no es un tema de altas tasas, pero, lo que pasa es que cada niño cuenta, cada familia cuenta, cada drama que se genere y lo decía bien el defensor, es que no se enferma el niño, y nos lo explicaba Sara, se enferma la familia; creo que por eso, todo lo que podamos hacer es suficiente, porque bien lo dijo la doctora Marta, tenemos una cifra que podemos mejorar, que todavía hay mucho por hacer alrededor de estas cifras. Quiero pasar rápidamente por la mayoría de cosas que ya pasaron las estadísticas, alrededor de 1.400 casos nuevo cada año, alrededor de 500, 600 niños que fallecen por esta causa cada año, la mayoría de ellos, como todos lo han dicho, por leucemias, un sistema de vigilancia que no alcanza a tener aún su máxima expresión, pero, que ya nos muestra una cifra Representante Correa, que son duras, difíciles, sin embargo, hemos venido avanzando en esta estrategia de alertas tempranas, voy a compartir algunas cifras de esas más adelante. La reglamentación de los servicios de apoyo social, que como bien dijo y como pusimos en esa respuesta, sólo el 20% de un estudio que se hizo en el ministerio cumplían con las condiciones que se requerían, pero desafortunadamente ahí sólo hay unas condiciones, Sara mencionó algunas de ellas, el transporte de esas familias, el reconocimiento a los cuidadores, es que una mamá que tiene que dedicarse a cuidar un niño no puede hacer nada más, casi que no pueden cuidarse a ella, no tiene casi ni derecho ella el espacio para ir al baño si quiera, creo que ese debate lo tenemos que dar, lo había anticipado también Marta, hace un momento, pero ese debate como sociedad de esos servicios sociales sanitarios, que no son explícitamente un tema de salud, pero, que hacen parte del tratamiento y de la atención integral, porque una de las principales causas de abandono del tratamiento es, que las familias no pueden acompañar a los niños, con toda la exigencia que esto requiere. Se habló también de las aulas, creo que el Viceministro, dio buena cuenta de ello y se habló de las unidades de atención a partir de la resolución que se expidió en abril de 2016 y de las cuales el hospital Infantil de Los Ángeles en Pasto es, un referente en general para la niñez Colombiana y un orgullo del país, fue el primero que avanzó en esa tarea, ya sabemos que hay al menos 2 más registrados, pero sabemos doctora Carolina, que vienen otros y que se está trabajando para ello, lo mencionó el Representante, esperamos acompañar todos esos procesos, como ya lo hemos hecho. Quiero hacer unas reflexiones adicionales sobre este tema, lo primero que quisiera hacer es, rápidamente recordar los tres ejes del trabajo que nos ha planteado el presidente Duque, alrededor de la legalidad del emprendimiento y la equidad, quiero hacer énfasis en dos de ellos y lo hago mirando hacia allá, el primero de ellos es la legalidad, hay que cumplir las leyes, creo que es fundamental el trabajo que ya ha venido desarrollando la Superintendencia Nacional de Salud, aunque no está hoy acá, el apoyo que está dando la Procuraduría General de la Nación, por supuesto la Contraloría y el inmenso apoyo que nos viene dando, sospecho que de siempre, pero doy fe de las últimas semanas doctor Moreno, la defensoría, acompañándonos cada semana a hacer exigible ese derecho constitucional de la vida. Aquí se incumplen leyes todos los días, y alguien decía en el Congreso, que usted acertadamente citó hace ocho días, será que hacemos más leyes o será que bregamos a que cumplamos las que existen, creo que ese es un elemento fundamental, hay que bregar a cumplir con las leyes que ya existen y no podemos volvernos un país que se llena de leyes y de leyes y demás leyes, si cada ley que sale, simplemente todas las entidades, nos la pasamos por la faja y no las cumplimos, lo que hay es que cumplir las leyes que existen, creo que en eso Representante, debemos trabajar y es una de las partes, sobre esos tres ejes que ha mencionado o que ha liderado el presidente Duque, el ministro Juan Pablo Uribe, quien se excusó hoy de asistir, a desarrollado cinco ejes de trabajo y el segundo eje es la calidad, es que este país se ha preocupado 25 años Representante, por acelerar la cobertura y, en virtud de acelerar esa cobertura, que hoy alcanza cerca del 95%, 96% dejó de lado Representante, y ustedes lo saben doctora Jennifer, con usted estamos trabajando el tema de los hospitales públicos, dejó de lado la calidad pensando que lo más importante era la cobertura, pero, cuando uno está en una cama lo que piensa es calidad, lo único que piensa es en humanismo y sobre eso queremos trabajar y quiero decirlo claramente, el primer punto de la agenda del ministro es la calidad, claro que necesitamos una visión de futuro, necesitamos saber para donde va este sistema, este sistema es como una servilleta, donde todo Colombiano tiene jalado una esquina y cada uno jala su interés y cada uno jala su pedacito, pero, como sociedad se nos ha olvidado mirar para donde vamos, una vez tengamos clara esa visión y los niños hacen parte del centro de esa visión en cualquiera de las problemáticas que los afectan; la calidad debe ser el énfasis con que nosotros trabajemos, en calidad estamos trabajando en tres cosas, en la habilitación, en la información pública, para que la gente pueda tomar Representante, decisiones más informadas y por supuesto en un fortalecimiento de la acreditación, y quiero mezclar dos cosas que surgieron también en el debate y es, que no es fácil hablar en Colombia de Colombia, porque es que Bogotá no es lo mismo que San José del Guaviare, Bogotá no es lo mismo que un municipio lejano de un departamento lejano, como no es lo mismo los hospitales que existen en grandes ciudades que los hospitales que existen en pequeños municipios, ya lo decía hace un momento la doctora Carolina, no necesitamos una unidad integral de atención de cáncer en cada uno de los 1000 y pico de municipios de Colombia, si necesitamos una buena cantidad y hoy tenemos todavía probablemente trabajo por hacer en eso, una serie de centros de atención integrales de cáncer, pero, así como Bogotá no es lo mismo, no es lo mismo hablar de hospitales, porque es que hay hospitales que son muy distintos, y usted lo sabe Sara, usted debió recorrer cantidad de hospitales, y en algunos, los centros funcionan distinto a otros, y voy a decirlo con toda claridad, no son iguales las EPSs, es que no son iguales, hay unas que trabajan mucho mejor que otras, por eso tenemos que des promediar; la Representante nos mostró una gráfica, y lamento los ojos no me dan para tanto Representante, pero no son lo mismo, entonces con el Representante Correa, con quienes vienen impulsando una reforma y con quienes queremos hablar, estamos de acuerdo en que hay que reformar, la pregunta es ¿Cómo hacemos esa reforma? Sobre eso creo, que vamos a seguir hablando y conversando con el entusiasmo que toque, pero no son las mismas Sara, las EPS que la atiende a usted que la EPS que atiende a otras personas que están acá, y ahí es dónde viene un mensaje inicial del ministro y es, hay que des promediar el sector, hay que luchar para que lo de calidad se vea y hay que luchar por reconocer aquellos que lo hacen bien, sólo quiero hacer una mención y también la voy hacer mirando para allá, porque a veces en las denuncias que hacemos se nos olvida la gente que funciona, usted decía que nuestros hijos mueren ignorados y abandonados, de algunos sí, pero hoy si quiero reconocer al talento humano que trabaja en los servicios de salud, la mayoría de ellos, y estoy seguro, que cada uno de ustedes que ha sido paciente, cada uno de nosotros recuerda una mano amiga de un médico que le dijo véngase por urgencias y yo le ayudo, de una enfermera que estuvo al lado suyo la noche más difícil ayudándolo a transitar esa noche, esa gente no tiene ningún reconocimiento, creo que así como cuestionamos y denunciamos lo que debemos denunciar, y apoyamos a la superintendencia en todas sus reformas para que pueda cumplir con más efectividad su trabajo, también debemos hacer una pausa y reconocer a los cientos de miles de empleados de la salud, que hoy están haciendo, mientras estamos acá, la atención posible para estos niños y niñas, estuvimos recorriendo hace 15 días tal vez El Instituto Nacional de Cancerología, el ministro estuvo en la primera semana o en la segunda semana de trabajo recorriéndolo una mañana, quedé sorprendido de los avances del Instituto, pero, Representante es verdad que el Instituto necesita más recursos, necesita una configuración distinta, necesita poder generar marcos normativos para la investigación en el cáncer, como no sólo lo necesita el Instituto Nacional de Cancerología, sino también el Instituto Nacional de Salud, ese es otro debate que debemos dar, no me quiero distraer del tema y no es una distracción, pero, hablábamos hace una semana con la doctora Marta en el Instituto Nacional de Salud, que el Instituto tiene que trabajar en dos líneas, quisiera dejar este mensaje para que nos ayuden, hay que avanzar en la línea de las enfermedades emergentes, pero, por supuesto hay que fortalecer y dotar al Instituto para que nos acompañe en todo el tema de las enfermedades crónicas no transmisibles, no nos podemos quedar sólo mirando unas enfermedades que hoy son menos del 40% de la carga de enfermedad en Colombia, como son las enfermedades emergentes, claro que es importante mirarlos y hacemos un excelente trabajo; referencia latinoamericana y global en algunos casos del trabajo que se desarrolla en el Instituto, pero el cáncer y otras enfermedades que afectan a los Colombianos deben también tener la misma fortaleza en el Instituto y hemos hablado con la doctora Marta, con el ministro que queremos desarrollar ese trabajo sobre las enfermedades crónicas no transmisibles, para poder monitorear esos temas, quiero mencionar unas cifras muy pequeñas, pero importantes, de un avance que uno puede ver como un vaso medio lleno, pero que yo hoy quiero ver como un vaso medio vacío, con las alertas tempranas han pasado tres cifras; el tiempo promedio entre la primera cita y el diagnóstico probable de cáncer en niños, paso de 160 días a 31 días, el tiempo entre la primera consulta y el diagnóstico definitivo paso de 396 días a 57 días, digo que quiero verlo medio vacío, porque creo doctora Carolina, que esos 57 todavía los podemos bajar, pero si hay algo de avance; en el trimestre abril junio del 2017 recibimos 307 alertas Sara, por autorizaciones no emitidas y por barreras en la atención, en ese mismo trimestre de este año abril junio de 2018 el número bajó a 192, no estoy tranquilo, pero no quiero dejar de desconocer esos avances, todavía hay 192 eventos, no sé si se pueda contar como niños o no, porque algún niño puede repetir la alerta, pero hay 192 eventos que están dilatando y entorpeciendo la atención; todavía nos falta camino, si uno coge Representante 192 casos de 1500 que hay en un año, estamos hablando de más del 10% de los casos que tienen barreras de acceso todavía, y no nos podemos quedar tranquilos hasta que eso no sea cero, quiero simplemente enunciar el interés que tenemos, y para eso queremos trabajar deliberadamente con nuestro asesor natural, que es el Instituto Nacional de Cancerología, en fortalecer esto, queremos hacerlo. Con esto termino el fortalecimiento del modelo de atención, entendiendo modelo como infraestructura, tecnología y procesos asociados a la atención. Quiero avanzar en la definición de la revisión de esa meta, que nos decía la doctora Ospina, con la doctora Carolina también y con todo el ministerio, porque el ministro nos ha dicho que este tema es una prioridad, insisto, como es el tema de los niños abusados sexualmente, como es el tema de la mortalidad de accidentes en niños que tenemos; todos los temas de los niños nos duelen. Queremos también dejar sentada y reiterada la idea de empezar a dar este debate o continuar dando el debate sobre los servicios sociales sanitarios, que es un problema que tiene muchas cosas sociales y emocionales al interior de las familias, pero, que requiere honorables representantes recursos para poder transportar, para poder darle estipendios a los cuidadores, para poder capacitarlos en el manejo de los pacientes enfermos, para una cantidad de cosas que se requieren en el día a día la familia que tiene una persona enferma. Quiero reiterar que el ministro ha venido apoyando, y por eso este superintendente tiene una relación directa con la presidencia de la República, porque es, que la superintendencia de salud es casi, discúlpenme el paralelo, más importante que el ministro, porque necesitamos que nos ayude a depurar, a cumplir la ley, necesitamos darle dientes fuertes y sólidos a esa superintendencia, quiero simplemente reiterar eso y terminaría diciendo, a mí me duele mucho cada caso de los que ustedes tienen y me duele los que están acá sentados, pero, que conozco en el rol del médico y de persona cercana a los hospitales el día a día de quienes hemos transitado detrás de la atención, pero también quiero, como decía el señor defensor delegado, hacer un llamado al optimismo y a la esperanza, reconociendo algunos logros que tenemos, todavía insuficientes, y destacando la voluntad del ministro Juan Pablo de trabajar en el tema de equidad, que el presidente Duque ha puesto como un norte alrededor del humanismo y la calidad de los servicios para todos los Colombianos. Muchas gracias Presidente.


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