Rama Legislativa del Poder Público Comisión Séptima Constitucional Permanente Primer Periodo 2018-2019 Sesión del día martes 09 de octubre de 2018 acta no



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Rama Legislativa del Poder Público

Comisión Séptima Constitucional Permanente

Primer Periodo 2018-2019

Sesión del día martes 09 de octubre de 2018
ACTA No. 06.
En la ciudad de Bogotá D.C., siendo las 10.00 del día martes 09 de octubre de 2018, se reunieron en el recinto de Sesiones de la Comisión Séptima Constitucional Permanente, los H. Representantes miembros de la misma, presidiendo el H.R. Jairo Giovanny Cristancho Tarache.
El Presidente. Buenos días, señor Secretario, sírvase leer el orden del día.
El Secretario. Con mucho gusto señor Presidente damos inicio a la sesión correspondiente al día de hoy octubre 9 de 2018, siendo las 10.00 am,
RAMA LEGISLATIVA DEL PODER PÚBLICO

CÁMARA DE REPRESENTANTES

LEGISLATURA 2018-2019
Del 20 de julio de 2018 al 20 de junio de 2019

(Primer Periodo de Sesiones del 20 de julio de 2018 al 16 de diciembre de 2018)

Artículo 138 Constitución Política, artículos 78 y 79 Ley 5ª de 1992

COMISIÓN VII CONSTITUCIONAL PERMANENTE
O R D E N D E L D I A

Fecha. octubre 09 de 2018
Hora. 10.00 Horas

Lugar. Salón Juan Luis Londoño de la Cuesta
I.

LLAMADO A LISTA Y VERIFICACIÓN DEL QUÓRUM
II.

APROBACIÓN DE ACTAS

No. 03 de septiembre 4 de 2018 en 36 folios

No. 04 de septiembre 18 de 2018 en 11 folios
III.

DESARROLLO DE LA PROPOSICIÓN No. 05 DEL 4 DE SEPTIEMBRE DE 2018 DE CONTROL POLÍTICO, PRESENTADA POR LA H.R. ÁNGELA PATRICIA SANCHEZ
IV.

ANUNCIO DE PROYECTOS DE LEY
V.

LO QUE PROPONGAN LOS H. REPRESENTANTES
El Presidente. Gracias señor Secretario, sírvase llamar a lista e informe del quorum por favor.
El Secretario. Con mucho señor Presidente
CARLOS EDUARDO ACOSTA LOZANO

JENNIFER KRISTIN ARIAS FALLA

JOSE LUIS CORREA LOPEZ

HENRY FERNANDO CORREAL HERRERA

JAIRO GIOVANY CRISTANCHO TARACHE

JAIRO HUMBERTO CRISTO CORREA

EDWING FABIAN DIAZ PLATA

JUAN DIEGO ECHAVARRIA SANCHEZ

JORGE ALBERTO GÓMEZ GALLEGO

NORMA HURTADO SÁNCHEZ

FABER ALBERTO MUÑOZ CERON

JHON ARLEY MURILLO BENITEZ

GUSTAVO HERNAN PUENTES DIAZ

JUAN CARLOS REINALES AGUDELO

OMAR DE JESUS RESTREPO CORREA

ANGELA PATRICIA SANCHEZ LEAL

MARÍA CRISTINA SOTO DE GÓMEZ

MAURICIO ANDRÉS TORO ORJUELA


Han contestado a lista 9 honorables representantes, registro la presencia de la H. R. Arias Falla Jennifer Kristín; han contestado a lista 10 honorables, hay quórum decisorio señor Presidente.
El Presidente. Gracias señor Secretario, hay quorum podemos empezar la sesión, en consideración el orden del día leído por el señor Secretario, se abre la discusión, sigue la discusión, anuncio que se va a cerrar, queda cerrada, ¿Aprueba la Comisión el orden del día leído?
El Secretario. Ha sido aprobado señor Presidente.
El Presidente. Señor Secretario, siguiente punto del orden del día.
El Secretario. Aprobación de las actas No. 03 de septiembre 4 de 2018 y el acta No. 04 de septiembre 18 de 2018, la cual están en cada una de las oficina de los H. representantes vía internet.
El Presidente. Gracias señor Secretario, se somete a consideración, siguen en consideración, ¿Aprueban las actas?

El Secretario. Han sido aprobadas señor Presidente.
El Presidente. Siguiente punto del orden del día señor Secretario.
El Secretario. Desarrollo de la proposición No. 05 del 4 de septiembre de 2018, control político proposición No. 05, cítese al señor ministro de Salud y Protección Social a la ministra de Educación nacional y al superintendente de Salud, para que en sesión de la Comisión Séptima de Cámara de Representantes respondas las preguntas e inquietudes existentes sobre la atención a menores con cáncer en el país, de igual manera invítese para que asistan al mismo a la Defensoría del Pueblo, al Instituto Nacional de Salud, al Instituto Nacional de Cancerología y al Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y se anexan los cuestionarios, los cuestionarios fueron respondidos y radicados en secretaria por el doctor Luis Fernando Pérez Pérez, ministro de Educación Nacional encargado, por Martha Lucia Ospina Martínez, directora general del Instituto Nacional de Salud y por el doctor Juan Pablo Uribe Restrepo, ministro de Salud y Protección Social. Se registra la presencia de los siguientes funcionarios señor Presidente, la proposición fue presentada por la H.R. Ángela Patricia Sánchez Leal y aprobada aquí en la Comisión.
El Presidente. Señor Secretario, sírvase informar sobre la asistencia de los citados a la sesión.
El Secretario. Están presentes la doctora Luzmila Cardona Arce, delegada para la infancia, juventud y el adulto mayor de la defensoría del pueblo, del ministerio de Educación nacional ha sido delegado el doctor Luis Fernando Pérez Pérez, la ministra de Educación presentó excusa, pero mandó al viceministro. Por parte del ministerio de Salud, el ministro ha delegado al doctor Iván Darío González Ortiz, viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios, y está presente la doctora Martha Lucía Ospina, directora del Instituto Nacional de Salud. Los funcionarios que no se hayan registrado y que estén presente, por favor hacerlo aquí en secretaría.
El Presidente. Gracias señor Secretario, vamos a dar inicio a la sesión del día de hoy.
El Secretario. Perdón Presidente, también está presente el doctor Enrique Barliza superintendente delegado de procesos administrativo de la superintendencia de Salud.
El Presidente. Gracias señor Secretario. Entonces vamos a iniciar el día de hoy el control político, citado por la H. Representante Ángela María Sánchez, tema de hoy un gran problema el cáncer infantil en Colombia, ley Jacobo, agradecerle a las personas que nos visitan el día de hoy, al doctor Iván González, viceministro de salud, al doctor Luis Fernando Pérez, viceministro de Educación, al superintendente nacional de Salud, doctor Fabio Aristizabal, no vino, mandó un delegado, a la doctora Martha Lucía Ospina Martínez, directora general del Instituto Nacional de Salud, a la doctora Luzmila Cardona Arce, defensora delegada derechos infancia, juventud y adulto mayor, al doctor Rodolfo Hernando Moreno Mina, delegado para el derecho de Salud y Seguridad Social, al señor Mauricio Chaparro, presidente de la Asociación Colombiana Hematológica y Oncología Pediátrica, bienvenido doctor, y al Instituto Nacional de Cancerología, Observatorio Institucional de Cáncer Infantil, a los directores y líderes de las organizaciones que luchamos y luchan contra el cáncer infantil, los amigos presentes que nos acompañan en el recinto el día de hoy, una de ellas la fundación María José, a todos ustedes buenos días y que este debate, este control político del día de hoy, sea en pro de nuestros niños, la segunda causa de muerte de los 5 a los 15 años, de verdad en este país, un cáncer le puede dar a cualquier persona, a cualquier edad, pero debemos es manejar y darle prioridad a que haya una adecuada atención para mejorar la sobrevida de un paciente, un diagnóstico temprano. Entonces H. Representante Ángela Patricia Sánchez tiene usted la palabra para iniciar este control político, para que haga la ponencia mi doctora. Buenos días.
H. Representante Ángela Patricia Sánchez Leal. Buenos días señor Presidente, un saludo a toda la mesa directiva, a todos mis colegas honorables representantes, a todos los funcionarios que ya se ha nombrado, antes de comenzar este debate tan importante para Colombia, quiero dejar una constancia y es que no veo en las actas la excusa del ministerio de Salud, ¿Hay excusa del ministro de Salud señor Secretario? Si, por favor la puede leer porque no la vi. Pienso que este debate tan importante amerita la presencia de los ministros.
El Secretario. Representante Ángela, con el mayor gusto. Si hay radicada una excusa del señor ministro y en el cual manifiesta que envía en su representación al doctor Iván Darío González Ortiz. Le pido excusas que no la hayamos leído y la hayamos informado en su momento que no existía, pero sí existe, fue radicada aquí en secretaría hace unos minutos.
H. Representante Ángela Patricia Sánchez Leal. Muchas gracias señor Secretario, también dejar constancia que las respuestas de Súper salud llegaron hace media hora, lo cual me parece delicado, porque el cuestionario fue enviado más de 15 días, entonces tener en cuenta eso. Cáncer infantil, hoy quiero tocar este tema, quiero antes saludar también a muchos papás, que están aquí en las barras, cuyos hijos han sufrido de primera mano esta enfermedad tan tremenda y que podamos mirar el marco general del cáncer en los niños, en todo el mundo más de 250.000 niños padecen de cáncer infantil y en Colombia alrededor de 1.400 nuevos casos son diagnosticados nuevamente, no más en el año 2017 murieron 519 niños a causa del cáncer infantil, lo cual nos damos cuenta, que aunque es una enfermedad que de pronto no escuchamos mucho, muchos niños a diario mueren, esta cifra quiere decir, que diariamente tres niños en Colombia mueren por cáncer, es decir, mientras hoy estamos aquí sentados, tres niños fallecen por cáncer infantil. ¿Qué significa esto? Mis colegas médicos pueden ayudarme, y entender un poco más que hay una diferencia muy grande entre el cáncer en niños y en adultos, el comportamiento de la enfermedad, y esto es muy importante en todo el tema del debate que vamos a tratar, ¿Qué pasa en los niños? Primero que todo el cáncer no es prevenible, no solamente eso, sino que al ser diagnosticado en la mayoría se encuentra diseminado por todo el cuerpo en más de un 80%, lo cual hace muy difícil su detección, por el contrario qué pasa en los adultos, en los adultos si es prevenible el cáncer más o menos en un 80%, lo cual es más fácil su detección temprana, su diagnóstico y su tratamiento y puede presentarse por factores genéticos, ambientales o de comportamiento, lo cual facilita su prevención. Esas diferencias son muy importantes. Viendo esta comparación, qué podemos concluir, que el diagnóstico temprano en el cáncer infantil es fundamental para salvar vidas, mientras se demora el diagnóstico y el tratamiento, muchos niños mueren, tenemos que tener en claro eso. Cuáles son las patologías que más se presentan entre niños de 0 y 17 años, principalmente las leucemias, los cánceres del sistema nervioso central, las neoplasias retículo endoteliales y los linfomas, son las principales patologías en nuestros niños, niñas y adolescentes. Vamos a ver la tasa de supervivencia en países de ingresos altos, la supervivencia es de un 80%, pero en los países de ingresos medios y bajos la supervivencia es de un 20%, en Colombia estamos alrededor entre un 40 y 60% de supervivencia, pero quiero compararlo con Chile que es otro país latinoamericano, en Chile la tasa de supervivencia es del 75%, ¿Por qué? Porque ellos han podido implementar de una manera articulada la atención integral al cáncer de los niños, el Estado asume directamente la financiación de este tratamiento, hay un protocolo nacional lo cual facilita que el niño en cualquier parte del país va a recibir la misma atención, y todo ese conjunto de características hacen que un país como Chile, que está en Latinoamérica, tenga un 75% de supervivencia y esa debería ser una de nuestras metas a corto plazo, que Colombia pase de un 40, 50% a un 75% de supervivencia en nuestros niños. Tenemos que tener en cuenta algo muy importante, nuestros niños son causa de doble protección constitucional, por qué lo dice el artículo 44 en nuestra Constitución Política, los derechos de los niños son prevalentes sobre todos los demás, pero no solamente eso, sino que también la corte constitucional ha presentado varias sentencias donde también dice, que por sufrir enfermedades catastróficas o ruinosas que hacen que se encuentren en un estado de debilidad manifiesta, y en especial dependencia del sistema de salud, además, nuestro Código de Infancia y Adolescencia dice, que los servicios de salud de los menores de edad deben ser brindados de manera integral, de manera prioritaria y expedita, también dice, que los niños con cáncer tienen derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud en todas las fases de atención, no solamente en el diagnóstico, no solamente en la biopsia, no solamente en la quimioterapia, en todas las fases de atención el niño tiene que gozar de la mejor atención. ¿Qué pasa hoy en día? Esto no se está cumpliendo. Más adelante vamos a estudiar la ley 1388, una ley del 2010 muy importante, pero a pesar de todo esto, hay barreras para que los niños accedan a estos servicios de salud y se están muriendo todos los días, por qué no tienen acceso a una autorización, vamos a ver más adelante el problema tan grande con las autorizaciones, no hay una autorización integral como lo dice la Ley, es una autorización segmentada y mientras le autorizan al niño la primera quimioterapia, cuando llega la segunda quimioterapia ya la EPS no tiene contrato con la IPS, y en ese transcurso del tiempo se están muriendo los niños. En toda esta preparación he tenido el contacto con muchas familias y con muchos niños de primera mano, he escuchado y he visto de cerca el drama que ellos padecen; quiero que conozcamos a continuación el caso de Harold, no sé si Harold está aquí y Sarita su mamá, que han tenido que vivir de cerca este padecimiento, Harold es un niño que padece de leucemia linfoblástica aguda y quiero que veamos el siguiente testimonio a continuación, volumen por favor, si pueden volverlo a poner con volumen por favor. ¿Sarita está acá? Sarita, si me autoriza Presidente.
El Presidente. Sí, si claro. ¿La comisión se encuentra de acuerdo con que autoricemos sesión informal?
El Secretario. Ha sido aprobada señor Presidente, 5 minutos de sesión informal para escuchar a Sara Galvis Santana.
H. Representante Ángela Patricia Sánchez Leal. Muchas gracias Sarita. ¿Y Harold está acá? No.
Sara Galvis Santana. Buenos días a todos, realmente quisiera su atención, no sé cuántos de acá han sido tocados por el cáncer, tal vez muchos no, cierto, pero muchos de los que estamos allí hemos asistido a muchos entierros, hemos visto y sentido como la muerte nos respira en la nuca, es lamentable estar uno sentado allá y algunos mirando sus celulares, merecemos respeto, la muerte no es de jugar, nuestros hijos han padecido todo, ¿Saben qué es ver a un hijo con la boca podrida? ¿Saben qué es ver a un hijo vuelto nada? Solamente en los huesos, solo nosotras como mamá sabemos eso. Soy Sara Galvis, mamá de un chico de ser pilo paga, estudiante de la universidad de los Andes, cuando creíamos que el sueño para una familia de estrato social bajo estaba todo muy bien, llegó una enfermedad, una LLA, lograr diagnosticar una leucemia es muy difícil, ¿Saben cómo nos llaman a nosotras? Locas, desquiciadas, nos mandan para el psicólogo porque creen que nos inventamos la sintomatología de nuestros hijos, cuando a nuestros hijos los diagnostican están invadidos, mi hijo tenía el 98% de su sangre invadida, realmente me dijeron es un milagro que esté vivo, cuando llegamos al hospital San José centro por un diagnóstico de una anemia, resultó que tenía una leucemia, una alta probabilidad, una hemoglobina de 4, plaquetas de 3.000, eso no es nada comparado sabiendo que usted necesita eso para respirar, no soy médica, no tengo un cartón, pero si algo sé es que soy mamá y ese papel lo defiendo a capa y espada, porque yo parí a mi hijo y es parte de mi ser, hoy quiero decirles que cada niño muere, ¿Saben por qué? Por la indiferencia, esa indiferencia que hoy se ve en algunos rostros, y permítame todo el respeto, pero lo he visto y lo he sentido y allá tenía emociones encontradas, mi hijo duró 8 días en una UCI porque ningún hospital lo quería recibir, porque no había convenio con COOMEVA, en ese entonces, él necesitaba que un hematólogo o un oncólogo lo viera, pero la respuesta siempre era no, no, porque COOMEVA está endeudado, se dio el conocimiento a la superintendencia de salud, al ministerio de Salud, a la defensoría del pueblo, todos los días una mamá loca y desesperada llamaba, viendo como su hijo moría, en base de que ningún hematólogo lo podía ver en el momento. Al llegar al hospital San José infantil centro, llegamos porque un doctor nos dijo, se viene con su hijo y están en pasillo, él nos ayudó, llegamos allí y fue nuestra primera batalla, 2 meses hospitalizados, estuvo en riesgo de que le amputaran su pierna por una bacteria que le dio, realmente cuando me dijeron, no sabemos si tu hijo va a sobrevivir, está muy invadido y su quimioterapia es muy fuerte. Pero una de las cosas a las que uno se enfrenta son básicamente 5 puntos, cuando uno sale de esa primera hospitalización hay unos bloques ambulatorios y unos de hospitalización. El papá tiene que aprender a hacer autorizaciones no Pos y Pos, a uno lo mandan a autorizar porque usted descansa con su hijo una semana en casa para el siguiente bloque, que es muy invasivo, usted en esa semana debe traer todo el paquete autorizado y programar la hospitalización de su hijo; algunas quimioterapias se dicen que se las autorizan en 10 días, 3 días, 8 días y vas con la esperanza de que te entreguen los papeles, la única semana que tienes para compartir con un hijo que te dicen que no vas a volver a tener, la pasas en una EPS, contando que con muchas de estas mamás, que estamos aquí, fuimos despedidas de nuestros trabajos, otras tantas no tenemos ingresos económicos y nos volvimos una carga para nuestros hijos, no tenemos cómo alimentar bien a nuestros hijos y no tenemos un subsidio de alimentación en el hospital, sabiendo que el cuidador, que está bien cuidará muy bien de su hijo, uno se enfrenta. En la segunda hospitalización no me querían recibir a mi hijo, porque sencillamente el hospital no tenía convenio con Coomeva, y te dicen vaya al San Ignacio, vaya el cancerológico pero si no hay convenio con Coomeva no te lo reciben. Y es ahí donde aprendí a conocer algunas cosas, que desconocemos por la falta de información de la televisión, nunca nos dicen la Defensoría del Pueblo te sirve para eso, el ministerio de Salud te sirve para eso, ¿Sabía usted que existe la leucemia? ¿Sabía usted cuáles son los síntomas? Entonces interpuse una acción de tutela en la defensoría del pueblo, allá me ayudaron, interpuse esta tutela para el hospital y para la EPS Coomeva, porque según la ley dice, que esta enfermedad es catastrófica y que mi hijo tiene derecho a una atención integral y para mí integral es un todo, me enfrenté a esto para que mi hijo lo recibieran importando sí o no había un convenio, me encuentro con todo eso. Aparte de que uno no tiene por qué ponerse en esta situación de una tutela, porque es el derecho a la vida, tuve que interponer dos acciones de desacato, o sea, ya no sólo me la pasaba en la EPS, sino que me la pasaba en los juzgados y en la Defensoría del Pueblo llorando, desesperada, rompiendo barreras ¿Por qué quiénes aquí son madres? ¿Darían todo por sus hijos verdad? ¿Saben cómo se siente mi corazón hoy contando este testimonio desgarrador? Porque este cáncer que viví con mi hijo fue catastrófico, como lo dice la palabra, pero gracias a Dios mi hijo, más que la medicina, ha sido un milagro, por qué puse dos desacatos por un medicamento que se llama asparaginasa pegilada, que es una quimioterapia importada, ya que él hizo un paro respiratorio, un infarto a la primera asparaginasa, esta asparaginasa qué hace, reduce el riesgo de una recaída de una leucemia, debe ir puesta dentro del primer año de tratamiento con todos los otros bloques de las quimioterapias, eso es lo que uno aprende, no soy doctora, pero uno aprende mucho en este tratamiento. Durante su primer año no se le puso, saben cuánto, y se van a reír y les va a sonar extraño, un año para que me autorizaran una inyección, ilógico verdad, ya para que, resulta que esa quimioterapia hay un laboratorio que la maneja en Colombia, uno no debería estar haciendo trámites con el INVIMA, y le dicen al papá que tiene que ir hasta el INVIMA, esa quimioterapia el laboratorio lo único que necesita es una autorización de la EPS, donde le diga su hijo tiene derecho a 5 dosis de asparaginasa, le pusieron una dosis y la segunda dosis se demoró 5 meses para ser autorizada, nunca recibió estas quimioterapias, asparaginasa pegilada, ¿Por qué tiene que pasar esto si hay un laboratorio? ¿Por qué tiene que pasar esto cuando ese medicamento dice que reduce el riesgo a la recaída? Que le va ayudar a su hijo a sobrevivir, 2 desacatos y no pasó nada hasta el día de hoy. Otro de los medicamentos a los cuales uno se ve enfrentado es a la dexametasona, es un medicamento que le ayuda al niño a que no haga una recaída en el cerebro, ya que estos glóbulos blancos o estas células nocivas recorren todo el torrente sanguíneo y pueden llegar hasta el cerebro, que es donde la mayoría o algunos pueden hacer una recaída, cada cajita cuesta $40.000, para alguien que se gana un buen sueldo, no es nada cierto, pero para un papá de un estrato 1, 2, 3 o 4 tal vez, pero que está desempleado, porque lamentablemente usted tiene su hijo muriéndose, pero el arrendador no le da la casa, el acueducto no le regala el agua, el sistema de salud tampoco y su estómago también le recuerda que usted es ser humano y tiene que comer, tuve que comprar este medicamento porque la respuesta de Coomeva es, que se demora porque el auditor esto, que lo otro, pero resulta que cuando te lo autorizan o sorpresa no está el medicamento para el paciente, pero si lo hay para venta al público, ¿Por qué tiene que pasar esto, cuando es un medicamento que va acompañado de la mercaptopurina y el metrotexate, que lo tienen que tomar cada 6 semanas para que le reduzca este niño, que entró en una etapa de mantenimiento durante los tres primeros años, que es el mayor riesgo de una recaída de leucemia, eso es otro de los inconvenientes a los cuales uno se ve enfrentado. Otro es que no tenemos transporte para nuestros hijos, algunos saben que los chicos con leucemia les duelen mucho las piernas, que no pueden caminar, que estas quimioterapias los dejan vuelto nada, bueno, yo soy una de esas mamás que no tengo un carro y tuve que recorrer Bogotá en un Transmilenio, ¿Cuántos de acá les incomoda Transmilenio? Mucho verdad, los que logran subirse en ellos, imagínense un joven con una leucemia, donde no le dan un puesto, donde está calvo y hay que quitarle la gorra para que la persona le dé una silla, donde uno está todo un día 8 horas 10 horas en una quimioterapia, la mamá no almuerza porque no tiene plata, el niño pues hay que comprarle un almuerzo porque se aburre de lo que dan en el hospital, su sistema de olfato y su sentido se alteran, esto es poco de lo que yo les puedo contar, a una mamá le dio un derrame cerebral, una mujer del campo, sin recursos económicos, ¿Saben por qué? No comía, no tenía con que comer en el hospital, el niño tampoco tenía con que comer, él está muerto, ¿Saben por qué? Porque se quedó esperando 6 meses a que le hicieran un trasplante de médula, ¿Cuánto se demora una leucemia en dispararse? Mucho, ¿Cuántos de estos niños para estar en un 0% tuvieron que enfrentar una cantidad de infecciones respiratorias? ¿Cuántas mamás se postraron en un altar orando por su hijo para sobrevivir a una quimioterapia? Sobreviven pero no hay un trasplante de médula, porque aquí en Bogotá sólo hay un hospital que trasplanta los niños y los niños deben entrar en un listado, no es justo esto, no es justo, la leucemia y el cáncer es una realidad que está cobrando la vida, de verdad les digo que Dios los ampare de que tengan que vivir esto, porque es lamentable. Hoy quiero decirles que no quieran tener un cuerpo de un niño acá, no se conformen con eso, hagan lo que esté en su alcance por las vidas de nuestros niños, saben, estamos olvidados en un hospital, los hospitales necesitan recursos, en mi caso el San José infantil, no tiene una unidad de cuidados intensivos para los niños en tratamiento oncológico, no hay un área aparte para que ellos no se vean expuestos a otro tipo de infecciones. Mi hijo, un joven de ser pilo paga, solo le dijeron tienes un año para aplazar tu universidad y si no pierdes tu gran sueño, chicos que están en grado 11, que quieren graduarse no tienen como seguir estudiando, porque la enfermedad le ha arrebatado el sueño de seguir estudiando, los hospitales más que un hospital debería ser un lugar donde ellos puedan disfrutar el último día de sus vidas, porque es la realidad, ellos mueren en un hospital olvidados, ignorados, con la indiferencia social, necesitan una buena alimentación, las familias necesitan un subsidio, por favor no nos vulneren, esto es solo poco. Yo me siento esperanzada, conocí a Jacobo, sufrió mucho, esas familias tienen la fe intacta y yo quiero que ustedes de verdad tengan fe, si ustedes quisieran conocer a uno de estos niños yo puedo llevarlos, les invito a que vayan a un hospital y vean la realidad, porque esta no es la realidad, está allá. Gracias.


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