Mujeres y Niñas viviendo con vih/sida: Panorama general y bibliografía comentada



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Restricciones en el acceso a servicios


Resulta obvio que la situación es complicada y que el solo hecho de incrementar la disponibilidad de tratamiento podría no garantizar que las mujeres sean capaces de acceder a éste. En Zambia, por ejemplo, el gobierno redujo drásticamente el costo mensual de la terapia antirretroviral, de 64 a ocho dólares. Dado que las mujeres constituyen más de la mitad de las personas que viven con VIH/SIDA en el país, las autoridades esperaban que una mayoría de ellas recibiera la TARV. Por el contrario, fueron los hombres quienes se presentaron en números mucho mayores que las mujeres. En un pueblo rural, sólo tres de las personas bajo TARV eran mujeres (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004).

La baja toma de tratamiento por mujeres que viven con el VIH en Zambia, al igual que en otros lugares, es el resultado de las barreras de género que ellas enfrentan en el acceso a los servicios de atención, tratamiento y apoyo. La arraigada desigualdad económica y social que enfrentan en sus relaciones con hombres puede restringir su capacidad de acceder a los servicios o adherirse a las recomendaciones que reciben de trabajadores de salud. Los costos de transporte hacia las clínicas, sumados al tiempo perdido en las responsabilidades laborales o de cuidados, como también los costos asociados al cuidado infantil, presentan severos obstáculos a la capacidad de las mujeres de acceder al tratamiento. Estas barreras son más graves para ellas que para los hombres porque las mujeres a menudo dependen económicamente de ellos. Las mujeres carecen de poder en la toma de decisiones y las restricciones a su movilidad – especialmente en el Medio Oriente y partes de Asia – significan que podrían tener que obtener permiso a fin de buscar atención para su salud, o responder por su tiempo ante su esposo u otros miembros de la familia (ICW 2004b). Esto es especialmente difícil si no han revelado su estado de VIH.

Los grupos socialmente marginados, como migrantes, trabajadoras/es del sexo, personas usuarias de drogas inyectables y prisioneros/as, enfrentan barreras particulares en el acceso a los servicios debido a la doble discriminación que enfrentan como resultado de sus situaciones específicas de vida y su estado positivo de VIH. Por ejemplo, las personas usuarias de drogas que están infectadas por el VIH sufren doble discriminación por estos dos hechos – y triple discriminación si son mujeres.

En los servicios médicos siempre recibías un trato muy diferente. Supongo que nunca confiaban en ti, por lo que siempre te trataban como un pedazo de mierda en la suela de su zapato’.

(Usuaria de drogas viviendo con el VIH, ICW, de próxima publicación)

Muchos trabajadores de salud y otras personas suponen que las mujeres usuarias de drogas están involucradas en el sexo comercial. Esto genera un estigma adicional que dificulta mucho el acceso a información, tratamiento y apoyo. En Asia, la discriminación de las trabajadoras del sexo es tan fuerte que muchas mujeres que viven con el VIH no van a una clínica de salud reproductiva por temor a que se crea que se dedican al trabajo sexual (Paxton y Welbourn 2004). Cabe señalar, sin embargo, que también los hombres que viven con el VIH enfrentan barreras de género en el acceso al tratamiento. Los hombres a menudo sienten la necesidad de demostrar públicamente que son ‘verdaderos hombres’ y lo hacen tomando riesgos, lo cual dificulta que busquen apoyo o acudan a clínicas de salud que suelen ser vistas como ‘espacios de mujeres’ (Esplen 2006).


    1. Restricciones en la adherencia al tratamiento


Aun entre mujeres que pueden tener acceso a clínicas de salud, el temor a la divulgación de un diagnóstico positivo puede interferir con su capacidad de mantener la adherencia a la terapia antirretroviral e impedirles seguir los programas de prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMH), pues temen que el uso de opciones alternativas de alimentación infantil (que no sean la lactancia materna) revelará su estado positivo de VIH.

Si empiezas a utilizar leche en polvo, toda la gente pensará que debes estar infectada por el VIH. Si exiges el uso del condón para evitar una exposición repetida, tu compañero te va a golpear o simplemente se irá, tendrá relaciones sexuales en otro lugar y es probable que a su regreso traiga más infecciones. Así que continúas teniendo relaciones sexuales sin protección y amamantando, aunque sabes que estás haciendo exactamente lo que te han dicho que no debes hacer...’

(Integrantes de ICW de Sudáfrica y Swazilandia, Exchange, otoño de 2006: 3)



Las mujeres que viven con el VIH/SIDA también pueden sentirse desalentadas a regresar a las clínicas de salud debido a las actitudes moralistas entre trabajadores/as de salud, quienes a veces les niegan la oportunidad de dar un consentimiento informado para la prueba y el tratamiento del VIH, violan su confidencialidad, las tratan de manera irrespetuosa, se rehúsan a brindarles servicios o las empujan a éstos sin proporcionarles información completa sobre las alternativas. Los/as trabajadores/as de salud a veces se niegan rotundamente a cuidar pacientes con VIH – no les permiten acceso a agua limpia, camillas, salas de espera, asientos, comida o incluso inodoros. También es común el tipo de consejería que ordena los métodos anticonceptivos, por lo que las mujeres que viven con VIH a menudo se enfrentan a la presión de someterse a un aborto o la esterilización.

Los servicios de mala calidad, si se combinan con tener que lidiar con la burocracia y largas filas y estar a merced de cualquiera, desde recepcionistas, conductores de ambulancias y farmacéuticos hasta médicos/as y enfermeras/os, significan que el acceso y la adherencia al tratamiento pueden ser un proceso extenuante, humillante y traumático. Sin una adecuada consejería, es difícil mantener el tratamiento y el buen ánimo, especialmente dado que los efectos secundarios de la TARV pueden ser severos (ICW 2004b). Los cambios en la forma del cuerpo son un común efecto secundario. Esto puede ser motivo de profunda consternación para las mujeres, ocasionando que algunas se oculten (Paxton y Welbourn 2004). Estudios realizados en Brasil y Sudáfrica han revelado que una intensa consejería, junto al apoyo de otras personas que viven con el VIH, hace más probable que las pacientes con SIDA se adhieran a regímenes de tratamiento (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004).

Una nutrición deficiente y la falta de satisfacción de las necesidades básicas constituyen un gran obstáculo a la adherencia. Las mujeres que no pueden proveer de alimentos a sus familias pueden sentirse presionadas a vender sus medicamentos en el mercado negro (ICW 2006). Si los parientes de una mujer no están bajo tratamiento, ella podría sentirse obligada a compartir el suyo; en otros casos puede verse forzada a entregar sus medicamentos a un compañero u otro hombre de la familia (ibídem). En contextos donde la pobreza limita la cantidad de alimentos disponibles y en los que las mujeres son las últimas en comer, es prácticamente imposible que ellas se adhieran a la TARV sin apoyo adicional, sobre todo en vista de que las medicinas deben ser tomadas con los alimentos (ver http://www.aidsmap.com/en/docs/B7F81F5E-202C-483C-863F-8A4B54314E3D.asp).

‘Una mujer de 44 años de edad en el área rural de Tanzania que estaba bajo tratamiento antirretroviral tuvo que vender sus medicamentos a fin de cuidar a los nietos que vivían con ella en su pequeño hogar. Todos sus 13 hijos habían fallecido a causa de enfermedades relacionadas con el SIDA... De sus 14 nietos, ella cuida a tres que son menores de cinco años, y cree que ocho de los niños podrían tener la infección por VIH porque no están muy bien. Ella sólo podía brindar una comida por día, en las tardes, que consistía de cereal de avena con sal, ya que era lo único que le era posible comprar. Después de haber estado en tratamiento durante dos meses empezó a vender sus antirretrovirales a personas viviendo con el VIH que debido al estigma no querían obtener medicamentos en la clínica. Cuando ella se unió a un grupo de personas que vivían con el VIH aproximadamente un año después, le aconsejaron que dejara de vender sus antirretrovirales y que volviera al tratamiento. El grupo a veces le brinda alimentos y otras cosas importantes para cubrir sus necesidades’.

(ICW 2006)

    1. La carga de los cuidados


Tal como lo demuestra la cita anterior, la carga física y psicológica de los cuidados para el VIH/SIDA, que recae pesadamente en las mujeres – a menudo las jóvenes o las abuelas – socava de manera persistente la resiliencia de aquéllas que viven con el VIH a las consecuencias del VIH/SIDA y hace muy difícil el tratamiento. Conforme la epidemia del SIDA deja a su paso cantidades cada vez mayores de huérfanas y huérfanos, la carga de trabajo no remunerado de las mujeres se incrementa. Además de las oportunidades e ingresos perdidos (ver la sección sobre ‘medios de subsistencia’), muchas cuidadoras experimentan altos niveles de tensión y agotamiento que tienen un impacto significativo en su bienestar, especialmente si ellas mismas están infectadas por el VIH. Una mujer rural que fue entrevistada en el sur de África calculó que necesitaba 24 cubetas de agua por día, acarreadas a mano, para cuidar a un miembro de su familia que estaba muriendo a causa del SIDA – agua para lavar la ropa, las sábanas y al paciente después de episodios regulares de diarrea (ONUSIDA/UNFPA/UNIFEM 2004). Las niñas que han perdido a su madre y padre debido al SIDA y que también viven con el VIH son particularmente vulnerables, ya que tienen que lidiar con su propia salud deficiente además de cuidar a sus hermanos y manejar el hogar (ICW 2004g).

Un paso importante para aliviar la carga de cuidados y apoyo que recae en las mujeres consiste en desafiar las rígidas ideas acerca de la masculinidad que disocian a los hombres de los roles de cuidado. Es esencial que las intervenciones se esfuercen por involucrar a los hombres en el cuidado infantil y las tareas domésticas y que alienten a los padres y esposos a jugar un papel más activo en el cuidado de sus hijas e hijos y el resguardo de sus futuros (Esplen) 2006). En Brasil, por ejemplo, el Instituto PAPAI estableció un Programa de Apoyo para el Padre Adolescente que brinda información a fin de ayudar a los hombres jóvenes a que asuman la responsabilidad de su propia sexualidad y sus consecuencias (ibídem).




    1. Comprendiendo y superando estas barreras


Las mujeres y niñas que viven con el VIH son quienes más comprenden estas barreras y son las mejor ubicadas para diseñar y proveer maneras adecuadas de hacer llegar el tratamiento a mujeres que están viviendo con el VIH o el SIDA. Un paso importante consiste en capacitar y emplear a mujeres y niñas que viven con el VIH, como también a sus organizaciones, para que promuevan y distribuyan la TARV – un trabajo que debe ser remunerado y no sólo una carga adicional (ICW 2004b). Otra medida es proveer una distribución móvil y descentralizada del tratamiento, en vez de limitar la terapia a las clínicas prenatales en áreas urbanas. Este punto fue enfatizado por mujeres que viven con el VIH en Tanzania, durante un mapeo de tratamiento llevado a cabo por la ICW en el 2006. Las mujeres identificaron las mejores opciones de transporte y los centros de salud cercanos a las aldeas como esenciales para mejorar el acceso a servicios de tratamiento, atención y apoyo. Sin embargo, la protección de la confidencialidad se torna aún más crítica cuando los servicios están descentralizados al nivel comunitario.

Las complejidades de las realidades cotidianas de las mujeres requieren enfoques integrales al tratamiento, que van más allá de simplemente suministrar la TARV. Las prioridades incluyen asegurar un mejor monitoreo de la progresión del VIH, la adherencia al tratamiento, los efectos secundarios de la TARV y la resistencia a ésta; promover mejores oportunidades de nutrición y de generación de ingresos para las mujeres que viven con el VIH y garantizar que puedan acceder a detección, prevención y tratamiento apropiados de las infecciones oportunistas y condiciones relacionadas con el VIH, como el cáncer cervical (ICW 2004b). Adicionalmente, los programas deberían brindar apoyo psicosocial y reconocer el terrible trauma derivado de tantas muertes, especialmente para las mujeres, quienes son las principales cuidadoras.

Las clínicas de salud también son un útil punto de entrada para identificar y responder a mujeres que experimentan violencia como consecuencia de su estado de VIH. El personal de salud que trabaja en servicios para el VIH y en violencia doméstica debería recibir capacitación en ambas áreas a fin de sensibilizar a los proveedores en cuanto a las interconexiones entre las dos epidemias (UNFPA/OMS 2006). Además, es esencial revisar los currículos académicos de enfermería y medicina, de manera que vayan más allá de los asuntos de salud – para facilitar la comprensión del contexto más amplio de las vidas de las mujeres positivas al VIH – e incluyan las cuestiones relacionadas con el estigma y la discriminación. La necesidad de respetar los derechos humanos de las mujeres que viven con el VIH debería ser un componente central de los currículos.



Los grupos de apoyo para mujeres que viven con el VIH también son sumamente importantes, ya que las ayudan a manejar de manera adecuada un diagnóstico positivo, sopesar las decisiones relacionadas con la revelación de su estado, pensar en sus opciones de salud sexual y reproductiva y explorar asuntos en torno a la atención y el tratamiento (Bell, E., Mthembu, P. y O’Sullivan, S., de próxima publicación). Las redes de mujeres positivas al VIH pueden jugar un rol clave en abogar por mejoras en el tratamiento, la atención y el apoyo para mujeres y niñas que viven con el VIH/SIDA. En agosto del 2005, por ejemplo, el capítulo argentino de la ICW apoyó a dos de sus miembras a llevar a los tribunales al Ministerio de Salud por no garantizar la calidad de los fármacos para el SIDA que distribuye (boletín 31 de la ICW, 2005). ¡Tuvieron éxito!



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