Mujeres y Niñas viviendo con vih/sida: Panorama general y bibliografía comentada



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Introducción


La cantidad de personas que en la actualidad viven con el VIH ha ascendido a casi 40 millones (ONUSIDA/OMS 2006). Las mujeres y las niñas son especialmente vulnerables a la infección por VIH debido a una gama de factores biológicos, sociales, culturales y económicos, incluyendo la arraigada desigualdad social y económica que ellas enfrentan dentro de las relaciones sexuales y el matrimonio. En el año 2006 había, a nivel mundial, 17.7 millones de mujeres viviendo con el VIH – un incremento de más de un millón en comparación con el 2004. En el África subsahariana, las mujeres conformaban casi el 60 por ciento de las personas viviendo con VIH/SIDA en el 2006 (ibídem).

El VIH/SIDA no sólo es potenciado por la desigualdad de género, sino que también la profundiza (Tallis 2002), dejando a las mujeres más vulnerables que a los hombres a su impacto. En numerosas regiones, ellas no pueden poseer o heredar propiedades o tierra y tienen un limitado acceso al ingreso y a los recursos. Aun aquellas mujeres que conocen sus derechos legales podrían no tener acceso a apoyo legal independiente (ICW 2004d). La desigualdad en la condición social, económica y legal de las mujeres es exacerbada por un estado positivo de VIH y viceversa (ibídem). A la vez, las violaciones a sus derechos sociales, económicos y legales les impiden buscar atención, tratamiento y apoyo, como también proteger su salud y sus derechos sexuales y reproductivos.

Las mujeres y las niñas, incluyendo a aquéllas que viven con el VIH, también sobrellevan la carga física y psicológica de los cuidados para el VIH y el SIDA. Así, sobre ellas recae un ‘triple peligro’: como personas infectadas por el VIH, como mujeres con hijas e hijos que tienen la infección y como cuidadoras de compañeros de vida, familiares o niñas y niños que quedaron en la orfandad a causa del SIDA (Paxton y Welbourn 2004). Cuando las mujeres cuidan a otras personas, su fuerza de trabajo se pierde, lo cual tiene un impacto sustancial en su propio bienestar y el de su hogar.

En muchos contextos, los valores sociales y culturales en torno a la importancia de la pureza femenina significan que las mujeres y las niñas que viven con VIH y SIDA son objeto de una mayor discriminación que los hombres. Existe la expectativa de que las mujeres ‘buenas’ sean vírgenes hasta que se casan. En contraste, en los hombres por lo general se acepta y a menudo se alienta que tengan múltiples parejas sexuales como también relaciones sexuales fuera del matrimonio y previo a éste. Esa doble tabla de valores significa que son las mujeres quienes usualmente llegan a ser culpabilizadas – tanto por otras mujeres como por hombres – de propagar el VIH y se les califica como ‘promiscuas’ o ‘vectores de enfermedades’. El hecho de que puedan transmitir la infección a sus bebés a través del embarazo o la lactancia materna intensifica el estigma asociado a ellas como mujeres (VSO-RAISA 2004). Los grupos socialmente marginados – por ejemplo, trabajadoras/es del sexo, personas usuarias de drogas, prisioneros/as y migrantes – enfrentan estigmas adicionales. No obstante, en otros casos se ve a los hombres como ‘perpetradores’ del VIH y a las mujeres se las considera víctimas (ibídem).

En los casos en que se culpabiliza a las mujeres, ello puede conducir a niveles más elevados de violencia sexual y doméstica, a abandono por parte de familias y comunidades, a aborto o esterilización forzados, a despido del empleo y a pérdida de oportunidades de subsistencia. Este tipo de discriminación extrema, en especial cuando se combina con pesadas responsabilidades domésticas y restricciones en el acceso a los recursos, constituye un poderoso obstáculo para que las mujeres positivas busquen atención, tratamiento y apoyo relacionados con el VIH y el SIDA – o incluso para realizarse la prueba del VIH.

Sin embargo, con suma frecuencia no se adaptan las intervenciones para el VIH a las realidades de las mujeres positivas, lo cual las deja en desventaja cuando se trata de manejar el VIH y el SIDA. A fin de que la epidemia pueda ser combatida de manera efectiva, las valiosas habilidades, visiones y experiencias acumuladas de mujeres y niñas que viven con el VIH y el SIDA deben ser tomadas seriamente por diseñadores de políticas. Su experticia puede ser una fuerza central para frenar la epidemia, siempre y cuando otras personas estén dispuestas a escuchar y actuar con base en este conocimiento (ICW 2004f).



















  1. Asuntos relacionados con atención, tratamiento y apoyo

    1. Estigma, rechazo y violencia


La cantidad de personas en los países de ingresos bajos y medios que estaban recibiendo tratamiento para el VIH se triplicó entre el 2003 y el 2005, de 400,000 a 1.3 millones (ONUSIDA/OMS 2006). Con la expansión del acceso a la terapia antirretroviral (TARV), mujeres y hombres que viven con el VIH son más capaces que nunca antes de tener una vida larga y satisfactoria.

’En el futuro quiero continuar viviendo positivamente lo mejor que pueda’.

(Sheerin, de Irán, IPPF/ICW 2004)

Aun así, las desigualdades de género pueden limitar el acceso de las mujeres a atención, tratamiento y apoyo. En la raíz de los obstáculos se encuentran las dobles tablas de valores sexuales, las cuales provocan que más mujeres que hombres sufran estigmatización por vivir con el VIH. Esto se ve exacerbado por el hecho de que las mujeres tienden a ser las primeras integrantes de la familia a quienes se les realiza la prueba del VIH a través de los exámenes prenatales – a veces sin su consentimiento informado – y subsecuentemente pueden ser culpabilizadas de llevar el VIH a la familia. Ello puede provocar rechazo o violencia hacia ellas por parte de sus cónyuges o suegros (Paxton y Welbourn 2004).

La violencia, o el temor a ésta, significa que la decisión de realizarse una prueba del VIH esté plagada de peligros, tal como lo demuestra la siguiente cita:

‘Al sopesar si ha de realizarse la prueba, la mujer hace un simple cálculo: Si el resultado es negativo, el solo hecho de haberme hecho la prueba podría significarme una golpiza, y si es positivo yo podría morir mañana a manos de mi esposo. Entonces, ¿por qué hacérmela?’

(Investigadora en India, EngenderHealth et al 2006:14)

El estigma interiorizado también puede socavar la determinación de la mujer de dejar o confrontar una situación de abuso y es un potente obstáculo a su acceso a los cuidados.

‘Para todas las mujeres que viven con el VIH es difícil buscar servicios de salud sexual; creo que es aún más difícil si estás en una relación abusiva. Tu confianza y sentido de valor personal se van por un tubo’.

(Mujer de Sudáfrica, EngenderHealth et al 2006:22)

Lesbianas, mujeres bisexuales y personas transgénero, así como usuarios/as de drogas inyectables, prisioneros/as, migrantes y trabajadoras/es del sexo, son particularmente vulnerables a las violaciones de derechos humanos, incluida la violencia, debido a actitudes moralistas en la sociedad. Podrían experimentar estigmas adicionales si además tienen la infección por VIH.

‘Es más fácil declararme adicta en rehabilitación pues es como decir, ‘Me porté mal una vez pero ahora estoy bien’. Más difícil es admitir que estoy infectada por el VIH, porque cuando mencionas el VIH la gente te juzga de inmediato, con algo como “¡Oh, Dios mío!”’.

(Mujer viviendo con el VIH, Reino Unido, ICW, de próxima publicación)


    1. Pruebas, diagnóstico y revelación del estado de salud


En los últimos dos años se ha pasado cada vez más del método de prueba de VIH que requiere que toda persona que decida someterse a ésta reciba consejería y previamente firme un formulario de consentimiento informado, hacia la prueba rutinaria iniciada por proveedores de servicios, en la cual las personas usuarias, una vez informadas de que la prueba será incluida entre las pruebas sanguíneas de rutina, podrán optar por que la del VIH no se les realice. Este giro viene a raíz de las orientaciones conjuntas de ONUSIDA y la Organización Mundial de la Salud en el año 2004. Aunque el hecho de conocer su estado respecto al VIH puede en ocasiones propiciar que mujeres y hombres protejan mejor su salud y la de sus parejas, el giro hacia la opción de no someterse a la prueba es muy problemático en contextos donde la desigualdad y el estigma relacionado con el VIH hacen que la revelación del estado de salud se convierta en un prospecto que amenaza a la vida; un contexto en el que mujeres y hombres tienen acceso limitado a atención, tratamiento y apoyo; en el que mujeres y hombres no están en posición de decidir por su propia cuenta si quieren realizarse la prueba o no, y donde el estigma y la discriminación por parte de proveedores de cuidados de salud, en el lugar de trabajo y en cualquier otra parte imposibilitan que una persona afirme sus propios derechos (ICW 2006b).

¿Tiene la gente realmente el poder para rehusarse a que le realicen una prueba en los centros de salud, sobre todo si se toma en cuenta que la mayoría de las mujeres ve estos centros como lugares donde se sienten impotentes? De alguna manera las pruebas rutinarias asumen que una mujer, quien puede tener una muy limitada habilidad para negociar, que toda su vida ha estado sujeta a subordinación y cuya autoestima podría ser muy baja como resultado de sus circunstancias, va a participar significativamente y decidir si debe realizarse la prueba o no’.

(ICW, 2006b)

Para las mujeres jóvenes puede ser especialmente difícil rehusarse a someterse a la prueba:

‘No puedes rehusarte. A los 16 años, cuando quedé embarazada y tenía el VIH, sólo conocía mi escuela y la comunidad local. ... No sabía nada. ¿Cómo podía saber lo que debía pedir en la clínica?’

(Integrante sudafricana de ICW, en Merkel 2006)

Más aun, el actual impulso por realizarles la prueba del VIH a tantas personas como sea posible a menudo ignora las complejidades de las vidas de las mujeres – y de los hombres – en las que el hecho de conocer el propio estado de salud no necesariamente implica que una persona será capaz de actuar con base en ese conocimiento para mejorar su bienestar y el de su familia (Exchange 2006). El consentimiento informado debe ser un prerrequisito para la realización de pruebas y el tratamiento del VIH/SIDA; asimismo, la consejería pre-prueba debería una parte integral de la decisión de cada mujer de conocer su estado de VIH. Se necesita mucha preparación para asegurar que las mujeres puedan manejar las consecuencias de un resultado positivo de su prueba – particularmente si están casadas y siempre han sido fieles a sus compañeros. Es fundamental el respeto al derecho de una persona a optar por someterse o no a la prueba. Esto requiere que se proporcione información y apoyo no moralistas, de manera que las personas puedan tomar decisiones más informadas en cuanto a las pruebas, la maternidad o paternidad y la crianza (ICW 2006b).



El actual énfasis de la Organización Mundial de la Salud en la realización de pruebas en clínicas prenatales es problemático porque refuerza la noción de que las mujeres llevan el VIH a la familia. Es desconcertante que las tasas reportadas más elevadas de violencia relacionada con la revelación del estado de salud correspondan a mujeres cuyas pruebas de VIH resultaron positivas en el contexto de la atención prenatal (ibídem). El enfoque en la realización de pruebas durante la atención prenatal o el parto arraiga todavía más entre las mujeres la percepción de que el objetivo primordial de las pruebas es proteger la salud de su bebé, en vez de ser realizadas también para beneficio de ellas mismas. Es más, si las pruebas están disponibles principalmente a través de los servicios prenatales, existe el riesgo real de no llegar a las mujeres que no están embarazadas.

El enfoque en las clínicas prenatales también exime a los hombres de la responsabilidad de realizarse la prueba. Cuando esto se combina con la diseminada creencia en muchas culturas de que los ‘verdaderos hombres’ no se enferman, ello significa que los hombres tenderán a no someterse a la prueba del VIH (Esplen 2006). Esto tiene consecuencias devastadoras, tanto para ellos mismos como para sus esposas o parejas. En respuesta a esa situación, muchos grupos están trabajando con hombres que viven con VIH/SIDA a fin de alentarlos a involucrarse en la prevención y el cuidado del VIH – para su propio beneficio, el de sus familias y sus comunidades. En Uganda, por ejemplo, la Unión de Hombres Positivos (POMU) organiza a grupos comunitarios conformados por hombres que viven con el VIH para que generen conciencia sobre las pruebas y crea grupos de apoyo con el fin de propiciar que esos hombres compartan sus experiencias (Barker y Ricardo 2005, en Esplen 2006). En general, sin embargo, los esfuerzos de investigación y programáticos frecuentemente dejan de lado las preocupaciones de salud sexual de los hombres que viven con el VIH y suelen carecer de información acerca de cómo tener una vida sexual saludable (IPPF 2005). Es vital reconocer y atender las necesidades específicas de estos hombres en materia de salud sexual y reproductiva, como también de las mujeres que viven con el VIH, si hemos de avanzar en el combate de la epidemia.

Para las mujeres que sí se someten a la prueba y reciben un diagnóstico positivo es muy difícil tomar la decisión de revelar o no su condición a sus parejas u otros miembros de la familia, incluyendo a niñas y niños. Las decisiones en torno a la revelación son múltiples: a quién contarle (familia, amistades, niñas y niños, colegas, docentes, la iglesia), cuándo y cómo decirlo. A veces las reacciones son de apoyo:

‘Esto ha unido a mi familia y amistades y me ha mostrado la fortaleza de mi esposo’.

(Mujer que vive con el VIH, ICW 1999:8)

En otros casos, las mujeres son juzgadas por vivir con el VIH. Muchas temen revelarlo debido a la amenaza de violencia o al abandono de sus compañeros, sobre todo en contextos donde la condición legal o financiera de las mujeres es baja o nula. Este temor constituye un potente obstáculo al acceso al tratamiento, especialmente si las mujeres deben pedirles permiso a sus esposos para hacer o pagar el viaje. El resultado es que muchas sólo buscan ayuda a última hora, cuando ya están muy enfermas (ICW y GCWA 2004b). Más aun, la ansiedad provocada por la revelación no necesariamente disminuye con el tiempo – aun si una persona ya ha revelado su estado a familiares cercanos y amistades, siempre existe la apabullante cuestión de cuándo decírselo a potenciales compañeros, amistades, colegas y empleadores.



Lamentablemente, para algunas mujeres que viven con el VIH, la decisión de si revelar o no su condición podría estar fuera de su control, ya sea porque sus acciones pueden delatarlas – por ejemplo, el hecho de acudir a servicios relacionados con el VIH, o sufrir de manera visible los efectos secundarios de la terapia antirretroviral – o como resultado de brechas de confidencialidad por parte de familiares o trabajadores de salud indiscretos. En Mumbai, India, por ejemplo, se reportó que los trabajadores de cuidados de salud a menudo revelaban el diagnóstico positivo de VIH de una mujer a su esposo pues creían que ella misma no iba a entender (Centro de Derechos Reproductivos 2005). Como es comprensible, la posibilidad de que su condición sea revelada sin su consentimiento desmotiva profundamente a las mujeres a someterse a una prueba del VIH, a buscar el tratamiento necesario o a hablar abiertamente sobre su estado de VIH. Esas brechas de confidencialidad también constituyen una grave violación a los derechos humanos de las mujeres.

Un reciente proyecto participativo de la ICW que estudió los servicios para mujeres usuarias de drogas/alcohol que vivían con el VIH en Londres, Reino Unido, descubrió que a muchas de ellas les preocupaba revelar su estado de VIH y su consumo de drogas a las parejas que ya tenían o las que llegaran a tener en el futuro (ICW, de próxima publicación). De hecho, los compañeros anteriores o actuales tendían a mostrar un buen nivel de apoyo, pero el temor y la expectativa de rechazo a menudo eran intensos. Para las mujeres infectadas por el VIH que también usan drogas inyectables, revelar el uso de drogas y las co-infecciones es una preocupación adicional. Divulgar el uso de drogas o un estado de VIH positivo a hijas e hijos es especialmente difícil para muchas mujeres, ya que les preocupan las posibles reacciones negativas o temerosas y el impacto en las vidas de esas personas.

‘Tuve un hijo; él murió el año pasado. Al llegar a cierta edad me preguntaba: “¿Por qué?” ¿Cómo podía yo explicárselo? Bueno, él lo supo. Cuando cumplió los 12 años le dije que estaba infectado por el VIH. Pero luego preguntó, “Mamá, ¿de dónde lo adquirí?” Respondí: “¡Ah, de mí!” Y fue muy doloroso. “Yo te amo tanto, hijo mío – lo lamento. No quería... no quería que te enfermaras, y no sólo estás enfermo sino que estás mal”. ¿Te imaginas eso?’

(Usuaria de drogas viviendo con el VIH, Reino Unido, ICW, de próxima publicación)




    1. Icw (2004b) acceso a atención, tratamiento y apoyo,
      Coalición mundial sobre la mujer y el sida (gcwa) e icw
      Icw (2004e) participación y creación de políticas: nuestros derechos,



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