Mi hijo, mi maestro



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PROYECTO DE

ESCUELA PARA PADRES
MI HIJO, MI MAESTRO”

(La elaboración del duelo por el hijo soñado que no nació).






2016-2017
CAM ALMA EVELIA LLAMAS ARIAS.

COORDINADORES:

Psic. Mario de la Cruz Arreola.
Psic. Nora Galaviz Cejudo

Diseño del proyecto:

Psic. Lorena Durazo Bazua.


1. TITULO DEL PROYECTO.

“Mi hijo, mi maestro”.



La manifestación de la elaboración es la resignificación de lo perdido, es la transformación del dolor en fecundidad”


11. INTRODUCCION.

Discapacidad en el imaginario social.

La discapacidad es una construcción social. Se podría decir que el destino social y psicológico de la persona con discapacidad va a depender de las representaciones que la sociedad tenga de la discapacidad. Estas representaciones van a definir la mirada de los otros hacia esa persona y de ello dependerá el lugar que se les dará.

La discapacidad es una construcción social, ya que la idea de inferior, de falta, no hace tanta referencia a lo biológico como al lugar social que se ocupa. Podemos decir que estas significaciones imaginarias sociales, no repercuten saludablemente en la constitución de un niño con discapacidad, sino más bien se trata de construcciones que marginan.

El tema de la discapacidad, evidencia una falta de elaboración social, que por tanto recae en las espaldas de la sola familia, lo cual le resulta imposible de resolver y termina deprimiéndose, aislándose pagando altos costos de salud y energía.

Es importante analizar primero el significado que le damos a la madre en nuestra cultura para así después comprender la carga social y psicológica que esto conlleva. Nos referimos al término “madre” como un sujeto en el que suponemos presentes las siguientes características: a) un sentimiento de amor hacia el niño, b) su acuerdo esencial con lo que el discurso cultural del medio al que pertenece, dice acerca de la función materna.

Con respecto al punto b, por un lado en nuestro modelo social está naturalizado que ser una buena madre es igual a desvivirse por los hijos en lugar de dar vida, por otro, no hay modelo de ser madre de un hijo discapacitado. La administración de la culpa tiene dificultades específicas de manejo social y subjetivo: Si la madre de un discapacitado se dedica “mucho”, será juzgada (y se juzga a sí) como que está perdiendo su vida en una causa incierta; si se dedica “poco” será juzgada (y se juzga a sí) como insensible. Lo que es seguro es que no tiene un código claro de lo que debe hacer. La falta de reglas universales deja a los actores con la difícil misión de definir ellos

mismos las reglas de intercambio: son los legisladores sin ser la Ley, eliminando la “tranquilidad” de que sea la sociedad con su código la que indique qué se debe hacer o no hacer: culpa no por no cumplir las normas socialmente instaladas, sino culpa más difícil de sobrellevar por la responsabilidad individual de ser el sujeto en su soledad quien tenga que realizar la definición misma de las reglas de intercambio ( se refiere a la administración los derechos y las obligaciones que le va a dar a su hijo con discapacidad).

La discapacidad pone entre paréntesis todo el sistema de intercambio ya que en el imaginario social, el discapacitado está fuera de las leyes porque se considera que no está en condiciones de cumplir las mismas. Estas son creadas en función de un sujeto preconcebido con determinados rasgos deseantes, de posibilidades de acción en el mundo, cosa que la persona con discapacidad no podría ejercer.

Tendrá o ganará un lugar social solamente aquel que sea eficientemente exitoso. Un niño con una discapacidad se encuentra con más obstáculos que un niño que no la tiene, y por eso será colocado en una posición social inferior, inclusive dentro de la familia.

El desarrollo emocional del niño con discapacidad.

El bebé que presenta una discapacidad nace con la misma necesidad de vincularse para poder progresar que el niño sin dificultades. Y su desarrollo emocional depende asimismo en gran manera de su posibilidad de vincularse a su madre. Aunque, naturalmente, alcanzará el desarrollo hasta el punto donde su organismo, su sistema nervioso, le permita. Evidentemente, por su situación personal, requiere de un entorno todavía más capaz de entender sus necesidades y de poder responder a ellas. El bebé, por sus limitaciones, tiene dificultades en transmitir sus necesidades y hacerlas comprensibles a la madre. Debido a sus dificultades motrices, sensoriales, etc., al bebé le será muy difícil iniciar ciclos de comunicación a través de la mirada, la sonrisa, la imitación que generen círculos beneficiosos tal y como ocurre en los niños nacidos sin dificultades.

Debido a la posición que el niño con discapacidad es usualmente percibido dentro del núcleo familiar, su carácter seguirá estas líneas fundamentales: desarrollará en sí una sensibilidad, una atención, una curiosidad, una desconfianza, particulares con el ambiente que lo rodea. El niño, convertido a causa de su insuficiencia, en objeto de sobreprotección, rechazo, exclusión, elaborará dentro de sí una acentuada desconfianza, inseguridad, arrogancia, vigilancia, etc. Toda esta estructura psicológica que se va gestando en el niño puede ser entendida por nosotros como las reacciones, las respuestas a las dificultades que encuentra en el proceso de adaptación a su ambiente.



A menudo entre los padres y el hijo con discapacidad se establecen relaciones patológicas.

  • En el extremo hallamos padres que prácticamente “abandonan” al bebé, lo cuidan de forma superficial, le alimentan y lavan rápido, sin apenas mirarlo, de trato pobre y poco estimulante. No podemos olvidar que hasta hace pocos años a los niños con discapacidad no únicamente se les ofrecía ningún tratamiento sino se escondían

  • Otras veces hallamos la situación contraria, una relación intrusiva, de estar encima del bebé –del niño- en busca de su respuesta forzándolo para que responda a las demandas de los padres.

En ambos casos se hace evidente el rechazo por la discapacidad inesperada del pequeño que se hace insoportable, llevando a los padres a evitar el trato con él o a querer “corregir” la discapacidad intolerable.

El difícil proceso emocional de asumir la discapacidad del hijo puede manifestarse a través de la conducta de los padres en situaciones tales como:



  • La no aceptación de las dificultades del hijo que puede llevar a los padres a realizar un continuum de consultas a diferentes

profesionales buscando que alguien certifique que a su hijo no le ocurre nada o bien que ofrezca el tratamiento mágico y se resuelva sus dificultades, permitiéndole realizar un desarrollo dentro de la normalidad. A menudo vemos a padres que llevan a sus hijos a diversos tratamientos, algunos incluso claramente dudosos en cuanto a su utilidad, cuando no claramente contraproducentes, buscando la “curación” imposible. Esta situación incluso de multitratamiento se da hoy en día con más frecuencia que antes.

  • Otras veces, la negación de las dificultades de los hijos mueve a los padres a no aceptar un tratamiento que el niño necesita con la idea de que con el tiempo el niño progresará por sí mismo.

  • Igualmente, y ligado a el punto anterior, los sentimientos de culpa pueden ser negados y disociados, colocándolos en los profesionales a quienes se acusa de no haber realizado un buen control de la gestación, no haber solicitado determinado análisis, no haberse dado cuenta de la discapacidad del hijo antes del nacimiento, no haberlo diagnosticado a tiempo, o  bien atribuirlos a algún tratamiento que el niño recibió.

  • Otra forma de negación al no poder aceptar las dificultades de su hijo sería la sobreprotección a través de la cual impiden que el niño realice cualquier progreso, pues no pueden soportar ver sus dificultades para realizar las acciones que el pequeño desea. Entonces los padres “hacen por el niño” impidiendo que este adelante. Le dan toda la atención, la preferencia, desde la culpa (“pobrecito, está enfermito”).

  • Otra forma de negación es justo lo contrario de la sobreprotección, ejercer sobre el pequeño un nivel de exigencia superior a lo que el niño puede desarrollar. Ello evidentemente generará una gran ansiedad en el niño, inseguridad y falta de autoestima, ya que esa exigencia pone al niño en la situación de estar fracasando siempre, de no sentirse nunca satisfactorio para sus padres; ello puede llevarlo a un bloqueo emocional que le impida realizar adquisiciones que sí estarían a su alcance.



  • Otra forma de exceso de exigencia es cuando los padres se empeñan –en contra de la opinión de los profesionales- en escolarizar a su hijo en una escuela regular. Niegan la discapacidad desde el dolor y la vergüenza (“mi hijo es igual que los demás”, “es tan inteligente”, “no tiene nada”).

  • Otra forma es el rechazo abierto, excluirlo, desde el coraje. Es como no verlo dentro de la familia, solo se le atienden sus necesidades básicas. Pueden delegar la responsabilidad a los abuelos, abandonarlos con familiares.

Los padres nunca están preparados para el nacimiento de un hijo con discapacidad (el duelo).

La situación de dolor en que caen conlleva reacciones psicológicas  complejas con elementos depresivos, sentimientos de culpa, herida narcisista, etc. (Tarragó, R. 1997). La reacción de los padres variará según el momento en que se descubra la discapacidad en el hijo (antes del nacimiento –cuando todavía el bebé no tiene una presencia física visible,  justo después –cuando aún los padres no han podido vincularse a él- o un tiempo más tarde -cuando ya se han iniciado una relación directa con el pequeño).


Tras el nacimiento de un hijo con alguna discapacidad, los padres caen en un estado depresivo que hace que generalmente pierdan parte de sus competencias como padres y, además, por el retraimiento emocional en que se hallan, tienen menos disponibilidad para su hijo.

Para que el padre de un niño que ha nacido con alguna anormalidad pueda empezar a aceptar e integrar a su hijo, es necesario que de inicio a la elaboración de un duelo profundo desde la vivencia de las emociones dolorosas por la perdida del hijo de sus sueños, la renuncia consciente a esta ilusión, hasta el cambio de las significaciones sociales y personales imaginarias que yacen en su interior y que no favorecen el vínculo sano con su hijo.

El duelo es el doloroso proceso normal de elaboración de una pérdida, tendiente a la adaptación y armonización de nuestra situación interna y externa frente a una nueva realidad.

Este camino doloroso, enseña a aceptar el vínculo que existe entre las pérdidas y las adquisiciones. Este camino señala que debemos renunciar a lo que ya no está, y que eso es madurar. Asumiremos al recorrerlo que las pérdidas tienden a ser problemáticas y dolorosas, pero que solo a través de ellas nos convertimos en seres humanos plenamente desarrollados.

El tema de las pérdidas es la de la elaboración del duelo. Y nos abre a dos conceptos:

Elaboración y Duelo

Elaboración que deriva Duelo que procede

de “labor”, de “tarea”. de “dolor”.

Como dice Sigmund Freud en “Duelo y melancolía”, la elaboración del duelo es un trabajo… un trabajo. El trabajo de aceptar la nueva realidad. La elaboración del duelo es ponerme en contacto con el vacío que ha dejado la pérdida de lo que no está.



proceso de aceptación

quiere decir tiempo Quiere decir dejar de pelearme con la

y cambio. realidad que no es como yo quisiera.

El paso por el camino del duelo permite a la persona aprender nuevos recursos lo que lo hace más maduro y crecido. La manifestación de la elaboración es la resignificación de lo perdido (el hijo de su ilusión) y la transformación del dolor en fecundidad.

Convencionalmente podríamos decir que un duelo se ha completado cuando somos capaces de recordar lo perdido sintiendo poco o ningún dolor. Cuando hemos aprendido a vivir sin eso que no está. Cuando hemos dejado de vivir en el pasado y podemos invertir de nuevo toda nuestra energía en nuestra vida presente y en los vivos a nuestro alrededor.

Después de recibir la comunicación de la sospecha o del diagnóstico de una discapacidad en el hijo, los padres deben realizar un proceso emocional y pasar por las siguientes fases:



  • Negación. Un primer período de shock psicológico en el que el comportamiento puede volverse completamente irracional; es una fase de angustia y trastornos en el cual puede aparecer un fuerte deseo de huída, a manera de negación: los padres tienden a poner en duda la realidad de lo que se les ha anunciado y cuando la atipicidad no es visible pueden creer que el médico se ha equivocado o que hay un error en las pruebas.

  • Desorganización y dolor. Es la etapa más difícil y más temida. Es la etapa de la desolación, caos, cólera desesperación, ansiedad intenso dolor y tristeza al darse cuenta que no hay nada más qué hacer. Se vive un inmenso vacío, sensación de ruina, falta de energía. Los padres pueden sentirse culpables y responsables de la anormalidad relacionándolo con algún comportamiento suyo (fumar, trabajar demasiado, etc.). También pueden tener un profundo sentimiento de injusticia.

  • Reorganización. El cuarto periodo es el de la reorganización. Significa desinvolucrarse gradualmente de las expectativas no cumplidas. Es una etapa de convalecencia, fragilidad emocional. Las reacciones afectivas de cólera o tristeza se reducen aunque sin desaparecer. Comienzan a sentir confianza en su capacidad para ocuparse de su hijo tal y como es. No todos los padres alcanzan

este equilibrio y probablemente nunca se alcanza por completo. La liberación de todas las emociones es la fase más importante de la labor de duelo.

  • Reacomodo a la vida. EL doliente va dejando poco a poco su mundo emotivo y adopta una actitud reflexiva que le permite evaluar lo que ha aprendido, lo que ha perdido y lo que le queda. Vuelve a crear nexos con la vida.

  • Transformación. En este quinto estadio se liberan aquellas ilusiones y los padres se abren de manera diferente al mundo que los rodea, reorganizan su vida personal, laboral, de pareja y familiar de forma duradera en función de las necesidades del hijo.

Esta secuencia de fases proyecta el orden en el que suelen aparecer un conjunto de reacciones observables. Sin embargo, esto no quiere decir que sigan siempre ese orden, ni que se desenvuelvan según un programa riguroso e inmutable.

Las faces tienden a sucederse unas a otras, pero en ciertos casos puede producirse un retroceso sorprendente a una fase que ya se creía superada. Estos vaivenes, si se experimentan a fondo, se presentan cada vez con menos frecuencia a medida que se avanza, y al mismo tiempo, se vuelven cada vez más fáciles de vivir. Las primeras cuatro fases pueden traslaparse o superponerse unas con otras, pero si se han vivido bien y ya se ha pasado a la quinta, no hay vuelta atrás.

No es excepcional que este proceso fracase y se produzcan situaciones como separación de los padres, etc. Si bien no en todos los padres se puede describir esta evolución, es evidente que todos ellos deben llevar a cabo este trabajo de duelo por el hijo que esperaban tener. Ello es imprescindible para que puedan vincularse al hijo real que tienen; para que puedan acercarse, observar, entender y  hallar formas de relación y de intercambio con él que generen una vinculación cada vez más estable, promotora de evolución en el hijo.

La vinculación del bebé con discapacidad con su madre dependerá en gran manera de cómo ella (ellos) realicen este proceso de duelo. En este camino serán muy importantes:



  • Las capacidades personales de padre y madre.

  • Que los padres hubiesen establecido una relación de pareja suficientemente estable, sólida y madura, que les permita apoyarse mutuamente en este proceso de duelo.

  • El apoyo que encuentren en su entorno familiar, laboral.

  • El apoyo de los profesionales que atienden al hijo.

  • La situación social global en que vive la familia.

111. JUSTIFICACION.

Los padres de un niño con discapacidad, en muy en sus adentros, hay sufrimiento, hay dolor. Y sufren por dos cosas:

Primero, porque hay algo deseado que no se tiene. El sufrimiento, decía Buda, tiene una sola raíz y esa raíz es el anhelo. Y el anhelo al que se refiere Buda es el deseo, entonces la solución es dejar de desear.

Segundo, ¿Cómo le hace una madre, un padre para ofrecerse como espejo si le cuesta reconocer a ese hijo? ¿Cómo le muestra el mundo? ¿Cómo decodifica sus demandas? ¿Cómo le habla y juega? Aquí se hace necesario hablar de “duelo”. La elaboración del duelo por el hijo soñado que no nació. Solo si eso que se siente, pero que no se puede decir (angustia, desilusión, rechazo, dolor, etc.) encuentra un espacio para ser trabajado y elaborado, será posible la elaboración y transformación que traerá la posibilidad de que otros deseos se pongan en juego para ese hijo. “La única salida posible es tejer un nuevo lugar para ese hijo, que incluya su dificultad (resignación) pero entramada en los hilos de sus posibilidades (re-signación). Es así que podrán por fin los padres asentir a su hijo.

Hay cuatro conceptos indiscutibles tomados del libro “El camino de las lagrimas” de Jorge Bucay:

1.- El único camino para terminar con el dolor es a través de él.

2.- Nadie puede recorrer el camino por uno mismo.

3.- Es la idea de que el dolor de la pérdida es insoportable, lo que hace pe- sado el recorrido.

4.- Los duelos efectivos difícilmente se recorren en soledad.

Dadas las necesidades de elaboración del duelo detectadas en nuestros padres del CAM en el área de psicología, es lo que nos ha motivado a llevar a cabo este taller sobre el duelo ante la pérdida del niño deseado, y considera los cuatro conceptos de Bucay mencionados anteriormente.



1V. OBJETIVO GENERAL.-
EL propósito de este taller es ofrecer una oportunidad para desarrollar una nueva actitud y un nuevo entendimiento de la realidad existente, sobre todo avalando en los participantes las manifestaciones de dolor, ayudándolos a que aprendan a enfrentarse con su duelo desde un lugar diferente. Esto quiere decir no solo el lugar inmediato de dolor, sino también desde la posibilidad de valorar el recorrido a la luz de lo que sigue, después de haber

elaborado el duelo, enriquecido por aquello que “no tengo”, y también por la experiencia vivida en el proceso.

Aunque es duro admitir que cada pérdida conlleva una ganancia, sin embargo, no hay pérdida que no implique una ganancia, un crecimiento personal, y es precisamente este enriquecimiento lo que deseamos lograr en los padres, del cual se verá beneficiado también nuestro alumno y la familia en general.

V. ENCUADRE DEL PROGRAMA.-


NUMERO DE SESIONES : 8


TEMAS POR SESION :

1ra. Sesión: Jueves 6 de oct. Creando un clima de confianza”.
2da. Sesión: Jueves 13 de oct. “Las pérdidas”.
3ra. Sesión: Jueves 20 de oct. “Impacto y negación”.
4ta. Sesión: Jueves 27 de oct. “Desorganización y dolor”.
5ta. Sesión: Jueves 3 de nov. “Reorganización”.
6ta. Sesión: Jueves 10 de nov. “Reacomodo a la vida”.
7ma. Sesión: Jueves 17 de nov. “Transformación y curación”.
8va. Sesión: Jueves 24 de nov. “El hijo oasis y el hijo maestro”.
LUGAR DONDE SE LLEVARA A CABO : Sala de juntas del

CAM.



TEMPORALIDAD : una vez por semana, los días jueves a partir

del 6 de octubre de 8 a 10 a.m.




RECURSOS MATERIALES : hojas blancas, lápices, colores,

pintarrón, revistas, marcadores, cartulinas, masking-tape, stickers, cd’s de música, reproductor de cd’s, fotocopias de lecturas cortas, fotocopiadora, diplomas. Para los gafetes: rectángulos de madera, pinturas para camisetas y prendedores.




EVIDENCIAS : listas de asistencia, fotografías, evaluación del taller por los padres.

VI. FUENTES DE CONSULTA:

- Libro: “El camino de las lagrimas”. Jorge Bucay. Editorial Océano

de México, S.A de C.V. Primera reimpresión julio de 2002.

- Libro: “El amor de tu vida”. Enriqueta Olivari-Shantidasi. Bubok

Publishing, S.L. 2010.
- Libro: “Del otro lado de las lágrimas”. Suzanne Pinard. Grijalbo S.A. de

C.V. 2001. México, D.F.

- Libro: “Tu hijo, tu espejo”. Martha Alicia Chávez. Grijalbo. México, D.F.

2004.
- Documentos de Google:

1.-“DISCAPACIDAD EN EL IMAGINARIO SOCIAL ¿UNA CONSTRUCCIÓN QUE MARGINA?” Marta M Rodríguez. Tesina propuesta para el diplomado en metodología de los procesos correctores comunitarios (ProCC). Noviembre 2008.





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