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ATLAS ESPONDILOARTRITIS DE ESPAÑA



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ATLAS ESPONDILOARTRITIS DE ESPAÑA


El Atlas es una realiza, se acaba de presentar este 2017 , pero para llegar hasta aquí hemos tenido que trabajar mucho, en ocasiones demasiado, teniendo en cuanta que somos voluntarios, y que trabajamos, tenemos familia y además empleamos todo nuestro tiempo libre en estos retos, pero que cuando se ve el resultado y es el esperado o supera las expectativas, todo merece la pena.



Durante dos años, hemos trabajado en elaborar el Atlas, reuniones, trabajo, encuesta, erquipo Técnico, todo esto en España, pero al mismo tiempo ya estanbamos impulsando este proyecto en toda europa, y CEADE es quien lo ha puesto en marcha, junto a la Universidad de Sevilla, Sociedad Reumatológica Española , Instituto Max Weber y con el patrocinio de Novartis.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis, han presentado hoy en Madrid el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’. Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios. El estudio completo se encuentra disponible en el siguiente enlace: https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/



El comité científico se reunió en tres ocasiones en Madrid los días 25 de enero 2016, el 14 de julio 2016 y el 30 de noviembre 2016 para asesorar, resolver dudas y valorar los resultados obtenidos por el equipo de trabajo.

La elaboración del cuestionario de la encuesta a pacientes con EspA-ax se basó en la opinión de expertos sobre el tratamiento y manejo de los pacientes, así como en la revisión de la literatura científica. La elaboración de dicho cuestionario fue llevada a cabo por el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber. Tras ello el cuestionario fue revisado por CEADE y la SER durante el periodo de enero a mayo de 2016.



La encuesta se realizó entre el 1 de mayo y el 15 de agosto de 2016 (4 meses)

Durante el mes de abril de 2016, se procedió a la validación del cuestionario por pacientes. Para realizar dicha validación se entrevistaron personalmente a un grupo de 17 personas con EspA-ax pertenecientes a diferentes grupos de edad y niveles educativos, 10 socios de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Sevilla y 7 socios de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (Madrid). Durante dichas entrevistas se evaluó tanto el tiempo de cumplimentación, como las dificultades que generó el proceso y se identificaron los términos más complejos. Posteriormente se realizó una nueva versión incorporando todos los comentarios.



Este cuestionario fue consensuado entre enero y mayo de 2016 por más de 25 especialistas y pacientes entre los que se incluyeron: miembros de la Universidad de Sevilla, del Instituto Max Weber, de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, de la Sociedad Española de Reumatología, de la Universidad de Castilla-La Mancha y del comité científico. Entre ellos cabe destacar a Reumatólogos, Médicos de Atención Primaria, Farmacéuticos, Psicólogos, Fisioterapeutas, Economistas de la Salud y Geógrafos de la Salud.


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