Memoria 2016 Nuestra fórmula es la suma



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Memoria 2016

Nuestra fórmula

es la suma.






CEADE

Calle Pinto Nº 10

Fuenlabrada 28942 Madrid





SUMARIO

03 CARTA DEL DIRECTOR

04 QUIÉNES SOMOS

06 DÓNDE TRABAJAMOS

08 CÓMO TRABAJAMOS

10


13

14


15

16


17 FINANCIACIÓN

18 QUÉ HAREMOS

20 Las personas que lo hacen

posible


21 INICIATIVAS PARA OBTENER

INGRESOS


23 LAS PERSONAS QUE FORMAN LA

ORGANIZACIÓN

26 NUESTRA RESPONSABILIDAD COMO

ORGANIZACIÓN



28 NUESTRAS FINANZAS








Pedro Plazuelo Ramos

Presidente CEADE



Luchamos por hacer mas visible nuestra enfermedad



La espondilitis anquilosante es nuestra compaera de viaje, para los que padecemos esta enfermedad, sabemos lo dificil que es convivir , trabajar o en muchas ocasiones mantener nuestra calidad de vida. Desde que estoy al frente de CEADE me he propuesto que las espondiloartritis sean conocidas y tengan mayor visibilidad, pero al mismo tiempo tenemos que hacer visibles a las asociaciones. Realizamos un trabajo que en muchas ocasiones no es reconocido, pero lo hacemos con ganas y sabiendo que ayuda a muchas personas, que sin las asociaciones de pacientes no tendrian acceso a muchas de las terapias rehabilitadoras o al apoyo psicológico y grupos de autoayuda que tienen la mayoría de asociaciones de CEADE.

Organizar y articular el trabajo de las 22 asociaciones que componen CEADE es la misión que tenemos además de representarlas tanto a ellas como a los pacientes que padecen espondiloartritis.

Durante el año 2016 hemos dado un gran paso, diría que hemos crecido, y hoy por hoy somos un referente dentro de las asociaciones nacionales de otras patologias , se nos tiene en consideración y se cuenta con nosotros desde las sociedades científicas , pero sobre todo somos capaces de generar grandes proyectos que cambiarán la forma de trabajar desde las asociaciones de pacientes.

Pasamos por momentos dificiles ya que la cultura del asociacionismo en España no supera el 3%, pero además debido a lo negativo que puede ser que personas de mala fe, se aprovechen de enfermedades para obtener beneficio, o que engañen a las que están dispuesta a ayudar a otras personas o a investigación.


Para CEADE no ha sido un año negativo, sino todo lo contrario. Hemos sido capaces de generar proyectos de gran repercusión de los que se está hablando en 2017, hemos impulsado la creación de dos nuevas asociaciones, la de Burgos y la de León, hemos realizado proyectos como Sentimientos Ilustrados para sensibilizar desde los hospitales, o llevar a cabo el primer Atlas de Espondiloartritis , algo que nunca antes había hecho una organización de pacientes.

Además hemos incorporado a nuestra Junta Directiva nuevas personas que están aportando valor y trabajo a esta coordinadora y en la actualidad tienen toda mi confianza ya que lo estan demostrando.

Entre todos tenemos que conseguir dar impulso a las asociaciones de CEADE y mostrar a la sociedad que hacemos mucho con poco,que ayudamos , donde no ayudan las administraciones, pero sobre todo que estamos para ayudar y apoyar a los mas de 500.000 personas que padecen alguna espondiloartritis en España. CEADE hoy por hoy además es un referente no sólo en España ,sino que en Europa se nos conoce y sobre todo estamos impulsando proyectos con la implicación de mas de doce paises.

Gracias a todos los que habeis hecho que CEADE esté donde está despues de mas de 20 ños de andadura.




Quiénes Somos

Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.




NUESTRO PLAN ESTRATÉGICO

Dar mayor visibilidad a las asociaciones de pacientes.

Articular el trabajo asociativo.

Hacer mas visible las espondiloartritis.

Desarrollar proyectos de gran relevancia en el plano de la Investigación.

Mantener estrecha colaboración con Sociedades científicas.

VALORES

LOS RESULTADOS DE NUESTRO TRABAJO EN 2016

Durante 2016 se dio apoyo a mas de 5.000 socios de las didtintas asoicaciones de CEADE. Aunque apoyamos a las mas de 500.000 personas que padecen alguana espondiloartritis en España.

En 2016 se implusó la creación de dos nuevas asociaciones, la de Burgos y la de León, pasando de 20 a 22 entidades en toda España.

Se realizaron mas de 50 acciones desde las distintas asociaciones que componen CEADE

Además de estas acciones de forma conjunta se realizaron jornadas de sensibilización, talleres informativos, o actividades grupales dentro de cada organización.

Como en años anteriores tambien seguimos manteniendo contacto estrecho y trabajo conjunto con las distintas sociedades científicas, asociaciones nacionales de otras patologias y organizaciones internacionales.



El mapa de las asociaciones de CEADE que en la actualidad suman un total de 22 organizaciones y que estan distribuidas como muestra el mapa.



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