La protección de la dependencia



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Alternativa en la implantación de mecanismos de cobertura social de la dependencia en España.

Al igual que se ha universalizado el derecho a las pensiones, a la educación y a la atención de la salud, en las sociedades occidentales –y también, en la española- existe una creciente demanda de que se proceda a la socialización del riesgo de la dependencia, de modo que se vayan articulando mecanismos que permitan otorgar una protección específica a las personas en situación de dependencia (y, en la medida de lo posible, a los cuidadores informales), permitiendo que los cuidados que exige la dependencia salgan de los ámbitos familiares, como sucede, en su mayor parte, en la actualidad. Se trata, en definitiva, de universalizar otros derechos, como el de atención de las situaciones de dependencia (de las personas mayores dependientes, de los enfermos mentales graves y de las personas con discapacidad severa).


Descartando en principio la posibilidad de que la protección de la dependencia pudiese recaer básicamente en mecanismos de seguros privados tanto por la falta de equidad que ello conlleva dada la dificultad de acceder a ellos por su elevado coste para la mayor parte de las familias, como por su escasa aceptación en los países en los que se ha intentado esta vía, existen tres concepciones básicas:
- Implantarlo en el interior de un sistema de protección universal.
- Llevarlo a cabo en un régimen autónomo especializado.
- Incorporarlo en el marco de una de las “ramas” de la Seguridad Social.
En España, en las últimas iniciativas planteadas (Acuerdo Social para la mejora y el desarrollo del sistema de protección social, de 9 de abril de 2001, así como en la nueva reformulación del Pacto de Toledo) se parte de la complejidad de abordar la problemática cuestión de la dependencia, debido al hecho de estar transferidos los servicios sociales a las Comunidades Autónomas y en algunas materias a las Corporaciones Locales, y culminarse el proceso de transferencias sanitarias, lo cual requiere que la dependencia haya ser impulsada y compartida por las tres Administraciones Públicas, aunque se reconoce que la Administración General del Estado ha de jugar un papel de impulso en la cobertura social de la contingencia indicada contribuyendo, de esta forma, a garantizar la igualdad, en todo el Estado, de acceso a prestaciones y programas por parte de las personas dependientes.
Dada la configuración del sistema de protección social en España, la implantación de los mecanismos de protección contra el riesgo de la dependencia pueden adoptar básicamente dos formas:
- Su articulación en el marco de las políticas generales de asistencia sanitaria y de servicios sociales.
- Llevar a cabo dicha implantación en el ámbito del sistema de la Seguridad Social.
a) Marco de implantación.
A la hora de analizar cualquiera de las dos alternativas, debe dilucidarse cuál es la finalidad en la cobertura de la protección: si lo que se pretende es la de proporcionar una serie de prestaciones –básicamente, en especie- que mitiguen las consecuencias de la dependencia o, al mismo tiempo, se pretende estimular la mayor autonomía posible de la persona en la “gestión de la dependencia”.
Asimismo, la opción por una u otra alternativa también está influida por el grupo objeto de protección. Por lo general, una opción generalista (a través de las políticas sociales estatales) llevaría a priorizar la atención en favor de las personas en situación de dependencia con menores recursos (ellos mismos y/o los núcleos familiares en los que se inserten); por el contrario, la implantación de un mecanismo protector, a través de un “seguro contributivo” lleva consigo una mayor amplitud en el ámbito subjetivo de protección, ya que todos los asegurados serían beneficiarios de las correspondientes prestaciones.
También, a la hora de tener que decidir por una de las alternativas, hay que tener en cuenta las limitaciones de los sistemas públicos de seguros de salud (o los mecanismos específicos de cada país) para quienes necesitan de cuidados de larga duración si éstos no se inscriben en un contexto más amplio.
Con base en todas estas consideraciones, la alternativa más adecuada parece la de articular el modelo de protección pública de la dependencia a través de un “sistema integral”, incardinado en el ámbito de protección de la Seguridad Social y que considere de manera global todas las posibilidades apuntadas, con las siguientes características básicas:


  • La cobertura debe ser universal, es decir, debe alcanzar a todos las personas que se encuentren en situación de dependencia sea cual sea su capacidad económica.




  • Debe reconocerse el derecho a la protección por dependencia como un derecho subjetivo perfecto de la persona en cuestión, al que la sociedad debe hacer frente poniendo los medios necesarios para garantizar su satisfacción, al igual que ocurre con otras prestaciones de la Seguridad Social, a través de un catálogo de prestaciones y/o servicios similares en todos los territorios del Estado.




  • Las prestaciones y/o servicios reconocidos deben adecuarse a las características específicas de sus destinatarios, con especial atención a grupos también específicos de personas dependientes, como pueden ser los de personas con deficiencias funcionales graves, parálisis cerebral severa y plurideficiencias, personas con daño cerebral, enfermos mentales, etc, y abarcar igualmente los diversos estadios en que la dependencia puede presentarse, desde su prevención o atención temprana a la atención a los mayores.

Desde esta perspectiva, una primera aproximación a esta fórmula de protección integral de la dependencia, que se adecuase a los principios antes enunciados, descansaría en los siguientes aspectos:


b) Acción protectora.
Se entiende que ha de establecerse un conjunto de prestaciones económicas y de servicios, en favor de las personas en situación de dependencia (y, en su caso, de los cuidadores de las primeras). Las prestaciones económicas posibilitarían la compra de servicios (públicos o privados) cuando éstos no fueran directamente facilitados por las administraciones públicas.
Aunque es cierto que las prestaciones económicas presentan determinados inconvenientes, sin embargo posibilitan una mayor autonomía de la persona dependiente, en orden a gestionar su propia dependencia, en un marco de autonomía e independencia personal, facilitan la atención en el seno de la familia a través de cuidadores informales que sigue siendo la opción preferida (y preferible) por la mayoría de los interesados y hace también posible la atención en una situación (como es la actual) de escasez de servicios públicos, ya sea ésta transitoria o, como puede ocurrir por razones geográficas, permanente en determinadas zonas, al permitir acudir a la iniciativa privada, siempre y cuando ésta cumpla los estándares exigibles de calidad homologados por los órganos correspondientes .

No obstante, en los supuestos en que por sus especiales características de complejidad o gravedad así sea aconsejable y lo determinen los equipos de valoración establecidos, debe acudirse a la prestación directa del servicio a través de medios públicos o privados concertados. E, igualmente debe garantizarse en todo caso, la facilitación de otros servicios como pueden los ser los de apoyo y formación de cuidadores informales, los educativos, los de prevención, rehabilitación, etc.


El modelo, por tanto, sería un sistema mixto, en el que junto a una prestación económica como núcleo central que permitiera la mayor capacidad posible de elección del beneficiario o sus familiares, se incluiría la prestación directa de determinados servicios por razón de su propia naturaleza o por razón de los especiales requerimientos de la persona en cuestión.
Respecto a la intensidad (cuantía) de la prestación, cuando no se acudiera a la atención directa del servicio, la misma tendría que estar en función de los gastos que viene a financiar, pudiendo seguirse, en tal sentido, el esquema basado en horas de dependencia –modelo alemán-. Y quedando claro, en todo caso, que las prestaciones tendrían un importe único (y no variable, como sucede, en la actualidad, con el complemento de pensión por gran invalidez) y que, como ya anteriormente se dijo, se configurarían como un derecho subjetivo perfecto.
c) Financiación.
La alternativa propuesta en la configuración de los mecanismos de protección contra los riesgos de la dependencia predetermina, a su vez, los mecanismos de financiación de los mismos. Si esa cobertura se lleva a cabo a través de la Seguridad Social, la financiación de las prestaciones se debería efectuar siguiendo el esquema de financiación de la misma, tal y como está establecido en su norma reguladora, es decir, distinguiendo entre prestaciones de carácter contributivo (financiadas a través de cotizaciones sociales) y prestaciones de carácter no contributivo (financiadas por impuestos).
De este modo, las prestaciones de las que fueran beneficiarias aquellas personas que han realizado el esfuerzo contributivo necesario a través de sus cotizaciones (sean éstas específicas, por implantarse una nueva cotización para cubrir este nuevo riesgo protegido, o sean genéricas por no haberse adoptado esta alternativa) serían financiadas con cargo a las mismas, mientras que aquéllas de las que fueran beneficiarias personas que no hubieran cotizado, serían financiadas con cargo a los impuestos generales. E, igualmente, los servicios prestados de forma directa por los poderes públicos podrían seguir este mismo esquema de financiación en las proporciones adecuadas.
En este sentido, hay que considerar el camino seguido en los sistemas de los países centroeuropeos, en los que la articulación del nuevo “seguro de cuidados de larga duración” ha originado la aparición de nuevas cotizaciones que financien en exclusiva los nuevos mecanismos o combinándola con otras fuentes financieras.
En todo caso, sí parece conveniente que en la financiación de la cobertura de los riesgos de la dependencia participe la imposición general, ya que se trata de un riesgo generalizado y que precisa de componentes solidarios.
De acuerdo con tales premisas, el esquema de la financiación de los mecanismos de cobertura contra la dependencia debería tener en cuenta los siguientes aspectos:


  • La cuantía de la financiación ha de ir necesariamente asociada a una evaluación del conjunto de las necesidades de las personas en situación de dependencia y no de una necesidad específica.




  • La financiación debe permitir cubrir los gastos relativos a un conjunto de servicios de asistencia en sentido amplio, que permitan asegurar una calidad de vida digna, plena de derechos y lo más independiente posible durante la permanencia de la situación de dependencia.




  • Los requisitos que deban cumplir los interesados para recibir las ayudas públicas deben estar orientados a ampliar y potenciar lo máximo posible, y nunca a reducir, las opciones de la persona en situación de dependencia sobre su modo y estilo de vida.

La suma total de esos gastos, debidamente combinadas, pueden contribuir a la creación de las infraestructuras necesarias para la creación de redes de apoyos, cuidados asistenciales, formación de profesionales, como han puesto de relieve las experiencias internacionales.


d) Alternativas de la gestión.
Por último, la configuración de los mecanismos de protección contra los riesgos de la dependencia condiciona también la propia gestión de las mismas.
Si la cobertura de la dependencia se ubica en el sistema de Seguridad Social, poniendo el acento en las prestaciones dinerarias, que sirvan para una mayor autonomía de la persona en situación de dependencia, el “seguro” sería gestionado por las Entidades gestoras de la Seguridad Social. Si bien, si se efectúa una opción por un modelo de seguro, que otorgue básicamente prestaciones económicas (con los cuales comprar servicios), el mismo –como se ha indicado- habría de ser complementado por un desarrollo de los servicios (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, servicios residenciales, ayudas técnicas y tecnologías de apoyo, asistentes personales, rehabilitación domiciliaria, etc.), los cuales tendrían que ser suministrados con el concurso del sector privado, dadas las carencias actuales del sector público que, por el momento y probablemente por un largo espacio de tiempo, no parece estar en disposición de asumir de forma directa, dadas las inversiones que sería necesario afrontar. Y ello, sin perjuicio de que, en todo caso, las Administraciones Públicas sigan manteniendo y ejerciendo las facultades de planificación, tutela y dirección.
Sería preciso también disponer de un baremo, de nuevo cuño, que determinase los grados y el alcance de las situaciones de dependencia. Dicho baremo, debería ser único para todo el Estado y vinculante para todas las Administraciones y operadores. En el proceso de elaboración a probación, deberían participar asimismo todas las Administraciones Públicas y los sectores sociales representativos concernidos por la materia, con el fin de que constituyera una norma producto del acuerdo y el consenso.
A su vez, y siguiendo este mismo esquema, la gestión de los órganos de calificación, la acreditación de los servicios externos, la vigilancia del buen fin de las prestaciones reconocidas y la gestión de los servicios directamente prestados por los poderes públicos, deberían residenciarse en los órganos correspondientes de las Comunidades Autónomas y las Corporaciones Locales, de acuerdo con la distribución competencial diseñada en el texto constitucional y tal y como parece aconsejable en función de la necesaria proximidad a los ciudadanos más directamente interesados que tales competencias exigen.
Todo ello basado en un aconsejable “Pacto de Estado”, entre las tres Administraciones implicadas que liberara de tensiones la inaplazable implantación y posterior desarrollo de in sistema integrado de protección de la dependencia.



  1. CONCLUSIÓN.




  1. Características generales de la cobertura de la dependencia.

El aumento del número de personas con discapacidad (como consecuencia de los incrementos de los accidentes laborales o de tráfico, entre otros), el envejecimiento de la población, incluida el de las personas con discapacidad, el alargamiento de la esperanza de vida, el aumento del número de las personas mayores que viven solas y el debilitamiento, o la fragilidad de la solidaridad familiar tradicional, son factores que, entre otros, acarrean problemas crecientes para las personas, que habitualmente requieren el cuidado de otras para la realización de las necesidades más cotidianas y que han traído a primer plano de la actualidad cuestiones que, sin embargo, incidían ya en un número muy considerable de ciudadanos que por razones principalmente de discapacidad se encontraban en situación de dependencia y que, tradicionalmente, han sufrido el olvido de los poderes públicos, al menos en cuanto a la aplicación de políticas integrales de protección que garantizaran su derecho constitucional a una vida plena, autónoma e independiente. Es importante señalar e insistir en las diferentes necesidades y apoyos que requieren las personas con dependencia por razón de discapacidad respecto las de causa de edad (mayores), así como las importantes diferencias entre esto grupos. Una clasificación de los apoyos, servicios y prestaciones necesarias basada en la simplificación que comportan los grados de dependencia (enfoque asistencialista que se centra en paliar los efectos por encima de un modelo habilitador que potencie capacidades) no es un buen planteamiento. La posición del sector de la discapacidad es la postular el paradigma de una protección de la dependencia y promoción de la autonomía, la vida independiente y la calidad de vida de las personas en esta situación.


Las mayores necesidades de las personas en situación de discapacidad vienen a coincidir en el tiempo con la crisis del modelo de cuidados informales a través de la familia, que tiene su origen tanto en los cambios en las estructuras familiares, de cuño tradicional, como en la progresiva, y deseable, incorporación de la mujer al trabajo, lo cual acarrea mayores demandas de cuidados formales o institucionales. Por una parte, existe el objetivo de incrementar la tasa de actividad sobre todo de las mujeres –necesaria para el mantenimiento de los activos, que favorezcan la sostenibilidad de los sistemas de pensiones-- dentro de las recomendaciones aprobadas por los Consejos Europeos; pero, de otra, esa mayor participación laboral de la población va a incidir, de forma importante, en la continuidad, en los niveles actuales, de los cuidadores informales.
Las personas en situación de dependencia (los sean en razón de la edad o por presentar discapacidad) necesitan de actuaciones especiales que su propia familia, en muchos casos, no les puede facilitar, y las prestaciones económicas que puedan percibir tampoco son de una cuantía tal que con ellas puedan hacer frente a los costes que genera esa situación. Tampoco parece socialmente asumible que la situación de estas personas se convierta en una auténtica ruina económica para sí mismos y para sus familiares, si es que los tienen, o degenere en un motivo más de abandono familiar y rechazo social. No hacer nada es, desde luego, condenar a muchas personas en situación de dependencia, ya sea por su discapacidad o por su edad, a llevar y terminar sus vidas de forma penosa y financieramente ruinosa.
Frente a esta situación, en todos los países europeos se intenta poner remedio a través de los mecanismos de lucha contra la dependencia, a las preocupaciones generadas por el aumento de los costes de atención a las personas en situación de dependencia y la ausencia o la falta de eficacia de los seguros privados mercantiles para la atención comunitaria y residencial de aquéllas. Por ello, se están implantando o reformando los sistemas de atención, dentro de los cuales se observan varias tendencias. No obstante, a pesar de los intentos y proyectos llevados a cabo, la protección de la dependencia en Europa no muestra una convergencia clara hacia un modelo genérico de financiación y prestaciones en favor del grupo señalado. E incluso puede decirse que en algunos casos se está produciendo un deterioro de la atención, debido al retroceso en los cuidados, más acusado en los países del Sur, en los que la cobertura es baja y la mayoría de la responsabilidad recae en la familia; pero también en los países nórdicos se observa una cierta erosión, especialmente a causa de los costes, como sucede en países como Noruega o Finlandia.
No obstante esta falta de diseño de modelo común, existe unos ciertos rasgos comunes, entre los que se encuentran:


  • Los poderes públicos, el Estado desempeñan un papel central en la financiación de los cuidados de larga duración, en buena parte, en el marco de una fórmula de reparto de costes, que anime a las personas a preferir la atención domiciliaria al ingreso en residencias.




  • El seguro privado desempeña un papel secundario, debido especialmente a la imposibilidad de la mayoría de la población de costearlo.




  • Se reconoce más la necesidad de apoyar a los familiares cuidadores, mediante el incremento del gasto en atención comunitaria.




  • Se acepta la necesidad e importancia de controlar el acceso a los servicios caros de larga duración, especialmente en lo que hace referencia a la calidad de tales servicios.




  1. La dependencia y la discapacidad.

Siguiendo la lógica de un modelo habilitador, potenciador de la autonomía y la calidad de vida, también aquí hemos de exponer algo más que las diferencias entre los conceptos de dependencia y discapacidad. Siendo coherentes con la recomendación del Consejo de Europa (98) sobre la protección de la dependencia y con nuestros propios principios, de reivindicar que la protección a la dependencia en España, además de las ayudas y asistencia para las actividades de la vida cotidiana incluya:




  • Acciones de prevención general (actuar sobre las causas generadoras de dependencia) y especifica (paliar y reducir los efectos y la evolución).

  • Habilitación y rehabilitación.

  • Servicios de apoyo diferenciados a los familiares cuidadores (información, asesoramiento, orientación, formación, respiro, etc.)

  • Ayudas técnicas y tecnologías asistivas.

  • Servicios de rehabilitación domiciliaria.

  • Etc.

Como se viene defendiendo en este informe, aunque la cuestión de la dependencia se ha agudizado con el fenómeno del envejecimiento, y con la presencia de lo que se ha denominado el envejecimiento del envejecimiento, el análisis de este estado de cosas no puede limitarse, ni mucho menos, a identificar la atención de las personas en situación de dependencia con las personas de más edad, por más que este grupo sea el de mayor número. En efecto, si se considera la dependencia como la necesidad de ayuda o de asistencia importante para las actividades diarias de la vida cotidiana47, esta ayuda o asistencia la precisan también determinadas personas con discapacidad, aunque no sean de edad avanzada. Además, las consecuencias de la vida moderna, con sus secuelas en el incremento de los accidentes laborales, de los accidentes de tráfico, las toxicomanías, etc., ha incrementando la presencia de personas en situación de dependencia de edad joven.


De acuerdo con los datos que aporta la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, y circunscribiendo el concepto de dependencia a la situación de discapacidad severa o total para alguna de las actividades de la vida diaria, puede estimarse en alrededor de 1.450.000 el número de personas dependientes que viven en domicilios particulares.

Aunque la mayor parte de ellas (unas 970.000) tienen más de 65 años, el número de personas dependientes menores de 65 años es suficientemente importante (más de 482.000), como para permitir afirmar que las situaciones no son privativas de la denominada “tercera edad”. Más de 1,5 millones de personas con alguna discapacidad reciben ayuda de otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria: ayudas en el cuidado personal, ayudas para realizar las tareas del hogar, ayudas para la deambulación y desplazamientos, ayudas de supervisión, etc. De las personas con discapacidad que reciben ayudas personales algo más de un millón son mayores de 64 años y cerca de medio millón tienen entre 6 y 64 años.


La Encuesta citada ha recogido información sobre la severidad de las discapacidades para la vida diaria. La severidad hace referencia al grado de dificultad para realizar una determinada actividad. Se han considerado tres grados:
a) Discapacidad total para una determinada actividad de la vida diaria, cuando la persona no puede realizarla
b) Discapacidad severa, cuando tiene una gran dificultad para realizarla, y


  1. Discapacidad moderada, cuando la realiza con poca dificultad.

Por ello, en una alternativa de dar cobertura a la dependencia no puede soslayarse los problemas específicos de las personas con discapacidad. No se trata de efectuar una separación entre la población de edad, de una parte, y la población con discapacidad (de menor edad), por otra. Al contrario, la dependencia afecta por igual y, en consecuencia, la respuesta protectora ha de ser comparable. Pero, al tiempo, también hay que diferenciar entre discapacidad y dependencia, ya que no toda persona con discapacidad es una persona en situación de dependencia. Sin embargo y como se ha indicado, en nuestra legislación la cuestión de la dependencia se ha articulado preferentemente (cuando no, en algunos ámbitos –por ejemplo, las prestaciones económicas- de forma exclusiva) a través de la incapacidad (o de la invalidez), en cualquiera de sus modalidades.


Únicamente, las personas –menores de 65 años- que acreditaban un grado de incapacidad absoluta (modalidad contributiva) o se les acreditaba un grado de minusvalía igual o superior al 75% (prestaciones no contributivas, así como asignaciones económicas por hijo a cargo) podían acceder a unas prestaciones específicas, cuando, además de la incapacidad o de la discapacidad, acreditaban la necesidad del concurso y de la ayuda de otra persona para la realización de los actos ordinarios y esenciales de la vida diaria. Ante tal situación, resulta conveniente separar la dependencia (asimilada en nuestro ordenamiento de la Seguridad Social con la gran invalidez, o con diferentes complementos de pensión) de la propia de la discapacidad.


  1. Los mecanismos actuales de cobertura.

Aunque en el sistema de protección social español, los mecanismos de cobertura contra las consecuencias de la dependencia son escasos y no integrados, esa deficiente atención no implica que previamente no se hayan tomado medidas en el ámbito de la protección social con destino a las personas en tal estado.


No obstante, aunque el balance de lo realizado no es despreciable (máxime teniendo en cuenta la realidad de la que se partía), sin embargo, la acelerada evolución del problema de la dependencia, ligada a los cambios sociales producidos, obligan a una revisión y actualización de nuestro ordenamiento jurídico y social, dirigido al grupo de población que se encuentra en riesgo de dependencia. Por ello, es necesaria la consideración global de la dependencia, a partir del establecimiento de un conjunto coherente de medidas, que parta desde la especificidad de la situación a dar cobertura –la dependencia- y establezca todo un conjunto de derechos y obligaciones de la persona en esa situación y de sus cuidadores, en línea como ya se viene efectuando en algunos países de nuestro entorno.
Actualmente, existen importantes deficiencias, tanto en lo que se refiere a la carencia o la insuficiente cobertura de servicios (muchos de ellos, además, de naturaleza privada), como en la cobertura económica del coste de la asistencia de la población en situación de dependencia. Hay que tener en cuenta, cuando se analiza la cobertura de la dependencia, que la misma lleva de forma implícita la asistencia de una tercera persona o de una institución que la supla. Esta asistencia, sin duda, tiene un coste económico, que es independiente de los gastos sanitarios de la deficiencia que produce la situación de desvalimiento. La dependencia genera un mayor gasto o un menor ingreso en la economía familiar. Y este desajuste económico se produce como consecuencia de la asistencia o atención constante que precisa la persona en situación de dependencia.
Como antes se dijo, la población española en situación de dependencia (lo sea en razón de la propia discapacidad o por motivos de mayor edad) ha experimentado un crecimiento muy considerable en las últimas décadas, agudizado como consecuencia del envejecimiento de la población. Últimos estudios coinciden en el cálculo de que en España en el año 2001 aproximadamente pueden ser considerados como “personas dependientes”, en torno a 1.500.000 personas de los que:


  • 850.000 serían personas que no pueden realizar las actividades básicas de la vida diaria (dependencia total o severa), y




  • casi 700.000 sólo pueden realizar algunas de las llamadas actividades básicas (dependencia moderada) y deberían entrar también en una primera fase de implantación de la protección.

Toda esta situación no encuentra respuesta adecuada en el actual sistema de protección social, ya que:




  • En cuanto a las prestaciones económicas, la dependencia sólo ha encontrado eco en la regulación de determinadas pensiones: en la pensión contributiva por incapacidad permanente (en el grado de gran invalidez); en el complemento de 3ª persona de la pensión no contributiva de invalidez; en las asignaciones por hijo a cargo, mayor de 18 años y un 75% de discapacidad; o en las pensiones en favor de determinados familiares de los pensionistas de jubilación e incapacidad (en la modalidad contributiva de la protección), a través de las que, de forma indirecta, se puede estar apoyando a los cuidadores.




  • Por lo que refiere a las pensiones de jubilación (que constituyen la renta básica de las personas en situación de dependencia de mayor edad) en su configuración actual, responden únicamente a una finalidad sustitutiva de rentas de trabajo (modalidad contributiva) o la compensación de la ausencia de rentas, con el objetivo de garantizar un mínimo de sustento (modalidad no contributiva).




  • La extensión y desarrollo de los servicios sociales, que carecen del rango de derecho subjetivo perfecto, para atender la necesidad de cuidados de larga duración es sensiblemente inferior en España que en la media de los países desarrollados.




  • En cuanto a los servicios, en plazas residenciales, se dispone en España de alrededor de 3 plazas por cada 100 personas mayores de 65 años, cuando la media de los países encuadrados en el ámbito de la OCDE es de 5,1 y en la Unión Europea es claramente superior.




  • El servicio de ayuda a domicilio (SAD), da cobertura a un 1,7% por ciento de la población mayor de 65 años, muy por debajo de las ratios de los países Europeos con mayor desarrollo de los servicios comunitarios. El resto de los recursos (centros de día, teleasistencia, estancias temporales en residencias, etc.) apenas alcanza significación estadística.




  • La pobreza de recursos es todavía mayor cuando se trata de personas en situación de dependencia menores de 65 años, pues la red de ayuda a domicilio y de centros de atención a personas con discapacidad gravemente afectadas está mucho menos desarrollada que la red de apoyos para mayores.




  • Los recursos residenciales no se utilizan de manera apropiada: las plazas están ocupadas, prácticamente a partes iguales, por “válidos” y asistidos, cuando son el medio adecuado para la atención de estos últimos.




  • La intensidad y calidad de la atención en servicios como el de Ayuda a Domicilio es francamente insuficiente, como muestran indicadores como la media de horas de atención prestadas a cada usuario (17,2 horas al mes, unas cuatro horas por semana) o el coste por hora de atención (unos 8,40 euros), que es indicativo de una ayuda a domicilio centrada casi exclusivamente en la ayuda en las tareas de cuidado y limpieza del hogar.

En síntesis, la situación actual se caracteriza por:




  • La cobertura e intensidad de los recursos varía sustancialmente de unas Comunidades Autónomas a otras. La desigualdad territorial es patente.




  • En la oferta de los servicios sociales se aplica, además, el principio de subsidiariedad, lo que quiere decir que los recursos suelen ofrecerse, aparte de en función de los presupuestos disponibles, mediante prueba de necesidad, es decir, siempre y cuando se demuestre la escasez de rentas y la falta de apoyo familiar.

Muchas personas (y en especial las pertenecientes a las clases medias) se encuentran, cuando acuden en demanda de un servicio social para colaborar en el cuidado de un familiar en situación de dependencia, ante una situación paradójica. Se les deniega el servicio público por sobrepasar el nivel de renta establecido en los baremos (son consideradas “ricas”), y, cuando acuden en busca de un servicio privado, no pueden pagarlo (son y se sienten “pobres”).




  • No se han articulado medidas suficientes de apoyo a las familias que, si bien pueden y quieren atender a sus familiares en situación de dependencia y lo están haciendo, en numerosos casos, demandan ayudas de bajo coste, pero imprescindibles, tales como programas de información, formación y asesoramiento para saber tratar a una persona en situación de dependencia; programas de respiro temporal; estancias diurnas, nocturnas y temporales, ayudas técnicas y tecnologías de apoyo, etc., servicios que hoy por hoy siguen teniendo una cobertura casi testimonial.




  • A su vez, todos los servicios de atención de la dependencia (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, servicios residenciales, etc.) tienen un enorme potencial de crecimiento, debido a la baja cobertura actual, la creciente demanda y presión social, y la necesidad de lograr una convergencia real con las tasas de atención existentes en los países de nuestro entorno.




  • Las tasas de uso de recursos están determinadas en buena medida por la oferta, especialmente pobre en España. La información de los países de la Unión Europea sirve para elaborar hipótesis razonables de uso de servicios en las circunstancias previsibles de que la población disponga de un abanico de recursos accesible. Diferentes países de la UE han puesto en marcha leyes y políticas protectoras, y el debate científico, técnico y político es hoy una realidad, con mayor o menor intensidad, en todos los países de la Unión Europea.

Sin embargo, en España el debate sobre estos temas no ha llegado todavía al gran público. Comenzó en sectores muy especializados, a raíz de la elaboración y aprobación del Plan Gerontológico, y recientemente se han sumado a él organizaciones sociales, grupos e instituciones públicas y privadas, aseguradoras y algunas empresas interesadas ante las perspectivas de negocio que se abren en torno a este asunto.


En definitiva, la dependencia es una realidad creciente, por su extensión cuantitativa y por sus implicaciones sociales y económicas. Las políticas públicas han de afrontar el fenómeno en su globalidad, sin fragmentaciones derivadas de límites de edad o ligadas a las causas de la situación, orientándose hacia modelos universalistas de protección de los derechos sociales de las personas en situación de dependencia y de sus familias, que estimulen la mayor autonomía posible de la persona y aseguren sus derechos y su dignidad.
Lamentablemente, en este apartado, hay que reconocer que la información disponible está muy sesgada hacia las personas mayores, pues acrecemos de información más prolija sobre población con discapacidad. No disponemos de un buen nivel de conocimiento sobre el impacto de los sistemas de protección de la dependencia en las personas con discapacidad, por lo que los estudios e informes se suelen inclinar a utilizar datos sobre mayores, generando una asimilación que no es deseable, pues las realidades de partida son muy diferentes.



  1. La “inversión” en la lucha contra la dependencia.

La expansión de los servicios de atención de la dependencia va a movilizar un importante flujo de recursos financieros en los próximos años, y será uno de los más importantes factores de creación de empleo en nuestro país. Según el enfoque de atención de la dependencia, variará la calidad del empleo creado. Si predomina el enfoque de ayuda doméstica, el empleo a crear será fundamentalmente precario; por el contrario, si predomina la atención más integral, existirá un componente mayor de trabajadores cualificados (personal sanitario, trabajadores sociales, etc.).


Todos los expertos coinciden en que la extensión de los servicios de cuidados a las personas en situación de dependencia van a tener una expansión enorme, incluso a corto plazo. No se comprende que en nuestro país, fundamentalmente en los programas de formación profesional y ocupacional, no existan apenas planes de formación al respecto. Si se canalizase parte de los grandes recursos de que se dispone para la formación y la contratación hacia la puesta en marcha de un programa de formación y empleo de cuidadores y asistentes, sus efectos sobre el empleo podrían ser inmediatos. Los retornos económicos que genera la inversión en servicios sociales (ahorro en prestaciones de desempleo, incremento de la recaudación por cotizaciones sociales y de los ingresos fiscales, vía IVA, IRPF e Impuesto de Sociedades) confirman la eficiencia del gasto social como mecanismo de generación de actividad económica y de empleo.


Habría que aprovechar el potencial de empleo que acarreará la futura regulación de la atención de la dependencia en España para aumentar la empleabilidad de grupos especialmente excluidos del mercado laboral como son las propias personas con discapacidad en edad laboral.
La mejora de la atención a las personas en situación de dependencia provocaría un ahorro potencial de varios cientos de millones de euros en el sistema sanitario. Resulta injustificable que se siga atendiendo en centros hospitalarios a personas en situación de dependencia cronificadas o en procesos de larga estancia, lo que no sólo es inadecuado en términos de política social, sino que lleva consigo, además, unos costes seis veces superiores a lo que supondría la atención en los centros residenciales (300 euros/día cama hospitalaria frente a 50 euros/día cama residencia asistida).
La optimización de los recursos sociales y sociosanitarios, la distribución territorial equilibrada de los mismos, las garantías de calidad básica para todos los ciudadanos y la propia seguridad para los gestores y responsables de la iniciativa privada, incluyendo bajo este concepto a Fundaciones, Empresas de Economía Social, ONGs, Empresas Mercantiles, etc., exigen un marco básico y estable de coordinación y colaboración entre las Administraciones Públicas y la iniciativa privada.
La programación de las prioridades, su financiación, la determinación de las inversiones que habría que realizar y la extensión de los programas y servicios objeto de prestación, tiene que ser pactada de manera articulada para dar seguridad a los prestadores de servicios y fomentar su participación en la articulación y gestión de prestaciones y servicios de protección a las personas en situación de dependencia.
Hay que intensificar el enfoque del gasto de atención a la dependencia como inversión. Conocer y difundir los efectos positivos sobre la sociedad y la economía de unas medidas que van a comportar mayor gasto social es, sin duda, una excelente “inversión”. Las Administraciones deberían realizar estudios exhaustivos sobre la creación de valor –económico y social- y la tasa de retorno –creación de puestos de trabajo: incremento de cotizaciones / reducción de subsidios, etc.- que supondría esta actuación, para tenerlos en cuento a la hora de determinar el gasto de crear un sistema nacional de atención a la dependencia..


  1. Una alternativa en la configuración de un modelo de atención integral a las personas en situación de dependencia.

Con base en las consideraciones que se efectúan en el apartado V de este informe, la alternativa más apropiada parece ser la de articular el modelo de protección pública de la dependencia a través de un “sistema integral”, incardinado en el ámbito de protección de la Seguridad Social y que contemple una cobertura universal (es decir, que alcance a todos las personas que se encuentren en situación de dependencia sea cual sea su capacidad económica); debe reconocerse el derecho a la protección por dependencia como un derecho subjetivo perfecto de la persona interesada, al que la sociedad debe hacer frente poniendo los medios necesarios para garantizar su satisfacción (al igual que ocurre con otras prestaciones de la Seguridad Social) a través de un catálogo de prestaciones y/o servicios similares en todos los territorios del Estado y, por último, las prestaciones y/o servicios reconocidos deben adecuarse a las características específicas de sus destinatarios, con especial atención a grupos también específicos de personas en situación de dependencia (como pueden ser las personas con discapacidad intelectual, personas con parálisis cerebral, personas con daño cerebral, y plurideficiencias, personas con enfermedad mental, etc.).


Desde esta perspectiva, una primera aproximación a esta fórmula de protección integral de la dependencia debería efectuarse a través de la consideración de los siguientes aspectos:
Acción protectora.
Se entiende que ha de establecerse un conjunto de prestaciones económicas y de servicios, en favor de las personas en situación de dependencia (y, en su caso, de los cuidadores de las primeras). Las prestaciones económicas posibilitarían la compra de servicios (públicos o privados) cuando éstos no fueran directamente facilitados por las administraciones públicas.
Aunque es cierto que las prestaciones económicas presentan determinados inconvenientes, sin embargo posibilitan una mayor autonomía de la persona en situación de dependencia, en orden a gestionar su propia dependencia, en un marco de autonomía e independencia personal, facilitan la atención en el seno de la familia a través de cuidadores informales que sigue siendo la opción preferida (y preferible) por la mayoría de los interesados y hace también posible la atención en una situación (como es la actual) de escasez de servicios públicos, ya sea ésta transitoria o, como puede ocurrir por razones geográficas, permanente en determinadas zonas, al permitir acudir a la iniciativa privada, siempre y cuando ésta cumpla unos estándares exigibles de calidad homologados por los órganos correspondientes .

No obstante, en los supuestos en que por sus especiales características de complejidad o gravedad así sea aconsejable y lo determinen los equipos de valoración establecidos, debe acudirse a la prestación directa del servicio (personas con discapacidad intelectual, personas con parálisis cerebral, personas con daño cerebral, personas con enfermedades mentales, etc.), a través de medios públicos o privados concertados. E, igualmente debe garantizarse en todo caso, la facilitación de otros servicios como pueden los ser los de apoyo y formación de cuidadores informales, los educativos, los de prevención, rehabilitación, etc.


El modelo, por tanto, sería un sistema mixto, en el que junto a una prestación económica como núcleo central que permitiera una cierta capacidad de elección del beneficiario o sus familiares, se contemplaría la prestación directa de determinados servicios por razón de su propia naturaleza o por razón de los especiales requerimientos de la persona afectada.
Respecto a la intensidad (cuantía) de la prestación, cuando no se acudiera a la atención directa del servicio, la misma tendría que estar en función de los gastos que viene a financiar, pudiendo seguirse, en tal sentido, el esquema basado en horas de dependencia –modelo alemán-. Y quedando claro, en todo caso, que las prestaciones tendrían un importe único (y no variable, como sucede, en la actualidad, con el complemento de pensión por gran invalidez) y que, como ya anteriormente se dijo, se configurarían como un derecho subjetivo perfecto.
Singularidades del modelo en función de las realidad y características de determinados grupos de personas destinatarias de la atención.
Para determinados grupos de personas con discapacidad en situación de dependencia con una mayor complejidad y necesidad, será preferible un sistema de “prestación directa del servicio”, y de garantía de derecho a los servicios necesarios, basado en la creación y desarrollo de una Red de responsabilidad publica con provisión mixta público-privada.
Esta Red tendría que comprender aspectos como:


  • Aseguramiento público de los servicios y prestaciones básicas necesarias para atender a las personas con dependencia, concretando:




    • Reconocimiento de derecho subjetivo exigible, tanto de la hipotética prestación de dependencia como de los sistemas de servicios sociales y socio-sanitarios (GARANTÍA DE DERECHO).

    • Los tipos y principales características de los servicios y prestaciones necesarias para atender a las personas con dependencia, prevenir su deterioro y apoyar a los familiares que ejercen funciones de cuidado (CARTERA DE SERVICIOS).

    • Las condiciones funcionales, profesionales, materiales y de equipamiento, así como los procesos y protocolos de atención (CALIDAD).

    • Las figuras profesionales que han de intervenir y su nivel de cualificación (PROFESIONALIDAD).

    • La previsión y cobertura planificada de las necesidades, con una adecuada sectorización funcional (tipos de servicios, tipos de segmentos, perfiles y grados de necesidad) y territorial (distribución de zonas partiendo del respeto a la competencia autonómica en esta materia), así como la concreción periodificada de recursos asignables (PLAN DE COBERTURA DE SERVICIOS Y PRESTACIONES BASICAS)

    • Las condiciones de acreditación para formar parte de la Red (ACREDITACIÓN)




  • Financiación pública para el mantenimiento de los servicios y prestaciones básicas y plan plurianual de inversiones para garantizar una oferta suficiente y de calidad en todo el territorio y para los distintos grupos y grados de necesidad.




  • Provisión mixta, con participación en una red de servicios sectorizada que cubra todo el territorio y sea accesible para toda la diversidad de grupos con necesidades derivadas de una dependencia funcional.


Financiación.
La alternativa propuesta en la configuración de los mecanismos de protección contra los riesgos de la dependencia predetermina, a su vez, los mecanismos de financiación de los mismos. Si esa cobertura se lleva a cabo a través de la Seguridad Social, la financiación de las prestaciones se debería efectuar siguiendo el esquema de financiación de la misma, tal y como está establecido en su norma reguladora, es decir, distinguiendo entre prestaciones de carácter contributivo (financiadas a través de cotizaciones sociales) y prestaciones de carácter no contributivo (financiadas por impuestos).
De este modo, las prestaciones de las que fueran beneficiarias aquellas personas que han realizado el esfuerzo contributivo necesario a través de sus cotizaciones (sean éstas específicas, por implantarse una nueva cotización para cubrir este nuevo riesgo protegido, o sean genéricas por no haberse adoptado esta alternativa) sería financiadas con cargo a las mismas, mientras que aquéllas de las que fueran beneficiarias personas que no hubieran cotizado, serían financiadas con cargo a los impuestos generales. E, igualmente, los servicios prestados de forma directa por los poderes públicos podrían seguir este mismo esquema de financiación en las proporciones adecuadas.
En este sentido, hay que considerar el camino seguido en los sistemas de los países centroeuropeos, en los que la articulación del nuevo seguro de cuidados de larga duración ha originado la aparición de nuevas cotizaciones que financien en exclusiva los nuevos mecanismos o combinándola con otras fuentes financieras.
En todo caso, si parece conveniente que en la financiación de la cobertura de los riesgos de la dependencia participe la imposición general, ya que se trata de un riesgo generalizado y que precisa de componentes solidarios.


  • La cuantía de la financiación ha de ir necesariamente asociada a una evaluación del conjunto de las necesidades de las personas dependientes y no de una necesidad específica.




  • La financiación debe permitir cubrir los gastos relativos a un conjunto de servicios de asistencia en sentido amplio, que permitan asegurar una calidad de vida durante la permanencia de la situación de dependencia.




  • Los requisitos que deban cumplir los interesados para recibir las ayudas públicas deben estar orientadas a ampliar y potenciar lo máximo posible, y nunca a reducir, las opciones de la persona en situación de dependencia sobre su modo de vida.


La suma total de esos gastos, debidamente combinados, debe ir dirigida contribuir a la creación de las infraestructuras, servicios y dispositivos necesarios para la creación de redes de apoyos, formación de profesionales, etc., como han puesto de relieve las experiencias internacionales, que debería concretarse en la aprobación de un Plan Plurianual de Inversiones, debidamente dotado y con objetivos periodificados.
Alternativas de la gestión.
Por último, la configuración de los mecanismos de protección contra los riesgos de la dependencia condiciona también la propia gestión de las mismas.
Si la cobertura de la dependencia se ubica en el sistema de Seguridad Social, poniendo el acento en las prestaciones en dinero, que sirvan para una mayor autonomía de la persona en situación de dependencia, el “seguro” sería gestionado por las Entidades gestoras de la Seguridad Social. Si bien, si se efectúa la apuesta por un modelo de seguro, que otorgue básicamente prestaciones económicas (con los cuales comprar servicios), el mismo –como se ha indicado- va a ser complementado por un desarrollo de los servicios (ayuda a domicilio, teleasistencia, servicios residenciales, etc.), los cuales tendrían que ser suministrados con el concurso del sector privado, dadas las carencias actuales del sector público que, por el momento y probablemente por un largo espacio de tiempo, no parece estar en disposición de asumir de forma directa, dadas las inversiones que sería necesario afrontar. Y ello, sin perjuicio de que, en todo caso, siga manteniendo y ejerciendo las facultades de planificación, tutela y dirección.
A su vez, y siguiendo este mismo esquema, la gestión de los órganos de calificación, la acreditación de los servicios externos, la vigilancia del buen fin de las prestaciones reconocidas y la gestión de los servicios directamente prestados por los poderes públicos, deberían residenciarse en los órganos correspondientes de las Comunidades Autónomas y las Corporaciones Locales, de acuerdo con la distribución competencial diseñada en el texto constitucional y tal y como parece aconsejable en función de la necesaria proximidad a los ciudadanos afectados que tales competencias exigen.
Todo ello basado en un aconsejable pacto a nivel de Estado, entre las tres Administraciones implicadas que liberara de tensiones la inaplazable implantación y posterior desarrollo de un sistema integrado de protección de la dependencia.
VII. RECAPITULACIÓN: BASES POLÍTICAS DE UN MODELO DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA DESDE LA ÓPTICA DEL SECTOR DE LA DISCAPACIDAD.


  • Comprobación de un hecho: la atención a la dependencia es el gran asunto de la política social de los próximos años y de la respuesta que demos a ese desafío dependerá la calidad y la equidad y la viabilidad de nuestro sistema de protección social.




  • Las personas con discapacidad son uno de los grupos sociales más directamente concernidos por lo que se haga en materia de atención a la dependencia; que no debe ligarse ni enfocarse unilateral y exclusivamente desde la perspectiva del envejecimiento de la población o de las personas mayores.




  • La atención a la dependencia es una expresión más de las políticas sociales y del sistema de protección social, por lo que ha de incardinarse equilibrada y armónicamente dentro de los dispositivos ya existentes:




    • Sistema de Seguridad Social.

    • Sistema Nacional de Salud.

    • Sistema de Servicios Sociales.

La política de protección social, a su vez, ha de estar en relación con el resto de políticas, que deben tender a favorecer la plena participación, la autonomía y la vida independiente de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad y las personas mayores.





  • Las situaciones de dependencia en amplios grupos de población no están originadas únicamente por la concurrencia de una deficiencia que a su vez genera una discapacidad, que impide a la persona atender por sí misma a los actos esenciales de su vida diaria; los entornos, las actitudes, los procesos –si no están concebidos en clave de accesibilidad universal, diseño para todos, fomento de la plena participación y de la vida lo más independiente posible- contribuyen decisivamente a producir personas dependientes o a hacer más severos los grados de dependencia debidos a una deficiencia.




  • Desde esta perspectiva, las políticas activas de integración, las políticas de salud y de servicios sociales, deben estar orientadas a prevenir o atenuar los efectos de las situaciones de hecho que generan dependencia en determinados grupos de personas. Por ejemplo, las políticas de salud, en España, tienden más al tratamiento de la enfermedad o de la patología, que a la prevención; más a la intervención de choque puramente sanitaria que al mantenimiento, la rehabilitación y la recuperación, en su caso. Las políticas de servicios sociales no son todavía lo suficientemente activas y activadoras por lo que a veces generan actitudes de pasividad y por tanto espirales de dependencia.




  • Las personas en situación de dependencia son personas especialmente vulnerables respecto del respeto y la protección de los derechos de los que es titular cualquier persona. Está comprobado que las personas en situación de dependencia institucionalizadas corren más riesgo de ver violados sus derechos humanos. Ésta es una materia especialmente sensible a la que habrá que prestar una atención preferente, pues dependencia no puede significar nunca indefensión o vulneración de derechos. La regulación de la atención a la dependencia debe venir acompañada de una regulación de los derechos de las personas en situación de dependencia, especialmente, de aquéllas que estén institucionalizadas, con mecanismos de protección prontos y eficaces.




  • A juicio del sector de la discapacidad, el sistema de atención a la dependencia que se establezca en España, deberá ser un sistema de base pública, de carácter universal, y de derechos exigibles y con unos mínimos iguales (equidad territorial) para todos los territorios del Estado. A partir de ahí, podrán arbitrarse fórmulas complementarias privadas o decidirse acerca de cuál es el mejor sistema de gestión (público, mixto, papel de la iniciativa social, etc.).




  • Los contenidos de la atención a la dependencia no pueden reducirse a fórmulas de cuño tradicional, sino que deben incorporar prestaciones y apoyos innovadores, como las ayudas técnicas o las tecnologías de apoyo, los asistentes personales, y las ayudas para hacer accesibles los entornos de la personas en situación de dependencia. Estas prestaciones deben poner el acento en favorecer la autonomía y el mayor grado de vida independiente de la persona.




  • Los profesionales sanitarios y de servicios sociales han de conocer más y mejor las necesidades de las personas con discapacidad en situación de dependencia, debiendo incorporar a sus currícula módulos sobre sociología de la discapacidad, por lo que habrá que provocar un mayor acercamiento entre los estamentos profesionales, los centros de formación y las organizaciones de personas con discapacidad.




  • Los efectos en materia de generación de empleo y mejora de la cualificación y de la empleabilidad de importantes grupos de personas que pueda determinar la regulación de la dependencia en España deben apreciarse en las propias personas con discapacidad, como medio de inserción profesional, ya que éstas sufren tasas de inactividad y desempleo muy superiores a los de la población general. Para estas personas, la regulación de la atención a la dependencia debe ser una oportunidad en términos de empleo y participación económica.




  • Se ha de establecer un dispositivo ágil y fiable de indicadores de calidad de los procesos y servicios, que midan el grado de eficacia, eficiencia y grado de satisfacción del futuro sistema de atención a la dependencia.




  • Las familias desempeñan una función esencial en la garantía de unos mínimos de bienestar y cohesión social en nuestras comunidades, siendo hasta hace muy poco el núcleo duro de la atención a la dependencia. Ha de reforzarse la posición de las familias con una política familiar intensa de la que hemos carecido en buena medida.




  • El sistema de atención a la dependencia ha de ser un sistema abierto y participativo en cuya dirección y gestión se tenga presente a las organizaciones de personas con discapacidad y de mayores.




  • La regulación de la atención a la dependencia ha de basarse en una gran Pacto de Estado, fruto del consenso social y político, suscrito por todas las instancias interesadas: (Administraciones Públicas, partidos políticos, agentes sociales, organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, organizaciones de mayores, etc.).


ANEXO
PROPUESTA DEL CERMI ESTATAL DE NORMA LEGAL, PARA SU INCLUSIÓN EN FUTURA REGULACIÓN SOBRE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA, RELATIVA A LOS DERECHOS Y LIBERTADES DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA INSTITUCIONALIZADAS
NOTA INTRODUCTORIA JUSTIFICATIVA
Esta propuesta del CERMI responde a la necesidad de reforzar las normas constitucionales y legales que protegen los derechos de las personas en situación de dependencia institucionalizadas en centros. Dichas personas, frecuentemente, tienen un mayor riesgo de ver violados sus derechos y cuentan con menos posibilidades de ejercitar los mecanismos de protección jurídica al uso.
En muchas ocasiones, se alojan o pasan muchas horas en centros alejados de su medio familiar y vital, existiendo el riesgo de que se les impongan o se las someta a tratos vejatorios o penosos o que se les apliquen tratamientos o programas respecto los cuales ellos mismos, o bien sus representantes legales o sus familiares, en su caso, no hayan dado su autorización previa o desconozcan el contenido de los mismos.
Se trata de disposiciones complementarias de las normas civiles y constitucionales que ya protegen los derechos de cualquier persona, pero que, por su propio carácter general, no recogen suficientemente la situación de una persona que vive interna, pernocta o permanece durante muchas horas en un centro, tratándose además de una persona vulnerable con dificultades para hacer uso de los mecanismos de protección jurídica establecidos con carácter general para todos los ciudadanos.
Para la elaboración de esta propuesta, se ha contado con la experiencia de las normas internacionales existentes, por ejemplo, con disposiciones tales como:


  1. El Decreto de 8 de septiembre de 2003, aprobado en Francia, sobre la carta de derechos y libertades de las personas acogidas.




  1. La norteamericana “Civil Rights of institucionalizad Act” del año 1997.




  1. La carta de “Derechos los pacientes internos en los centros psiquiátricos” elaborada por la “Oficina de Salud Mental del estado de Nueva York”.

Por otra parte, la Comisión Europea está impulsando el Proyecto “Incluido en la Sociedad”, encabezado por “Inclusión Europe” y en el que participa el Foro Europeo de la Discapacidad, entidad a la que pertenece el CERMI, dirigido a investigar la situación de las personas institucionalizadas y ofrecer propuestas con vistas a una desinstitucionalización exitosa, y a promover la vida independiente.


Finalmente, se ha tenido en cuenta el “Estudio y Recomendaciones del Defensor del Pueblo sobre la situación jurídica y asistencial del enfermo mental en España” de 1991.
Esta propuesta se presenta como un capítulo de la futura regulación de la atención a las situaciones de dependencia, por la estrecha conexión entre dependencia e institucionalización, aunque también podría consistir en una Ley singularizada.
La regulación de la atención a las situaciones de dependencia constituye una necesidad sobre la que están de acuerdo los grupos políticos, como se manifiesta en el Informe aprobado el 30 de septiembre de 2003 por la Comisión no permanente del Pacto de Toledo (apartados B.3 y 4) y, en la misma línea, la Subcomisión del Congreso, en su informe sobre el estudio de la situación actual de la discapacidad y perspectivas de futuro (145/11) del año 2003, informes en los que se ha considerado necesaria una pronta regulación de un sistema integrado que aborde en su globalidad el fenómeno de la dependencia, así como una atención especial al fenómeno de las discapacidades.
Los principales partidos políticos han incluido dicho propósito en sus programas para la presente Legislatura.
Finalmente, ha sido reclamada también por los agentes sociales, a través del Comité Económico y Social, como es buena muestra su “Informe sobre la situación de las personas con discapacidad en España”, aprobado en el Pleno de dicho organismo del 17 de diciembre de 2003.
TEXTO DE LA PROPUESTA NORMATIVA
ARTICULO… OBJETO.-


  1. El objeto de la presente Ley es regular los derechos de las personas institucionalizadas, bien sean personas con discapacidad de cualquier tipo, personas con enfermedad mental, personas con enfermedad crónica y, en general, personas que se encuentren en situación de dependencia, que residen como internos en centros sociales o de atención sociosanitaria o que reciben una atención diurna prolongada y pernocten en su domicilio habitual.

  2. Lo dispuesto en esta Ley se aplica tanto a las personas institucionalizadas voluntariamente, como a aquéllas que lo sean por decisión judicial.

  3. Nadie podrá ser institucionalizado sin su válido consentimiento. Para los menores, las personas incapacitadas o, en general, aquéllas que no tengan capacidad para decidir por sí mismas, se estará a lo dispuesto en la legislación civil que resulte de aplicación.

  4. Lo dispuesto en esta Ley, será de aplicación también a todas las personas que se encuentren de hecho, sin reconocimiento o diagnóstico oficiales, en situación de institucionalización.





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