Factores que inciden en la atención de salud de niños prematuros de alto riesgo al nacer (nparn)



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FACTORES QUE INCIDEN EN LA ATENCIÓN DE SALUD DE NIÑOS PREMATUROS DE ALTO RIESGO AL NACER (NPARN).

Autores: Claudia, Aab*; Patricia, Climent**; Adriana, Tortarolo*.

Institución: Instituto de Desarrollo e Investigaciones Pediátricas (IDIP) - Hospital de Niños “Sor María Ludovica”, La Plata, Argentina.

Dirección: 63 Nº1069, La Plata. Código Postal 1900. Buenos Aires. Teléfono: 0221 – 4535901. Interno 1767.


Claudia Aab. Domicilio: Calle 44 n 1072, piso 10 Dto. A. Teléfono: 489-2880.

e-mail: rmazzeot@infovia.com.ar .



RESUMEN.

Introducción: Los NPARN requieren cuidados especiales a largo plazo. Las madres desarrollan estos cuidados enfrentándose a una multiplicidad de situaciones para lograrlo. Conocer sus experiencias brinda un aporte sustancial al conocimiento de la problemática social de la prematurez.

Objetivos: Identificar factores que las madres de NPARN describen como obstaculizadores y facilitadores para los cuidados cotidianos en su hogar, y en la modalidad de atención de un hospital de alta complejidad (MAH).

Metodología: Estudio exploratorio descriptivo, de enfoque cualitativo, con muestra intencional, a través de entrevistas en profundidad. Población: 10 madres de NPARN, de niños de 5 meses a 1 año en seguimiento por Consultorio Externo Neonatología.

Resultados: Factores económicos generaron obstáculos para estas madres. El acceso geográfico impidió la atención de salud junto con demoras de medios de transportes y horarios de atención de los diferentes servicios de especialidad. Las madres recibieron violencia institucional expresada por: horarios inadecuados, contradicciones entre discursos y prácticas por parte del personal hospitalario, demoras prolongadas, entre otros. La violencia conyugal, falta de apoyo de parejas y familias, pautas culturales interfirieron negativamente en el tratamiento del niño. Facilitadores: madres resilientes, rol del padre prioritario para los cuidados, familia ampliada presente, Equipo de Salud del Consultorio de Neonatología y recursos que brinda el Hospital.

Conclusiones: La situación de pobreza de estas madres, sumado a MAH expulsiva, interfirieron obstaculizando las posibilidades de acceso económico, geográfico, cultural y organizativo a la atención de salud de los NPARN.
Palabras claves: Prematuros – Factores de Riesgo - Atención de Salud – Madres – Atención Hospitalaria.
1. INTRODUCCIÓN.

El progreso tecnológico y científico de los últimos años, redujo la mortalidad neonatal, aumentando la sobrevida de recién nacidos cada vez de menor peso y con patologías complejas. Sin embargo, a partir del alta de la Terapia Intensiva Neonatal de los prematuros de alto riesgo es necesario atender las nuevas necesidades de salud de estos niños, sus cuidados especiales y tratamientos a largo plazo. La familia cobra un rol protagónico al respecto. Es relevante destacar que la mayoría de las familias de estos bebés, atendidos en el Hospital de Niños, viven en situación de pobreza e indigencia, por lo tanto requieren de un sostén y acompañamiento en forma permanente aún luego del alta hospitalaria.

Generalmente las madres son las que desarrollan estos cuidados y se enfrentan a diario con una multiplicidad de situaciones para lograrlo. Considerando que ellas tienen mayor presencia en el Consultorio Externo de Neonatología, donde se realiza el seguimiento de estos pacientes, se focalizó el tema a investigar desde las perspectivas de estas madres. Esta dimensión de orden cualitativa permite visualizar elementos novedosos desde las perspectivas de los sujetos aportando a la reflexión sobre la problemática social de la prematurez.
2. OBJETIVOS.

General

Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer describen como obstaculizadores y facilitadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la modalidad de atención que reciben del hospital de alta complejidad.


Específicos


  • Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer describen como obstaculizadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la modalidad de atención que reciben del hospital de alta complejidad.

  • Identificar los factores que las madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer describen como facilitadores en los cuidados cotidianos en su hogar y en la modalidad de atención que reciben del hospital de alta complejidad.


3. METODOLOGÍA.

Estudio exploratorio y descriptivo, de enfoque cualitativo.



Criterio de selección de población de estudio: Madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer de 5 meses a 1 año de edad, en seguimiento por el Consultorio Externo de Neonatología. El bebé prematuro de alto riesgo, es definido como aquel que nace con un peso menor o igual a 1500 gramos (1).

Muestra: La muestra en la investigación cualitativa permite aprehender en toda su riqueza la perspectiva de los actores, por lo tanto lo que se busca es captar en profundidad -y no en extensión-, sus vivencias, sentimientos y razones (2). Se definió una muestra intencional de 10 madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer, según:

  • Lugar de residencia,

  • Madres primerizas y madres multíparas,

  • Madres que acompañaban una nueva internación de su hijo, luego del alta de la Terapia Intensiva Neonatal.

Unidad de análisis: madres de niños prematuros de alto riesgo al nacer.

Selección de técnicas de recolección de datos: Entrevista en profundidad a las madres (fuente información primaria). Historias clínicas y sociales de los pacientes (fuente información secundaria).

Recolección de datos: La identificación de la población de estudio se realizó en el Consultorio Externo de Neonatología en coordinación con el Equipo de Salud. Las entrevistas se efectuaron entre los meses de agosto y septiembre de 2005. Se grabaron las mismas, previamente las madres aceptaron participar del estudio, con el correspondiente consentimiento firmado. Se procedió a su desgrabación y posterior análisis de los datos.

El análisis del material cualitativo, partió de la transcripción de las entrevistas. Se identificaron oraciones y párrafos significativos que surgieron en forma recurrente. Se procedió luego al armado de categorías de análisis que fueron surgiendo de los relatos maternos y su posterior armado de la matriz de datos, para dar cuenta de su contenido (3).


4. RESULTADOS.

A partir de las entrevistas realizadas y de la recopilación de datos de las historias clínicas y sociales de los pacientes, se realiza una descripción de las características socio familiares de los bebés prematuros de alto riesgo al nacer, a través de la tabla I.



Características del bebé prematuro de alto riesgo al nacer.

El niño prematuro de alto riesgo al nacer, en algunos casos además, puede presentar otra patología. Este niño no solamente implica un bajo peso al nacer, sino que está signado por un seguimiento complejo y prolongado por diferentes servicios, como forma de prevenir y trabajar diferentes aspectos que, por su condición de inmadurez, se verán afectados si este seguimiento no se concreta, pudiendo representar serios problemas respiratorios, neurológicos, auditivos, visuales, psicomotrices.

Como parte importante del diagnóstico preventivo los niños prematuros necesitan un proceso riguroso de evaluación clínica, sobre todo en los primeros seis meses de vida en el que se incluyen diversos estudios.

Es relevante destacar que la prematurez no constituye una patología en sí misma sino que puede convertirse en una patología potencial, significando que la no atención de la misma conlleva muchas veces a consecuencias graves. Esto puede constituir una situación de discapacidad “transitoria” que algunas veces puede devenir en discapacidad “crónica”.

Como se puede visualizar algunos de estos niños, incluidos en la población de estudio, se sumó alguna patología a su prematurez (ver tabla II). El tiempo de internación y el número de re internaciones varió de un caso a otro dependiendo de la situación clínica del paciente.
Obstáculos para los cuidados en el hogar y en la atención de salud del niño prematuro de alto riesgo al nacer.

Los obstáculos son definidos como las dificultades que se presentaron a la madre para brindar los cuidados necesarios a su hijo tanto en su hogar, como en el hospital de alta complejidad. En esta población se identificaron los siguientes obstáculos:



1- Obstáculos Económicos.

La población incluida en este estudio se caracteriza en su mayoría (n:6) por pertenecer a familias que están bajo la línea de pobreza, definido por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC), como el límite por debajo del cual se ubican aquellos hogares que no alcanzan a cubrir el valor de bienes y servicios básicos, siendo su valor $ 845. El resto (n:4) se encuentra en la línea de indigencia, limite por debajo del cual la familia no tienen posibilidad de adquirir una canasta de alimentos que cubra las necesidades mínimas nutricionales a un costo fijada en $ 375.



2- Obstáculos Burocráticos generados por la Política Sanitaria.

Esta dificultad económica también generó obstáculos en los tratamientos específicos que requirió el niño, dado que los recursos indispensables para llevar adelante dichos tratamientos se vieron demorados por aspectos burocráticos que genera la política sanitaria vigente, al no existir una política sanitaria integral que responda, en tiempo y forma, a las nuevas necesidades que presentaba la situación de salud del bebé prematuro de alto riesgo una vez egresado de la Terapia Intensiva Neonatal (ejemplo, necesidad de oxigeno domiciliario, mejora en las condiciones habitacionales, etc.)

En algunos casos se obtuvieron respuestas rápidas, pero en reiteradas ocasiones, se produjeron largas demoras para proveer recursos indispensables para los cuidados y tratamientos perjudicando la salud de estos niños ya que no contemplaron las urgencias de los tratamientos indicados, poniéndose mayor énfasis en el aspecto burocrático.

Esta realidad disminuyó las posibilidades reales de efectuar los tratamientos en tiempo y forma deteriorando la calidad de vida de estos niños.

Siguiendo con el discurso de una madre, quien realiza la siguiente apreciación:
La terapia deja secuelas, también la tecnología, por ahí no lo ves en el momento, a la semana, al mes, pero con le correr del tiempo te encontrás que tiene secuelas y no sabes que hacer, lo ayudaron a seguir pero ahora hay que seguir un camino que por ahí es mas complejo, porque va a tener muchas complicaciones, parece que tu casa es el hospital. (E. 5)
Su opinión está relacionada a su experiencia con su bebé, donde ella identificó en este recorrido de internación la aparición de diferentes problemáticas, o nudos críticos. En principio, la necesidad de apoyo terapéutico por mucho tiempo, de oxígeno en la Terapia Intensiva. El uso de la tecnología dejó secuelas en sus pulmones (broncodisplasia) resultando en la actualidad que su hijo sea oxigenodependiente. Esta situación siguió complejizando su vida cotidiana frente a los cuidados especiales que debe brindar a este niño y sostener sola a su familia, entre otros aspectos.

3- Obstáculos a Nivel Familiar: Madres que atravesaron situaciones de violencia o abandono. Sin apoyo del padre y sin sostén de la familia ampliada.

Son 4 casos donde la madre permaneció sola, o atravesando un contexto de adversidad durante el embarazo, en la internación y en el seguimiento ambulatorio del niño; generado por violencia física y/o psicológica, y agravado en algunos casos por el alcoholismo de sus parejas, sumado a la falta de apoyo de sus parejas y familias ampliadas. Es importante destacar que estas madres tuvieron a sus hijos prematuros con cesáreas de urgencia, causado por este contexto de maltrato que recibieron durante la gestación.

Frente a esta situación se incrementaron los obstáculos y dificultades para sostener los cuidados y tratamientos ambulatorios. La soledad que presentaron estas madres, sumado a la necesidad de atención médica de su niño prematuro y a cómo desarrollar estrategias para las tareas domésticas y los cuidados de los otros niños se traducen en una “sobrecarga” y sobre-exigencia materna que no es percibida ni reconocida por el resto de la familia y su grupo social.

Estas 4 madres integran el grupo de mayor vulnerabilidad. Dos de estos relatos lo ejemplifican:


Yo a veces le decía a mi marido dame algo aunque sea para irme al hospital, aunque sea en bicicleta y me decía no, no ¿Todas las cosas de los cuidados de tus hijos te tenías que encargar vos? Todo, porque a mí se me hace que yo soy la que daba más ahí, yo era la que me quedaba sola con los chicos (....) principalmente cuando estoy internada, mi marido no me va a decir ¿Cómo estuvo la nena? Nunca me va a decir (….) Me imagino que vas a tener tiempo para tus hijos, llega el sábado y el domingo los chicos se quedan llorando, porque no está,(...) mi hijo el mas chico también le dice al papá: papá porqué venís malo, vos por qué venís borracho, mirá que mamá no te va a abrir mas la puerta (…) Antes venía violento, me pateaba toda la puerta, la segunda vez, me desquité lo saqué con un palo de escoba. yo me sentía re mal porque mi hijo lloraba adentro de la casa y yo lloraba afuera. (E. 6)

Yo me pongo a pensar que hago con un hombre al lado que no tengo apoyo, no tengo ayuda porque hay cosas que tengo que hablar con él y no puedo por las cosas que hace, me dice que estoy loca, vos no sabés lo que decís, porque como no se leer ni escribir, el piensa que yo no sé. El papá en este tiempo, mientras lo traías a los controles, ¿Qué te decía? Por ahí, a veces no le gustaba, tenía que venir 3 veces por semana, 3 días seguidos, se me va la plata pero a mí no me importa que se me vaya la plata, me importa que él este bien que salga del problemita que tiene. Está saliendo todo bien, estoy luchando (...) mi marido la otra vuelta tomó y me pidió disculpas. (E.8)



4.-Obstáculos en la Accesibilidad Cultural: cuando el aspecto cultural interfiere negativamente en los cuidados cotidianos del bebé prematuro de alto riesgo.

Cada familia tiene sus creencias, tradiciones, valores, formas de organizarse y relacionarse que forma parte de su encuadre cultural. Por lo tanto también la percepción de la prematurez y la forma de enfrentar la situación de salud variará de una familia a otra.

El encuadre cultural, concebido como una visión determinada del mundo (4), interfiere en la comprensión del diagnóstico médico obstaculizando o favoreciendo el tratamiento.

Se detectaron 2 casos donde las pautas culturales impactaron negativamente en la atención especial que requería el niño. En uno de estos, los padres del bebé prematuro de alto riesgo son oriundos de Resistencia, Provincia del Chaco y viven en la comunidad Toba del barrio Islas Malvinas de la localidad de Romero. La función de crianza y cuidado de los niños está a cargo de la madre.

Surge del discurso materno, en relación a los cuidados de su bebé prematuro, que “como fue chiquita” por temor a que se “empache no le dio de comer”, sólo le daba leche materna y “sopita”. Por esta forma de alimentación hasta el año de vida, la bebé tuvo que ser internada de urgencia por anemia crónica y desnutrición, presentando, además, distrofia nutricional. Este es el testimonio materno:
¿Por qué esta internada su bebé? por falta de alimento, hierro, vitaminas, todo eso. Y que te dicen los médicos ¿Por qué paso esto? Porque no tenía alimento. ¿Vos no le dabas? Dar le daba, pero no era suficiente como yo pensaba, porque a veces la llevaba a control y me decían hay que darle mucho pecho, trata de darle mucho pecho, espera dos horas y dale, apenas lloraba ya le daba, así le iba a seguir dando, le daba pecho, pecho. ¿Y no le dabas otra comida? No, no le daba después de los 6 meses, como era tan chica, yo decía esta no va a comer, por tan chiquita que es (...) A los 6 meses la llevé a control, le empecé a dar un poco de sopita, un poquito de purecito, y después cuando ella se iba criando hasta los 10 meses, a mí me decían “no les des mucha comida pesada porque le va hacer mal”. ¿Quién te lo decía? Siempre mi suegro, a veces mi tía, yo le quería dar algo así, un guiso, cualquier cosa, y me decían no, no le des porque le va a hacer mal, vos que sabes si va a recibir, si se llega a enfermar y yo con el temor que tenía porque nunca me pasó, nunca tuve un chico así. Por suerte los otros crecieron sanitos. (E.6)
Como se observa, las prácticas de cuidados ejercida hacia su bebé prematura tiene su motivación, su razón, en sus creencias, su historia familiar, sumado a que la falta de seguimiento de los controles médicos propició esta conducta.

Este caso movilizó al personal hospitalario, dado el deterioro de salud que presentaba la niña. Fue necesario un trabajo interdisciplinario para la evaluación de la situación familiar, se visualizaron distintas hipótesis sobre la causa de la desnutrición como negligencia materna, maltrato, hasta avanzar en la comprensión del significado que tenía esta madre y su familia (atravesada por fuertes pautas culturales) sobre la prematurez y en consecuencia la práctica de cuidado que desarrollaba.

Esta madre mostró en la entrevista sentimientos de culpa por generar, sin intención (según su relato), el deterioro de la salud de su hija, haciendo también responsable al padre de la niña por no apoyarla en la crianza y cuidados de sus tres hijos.

La otra situación está representada por una familia oriunda de Bolivia. Tomando algunos datos de la historia social, la madre en su transitar por esta institución presentó dificultades en la comunicación, aprendió a viajar mientras tuvo a su niña internada en la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología. Su marido no comprendía porque tiene que venir tantas veces al hospital, se negó a acompañarla en las consultas médicas, no le agradaba que su bebé se alimente por sonda y no entendía la necesidad de la misma. La madre requirió de un arduo acompañamiento de Servicio Social para trabajar en la organización de la atención, y en la comprensión de las indicaciones médicas.


5 -Obstáculos que surgen de la Modalidad de Atención del Hospital de Alta Complejidad.

La modalidad de atención del hospital para estos pacientes en seguimiento, se caracteriza por la atención centralizada en el Consultorio Externo de Neonatología y la derivación a los siguientes servicios: Oftalmología, Cardiología, Rehabilitación, Neurocirugía, Neurología, y demás especialidades cuando la situación de salud del bebé lo requiere.

Esto implica que la familia tiene que conocer el funcionamiento de dichos servicios, horarios, modalidad de turnos, días de atención diferentes, los costos de traslados, entre otros aspectos. Algunos de estos servicios funcionan con turnos previamente otorgados o se entregan el mismo día de atención, lo que significa que el paciente debe llegar a la madrugada para obtener el turno, sin saber a qué hora lo atenderán y, en muchos casos, las madres y sus bebés retornaron a sus casas sin haber sido atendidos.

Frente a este panorama resultó fundamental tener la palabra, la vivencia, sobre lo que genera a la madre tener un hijo prematuro de alto riesgo al nacer y los cuidados que debe brindarle.

¿Cuántos servicios has tenido que recorrer para atender al bebé en todo este tiempo? casi todos y ese recorrido ¿Cómo fue? se me hacía re difícil, lo que pasa que trataba por todos los medios de poder hacer todo al pié de la letra lo que me decían, ¿Cuál fue la dificultad mayor que has tenido que atravesar? Esperar mucho tiempo para hacer el estudio de la prueba del sueño, tuve que esperar 4 meses en hacerla, por el tema del turno, en noviembre se lo habían dado para que se lo hicieran y tuve que esperar hasta febrero para hacerlo ¿Cuál fue el motivo de la demora? Primero porque el aparato estaba roto y después cuando vine a sacar de nuevo el turno se habían atrasado mucho, fue por lo único que tuve que esperar mucho, y era importante porque la doctora me había dicho que lo tenía que hacer rápido para saber como estaba (estudio de neurología). Era muy complicado querían ver como va porque había nacido tan chiquitito, después bueno tener que esperar como en todos lados, para sacar un turno.

(E.3)


Para cualquiera de las madres entrevistadas la demora o pérdida del medio de transporte sea micro, tren u otro, implicó la pérdida del turno para la atención de sus hijos. Frente a estas situaciones que atravesaron para acceder al hospital, en la mayoría de los diferentes servicios de especialidad no contemplaron estos casos particulares. Aquí se visualizó como obstáculo el aspecto geográfico para la atención de estos niños, dado que, sin importar las distancias de los lugares de residencia se encontraron todas con la misma dificultad. Se planteó como obstáculo al tratamiento de sus hijos el horario de atención de los servicios, ya que se han ido sin ser atendidas, por más que salieron de sus casas a las 5 de la mañana o antes. Esto es traducido como un impedimento a la atención de salud. Los siguientes testimonios lo ejemplifican:
¿A que hora venis para atender a la niña? A las 5 de la madrugada salgo con la combi de la 36, hasta Romero, llego a las 5 y media y a las 6 tomo un micro hasta el hospital. Alguna vez que viniste ¿Te has quedado sin ser atendida en algún servicio? Sí, porque llegué tarde, a veces si salgo tarde no llego, se me pasa la hora, a veces los micros tardan también. (E. 1)

¿A que hora salis de tu casa para atender al niño en el hospital? A las 5 o 5 y media porque tomo el colectivo. Económicamente no puedo tomarme un remis, con el nene salimos a las de 5 de la mañana, muertos de fríos, ¿Te ha pasado llegar al hospital y no tener turno? Si. (E. 5)

Sumado a esto, se identificaron contradicciones y dificultades que enfrentaron las madres y sus bebés en la modalidad de atención hospitalaria que recibieron (ver tabla III).

Cada servicio tiene su propio funcionamiento, resultando fragmentadas las prácticas y discursos que recibieron las madres por parte del personal hospitalario. Por un lado, se informó a la madre en la consulta, que los estudios y resultados debían ser urgentes para continuar con los tratamientos adecuados para estos niños, y por otro, los turnos que le fueron entregados en los diferentes servicios fueron demasiados espaciados. A esto se debe sumar el tiempo de espera para ser atendidos y la incertidumbre de ser atendida según su situación particular (es decir, que se tenga en cuenta si es analfabeta, si maneja otros códigos de comunicación, etc.).

Esta situación es relevante para el análisis porque sucede a diario que tanto en el acceso a la consulta como para realizar prácticas médicas se estandariza la atención a través de un protocolo o normas de procedimientos, pero que en reiteradas ocasiones “este protocolo” no contempló la diversidad cultural o diferentes situaciones que surgieron.
¿Cómo te ha resultado la modalidad de atención del hospital de niños? Tuve problemas cuando lo mandaron a ortopedia para ver si tenía algún problema en la cadera, no me atendieron por una cosa o por otra, tuve que esperar un montón de horas y estaba primera, y terminé siendo la última , cuando me atiende un médico, me atendió con un cigarrillo prendido en la mano, en un consultorio lleno de chicos, le dije y no me dio ni cinco de bolilla mas vale. Pero no pude poner a pelearme, pero bueno ellos son los que tienen que darnos el ejemplo a nosotros. Yo le dije, yo fumo, mi marido también, toda mi familia fuma pero delante del nene nadie, nadie agarra al nene si no se lavó las manos y somos la familia y que yo venga a atenderlo acá y el médico lo atienda con un cigarrillo en la mano me parece realmente desubicado. (E. 9)

Aquellas madres que han tenido re internaciones de sus niños conocen en mayor profundidad la dinámica hospitalaria pudiendo dar cuenta a través de su situación particular los obstáculos y contradicciones que vivieron:

-Los turnos no tendrían que ser tan distanciados, porque estos bebés necesitan estudios que son urgentes.

-Tendría que haber una sala para prematuros considerando que cualquier virus o bacteria que se contagie de otros niños tienen un riesgo mayor de agravar su situación delicada de salud. Esta consideración está relacionada a un discurso materno del cual surge su testimonio acerca de la contradicción del hospital de alta complejidad, “cura pero a la vez enferma”.


Yo le digo a la Dra. que me da mucha impotencia porque dentro de lo que yo puedo hago, lo cuido, esta es la 3° internación en 6 meses. El estuvo conmigo 2 meses ¿siempre por problemas en los pulmones se internaba? Sí, porque cuando se fue por primera vez de neo, a la semana volvió a internarse porque se llevó un virus intrahospitalario que se le despertó a la semana. Bueno llegó con un cuadro de bronquiolitis y a los dos días era neumonía y el pesaba 2120kg. cuando vino acá. Tuvieron que entubarlo y pasarlo urgente a la terapia intensiva, tuvo una infección generalizada y ahí adentro se agarraba todos los días algo nuevo, tuvo problemas que no orinaba, no toleraba la leche, no podía darle unas gotas porque enseguida se hinchaba y parecía que iba a explotar, yo lo veía y me impresionaba. (E. 5)

-El paro hospitalario perjudicó la atención, porque los bebés prematuros en tratamiento ambulatorio no fueron considerados en la urgencia. Se suma además que pacientes que viven en La Plata o alrededores no fueron atendidos porque se consideraba a los que venían de lejos para priorizar su atención.

-La atención a los diferentes servicios que debe atender a los niños prematuros debe ser organizada en un mismo día, y tener así los resultados lo antes posible.
Facilitadores para los cuidados en el hogar y en la atención de salud del bebé prematuro de alto riesgo al nacer.

Los facilitadores son definidos como aquellas situaciones que se presentaron a la madre como favorables y que facilitaron el cumplimiento de los cuidados necesarios a su hijo, tanto en su hogar como en el hospital de alta complejidad. En este trabajo se identificaron los siguientes:



1 - Resiliencia de las madres.

Las madres incluidas en este estudio, presentaron actitudes y fortalezas para destacar. Se organizaron cada una según sus posibilidades para lograr la atención de sus niños en la complejidad y diversidad de los servicios de especialidad. El concepto de resiliencia como la capacidad humana para sobreponerse a la adversidad y construir sobre ella (5) permitió dar cuenta de estas capacidades que han podido desarrollar frente a la difícil situación que tuvieron que afrontar diariamente. Se observa a madres que aprendieron a ser pacientes en este sistema de salud que no es el más óptimo, pero implicó un desafío para ellas, para sus bebés, como así también para el personal hospitalario.



2 - Apoyo del padre.

El apoyo del padre del bebé resultó prioritario para los cuidados cotidianos y la atención de salud del niño, como así también, para sostener y acompañar a la madre en esta situación. Estas madres (n:6) con apoyo de sus parejas, al momento de la entrevista, se mostraron distendidas, con actitud optimista frente a los cuidados que deben brindar a sus niños y conformes por el acompañamiento que tienen de sus parejas.



3 - Sostén de la familia ampliada.

La familia ampliada presente, desde el nacimiento del bebé prematuro, facilitó la organización posterior en el hogar, los cuidados diarios y su atención en este hospital de alta complejidad. El contar con un sostén familiar benefició tanto el aspecto organizativo cotidiano, como también el aspecto emocional de las madres. Estas se sintieron contenidas y cuidadas.



4 - Estrategias del Equipo de Salud para facilitar el acceso a la atención del niño.

El analfabetismo y el bajo nivel de educación de las madres, no resultó un impedimento para acceder a la atención de salud y tratamiento del niño. Sin embargo, fue imprescindible utilizar otra forma de abordaje médico y social para atender estas situaciones particulares. Se diseñó una estrategia que posibilitó la llegada de estos niños a diferentes servicios para cumplir con las indicaciones médicas, implementando el uso de un cuaderno (se utilizaron símbolos y dibujos, para que estas madres lograran comprender la información sobre los cuidados que debían desarrollar).

El Equipo de Salud del Consultorio Externo de Neonatología para el seguimiento y atención de estos niños fue un facilitador, porque en este espacio institucional se fortaleció el trabajo cotidiano, se pensó y redefinió las condiciones en que produce sus prácticas y sus resultados. La existencia, hasta la actualidad, de espacios de reuniones de equipo, consultas compartidas con distintas disciplinas, y llevando adelante talleres para padres, son prácticas que se sostienen y nutren con el aporte de las distintas disciplinas (Neonatólogos, Trabajadores Sociales y Psicólogos).

5 - Recursos que brinda la Institución de Salud.

El grupo de madres que presentó menos ingresos económicos recibió ayuda de dinero de la Cooperadora del Hospital de Niños para cubrir el costo económico de los traslados y sostener el tratamiento ambulatorio de estos niños. En algunos casos se gestionó el pase de transporte gratuito.

Frente a la necesidad de contar con diferentes recursos materiales imprescindibles para llevar adelante tratamientos especiales de estos pacientes, intervino el Servicio Social. Este servicio tuvo un rol fundamental en el acompañamiento familiar y en la provisión de recursos mediante diferentes vías de gestión como: Cooperadora del Hospital, Emergencia Habitacional del Ministerio de Desarrollo Humano, Municipalidades donde residen estas familias, Ministerio de Salud Provincial y Nacional, Ministerio de Transporte, entre otros.
5. DISCUSIÓN.

Múltiples estudios focalizan su atención en los aspectos biológicos de los prematuros de alto riesgo al nacer (6)(7)(8). Otros estudios están orientados al binomio madre-hijo. La mayoría desde una perspectiva psicológica dedicada al cuidado y crianza de los niños (9)(10)(11)(12)(13)(14).

Se estudiaron los efectos del esfuerzo y del sobreesfuerzo adaptativo al parto y al nacimiento sobre la salud de madres e hijos desde un enfoque de la Psicopatología(15). Este estudio permitió identificar algunas patologías en las madres que pueden prevenirse en el proceso ulterior. Otro estudio incorporó la dimensión psicosocial a la historia clínica neonatal para situaciones prenatales a través de una entrevista psicológica (16).

Distintos estudios fueron desarrollados desde un enfoque socioeconómico de la prematurez y sus implicancias. En uno de ellos destacan que los niños prematuros de alto riesgo pertenecen en su mayoría a los grupos sociales más vulnerables, cuyas condiciones económicas desfavorables condicionan las mínimas posibilidades de acceso a la atención de la salud(17). Sin embargo, nuestros resultados demuestran que no sólo el factor económico determinó las posibilidades de atención de salud, sino que existieron otros factores que se conjugaron e interfirieron negativamente en el acceso de atención de salud de los niños prematuros de alto riesgo.

Encontramos en la búsqueda bibliográfica, un estudio llevado a cabo en Inglaterra, focalizado en una visión economisista al analizar costo – beneficio, sobre la creciente tasa de supervivencia de los niños nacidos con bajo peso y con poca edad gestacional, y el impacto a nivel económico que los tratamientos requeridos por estos niños tienen en los sistemas de salud y en las familias (18). En coincidencia con nuestra población de estudio, las repercusiones socioeconómicas fueron muy importantes para la familia y el sistema sanitario.

En Francia se realizó un estudio cualitativo para conocer las consecuencias en las familias de niños prematuros de muy bajo peso (630g a 2100g), dos meses después del alta hospitalaria(19). Se utilizó una entrevista semiestructurada dirigidas a padres y madres. Las madres expresaron ansiedad y sentimientos depresivos y los padres presentaron fatiga. Ambos manifestaron preocupación por la salud del niño. Se evidenció insatisfacción marital y cambios de conductas en los hermanos. Los padres han tenido mayor capacidad de cooperar para sobrellevar y superar el evento traumático causado por el nacimiento pretérmino, e insistieron en el rol de apoyo a la madre y sostén de la relación madre e hijo. En similitud con nuestros hallazgos, las madres que manifestaron no presentar maltrato físico y /o psicológico por parte de sus parejas, también hicieron referencia al apoyo que recibieron de ellos para los cuidados con el niño en su hogar y la satisfacción que les produjo el contar con ese sostén. Es importante destacar que en nuestro trabajo no se desconoce el rol fundamental del padre, pero considerando que las madres tienen mayor presencia en el Consultorio Externo de Neonatología se focalizó el estudio desde las perspectivas maternas.

En el estudio antes mencionado (19), los autores concluyen que las consecuencias de los nacimientos pretérmino impactan y preocupan a toda la familia; recomiendan que durante el seguimiento ambulatorio del niño debe tenerse en cuenta la situación psicológica y social de la familia. Esta valoración coincide también con la estrategia desarrollada por nuestro equipo de salud, dirigida al seguimiento de estos pacientes y sus familias abordando la situación de la prematurez, desde un enfoque interdisciplinario.

Otros estudios focalizaron en las familias de prematuros de alto riesgo en el período de internación (20,21,22,23). En un estudio se considera a los padres parte integral del cuidado y no como visita a la Unidad de Cuidados Intensivos. Propone una participación multidisciplinaria y en equipo, con comunicación abierta y honesta, información clara para los padres, entre otros aspectos (24).

Consideramos que esta mirada humanística de la prematurez, constituye el primer eslabón fundamental a la atención de salud del niño y su familia, teniendo en cuenta además sus derechos como ciudadanos, si se consolida como forma de trabajo en el período de internación y posterior seguimiento ambulatorio.

Incluir a las familias no es un tema menor, ya que ellas serán las encargadas de los cuidados y tratamientos luego del alta. Considerando que en el “adentro” de la institución hospitalaria cada vez se requiere mayor tecnología y saber (recursos humanos especializados), en el “afuera” se encuentra la familia con necesidades complejas para el cuidado de su niño, que también requieren cada vez de mayor capacidad de resolución. Es decir, la familia debe contar cada vez con mayores conocimientos, mayor nivel educativo, equipamientos, capacidad económica y capacidad operativa para resolver situaciones cotidianas de los cuidados del bebé y las emergencias que pueden surgir en el hogar. Sin embargo, nuestro estudio mostró que por las características socio-familiares de la mayoría de estos pacientes, requieren de un acompañamiento constante por los múltiples obstáculos que deben afrontar, para evitar el deterioro de la calidad de vida de estos niños y su entorno. Es en este punto que consideramos que debemos replantear la modalidad de atención ambulatoria para estos pacientes, para sostener lo que se hizo en la internación.

La modalidad de atención hospitalaria que recibieron estos pacientes presentó dificultades. La atención ambulatoria del Hospital de Niños no está organizada para ser un facilitador en la atención de los bebés prematuros de alto riesgo, ya que cada servicio se organizó en forma autónoma, sin contemplar la necesidad de articulación. Se sumaron además obstáculos burocráticos para acceder a recursos y tratamientos específicos que necesitaron estos pacientes en forma urgente.

No obstante, en determinadas situaciones el Hospital de Niños fue un facilitador para resolver problemáticas puntuales que se presentaron, a través de implementar estrategias médico-sociales originales según las necesidades del paciente y su madre.

Esta investigación de orden cualitativa permitió visualizar elementos novedosos desde las perspectivas de los sujetos aportando a la reflexión sobre la problemática social de la prematurez.
6. CONCLUSIONES.
Los mayores obstáculos que presentaron las madres de bebés prematuros de alto riesgo, para brindar los cuidados necesarios a sus niños fueron los factores económicos y los generados por la modalidad de atención hospitalaria que recibieron.

Para algunas de estas madres se sumaron conflictos vinculares con la pareja, ausencia de contención y apoyo por parte de las familias de origen. Estos factores mencionados, tornan a estas madres más vulnerables para discontinuar el proceso de atención de sus hijos o interrumpir sus tratamientos. Sin embargo en este trabajo, se visualizó que a pesar de las dificultades, pudieron hacer frente al contexto de adversidad, superando distintos obstáculos.

Se encontró también que las pautas culturales, en determinados casos impactaron negativamente en la salud del niño, deteriorando su calidad de vida.

Entre los facilitadores, se destacaron el rol del padre y la familia ampliada resultando ser fundamentales para el sostén materno y los cuidados del niño.

Conocer los factores que obstaculizaron o facilitaron el proceso de atención de salud de los bebés prematuros de alto riesgo, permitió comprender sus realidades. Este conocimiento posibilita emprender acciones conjuntas entre los profesionales de la salud, con estrategias que contribuyan a la promoción y restitución de salud de estos niños.

Por último, se considera que la situación de pobreza, sumado a una modalidad de atención hospitalaria expulsiva, interfirió obstaculizando las posibilidades de acceso económico, geográfico, cultural y organizativo a la atención de salud de prematuros de alto riesgo al nacer.




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24- Sola A, Rogido M. Internación con los padres. En: Cuidados especiales del feto y del

recién nacido. Volumen I. Editorial P.1-3.
TABLA I: Características Socio familiares de la Población de Estudio.


Madre

Edad

Lugar

de Residencia

Escolaridad

Nacionalidad

N° hijos

Ocupación

Parto

Pareja

Ocupación del padre conviviente

Actividad

1

36

Abasto

Semi analfabeta

Boliviana

5

Ama de casa

Cesárea urgencia

Estable

Trabajo estable

Peón rural

2

38

Gral. Belgrano

Primaria completa

Argentina

7

Ama de casa

Cesárea

Programada



Estable

Trabajo inestable

Albañil

3

36

Berisso

Primaria completa

Argentina

4

Ama de casa

Cesárea

Urgencia


Estable

Trabajo inestable

Albañil

4

37

Monte Grande

Primaria completa

Argentina

7

Ama de casa

Normal

Estable

Trabajo inestable

Changas

5

22

Tolosa

Primaria completa

Argentina

3

Ama de casa

Cesárea

Urgencia


Separada

_

_

6

23

Romero

Primaria completa

Argentina

3

Ama de casa

Normal

Estable

Trabajo estable

Peón de reparto

7

27

Punta Lara

Secundaria incompleta

Argentina

1

Ama de casa

Normal

Estable

Trabajo inestable

Empleado fábrica pañales

8

37

Gonnet

Analfabeta

Argentina

7

Ama de casa

Cesárea

Urgencia


Estable

Desocupado

_

9

26

La Plata

Secundaria incompleta

Argentina

1

Ama de casa

Cesárea

Programada



Estable

Trabajo inestable

Albañil

Changas


10

29

San Justo

Primaria completa

Argentina

1

Ama de casa

Normal

Estable

Trabajo inestable

Albañil

Changas




TABLA II: Características del Bebé Prematuro de Alto Riesgo al Nacer.


Paciente

Sexo.


Semanas de

Gestación.


Peso

al nacer.

Diagnóstico.

Tiempo

Internación


Edad al

momento

de Entrevista

Re internación

N° Re

internación

1

Femenino

28 semanas

1000g.

Prematurez

Hidrocefálea

Chagas


2 meses

6 meses

Si

3

2

Masculino

34 semanas

1490g.

Prematurez

1 mes

8 meses

No

0

3

Masculino

31 semanas

1500g.

Prematurez

1 mes

10 meses

No

0

4

Masculino

31 semanas

1290g.

Prematurez

1 mes

9 meses

No

0

5

Masculino

30 semanas

1510g.

Prematurez

Broncodisplacia



2 meses

6 meses

Si

3

6

Femenino

34 semanas


1500g.


Prematurez

Anemia crónica

Distrofia nutricional

Desnutrición


2 meses

1 año

Si

1


7

Masculino

26 semanas

1100g.

Prematurez

3 meses

7 meses

No

0

8

Masculino

31 semanas

1490g.

Prematurez

2 meses

6 meses

Si

2

9

Masculino

28 semanas

910g.

Prematurez

4 meses

5 meses

No

0

10

Masculino

30 semanas

1230g.

Prematurez

Megacolón Congénito



4 meses

5 meses

No

0



TABLA III: Contradicciones entre Discursos y Prácticas que recibieron Las Madres de


Bebés Prematuros de Alto Riesgo al Nacer en el Hospital de Niños.


Discursos.

Prácticas.

Se informa a la madre que los resultados de los estudios médicos deben estar en forma rápida o urgente.

Los turnos que se entregan son demasiado espaciados. La atención se estandariza según normas de procedimiento de cada servicio de especialidad. Tiempos prolongados de demora en la atención.

Indicación médica, no estar con niños y adultos enfermos.

Los bebés prematuros permanecen varias horas en atención ambulatoria expuestos a niños enfermos y en espacios reducidos.

No fumar en presencia del bebé prematuro como pauta de cuidado que debe brindar la familia en el hogar.

El médico atiende fumando en presencia del paciente durante la consulta.

Entregar turno para un control o práctica médica.

Concurrir al turno y no ser atendida, sin aviso previo.



* Licenciadas en Trabajo Social. Hospital de Niños de La Plata

** Jefe de Consultorio Externo de Neonatología. Hospital de Niños de La Plata.

*






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