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ATENCION%20CIUDADANA -> Acta 154 plenaria camara del 14 de diciembre de 2004
ATENCION%20CIUDADANA -> Gaceta 08-07 acta de plenaria 44 del de marzo de 2007 Número 44 de la Sesión Extraordinaria del día martes de marzo de 2007
ATENCION%20CIUDADANA -> Acta de plenaria 31 del 1° de diciembre de 2008 senado. Acta número 31 de la sesión ordinaria del día lunes 1° de diciembre de 2008
ATENCION%20CIUDADANA -> Fiscalia general de la nacion


Algunas Enfermedades raras o huérfanas con por lo menos un reporte de caso en Colombia


  • hipotiroidismo congénito,

  • la hipercolesterolemia familiar

  • Fibrosis quistica

  • Enfermedades lisosomales

  • Defecto en el metabolismo de los glucosaminoglicanos

• Mucopolisacaridosis tipos I, II, III, IV, VI y VII

  • Porfiria

  • Canceres raros

  • Defecto en el metabolismo del glucógeno

Enfermedad de Pompe

  • Defecto en el metabolismo de los componentes de los esfingolípidos

• Enfermedad de Niemann-Pick

• Enfermedad de Fabry

• Enfermedad de Farber

• Enfermedad de Gaucher tipos I, II y III

• Gangliosidosis tipos I, II y III

• Enfermedad de Tay-Sachs tipos I, II y III

• Enfermedad de Sandhoff

• Enfermedad de Krabbé

• Leucodistrofia metacromática tipos I, II y III


  • Defecto en el metabolismo de los polipéptidos

• Picnodisostosis


  • Defecto en el metabolismo o en el transporte de colesterol, ésteres de colesterol o lípidos completos

• Lipofuscinosis neuronal ceroidea tipos I, II, III y IV


  • Múltiples deficiencias de enzimas lisosomales

• Galactosialidosis

• Mucolipidosis tipos II y III





  • Defectos en el transporte

Mucolipidosis tipo IV

• Cistinosis

• Enfermedad infantil de depósito de ácido siálico (Enfermedad de Salla)


  • Ostepgenesisi imperfecta

  • Teratogenica

Para desarrollar el diagnostico de la situación del los pacientes, diagnostico tratamiento e investigación de las enfermedades huérfanas el Dr. Luís Alejandro barrera director del instituto de errores innatos al metabolismo, desarrollo las siguientes conclusiones2




  • Hay alrededor de 6.000 y 7.000 enfermedades clasificadas raras o huérfanas, son graves, crónicas y progresivas.




  • Las enfermedades raras o huérfanas son enfermedades de inicio en la infancia y causan discapacidades graves.




  • Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas con una morbilidad insuficiente para conseguir que su tratamiento sea rentable.




  • Entre los problemas mas frecuentes que generan son en el diagnostico, tratamientos problemas psicológicos de pareja económicos discriminación, sobreprotección al hijo, abandono al hogar abortos.




  • La casi totalidad de los exámenes de diagnostico no están cubiertos por el plan obligatorio de salud.




  • No hay suficientes laboratorios para responder a las exigencias de un examen de urgencia,, debería establecerse una red nacional de laboratorios para estas enfermedades.




  • Debería establecerse una red nacional de laboratorios para atender estas enfermedades.

Dentro de las dificultades que enfrentan los pacientes frente al diagnostico, el Doctor Luís Alejandro Barrera destaca




  • El diagnostico se puede demorar hasta veinte anos o mas,

  • Se complica el paciente por falta de un adecuado tratamiento.

  • Perdida de confianza en la medicina.

  • Terminan en medicinas alternativas.

Los problemas asociados a la demora en el diagnostico




  • Disminución de la autoestima

  • Sentimiento de culpa de los padres

  • Sobrecarga económica

  • Tratamientos innecesarios o no efectivos.

  • Perdida de dinero y de tiempo.

  • muchas siguen sin diagnostico

Los problemas asociados al tratamiento entre otros son




  • Algunas tienen tratamiento dietario, otras tienen manejo sintomático pero no tienen curas

  • Otras requieren medicinas de alto costo

Por otra parte el Dr. barrera señala que también frente al tratamiento se presentan los siguientes problemas




  • las empresas Promotoras de Salud con frecuencia responden que no están obligados a suministrarlos pues no están disponibles en el país.

  • Las EPS no se hacen cargo de su importación el reembolso es complicado y demorado.




  • El ministerio ha tomado medidas muy importantes ha emitido el decreto 481 incluyendo mas de 70 medicamentos vitales no disponibles para agilizar su importación pero esto depende solamente del invima sino de la aduana e incomex.

El Dr. Jim Cloyd director del centro de investigación para las enfermedades huérfanas de la universidad de Minessota, afirma en su estudio sobre las oportunidades para los centros de investigación3 que en Estado Unidos desde que se aprobó en 1983 la normatividad para enfermedades raras o huérfanas se han aprobado clínicamente 1800 tratamientos y el departamento regulatorio para alimentos y drogas FDA se han aprobado 319 medicamentos huérfanos.


En Colombia no se ha incentivado la investigación científica que promueva la comprensión de las enfermedades huérfanas, la falta de información continua no permite que Colombia se inserte en las redes internacionales que comparten bases de datos sobre pacientes, tratamientos , ensayos clínicos, avances farmacéuticos e instrucción del personal sanitario colombiano lideres en el manejo local de las enfermedades raras o huérfanas a partir del aprendizaje de las experiencias internacionales, además la fragmentación de información científica para la investigación no permite al personal de investigación local remitir de forma temprana a fuentes de lideres científicos con amplia tradición.

Es destacar en el mundo existen numerosas experiencias de países que le apostaron a la investigación científica y constituyen hoy ejemplos exitosos tales como




  • Francia que tiene el GIS instituto de enfermedades raras o huérfanas y la agencia nacional para la investigación.

  • Alemania instituto de enfermedades huérfanas del Ministerio Federal para la investigación

  • España Instituto de salud Carlos III

  • Bélgica Instituto de fondos nacionales para la investigación

  • Italia Instituto nacional de salud.

  • Israel Instituto nacional de salud.

  • Países bajos organización de investigación y desarrollo para la salud.

  • Turquía concejo de investigación científica y tecnológica

Estos institutos están unidos a través de el programa E Rare, como networking research programes on rare diseaes in europe con el objetivo de coordinar los programas nacionales y regionales consolidando un sistema de intercambio de información, mejores prácticas para la atención, entrenamiento y aplicación de las carta de recomendaciones de la unión europea en salud.


Dentro del presente proyecto de ley, encontramos los medicamentos huérfanos, para hacer claridad frente a la presente denominación, inmersos en el presente articulado, son aquellos fármacos, aparatos, agentes biológicos o productos dietéticos usados para tratar enfermedades, tan raras, que afectan a 1 por cada 10.000 personas. El articulo noveno (9), hace estrictamente referencia, a los medicamentos huérfanos, establece la facultad que se le otorga al Ministerio de la protección social, para poner en marcha un sistema centralizado de negociación y compra, con el fin de permitir en aras de la equidad que aquellos pacientes que padecen enfermedades huérfanas, logren tener acceso a dichos medicamentos, con prontitud y economía

Estos medicamentos huérfanos, su tratamiento es para enfermedades, las cuales, el ochenta (80) % son de origen genético y muy frecuentes en Neuropediatría pues el cincuenta (50) % aparecen en edad infantil. La mitad de estos procesos afectan al sistema nervioso sin que generalmente existan métodos preventivos y/o terapéuticos. (Extracto tomado de revista de neurologia, Vol. 33, num. 3, www.revneurol.com )


Enfermedades huérfanas vs Derecho a la vida
El Derecho a la salud que se predica deben gozar todas las personas, derecho que se convierte en fundamental, en la medida que se vea afectada la vida del paciente, nos hace parar en el camino y debatir si las enfermedades denominadas como huérfanas, no tienen esa intima relación o jurídicamente conexidad con el derecho a la vida?
En virtud del principio de continuidad (sentencia T- 308 de 2005 M.P. Rodrigo Escobar Gil), la Corte ha dispuesto la protección de la salud de niñas y niños que necesitan recibir un tratamiento médico de manera ininterrumpida.
No puede dejarse al usuario, luego de que en la EPS. se le ha iniciado un determinado tratamiento médico, expuesto a la interrupción del mismo por efecto de su desvinculación, pues ello iría en contravía de los principios inherentes del servicio público de salud, específicamente el de eficiencia. La entidad promotora de salud está en la obligación de proseguir con el tratamiento hasta finalizarlo cuando ello sea posible, o hasta cuando el paciente alcance una cierta estabilidad o adquiera un status que le permita acceder al servicio de salud”.
Según el contexto en que se desarrollen, se ha sostenido de manera categórica que la salud y la seguridad social de los niños, son derechos fundamentales porque de manera explícita así lo establece el artículo 44 de la Constitución Política. Ya que los mismos tienen la doble connotación de ser prestacionales y fundamentales.

El sistema SIVIGILA, tiene como premisa fundamental dentro del proyecto de ley, el usar dicho sistema para la recolección, el análisis, la actualización y la divulgación de datos relacionados con la salud, para el caso que nos ocupa, las enfermedades huérfanas, sistema de vital importancia, ya que al no tener en este momento un sistema de recepción de datos se ha hecho casi imposible darle un manejo adecuado a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, el sistema adscrito al Ministerio de la protección social se encarga de realizar la recolección, actualización y divulgación de datos específicos relacionados con la salud, para su utilización en la planificación, ejecución y evaluación de la práctica en salud pública.


El sistema SIVIGILA, es el Conjunto de usuarios, normas, procedimientos, recursos (financieros y técnicos) y talento humano, organizados para la recopilación, análisis, interpretación, actualización, divulgación y evaluación sistemática y oportuna de la información sobre eventos en salud para la orientación de la acción.
Tiene como parámetro, el proveer información, seria y fidedigna con el fin de orientar en gestión y control la salud en Colombia, su campo de acción cobija a todo el sistema de seguridad social en salud del País y otras organizaciones sociales fuera del sector que influyan en la salud en Colombia, dicho antecedente, nos sugiere la importancia de ligar a los centros de recepción y de investigación al presente proyecto, por su campo de acción y por que es un sistema que ya se encuentra creado y funcionando.
El sistema SIVIGILA dentro de sus acciones a desarrollar, establece una serie de coberturas de protección específica y detección temprana, por ejemplo identificar casos en fases iniciales de enfermedad, mediante la realización de pruebas tamiz efectuada por IPS, orientando al individuo hacia un diagnostico definitivo y tratamiento oportuno, no solo reduciendo la mortalidad sino mejorando su calidad de vida.
(Tomado de la exposición del Ministerio de la Protección Social, sistema sivigila, modelo general, mayo del 2006).
Según investigaciones efectuadas por la Defensoria del Pueblo en el texto “la Tutela y el Derecho a la salud” establece el histórico de las Tutelas presentadas entre los años 2003 – 2005, podemos dar cuenta que en su mayoría el derecho invocado es el Derecho a la Salud.
La Corte Constitucional de manera reiterada ha amparado el Derecho a la salud como un Derecho fundamental, esto en razón a la conexidad con el Derecho a la vida.
Los Derechos establecidos como Derechos fundamentales por conexidad. Son aquellos, que si bien es cierto no se encuentran plasmados en la Constitución Política como fundamentales, en virtud a la relación que tiene el Derecho a la salud con un Derecho tan fundamentalísimo como lo es el Derecho a la vida, determina que si no se protege de forma inmediata el primer derecho se vera vulnerado el segundo, es decir el Derecho a la vida. El fiel ejemplo y para el caso que nos ocupa es el caso de la salud, que no siendo el mismo un Derecho reconocido como fundamental, adquiere este estatus cuando la no prestación del servicio pone en peligro el Derecho a la vida.
Según la Defensoria del Pueblo el noventa y dos por ciento (92%) de las tutelas analizadas, marcan una seria tendencia a casos relacionados con la salud, este estudio nos puede marcar la gravedad en la baja atención a la población Colombiana en algo tan fundamental como lo es la salud, tema importante como lo es que se nieguen procedimientos, exámenes y medicamentos por no estar incluidos dentro del (POS), plan obligatorio de salud, generando como primera medida inestabilidad en la calidad de vida de los pacientes, ya que los mismos se ven obligados a acudir a la acción constitucional de la tutela para que a través de este medio se les reconozcan los derechos vulnerados.
Cabe señalar un tema, que su enfoque va dirigido a la administración de justicia en dos aspectos, el primero el desgaste judicial, tema de gran importancia ya que si tomamos el consolidado de las tutelas presentadas ante la rama judicial, podemos analizar y considerar el tiempo que podrían requerir para resolver las mismas, dejando de lado procesos de suprema importancia, por resolver ipso acto las tutelas que precisamente se incoan por la gravedad y por la celeridad con que se debe proceder.
Son precisamente estas causas las que impulsan a debatir la importancia para el caso que nos ocupa, como los son las tutelas interpuestas para garantizar el derecho a los servicios de salud, para que sea el Gobierno Nacional, a través del Ministerio de la Protección Social, quien protrega a estos pacientes que padecen enfermedades huérfanas, enfermedades que hasta hoy solo han sido reconocidas vía tutela.
(La tutela y el Derecho a la Salud, Defensoria del pueblo)

Autores
DILIAN FRANCISCA TORO JUAN MANUEL GALAN PACHON



Senadora de la Republica. Senador de la República
UBEIMAR DELGADO BLANDON.

Senador de la Republica.




1 González Barón, Manuel (2007), Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte al enfermo de cáncer, Editorial Médica Panamericana. Madrid. ISBN 978-84-9835-131-6.

2 ww.javeriana.edu.co/ieim/articulos/ raras o huerfanas/Enfermedades%20RARAS O HUERFANAS%20luis%20barrera.pdf -

3 Activities at research centres identifying present activities and future opportunities Jim Cloyd, Director center for orphan drug development university of Minnesota collage of pharmacy.




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