Exposicion de motivos



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(Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, Adoptada y abierta a la firma y ratificación, o adhesión, por la Asamblea General en su resolución 34/180, de 18 de diciembre de 1979)

(Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer Adoptada y abierta a la firma y ratificación, o adhesión, por la Asamblea General en su resolución 34/180, de 18 de diciembre de 1979)


(Convención americana sobre derechos humanos  suscrita en la conferencia especializada interamericana  sobre derechos humanos san José, costa rica  7 al 22 de noviembre de 1969)

(Declaración Universal de los Derechos Humanos Adoptada y proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A del 10 de diciembre de 1948)
De lo anteriormente escrito se determina como este derecho, es tan elemental y esencial a la persona humana, la misma normatividad internacional, protege de manera categórica dichos derechos; que implica la imposibilidad de establecer limitaciones y restricciones al derecho a la salud, debiendo el Estado asegurarlo en todos los casos, sin excepción alguna. El derecho a la salud es un derecho de por si inherente al ser humano y el mismo debe llevarse a la práctica sin discriminación alguna.

De acuerdo a el desarrollo de la presente exposición y como análisis del mismo, el objeto del presente proyecto de ley, tiene como premisa el reconocer las enfermedades huérfanas dentro del grupo de las enfermedades de alto costo o catastróficas, enfermedades que no se encuentran incluidas en la ley 972 de 2005 “por medio de la cual se adoptan normas para mejorar la atención por parte del Estado Colombiano a la población que padece enfermedades ruinosas o catastróficas”, y las cuales se hace necesario incluirlas, esto en razón a que en la actualidad, dichas enfermedades no se encuentran protegidas por parte del Estado…. Continuas con el objeto…

Dentro del marco de necesidad del presente proyecto y el por qué se debe crear una ley que proteja a aquellos pacientes que padecen las denominadas enfermedades huérfanas, se puede subdividir en varios puntos, por los cuales dichas enfermedades se encuentran sin protección y se hace necesaria su intervención.

Se hace necesario, el acudir a un plan integral en salud, donde su diagnostico sea esencial, ya que como todas las dolencias poco frecuentes, las enfermedades huérfanas tardan en ser diagnosticadas. La razón es evidente: existen pocos casos y son conocidas por pocos profesionales de la salud, los cuales pueden tardarse varios años en conseguir un diagnóstico certero de este tipo de dolencias; esto ocurre porque cuando un médico atiende a un paciente que sufre una enfermedad que no reconoce, lo que hace es mandarle al hospital más cercano para que se le realicen todo tipo de pruebas, sin determinar en realidad la causa de su dolencia, haciendo mas gravosa su situación, el articulo décimo (10), del presente proyecto de ley, establece, centros de diagnostico con el fin de hacer con mas premura el diagnostico de las enfermedades huérfanas.

Los centros de referencia, con experiencia, en los que se puedan dirigir a todos aquellos pacientes que se sospecha están afectados por una enfermedad poco común, el diagnóstico se agilizaría.

Por las razones antes mencionadas y por la necesidad de legislar frente al tema los centros de investigación se hacen necesarios, ya que según la mayoría de los expertos consultados, la investigación es muy escasa en este campo.

Punto primordial del proyecto de Ley, es el darle el status de interés nacional, generar el interés tanto del Gobierno nacional, como de la sociedad misma, aunado a una fuerte campaña de promoción, por parte del Ministerio de la protección social, razones suficientes para crear un marco de desarrollo y promoción de las denominadas, enfermedades huérfanas, actualmente el poco conocimiento que se tiene de las presentes enfermedades, ha generado que se vea seriamente desplazado su atención, por la atención de otras enfermedades, sin contar, que ni siquiera están incluidas dentro del plan obligatorio de salud, por lo que la única forma para que les presten un tratamiento adecuado es a través de tutelas, como mecanismo para que les sean reconocidos dichos derechos; el articulo tercero (3) del presente proyecto de ley, establece dentro de su marco normativo, el que las enfermedades huérfanas sean reconocidas como tema de interés nacional.

Al tener poco conocimiento de las enfermedades huérfanas en el país, se hace necesario y es una medida importante la creación de centros de recepción, tanto de pacientes, como de información suministrada por los diferentes entes de salud, mediante investigaciones a las poblaciones de riesgo. Por ejemplo, si se observa que en una población determinada existen muchos casos de una enfermedad rara, se puede investigar el origen de dicha dolencia, consiguiendo de esa manera prevenir nuevos casos. El articulo octavo, instituye los centros de acopio y registro de información, para los pacientes con enfermedades huérfanas, responsabilidad, que esta en cabeza de las entidades prestadoras de salud y las instituciones prestadoras de salud, quienes a su vez tendrán como tarea el hacer entrega de dicha información a las secretarias departamentales y municipales de salud, entidades adscritas al Ministerio de la Protección Social.



LAS ENFERMEDADES HUERFANAS

Las enfermedades huérfanas son definidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 10.000 personas; se entenderán incluidas dentro de estas enfermedades las enfermedades ultrahuérfanas, cuya prevalencia será menor de 1 por cada 50.000 personas.


Las enfermedades huérfanas por tener origen genético, no son curables, pero si se puede mejorar y controlar el deterioro físico de los pacientes que las padecen, es decir que su tratamiento es paliativo, para la Organización Mundial de la Salud los cuidados paliativos se definen por los enfoques asistenciales que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando éstos se ven enfrentados a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida. Este enfoque se realiza a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.
Por otra parte según el instituto de cáncer de Estados Unidos 1Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible
Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan."
Situación de las enfermedades raras o huérfanas en Colombia
En Colombia existe abandono social e institucional, frente a los pacientes y las familias que padecen las enfermedades huérfanas, por lo tanto son pacientes huérfanos de tratamiento, de atención, rehabilitación, de investigación y de legislación.
Infortunadamente no existe actualmente en Colombia una política pública dirigida desde el ministerio de la protección social, que incentive la búsqueda activa de pacientes, por lo cual desde este proyecto de ley busca una conjunción de voluntades y una sumatoria de esfuerzos que incluyen a el gobierno nacional, la industria farmacéutica, las empresas prestadoras de salud, las instituciones prestadoras de servicios de salud, las asociaciones de pacientes, la academia, los entes territoriales , el congreso de la republica y los entes de control , para que bajo la coordinación de unas acciones emprendidas desde el ministerio de protección social se generen acciones positivas que mejoren la calidad de vida de los pacientes.


Las enfermedades raras o huérfanas son conocidas por su alto costo pero no están cubiertas por el sistema de salud
Las enfermedades raras o huérfanas por su difícil diagnostico, escaso tratamiento y el alto precio de los medicamentos se consideran de alto costo, y de gran impacto económico para el sistema de salud, ya que implica la asignación mucho mas alta de recursos, frente a los que se asignan a los usuarios por medio de la unidad por capitación UPC, unidad de asignación establecida para la atención de la población colombiana, por lo cual las enfermedades raras o huérfanas no puede ser atendida usando la misma fuente de recursos del sistema social de seguridad en salud, ya que generaría un desfinanciamiento de las metas de cobertura universal, ni tampoco puede ser medida bajo los parámetros de costo efectividad con los que se evalúa los costos en salud de las enfermedades, sino a través de el concepto de rentabilidad social , responsabilidad social y solidaridad.
Por otra parte algunas enfermedades de alto costo han logrado ser reconocidas en su atención a través de diversas iniciativas regulatorias y se han evidenciado mejoras sustanciales para los actores del sistema y pacientes, tales como la reciente reforma en salud, (Ley 1122 de 2007) estableció, que en los casos en los que se requieran medicamentos no cubiertos por el plan básico, el CTC tiene potestad para su autorización, agilizando así los tramites y plazos asociados a las tutelas con recobro al Fondo de Solidaridad y Garantías (FOSYGA).
Además la reforma al sistema de seguridad social estableció la protección al usuario por posibles demoras frente de la Entidades prestadoras de salud, ya que si una EPS no es rápida en el trámite y el usuario se ve obligado a recurrir a una tutela, sólo el 50% del recobro será cubierto por la tutela y el otro 50% por la EPS, los procedimientos de alto costo corresponden a cero punto tres (0,3)% por ciento de las atenciones del POS pero pueden representar más del catorce (14)% por ciento del gasto médico.
Las enfermedades de alto costo han sido definidas mediante la Resolución No. 5261 de 1994 del Ministerio de Salud, y en la Ley 100 se clasifican como tratamientos para enfermedades ruinosas, catastróficas o de alto costo, las siguientes:
- Tratamiento quirúrgico para enfermedades de origen genético o congénito.

- Tratamiento con quimioterapia y radioterapia para el cáncer.

- Reemplazos articulares. Los más comunes en son los de cadera y rodilla.

- Tratamiento médico quirúrgico para el paciente que sufre un trauma mayor.

- Trasplantes de órganos y tratamientos por medio de diálisis para casos de Insuficiencia Renal Crónica.

- Tratamientos para el SIDA y sus posibles complicaciones.



- Tratamiento quirúrgico para las personas que sufren enfermedades del corazón y para quienes presentan deficiencias en el sistema nervioso central.
De lo anterior podemos concluir que si bien el alto costo incluye las enfermedades que por su alta demanda de recursos requieren mecanismos especiales de cobro, su financiamiento y atención se fundamenta en conocimiento y administración adecuada de los insumos, procedimientos y servicios, variables de costos, que para el caso de las enfermedades raras o huérfanas no son conocidas. De lo anterior podemos tomar las siguientes conclusiones:


  1. Solo se puede dar atención a los pacientes que cuentan con tratamiento conocido.

  2. El gobierno nacional debe ser el pagador solidario de estas enfermedades ya que por su característica de no estar incluidas en el Plan obligatorio de salud y el ser excesivamente costosas no pueden ir con cargo de recursos ni al sistema, ni a las empresas prestadoras de servicios de salud.




  1. Es importante implementar mecanismo de incentivos dirigidos a:

    • La búsqueda activa de pacientes

    • Incentivos a la investigación clínica

    • Incentivo para que los pacientes se unan en asociaciones

    • Incentivos para bajar los costos de los medicamentos a través de compras directas del ministerio de la protección y a los entes de regulación para dar agilidad en los tramites de llegada a una mayor oferta farmacéutica de medicamentos huérfanos.


Numero de pacientes en Colombia con enfermedades huérfanas
En Colombia no existe una base de datos de los pacientes que han sido efectivamente diagnosticados por padecer enfermedades raras, aunque se estima que podrian ser mas de tres millones de enfermos, por lo cual el numero exacto de pacientes solo se logra obtener por medio de los registro de los tratamientos que hoy se pagan a través del fondo de solidaridad y garantía bajo la figura de recobro que instauran las EPS y que provienen del cumplimiento de una orden de cumplimiento contenida en un fallo de tutela,

Datos de enfermedades huérfanas que tienen pago vía recobro del FOSYGA


Asmetsalud

1




























Café Salud

1






















Colmedica

1






















Comfenalco Valle

1






















Compensar

2






















Comfenalco Quindio

1






















Coomeva

8






















Cruz Blanca

4






















Emdisalud

1






















Emsanar

2






















Ente Territorial Boyaca SS

2






















Ente Territorial Caldas SS

1






















Ente Territorial de Antioquia SS

1






















Ente Territorial de Nariño

1






















Ente Territorial Santander SS

2






















Ente Territorial Tolima SS

4






















Famisanar

6






















Fuerzas Militares

3






















ISS

8






















Magisterio

3






















Salud Coop

7






















Salud Total

3






















Sanitas

1






















Secretaría Distrital de Salud

3






















Susalud

2






















Fuente ACOPEL

























Julio de 2008





















































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