Estudio de las redes personales de los cuidadores de enfermos con alzheimer



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ESTUDIO DE LAS REDES PERSONALES DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS CON ALZHEIMER

Jaime Llopis Cañameras1

Antonio Callen Soto2

Asunción González Serrano3



ESTADO DE LA CUESTIÓN

El siglo XXI se caracteriza a nivel sanitario por el incremento de las enfermedades crónico degenerativas de la población. La Organización Mundial de la Salud –OMS – Alertaba en el 2010 que cerca de 24 millones de personas en el mundo padecían Alzheimer y otras demencias. Cifras similares señalan la Alzheimer´s Disease International1, quienes prevén que de aproximadamente 35 millones de personas en el mundo con algún tipo de demencia, se pasará en el año 2050 a un valor aproximado de 115 millones de personas con dicha enfermedad. De esta manera podemos afirmar que las demencias constituyen el 4º problema de salud en el mundo2. Según el documento elaborado por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas - FEEN3 (Prieto et. al., 2012) las estimaciones de incidencia en demencia suelen ser de 5 a 10 casos por 1000 personas y año en el grupo de 64 – 69 años de edad. De forma alarmante esa cifra se sitúa en 40 – 60 casos por 1000 en el grupo de 80 a 84 años. Así mismo y según este mismo documento, las mujeres mayores de 55 años presentan doble riesgo de padecer cualquier tipo de demencia. Al mismo tiempo las tasas de prevalencia para mayores de 65 años en España se sitúan entre el 5,2 y el 16,3% (López y Garre, 20104).

Teniendo en cuenta las distintas causas que provocan la demencia, el Alzheimer es la primera causa de demencia degenerativa, representando el 80% del total. Le siguen patologías vasculares, mixtas, la enfermedad por los cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson.

De acuerdo con los datos elaborados por el Instituto Nacional de Estadística y según FEEN, se estima que para el 2030, 594.460 personas mayores de 65 años padecerán cualquier tipo de demencia de una población total de 9.900.000 habitantes de dicha edad.

Las características propias de la demencia caracterizada por el deterioro progresivo de la memoria, el lenguaje y la percepción espacial, entre otras; conlleva la pérdida de la autonomía de la persona afectada.

Por dicho motivo el paciente pasará varios años, en función del grado de supervivencia - – por una situación prolongada de discapacidad y dependencia que incrementará el riesgo de complicaciones y lesiones propias de la edad. Aunque la demencia no tiene consecuencias directas en la actividad laboral de la persona afectada, sí que la tendrá para la persona cuidadora de la misma. Dicha situación supondrá un menoscabo en la economía doméstica de quienes atiendan de forma continuada a la persona con demencia. Al coste que ello suponga, deberemos añadir los costes indirectos de dicha atención. Según la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias– CEAFA, la dedicación diaria al enfermo en su etapa inicial alcanza las 8 horas, mientras que en fases avanzadas llega a un total de 12 horas de atención. Según la misma Federación esto supondría aproximadamente entre 14.700 y 21.900 euros anuales en dicha actividad.5

De esta manera podemos afirmar que las demencias y específicamente la Enfermedad de Alzheimer (a partir de ahora EA) constituyen una verdadera “enfermedad social”, cuyos cuidados básicos recaen en su entorno más inmediato. En un estudio realizado en cinco países por la propia CEAPA6, la pareja de la persona con la enfermedad presumiblemente será el cuidador principal en el 44% de los encuestados en nuestro país. Estas cifras son similares a las obtenidas para la población estadounidense o polaca, mientras que en Francia y Alemania es sensiblemente inferior (36% y 31% respectivamente).

Conforme la enfermedad progresa, también las limitaciones físicas y psíquicas del paciente se irán deteriorando. Como consecuencia de esta nueva situación, las/los cuidadores presentarán un aumento de enfermedades psicológicas y físicas como resultado del estrés y el cansancio. La mayoría de cuidadores corresponden a mujeres entre 40 y 60 años que atienden a sus padres y en menor proporción a su pareja. En numerosas ocasiones alternan su actividad profesional con el cuidado del familiar enfermo.

El sobre-esfuerzo en la atención diaria de un enfermo con demencia genera un estrés considerable al cuidador principal. Esta situación además se ve acrecentada por la necesidad de apoyo social que en muchas ocasiones es precaria o inexistente. Existe una falta de habilidad para atender a la persona enferma y además no hay una formación previa para poner en marcha estrategias de afrontamiento de la nueva situación. Todo ello provocará una reducción de la calidad de vida de la cuidadora o del cuidador principal que de forma inevitable se verá reflejada en la calidad de vida del propio paciente.

De esta manera se hace necesaria la implementación de políticas dirigidas no sólo al tratamiento de la enfermedad, sino además al abordaje multidisciplinar del enfermo y de su entorno, especialmente dirigida a las cuidadoras y a los cuidadores principales. Actualmente existen en España cerca de 600 asociaciones dedicadas a atender tanto a enfermos como a sus familiares relacionados con las demencias. En ellas se fomentan y establecen relaciones basadas en el intercambio de experiencia del día a día, así como el apoyo social necesario que a través de otros canales son difíciles de obtener.

Esta investigación nace de la inquietud hacia la investigación por parte de los miembros que forman la Escola de Cuidadors del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu en Sant Boi de Llobregat, de ofrecer información sobre las enfermedades neuro-degenerativas con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de las personas cuidadoras. Este espacio se crea en el 2008 y actualmente el equipo está formado por profesionales procedentes de distintas disciplinas que aportan una visión holística de la enfermedad: psiquiatría, trabajo social, geriatría, nutrición, enfermería, comunicación y atención al usuario, atención espiritual, neurología, antropología, un cuidador experto y representación de la Dirección del Centro.

Entre los principales objetivos de la Escola de Cuidadors debemos señalar entre otros los siguientes: (1) Dar a conocer a los cuidadores información básica sobre la enfermedad y actuación ante los principales síntomas de la misma. (2) Ofrecer conocimientos sobre los recursos socio-sanitarios existentes (3) Ofrecer herramientas para su auto-cuidado (4) Ofrecer herramientas para la organización de Grupos de Auto Ayuda (5) Realizar investigaciones para conocer la realidad de los cuidadores.

Para ello y de forma trimestral se ofrecen sesiones dirigidas a tales cuidadoras/es para ofrecer la información existente en cada momento y asesorar en las múltiples facetas que la enfermedad presenta, con la participación de cada profesional que forma la Escola. Cada sesión tiene una duración aproximada de tres horas en las que además se fomenta la participación de las/los asistentes y el intercambio de experiencias.

Es importante destacar que la organización de dicha Escuela sigue los principios de la Orden de San Juan de Dios: Hospitalidad, calidad, respeto, responsabilidad y espiritualidad que conforman la base de la actuación de todos y cada uno de los profesionales de la Institución.

El presente proyecto ha sido por tanto aprobado por el Comité de Investigación del Parc Sanitari, así como por el Comité de Ética del mismo, bajo el título “Estudio de las redes personales como estrategia frente al estrés en los cuidadores de enfermos de Alzheimer”.

CUESTIONES TEÓRICAS

Los aspectos teóricos esenciales que marcan nuestra investigación son dos: Apoyo Social y Redes Personales.

Los estudios respecto a la relación existente entre el Apoyo Social y la enfermedad no son nuevos. La preocupación constante del ser humano por su propia supervivencia y el incremento de las enfermedades sociales, son algunos de los factores que han favorecido su realización.

Definir el término, como cualquier otro concepto, no es fácil. Siguiendo a Ana Barrón (Barrón, 19907) es necesario que tengamos presente tres factores para realizar dicha definición. En primer lugar los diferentes niveles de análisis en los que se puede observar un fenómeno (nivel comunitario, redes sociales y nivel personal). En segundo lugar deberemos tener en cuenta las distintas perspectivas de estudio (estructural, funcional y contextual). Finalmente es necesario diferenciar entre el apoyo recibido y apoyo percibido por el propio cuidador.

En el transcurso de los años, numerosas han sido las definiciones que se han realizado del término de Apoyo Social. Thoits lo define de la siguiente manera: “El grado en que las necesidades sociales básicas de las personas son satisfechas a través de la interacción con otras” (Thoits, 19828). Más recientemente, Barrón realiza la siguiente definición: “(…) algún tipo de transacción en la que se intercambian recursos que permiten cumplir alguna de estas funciones”, destacando como tales funciones las emocionales, de información y materiales.” (Barrón, 19969).

De esta manera podemos señalar que el Apoyo Social son transacciones que se realizan entre los sujetos de una red social con el fin de satisfacer las necesidades que ante una situación de estrés, no han sido satisfechas por otros canales.

Siguiendo a Ana Barrón, dos son los criterios para clasificar las intervenciones basadas en el Apoyo Social. En primer lugar un criterio de nivel donde podemos distinguir en un nivel individual y un nivel comunitario. En el primero, las acciones se dirigen a mejorar, crear o ampliar las redes sociales de los individuos. En el segundo, las acciones se dirigirán al aumento del nivel de apoyo dentro de la propia comunidad donde está inserto el sujeto. En segundo lugar Barrón hace referencia a la existencia de un efecto directo del apoyo social sobre la salud, o por el contrario, potenciar los efectos amortiguadores del estrés.

De esta manera surgen diversos modelos teóricos respecto a la relación de los efectos del Apoyo Social sobre la salud: (1) genéricos, (2) centrados en el estrés y (3) de proceso psicosocial (Cohen, 198810). Todos los modelos tienen en cuenta en consecuencia los efectos directos del Apoyo Social y los efectos protectores. En el primer caso, tienen un efecto directo sobre la salud independientemente del nivel de estrés. En el segundo caso el Apoyo Social actúa como un moderador de fuerzas (Barrón, 1996).

La mayoría de estudios realizados se han dirigido a la importancia del apoyo ante el fallecimiento de los conyugues de la pareja (Rees y Lutkins, 196711).

A partir de la década de los años setenta se redescubre la importancia que adquieren las redes informales de apoyo y de integración social, especialmente en el ámbito de la salud mental. Dichas redes informales se originan en la propia red personal del sujeto, disponiendo además de los grupos de ayuda o autoayuda como fuentes formales. En el trascurso de los años han proliferado los estudios que relacionan los estados de salud con las redes personales y el apoyo social (Zunzunegui, 199412; Bergero et al. 200013; Nebot et al. 200214; Menéndez et. alt, 200315; entre otros).

Como segundo aspecto teórico al que hacíamos referencia, encontramos las redes personales. El estudio de las redes sociales en general nace en 1934 con la representación gráfica – sociograma - desarrollado por Jacob Moreno (Pizarro, 198816; Vendrell, 199917) de relaciones sociales en un contexto social determinado. Históricamente el estudio de las redes personaless, como el conjunto de relaciones de cada Ego en todos los contextos sociales en los que interactúa, está representado por la Escuela de Manchester y los Estudios de Comunidad de la Sociología norteamerica

Esta línea de investigación fue seguida por otros investigadores como Lloyd Warner y Elton Mayo. Posteriormente, en los años cincuenta se desarrollan estudios de la mano de antropólogos británicos, cuyos trabajos se realizaban en las ciudades mineras de África. El principal objetivo en tales estudios se dirigía a representar la compleja relación interétnica existente en estas ciudades. Estos estudios constituirían una primera tradición en el estudio de las redes sociales en general y las personales en particular (Molina, 200518, Molina, et al.; 200819).

Los Estudios de Comunidad proceden de sociólogos americanos de los años ochenta. Tales estudios se centran en la localización de las redes de apoyo social, destacando entre otros los siguientes: Laumann (197320) y Fisher (198221) entre otros.

Es necesario diferenciar entre Redes Personales o egocéntricas y Redes Sociocéntricas o Completas. Tales conceptos se confunden de forma habitual en la inmensa bibliografía existente (Molina et al. 2008). En las redes personales es necesario distinguir entre un ego o persona que constituye el eje de la misma y un alter (alteri en plural) que se relaciona con dicho ego. Por dicho motivo, como hemos apuntado, las redes personales intentan captar los contextos institucionales que rodean el día a día de la persona.

Por otra parte, las redes sociocéntricas son el resultado de aplicar una determinada definición de relación (personas con las que comparte el ocio, listado de personas de un club, etc.). a un contexto institucional concreto. En estas redes los espacios institucionales se centran en el espacio definido por el tipo de relación o el marco institucional de referencia.

Para el análisis de una red personal tendremos en cuenta distintas medidas:



  1. Tamaño: Para conocer el tamaño de una red sólo es necesario responder a la pregunta ¿a cuántas personas conoce usted? Teniendo en cuenta la definición de contactos activos, podemos señalar que la media de éstos se establece de forma aproximada en 290 personas (Molina et al. 2008).

  2. Composición: Entenderemos como composición de una red a la distribución de los alteri o a las relaciones de ego en diferentes categorías. Normalmente podemos observar el fenómeno descrito por Blau (196422) de homofilia o la tendencia a interactuar con iguales. Por dicho motivo es frecuente observar como las mujeres presentan más mujeres en su red, o los estudiantes presentan mayor número de compañeros de estudio.

  3. Tipos de relación: Generalmente la literatura distingue entre familiares cercanos, familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos y conocidos. Tales categorías no son excluyentes entre sí (Molina, 2005)

  4. Contenido de las relaciones: El contenido de las relaciones guardan relación con el motivo de cada estudio o investigación. Como señalaba Eric R. Wolf al presentar el libro de Adler Lomnitz – Redes sociales, cultura y poder (199423) se recurre a redes de amistad, parentesco y compadrazgo cuando los sistemas formales no son capaces de asegurar el bienestar de los individuos.

  5. Estructura: Generalmente las redes personales presentan un centro reducido, densamente conectado y con relaciones fuertes que cambian poco en el decurso del tiempo. Por otra parte la periferia es más dispersa y sufre cambios constantes. Entre las medidas estructurales debemos destacar la densidad, el grado (degree), el grado de intermediación y el grado de cercanía, entre otros.

La densidad de una red pondrá en evidencia el número de relaciones existentes entre los nodos (sujetos) en relación al número de relaciones posibles. La densidad de las redes personales es en promedio del 30% (Molina et al. 2008).

El degree o grado, indica el número de lazos directos que un nodo (sujeto) tiene con el resto de actores de la red en cuestión. Una persona colocada de forma estratégica en el centro de la red, puede influir en el resto del grupo (Freeman, 200024).

El grado de intermediación – Betweenness indicará los caminos más cortos entre dos vínculos incluyendo el actor en cuestión. Es decir indica las “personas puente” existente en una red.

El grado de cercanía – Closeness – existe el grado de cercanía que existe entre un nodo con el resto de la red.



  1. Dinámica de las redes: Toda red de una persona varía con el tiempo. Los cambios más frecuentes se producen en la juventud, madurez y vejez. No podemos olvidar también aquellos cambios que se producen por los cambios laborales, cambios en el estatus matrimonial o de residencia, entre otros.

Actualmente el estudio de las redes personales está en distintos ámbitos de aplicación. Entre ellos son destacables los siguientes:

  1. Análisis de discurso: A partir de relacionar distintos conceptos, se puede construir una visión de conjunto de discursos, narrativas, etc. A modo de ejemplo podemos citar el estudio realizado por Joan Miquel Verd y Carlos Lozares, que analizaron las manifestaciones de dos grupos de trabajadores a partir de las entrevistas realizadas (Verd y Lozares, 200025).

  2. Trabajo y pequeños negocios: Uno de los campos en los que se puede realizar un estudio de las redes personales es el estudio de mercado. La importancia de la reciprocidad en el ámbito doméstico (Molina y Alayo, 200226) o la importancia del rol de la familia y los amigos a la hora de instalar un negocio (Arjona y Checa, 200527) son algunos de los ejemplos en dicho ámbito.

  3. Migraciones: El estudio de las redes personales en el –ámbito de la migración cada vez suscita mayor interés. A través de tales estudios podemos observar y comprender aspectos diversos como el proceso de reagrupamiento, o de integración social entre otros. Como estudios recientes podemos citar el realizado por Lonkila y Salmi (200828). Dicho estudio se realiza con trabajadores rusos y desde la perspectiva de la inmigración interna. Dichos autores llegan a la conclusión que la inmigración en sí misma no es relevante, sino las circunstancias de dicha migración.

  4. Capital social: El estudio de las redes sociales de organizaciones probablemente sea uno de los ámbitos de mayor auge en este momento. A modo de ejemplo podemos citar la investigación realizada por Joan Miguel Verd et al. (200029) en el que tratan la importancia de la inversión en capital humano, como condición necesaria para la inserción y promoción laboral.

  5. Apoyo Social y salud: Finalmente presentamos algunas investigaciones recientes en el ámbito de la salud. Como hemos podido comprobar a lo largo del marco teórico presentado, existe relación entre el apoyo social y la salud, así como la importancia adquirida por las redes personales de los sujetos como efecto desestresante ante la pérdida de salud. Inicialmente las investigaciones se dirigieron al estudio de enfermedades con riesgo de contagio, entre ellas el SIDA o las enfermedades mentales.

Lisa F. Berkman (199530) plantea en su estudio, la necesidad de nuevos paradigmas de intervención y tratamiento de las enfermedades y de las discapacidades. Entre sus conclusiones, Berkman afirma que los sujetos con mayor aislamiento social tienen mayor riesgo de contraer una enfermedad.

Posteriormente Betina Hollstein (200231) investiga los cambios que se producen en las redes informales tras el fallecimiento del marido. En dicho estudio, Hollstein identifica tres tipos de cambios que se producen en las redes personales de las viudas y que denomina como: estabilidad, expansión-reducción y concentración. La autora concluye su investigación señalando que, las amistades o conocidos pueden ser estables o no en función de la estructura de la red así como del contenido de las relaciones.

Finalmente destacaremos la investigación realizada por Jaime Llopis tanto su trabajo de Maestría como posteriormente en su tesis doctoral. En la primera (Llopis, 200632) se comparan las redes personales de padres y madres de niños que padecen la enfermedad celíaca, con las redes personales de padres y madres de niños que padecen una cardiopatía congénita. Entre las conclusiones debemos destacar que las mujeres constituyen la base en al ámbito familiar y con un rol primordial frente al proceso de la salud y la enfermedad. También se observa que las características de la propia enfermedad pueden provocar modificaciones en las redes personales de los padres y de las madres. Tales redes se orientarán a la satisfacción de las necesidades que no son satisfechas por otros mecanismos.

En la segunda investigación (Llopis, 201133) realiza el estudio de las redes personales de padres y madres de niños con cardiopatías congénitas. El objetivo de la misma se dirigió a identificar los posibles cambios que tanto padres como madres sufrían como consecuencia de la enfermedad de su hijo. En dicha investigación se pudo observar que ante una situación de estrés, las personas son capaces de modificar sus redes personales como estrategia para afrontar dicha situación. Tales estrategias se categorizaron en las siguientes: normalizada, institucionalizada, natural y medicalizada.



PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Esta investigación tiene como objetivo determinar si las redes personales que cuidan a personas con EA, se modifican como consecuencia del estrés generado por el cuidado diario a una persona con dicha enfermedad. De esta manera con esta investigación se pretende analizar las redes personales de las cuidadoras y de los cuidadores de personas con EA, analizar los cambios que con motivo de la enfermedad se hayan podido producir en sus redes personales y finalmente analizar el tipo y origen del apoyo que reciben tales cuidadoras/es. La duración prevista se establece en dieciocho meses (octubre 2012 – marzo 2013).

De esta manera la hipótesis de esta investigación queda definida de la siguiente manera:

Las redes personales de las cuidadoras/es que atienden a sujetos con EA, presentan una red personal densa y basada en la familia. Así mismo ésta es la principal proveedora del apoyo social necesario frente a la situación de estrés generado por la enfermedad del familiar en cuestión.

Esta investigación es de carácter transversal y mixta (cualitativa/cuantitativa). En ningún momento se pretende obtener una significancia estadística de los resultados que se obtengan sino que se dirige a obtener la mayor disparidad de realidades a partir de los análisis de casos realizados.

Tomamos como sujetos de estudio a las cuidadoras y a los cuidadores de personas con EA, que residan en el área de influencia del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. El análisis de las respectivas redes personales estarán sujetos a cuatro perfiles que nacen de la práctica diaria, teniendo en cuenta la probable saturación de información: (1) Hombres cuidadores de su padre/madre – suegro/suegra con EA (2) Mujer cuidadora de su padre/madre o suegro/a con EA (3) Hombre cuidador de su pareja con EA (4) Mujer cuidadora de su pareja con EA.

Los criterios de inclusión son los siguientes: (1) Cuidadores de pacientes diagnosticados de demencia según los criterios DSM IV-TR y los criterios NINCCDS-ADRDA. (2) Disponibilidad del cuidador/a para participar en el estudio (3) Que hayan otorgado su consentimiento por escrito su participación en el estudio (4) Ser mayores de 18 años (5) Que dispongan de tiempo necesario para participar en las técnicas de la investigación.

Por otra parte los criterios de exclusión son los que siguen: (1) Cuidadoras/es que no sean capaces de responder a las preguntas de estudio (2) Que no dispongan de tiempo para participar en el estudio.

La selección de participantes se realizará de forma consecutiva y equitativa, entre aquellas personas vinculadas al entorno del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. Teniendo en cuenta la posible saturación de información, se establece como número de casos participantes en un total de 40 repartidos en los cuatro perfiles antes señalados.

El propio escenario de la enfermedad, la dificultad de conciliar la vida laboral y la situación derivada de la enfermedad y la propia edad, son aspectos a tener en cuenta como sesgos en esta investigación.

En esta investigación dos son las técnicas a emplear. En primer lugar la observación y en segundo el análisis de redes personales.

El objetivo que se persigue con la observación no es otro que poder obtener información directa de las cuidadoras y cuidadores. En el transcurso de las diversas sesiones organizadas por la Escola de Cuidadors podremos observar sus emociones, angustias, dudas y siempre desde la perspectiva del propio cuidador. En tales sesiones el investigador se apoyará en los registros anotados en el Diario de Campo para después poner en consenso con el resto del equipo investigador. Durante la duración de la investigación se prevé un total de cinco sesiones.

Para el análisis de las Redes Personales utilizaremos el programa informático Egonet. Este programa nos permite visualizar la estructura de las redes de nuestros informantes, así como la función en la misma de cada sujeto que forma la red del cuidador/a y los atributos de estos previamente definidos por el investigador.

Egonet consta de cuatro módulos relacionados entre sí y cuyas preguntas constituyen las variables de la investigación. El primer módulo nos presenta los atributos del cuidador o cuidadora: género, edad, actividad profesional, nivel de estudios, estado civil, relación con la persona atendida, tiempo trascurrido desde el diagnóstico de la enfermedad, tiempo de dedicación al cuidado del familiar, presencia de otros cuidadores, relación con otros familiares de enfermos con EA.

A continuación y a través del siguiente generador de nombre- name generator - se obtiene un listado de 23 personas de especial importancia para el/la cuidador/a:

Por favor, escriba una lista de 23 personas que usted conozca por su nombre o viceversa. Puede ser cualquier persona. Intente incluir gente que sea próxima e importante para usted. También puede incluir personas que pueden no ser tan cercanas pero que acostumbra a ver mucho. Puede ayudarle el pensar en diferentes grupos de personas en diferentes lugares. Escriba el nombre y el apellido de forma abreviada para que solamente usted pueda reconocer a las personas. Es importante que no abrevie demasiado para poder reconocerlas más tarde. Por ejemplo Mig Cervan por Miguel de Cervantes.

Seguidamente pasa a preguntar por atributos de las personas citadas por nuestro/a informante: género, edad, motivo de la relación, lugar de residencia, conocimiento de dicho sujeto por motivos de la enfermedad, tipo de ayuda solicitada, tipo de ayuda recibida, grado de cercanía, valoración del grado de apoyo recibido.

Finalmente en el cuarto bloque se pregunta por la relación existente entre cada una de las personas citadas por nuestro respondiente. Finalizada la introducción de tales datos, se pasa a la visualización de la red correspondiente y se analiza conjuntamente con la persona que ha participado en el análisis de su red personal.

El análisis cualitativo se realizará a partir de las anotaciones obtenidas en cada una de las sesiones de la Escola de Cuidadors, así como de las conversaciones que se mantienen con las personas participantes en el momento de realizar el análisis de su red personal. Para ello se clasificará la información en palabras clave y sus archivos correspondientes.

El análisis cuantitativo se realizará a partir de los resultados que se vayan obteniendo en las redes personales correspondientes. Cada atributo que se obtiene en Egonet (variables) y cada una de las respuestas, se trasladarán a una hoja de Excel para ser analizado por un estadístico.

Esta investigación ha estado sometida a los criterios dictados por el Comité de Ética y del Comité de Recerca del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, por lo que se ha elaborado previamente un Documento Informativo y un impreso de Consentimiento informado.

Con esta investigación se pretende aportar un mayor conocimiento científico. A su vez el análisis de las redes personales de las cuidadoras y de los cuidadores nos ofrecerá una visión del entorno de cuidador de pacientes afectado por EA. Dicho conocimiento puede ayudar al establecimiento de acciones y políticas que no sólo minimicen el estrés de tales cuidadoras/es, sino también a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, aplazando su institucionalización y en consecuencia del coste socio-sanitario que conlleva.



1 Diplomado en Enfermería y Doctor en Antropología. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Hospital General.-Sant Boi del Llobregat (Barcelona) Enviar correspondencia a jaume.llopis@pssjd.org

2 Médico especialista en Neurología. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Hospital General – Sant Boi de Llobregat (Barcelona).

3 Diplomada en Enfermería. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Hospital General, - Sant Boi del Llobregat (Barcelona)

1BIBLIOGRAFIA
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2 Generalitat de Catalunya disponible en http://www.gencat/portal/site/canalsalut/

3 Prieto, C., Eimil, M., López, C. y Llanero, M. (2012) Impacto social de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias 2011. Fundación Española de Enfermedades Neurológicas disponible en http://www.feeneurologia.com.

4 López-Pousa, S. y Garre-Olmo, J. (2010) “La demencia: concepto y epidemiología” en Alberca, R y López-Pousa, S. (Eds.). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

5 CEAFA (2003) “Día Mundial del Alzheimer” disponible en http://imsersomayores.csic.es/documentos/confederación-costes-01.pdf.

6 CEAFA (¿?) “Estudio sobre la enfermedad de Alzheimer en cinco países” disponible en www.ceafa.es.

7 Barrón, A. (1990) “Apoyo Social: Definición” en Jano, vol. 9, nº 15 (898), pp. 62 – 73.

8 Thoits, P.A. (1982) “Conceptual Methodological and theoretical problems in studing social support as buffer agains life stress” en Journal of Health and Social Behavior, vol. 23, nº2, pp. 145 – 159.

9 Barrón, A. (1996) Apoyo social. Aspectos teóricos y aplicaciones, Madrid, Siglo XXI.

10 Cohen, S. (1988) “Psychosocial models of the role social support in the etiology of physical disease, Health Psychology, nº 7, pp. 269-297.

11 Rees, W. y Lutkins, S. (1967) “Mortality of bereavement” British Medical Journal, vol. 4, pp. 13-16.

12 Zunzunegui, Mª V. (1994) “Las redes sociales y la salud en las personas mayores”, Índex de Enfermería, nº 3, vol. 8-9, pp. 15-17.

13 Bergero, T.; Gómez, M.; Herrera, A. y Mayoral, F. (2000) “Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis” Revista de Asociación Española Neuropsiquiatría, nº 20, vol.73, pp. 127-135.

14 Nebot M.; Lafuente, J.M.; Zoa, T.; Borell, C. y Ferrando, J. (2002) “Efecto protector del apoyo social en la mortalidad en población anciana: un estudio longitudinal”. Revista Española de Salud Pública, vol. 6, pp.673-682.

15 Menéndez, C.; Montes, A.; Gamarra, T.; Nuñez, C.; Alonso, A. y Bujan, S. (2003) “Influencia del apoyo social en pacientes con hipertensión arterial” Atención Primaria, nº 31, vol. 8, pp. 506-513.

16 Pizarro, N. (1988) Tratado de la metodología de las Ciencias sociales, Madrid, Siglo XXI.

17 Vendrell, E. (1999) Dinàmica de grups i psicología dels grups, Barcelona, Ediciones Universitat de Barcelona.

18 Molina, J.L. (2005) “El estudio de las redes personales: contribuciones y perspectivas”, Empiria, julio-diciembre, nº 10, pp. 71-106.

19 Molina, J.L.; Fernández, R.; Llopis, J. y Mc.Carty, C. (2008) “El apoyo social en situaciones de crisis: Un estudio de casos desde la perspectiva de las redes personales” Portularia, nº 8, vol. 1, pp. 61-76-

20 Laumann, E.O. (1973) Bonds of Pluralism: The Form and Substance of Urban Social Networks, New York, John Wiley.

21 Fisher, C. (1982) To Dwell Among Friends. Personal Nertworks in town and City, Chicago, University of Chicago Press.

22 Blau, P.M. (1964) Exange and Power in Social Life, New York, John Wiley.

23 Adler Lomnitz, L. (1994) Redes sociales, cultura y poder, México D.F, Ensayos de Antropología Latinoamericana, Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales.

24 Freeman, L.C. (2000) “La centralidad en las redes sociales. Clarificación conceptual” Política y Sociedad, vol. 33, pp. 131 – 148.

25 Verd, J. y Lozares, C. (2000) “La teoría de xarxes socials aplicada a la interpretació d’entrevistas narratives. Una proposta”, Revista Catalana de Sociologia, vol. 11, pp. 191 – 196.

26 Molina, J.L. y Alayo, A. (2002) “Reciprocidad hoy: la red de las unidades domésticas y servicios públicos en dos colectivos de Vic (Barcelona)”, Endosa – Serie Filosófica, nº 15, pp.165-181.

27 Arjona, A. y Checa, J.C. (2005) “Movilización de los recursos del Empresariado étnico en Almería: la importancia de las redes sociales”, Redes, nº 8 (3).

28 Lonkila, M. y Salmi, A,M. (2008) “El colectivo obrero ruso y la migración”, Redes, nº 15, pp. 34-49.

29 Verd, J.M. , Lozares, C., Martí, y López, P. (2000) “Aplicació de les xarxes sociales a l’anàlisis de la formació invisible en l’empresa”, Revista Catalana de Sociologia, nº 11, pp.87-104.

30 Berkman, L.F. (1995) “The role of Social Relations in Health Promotion”, Psychosomatic Medecine, nº 57, pp. 127-135.

31 Hollstein, B. (2002), Soziale Netzwerke nach der Verwitwung. Eine Rekomstruktion der Veranderungen informeller Beziehungen, Opladen: Leske + Budrich.

32 Llopis, J. (2006) Gluten y corazón. Una aproximación antropológica a los cambios sociales y culturales experimentados por las familias con hijos con enfermedades crónicas. Trabajo de Maestría en Investigación Aplicada en Antropología Social y Cultural, Universidad Autónoma de Barcelona. (No publicado)

33 Llopis, J. (2011) Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas. Tesis Doctoral en Antropología Social y Cultural, Universidad Autónoma de Barcelona. (No publicado)


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