El Educador



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Recordando el Primer Año

En marzo de 2005, lanzamos Sintiendo a Van Gogh, con cuatro sesiones al año. La atención de la prensa fue impresionante y se reservaron por completo en algunas semanas. Rápidamente agregamos dos nuevas fechas. Recibimos un total de 71 participantes, de los cuales 38 era discapacitados visuales y 33 eran videntes. El hecho de que esas sesiones fueran gratuitas pagando la entrada al museo (17 €) pudo haber ayudado a alentar la asistencia.


Antes del lanzamiento, organizamos dos sesiones de prueba a través de organizaciones para ciegos para ver si nuestro montaje, objetos táctiles, aromas, y sonidos se ajustaban a sus necesidades. 22 personas participaron. Nos dieron buenas devoluciones y consejos prácticos. Estar junto a familiares y amigos videntes fue algo favorable, como también las animadas conversaciones sobre el arte. Juntar la experticia del museo en interpretación del arte con la experticia del grupo asesor probó ser muy eficiente y rentable (no necesitamos hacerle ningún cambio al programa), y fue la clave del éxito del programa.

Para el 2016 nos extendimos a 9 sesiones, pero ya están completamente reservadas. Esto significa que la necesidad de los ciegos y discapacitados visuales de participar en el arte y la cultura es enorme. Ahora queremos abrir el programa a grupos (internacionales) pagos, y visitar escuelas y centros de rehabilitación. Estamos planeando un área permanente para una experiencia multi-sensorial independiente.


Sorpresa

Nos propusimos lograr algunos objetivos con Sintiendo a van Gogh: volver el arte accesible a los discapacitados visuales, ofrecerles poder disfrutarlo, y al mismo tiempo ayudar a su bienestar. Hemos tenido éxito en las dos primeras, al menos eso es lo que pudimos concluir de las reacciones positivas de los participantes y de las sesiones completamente reservadas.


Entre los comentarios que recibimos están los siguientes: “He visitado el Museo Van Gogh antes, pero era algo que disfrutaban principalmente los otros miembros de mi familia y yo simplemente los seguía. Esta vez sentí que yo también participaba y eso fue divertido, porque realmente se experimenta el museo mucho mejor.“Fue realmente genial experimentar las intenciones del artista. Cuando voy a un museo dependo de las historias. Alguien te cuenta que es lo que hay en la pintura. Esta vez pude “verlo” por mí mismo”
El último objetivo, dar un impulso positivo a largo plazo a través de la experiencia artística, es más difícil de lograr y evaluar. Hay diversos estudios en el Reino Unido acerca de los efectos del arte en la salud y el bienestar (Alianza Nacional de las Artes, Salud y Bienestar, 2015; Colegio Universitario de Londres, 2015). Estamos planeando un proyecto de investigación en esta materia en cooperación con la Escuela de Arte Reinwardt.
Para nuestra sorpresa, hemos logrado algo más, algo quizás tan importante como nuestros objetivos originales concernientes al arte y a las personas ciegas y con visión parcial. ¡Hemos concientizado a las personas videntes! Nuestros propios colegas del museo, por ejemplo, se preguntaban al inicio por qué las personas con discapacidad estarían interesadas en visitar un museo. Ellos ahora reconocen cuanto significa para las personas con discapacidad. Y lo que es más interesante, parece que hemos concientizado a la próxima generación de profesionales del museo. Hemos sido contactados por varias universidades y escuelas de arte para visitas y clases de Sintiendo a van Gogh. Estudiantes de historia del arte, museología o estudios sociales serán quienes dirijan las instituciones culturales en el futuro. Es vital que ellos entiendan y velen por los intereses de las personas con discapacidad. Como un gran museo internacional, el Museo Van Gogh juega un rol ejemplar y estamos felices de que continúe siendo así.

Información para reservas de grupos extranjeros

Contáctenos en vangoghopgevoel@vangoghmuseum.nl




Referencias

Ginley, B. (2015). Como describir objetos de museo. Meulenkamp, T., Van der Hoek, L., Cardol M. (2013). Deelname aan de Samenleving van Mensen met een Beperking, Ouderen en de Algemene Bevolking: Rapportage Participatiemonitor 2013. Utrecht, Holanda: Nivel.


Alianza Nacional de las Artes, Salud y Bienestar. Obtenido de: http://www.artshealthandwellbeing.org.uk/resources/research
Stichting Bartimeus Sonneheerdt (2014). Hechos & Números. Obtenido de: https://www.bartimeus.nl
Colegio Universitario de Londres. Obtenido de: http://www.ucl.ac.uk/museums/research/touch or


Programa Educativo para Pacientes con Cáncer a Largo Plazo en el Sur de las Filipinas

Edna H. Jalotjot, Colegio de Educación Universitaria del Sureste de las Filipinas

Bonifacio G. Gabales, Jr., Colegio de Educación Universitaria del Sureste de las Filipinas
Resumen

El Programa Educativo Vinculado al Hospital (HBEP, por sus siglas en inglés) es un programa educativo para niños con cáncer en un hospital del Gobierno en el Sureste de las Filipinas. El HBEP le da a los niños bajo tratamiento una chance de continuar con sus estudios. Los socios del programa creen que traer la escuela al ambiente de salud les da a los niños un sentido de identidad, esperanza para el futuro y un sentimiento de estar al día con el mundo externo.


Razonamiento

En el Centro Médico del Sudeste del Pacífico, hay niños con cáncer que residen en un hogar transitorio llamado Casa de la Esperanza (2015) mientras realizan su tratamiento. En los años 2011-2015, 73 niños fueron diagnosticados con retinoblastoma, un cáncer de ojo entre los niños pequeños que comienza en la retina. Residen en la Casa de la Esperanza mientras reciben tratamiento a largo plazo en el Centro de Retinoblastoma del hospital. Los voluntarios que trabajan con los niños se dieron cuenta que no recibían clases durante el tratamiento. Los voluntarios, siendo maestros en entrenamiento, se dieron cuenta que estos niños estaban siendo excluidos de su derecho fundamental a los servicios educativos, lo que garantiza el gobierno de las Filipinas.


En el 2012, la Universidad del Sudeste de las Filipinas (USEF) llevó a cabo una evaluación de la viabilidad de una escuela basada en el hospital. La Universidad determinó que sería enteramente posible, con apoyo del Colegio de Educación (Jalotjot and Gabales, 2013a). USEF tiene la capacidad y los recursos necesarios para llevar a cabo el proyecto como un programa de extensión, ya que es una institución educativa de maestros que ofrece un programa de Educación Especial. Como resultado, el modelo de la escuela-hospital identificó a los niños con cáncer que residían en la Casa de la Esperanza del hospital. La Casa es un hogar temporario para los pacientes con cáncer y sus tutores que no tienen dónde quedarse durante el tratamiento. Está regenteada y apoyada por una Organización No Gubernamental Local (ONG). Los distintos líderes formaron una sociedad para establecer la Escuela del Hospital.
Modo de Implementación

Las escuelas basadas en el hospital son para estudiantes que experimentan problemas de salud y necesitan opciones de escuelas alternativas. Estas proporcionan programas de aprendizaje para niños que no pueden asistir o tienen acceso limitado a servicios de infancia temprana debido a su enfermedad.


La Universidad tomó el liderazgo en el manejo de la escuela basada en el hospital. Un comité compuesto por representantes de escuelas asociadas y organizaciones de voluntarios manejaron conjuntamente el programa. Alumnos del jardín de infantes y la primaria están oficialmente inscriptos en una escuela primaria pública, mientras que los alumnos de la secundaria están inscriptos en una secundaria pública. Esto asegura que las necesidades educativas de los niños con cáncer bajo tratamiento en el hospital sean supervisados por educadores.
El Modo de Entrega Alternativo del Departamento de Educación, particularmente el Abordaje Modificado-En la Escuela-Fuera de la Escuela (MISOSA, por sus siglas en inglés) para nivel primario es empleado para este programa. MISOSA es un abordaje educativo pensado para niños en edad escolar que están expulsados del sistema regular debido a enfermedades u otros problemas. Junto con MISOSA, el modelo Programa de Reducción de Deserción es también utilizado por los maestros para entregar lecciones a los estudiantes de la escuela secundaria.
Sesiones cara a cara son llevadas a cabo los miércoles y viernes, mientras que los días de actividades están programados domingo de por medio. El Campamento de Verano sirve como un programa de enriquecimiento. Las clases tienen lugar en la Casa de la Esperanza. Maestros/Facilitadores y estudiantes del Colegio de Educación de la Universidad son la facultad, bajo la supervisión de los socios del Departamento de Educación.
Los recursos y materiales son donados por una organización de negocios y otros donantes. La entrega instructiva es naturalmente multi-grado, donde estudiantes de diferentes grados y niveles son agrupados en una clase e instruidos por voluntarios expertos en la material.

Tabla 1. Información de Inscripciones en los últimos tres años escolares


Año Escolar

Primaria

Secundaria

2013-2014

22

9

2014-2015

12

5

2015-2016

18

5



Lecciones Aprendidas

En el 2013, que fue el Segundo Año del Programa, una evaluación del Programa Educativo Vinculado al Hospital mostró que la sociedad proporcionó asistencia adecuada para los estudiantes en el programa (Jalotjot and Gabales, 2013b). El compromiso y concientización de los líderes locales en el BPEP creó una fuerte y bien integrada colaboración. Hubo grandes niveles de interés entre los estudiantes, pero los números disminuyeron cerca de fin de año, debido a expiración o alta del tratamiento.


En el 2014, que fue el Tercer Año del Programa, el Estudio Interactivo de Evaluación identificó los factores que llevan al éxito del Programa Educativo Vinculado al Hospital:

∙ Los socios mantuvieron una Buena relación a través de comunicación constante;

∙ Los socios y líderes están comprometidos a asistir a las clases y participar en las actividades;

∙ Los líderes ven al programa como una actividad personal de defensa;

∙ Hay suficiente apoyo financiero de los donantes para libros y materiales; y

∙ Los líderes consideran que el programa es único y loable (Jalotjot & Gabales, 2014).


El Estudio Interactivo de Evaluación de 2014 también identificó obstáculos y fuerzas limitantes:

∙ Los maestros están estresados y agobiados;

∙ Algunos maestros no pueden asistir a clase;

∙ Algunos pacientes tienen baja moral y optan por no unirse al programa educativo;

∙ Los padres están abrumados con cargas financieras y no pueden o no quieren mantener a los niños en el programa;

∙ Confusión causada por el papelerío del Departamento de Educación.


Finalmente, el trabajo de Zerrudo y Jalotjot (2015) con niños en jardín de infantes con cáncer en el Programa Educativo Vinculado al Hospital reveló que estos estudiantes tienden a tener una perspectiva positiva de su vida. Asistir a clases en el HBEP puede haber contribuido a esta perspectiva, normalizando sus vidas lo más posible.

Recomendaciones

Luego de tres años de implementación, la escuela basada en el hospital ha contribuido con los objetivos de desarrollo del milenio del gobierno de las Filipinas de proporcionarles educación a todos estos niños. A pesar de los problemas con la entrega instructiva, falta de materiales y algunas políticas internas, el programa tuvo éxito en proporcionar educación para los pacientes con cáncer que están en el hospital a largo plazo.


Sin embargo, algunos componentes del proyecto pueden ser mejorados para que sea más eficiente y efectivo. Se necesita más esfuerzo para reclutar maestros voluntarios para que enseñen en la Casa de la Esperanza. La política interna de enseñanza de tareas necesita coincidir de manera más precisa con la circunstancia de la escuela hospital. El Departamento de Educación necesita aumentar el apoyo administrativo y reclamar copropiedad del proyecto. Finalmente, la sociedad con la unidad del gobierno local y la ONG voluntaria local debería ser cultivada para sostener el éxito del programa.
Referencias

Departamento de Educación, División de Educación Especial, Oficina de Educación Primaria (2008). Políticas y Lineamientos en Educación Especial en las Filipinas. Manila: Departamento de Educación.


Casa de la Esperanza (2015) Obtenido de http://www.kidsofhope.org/house-of-hope.html

Jalotjot, E. & Gabales, E., Jr. (2013a). Estableciendo una Escuela Basada en el Hospital: Una Evaluación Proactiva. Informe Presentado Durante la 4ta Conferencia Internacional en Educación Especial: ASEAN Perspectivas en la Escuela de Graduados, Universidad Suan Dusit Rajabhat, Bangkok.


Jalotjot, E., & Gabales, B., Jr. (2013b). Informe de Logros Entregado a la División de Extensión, Universidad del Sudeste de las Filipinas. 

Jalotjot, E., & Gabales, B., Jr. (2014). Informe de Logros Entregado a la División de Extensión, Universidad del Sudeste de las Filipinas.

Zerrudo, A. & Jalotjot, E. (2015). Experiencias Vividas por Alumnos del Jardín de Infantes con Cáncer en un Programa de Educación Vinculado al Hospital. Informe Presentado Durante la 6ta Conferencia Internacional en Educación Especial. Universidad Suan Dusit Rajabjabhat, Bangkok.

Alcanzando a las Familias Rurales en el Norte de la India

Javed Ahmad Bhat, Secretario General Honorario,

Asociación Nacional de Ciegos, Jammu & Kashmir Branch, India

Jammu y Kashmir es un estado en el lejano norte de la India, con el porcentaje más alto de personas con discapacidad de la nación: cerca del 3% de su población. De acuerdo con el censo de 2001 es casi el doble de alto que el ratio de discapacidad de la India que es de 2.1%. De ellos, 280.000 individuos en Jammu y Kashmir tienen discapacidad visual. Muchos miles tienen una discapacidad adicional, física, del habla o auditiva.

La Asociación Nacional para Ciegos (NAB, por sus siglas en inglés) reconoció las necesidades educativas desatendidas de muchos niños en el estado con discapacidad visual y multi discapacidad (DVMD). Al embarcarnos en la travesía para llevar el primer servicio de educación para estos niños, nos encontramos numerosos desafíos. Tuvimos que resolver problemas de acceso físico, persuadir a las familias para que acepten nuestra ayuda, convencerlos de la necesidad de una intervención educativa, y lidiar con la falta de disponibilidad de servicios médicos y terapéuticos en todo el estado.

Para obtener ayuda en superar estos desafíos, NAB se acercó a Perkins Voz y Visión India (PVVI), con base en Mumbai. PVVI entiende la necesidad de una intervención educativa para estos niños, y nuestra sociedad nos dio un nuevo ímpetu y una nueva dirección a nuestro trabajo. Además de apoyarnos para iniciar un programa basado en el hogar para una intervención educativa, PVVI también proporcionó entrenamiento a nuestros maestros y fisioterapeutas. Este entrenamiento ayudó al equipo completo a conducir evaluaciones funcionales de los niños, proporcionar una intervención educativa, y desarrollar un programa educativo con la participación de las familias.

PVVI continuó colaborando con el trabajo de NAB en Jammu y Kashmir a través de apoyo técnico, entrenamiento in situ, y mentoreo. Esta sociedad nos ha ayudado consistentemente a mejorar nuestros servicios, lo cual es evidente por el progreso realizado por los niños, y la creciente aceptación y participación de sus padres y familias.

¡Una travesía de mil millas comienza con un solo paso! Mientras hoy reflexiono y miro hacia atrás, recuerdo los numerosos desafíos que encontramos en el camino cuando iniciamos el programa. Comenzamos visitando varios pueblos, para reunirnos con familias de niños con DVMD, y la comunidad en general. Algunos de los desafíos principales que enfrentamos fueron:

Acceso geográfico. Muchos niños están en áreas rurales o semi rurales que son muy inaccesibles por cualquier medio de transporte. Adicionalmente, las distancias entre el hogar de un niño y otro es con frecuencia 15 o 20 km. Esto presenta un gran desafío para los educadores, que usualmente viajan distancias demasiado largas para llegar a un solo niño.

Pobreza. Muchas veces las familias pertenecen al grupo socio-económico más bajo y muchos están debajo de la línea de pobreza. Esto significa que las familias no tienen dinero para una nutrición adecuada o cobertura médica.

Espacio físico. La falta de espacio es una limitación importante. Algunas familias solo tienen un pequeño cuarto rentado para la familia completa. El educador tiene que trabajar con el niño en el mismo cuarto donde simultáneamente otros miembros de la familia están realizando diversas tareas.

Severidad de la discapacidad. Muchos de los niños con que trabajamos tienen discapacidades severas u otros desafíos además de la discapacidad visual. Estos desafíos incluyen parálisis cerebral, discapacidad intelectual severa, discapacidad auditiva, y/o desafíos físicos. Algunos niños tienen necesidades en el área de la alimentación y desafíos del comportamiento asociados, que son usualmente el resultado de la incapacidad de la familia para comunicarse con el niño.

Problemas familiares. Es usualmente difícil para el educador ganar acceso a un hogar donde la familia no está concientizada acerca de la discapacidad. Muchas familias son analfabetas y no se dan cuenta de la importancia de la intervención educativa para sus niños. En muchos casos aún faltan los cuidados básicos para el niño.

Aquí es donde ayuda el trabajo colaborativo en equipo. Los educadores trabajan en colaboración con los fisioterapistas, otros educadores y los miembros de la familia para encontrar soluciones.



En el montaje educativo basado en el hogar, el educador trabaja con ambos, la familia y el niño. La aceptación por parte de la familia es el primer paso para ganar el acceso al hogar. Además de las habilidades de enseñanza, el educador también necesita las habilidades para ganar la confianza y construir una relación con la familia. A menudo el educador debe entender y ajustarse a sus preferencias, lenguaje, rutina, y cultura. Una vez que se establece esta relación, asegura que la familia se unirá en el proceso de educación del niño.

Afortunadamente, los educadores en nuestro equipo han superado la mayoría de estos desafíos. Hoy, a causa de sus visitas constantes, y la intervención educativa basada en las necesidades que ellos proporcionan, las familias están más concientizadas acerca de las necesidades únicas de sus niños con DVMD. Los padres han aprendido como las cosas simples, como apoyar al niño para que se siente en la posición correcta al comer, trabajar, o jugar, puede hacer una gran diferencia en la manera en la que el niño participa de estas actividades.



Como resultado de la intervención educativa, los padres ahora entienden la importancia de tener una rutina para que el niño vaya al baño, se bañe, coma, y juegue. Muchos padres ahora interactúan con sus hijos, ya que han aprendido a comunicarse por otros medios además del habla. Muchos niños, que antes no disfrutaban el cumplimiento de las necesidades básicas, ahora son bañados, acicalados y alimentados como parte de su rutina diaria. Antes, muchos niños usaban la misma ropa sucia por varios días; a veces permanecían en la misma posición por varias horas después de haber mojado su ropa. Todo esto ha cambiado ahora, y una mejora en higiene personal es muy notoria en todos los niños. También se nota una mejor nutrición, los niños comen sus alimentos a tiempo, ahora que sus padres han aprendido una rutina adecuada para alimentarlos.

Ahora todas las familias con las que trabajamos son nuestras aliadas en el proceso de intervención educativa y rehabilitación de sus niños con DVMD. Tratan a los educadores como miembros de su familia, y están muy felices de implementar las recomendaciones.

Cada educador ha hecho un impacto enorme en brindar un cambio positivo en el proceso de pensamiento de las familias, mejorando la calidad de vida del niño. Resumiendo, los educadores han asegurado indirectamente que los niños tengan acceso a los derechos básicos.



La Visión del Cambio: Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi

Edwin Mwaura, Nairobi, Kenia

Stella Kamau, Nairobi, Kenia
Kibera es una favela urbana y barrio de la ciudad de Nairobi, Kenia, la favela urbana más grande de África. Por 33 años, los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi han estado atendiendo a sus habitantes.
Kibera está situada a cinco kilómetros del centro de la ciudad. Su población estimada varía, en un rango de un millón a dos millones de hogares. La mayoría de las viviendas son casillas de 12 x 12 pies, con pisos de tierra o concreto, paredes de barro o chapas, y techos de metal corrugado. Cada casilla alberga a seis o más personas, algunas de las cuales duermen en el piso. Kibera no tiene una confiable provisión de agua limpia y facilidades de saneamiento, y las enfermedades relacionadas con una mala higiene son comunes, por ej. tifoidea, cólera, y malaria.
Los residentes de Kibera son pobres y desempleados, y tienen poco acceso a escuelas o centros médicos. Aunque Kibera ocupa 2,5 kilómetros cuadrados de tierras del gobierno, éste considera a sus habitantes ocupantes ilegales, y provee pocos servicios. La gran mayoría de los habitantes depende de establecimientos informales para la educación y el cuidado de la salud.


Panorámica de la favela de Kibera
Hay un número de organizaciones caritativas que intentan cubrir las necesidades de los habitantes de Kibera. Los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi (NFSS, por sus siglas en inglés) es una organización no gubernamental (ONG) registrada iniciada por padres de niños con necesidades especiales. Fue fundada en 1982 con el apoyo de Action Aid – Kenia. Sirve a familias de niños y jóvenes con necesidades especiales a través de servicios de rehabilitación comprensivos orientados a la familia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y autonomía. Con un centro de rehabilitación en Kibera y otro en Waithaka, los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi proporciona servicios completamente gratuitos. NFSS se sostiene por donaciones tanto nacionales como internacionales. Perkins Internacional es uno de los donantes principales de la agencia, apoyando servicios para los niños con discapacidad visual con multi discapacidad.
Los programas de los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi empoderan a los niños con necesidades especiales y sus familias. Los servicios incluyen identificación temprana, escaneo y ejercicios de remisión, entrenamiento, conducción de sesiones de terapia ocupacional, provisión de dispositivos de asistencia, defensa, concientización, becas para escuelas, y clínica de divulgación de la epilepsia.


Para llegar eficientemente a la vasta mayoría de grupos marginales en Kibera, especialmente niños con discapacidad, los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi han establecido una estrategia para trabajar con la comunidad local. Esta estrategia incluye enlazar con el consejo administrativo del pueblo para identificar a personas locales para volverse entrenadores basados en la comunidad. Estas personas están bien familiarizadas con el entorno, su gente, y su cultura, y están dispuestas a trabajar por la comunidad. El entrenamiento incluye: introducción a necesidades especiales, identificación y escaneos tempranos, referencias y seguimiento, y un poco de asesoramiento.
Después del proceso e inducción, un entrenador basado en la comunidad se aventura en la comunidad de su pueblo e identifica familias con niños con discapacidad. El entrenador conecta a la familia con NFSS para servicios de identificación temprana. Entre esos niños identificados, escaneados y referidos hay niños con discapacidad visual y multi discapacidad.
La historia de Faiz

En 2011 un entrenador basado en la comunidad identificó un niño con discapacidad visual de cuatro años de edad llamado Faiz, y recolectó información de sus antecedentes entrevistando a sus padres. Luego de su nacimiento, no sospechaban que Faiz tenía discapacidad visual. Durante la etapa de gateo, sus padres notaron que se golpeaba constantemente con los objetos. Sin embargo, Faiz aprendió a maniobrar en su entorno, y su discapacidad visual no se identificó hasta que fue escaneado por el entrenador basado en la comunidad.


Faiz fuer referido a los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi y al Hospital Nacional Keniata para evaluaciones médicas, que confirmaron que tiene una profunda discapacidad visual. A través del programa de alcance de NFSS, el entrenador comenzó a trabajar con Faiz y su familia, usando intervenciones basadas en el hogar para desarrollar sus habilidades de comunicación y de la vida cotidiana.
Luego de algunos meses, Faiz comenzó a asistir a un centro de desarrollo de la infancia temprana para mejorar sus habilidades sociales, de comunicación y de orientación y movilidad. Después de cerca de seis meses, fue transferido a la Escuela Primaria Integradora Kilimani, y fue admitido en la clase de principiantes en la sección de baja visión. Actualmente, Faiz está en el nivel de lectura pre-braille, realiza sus actividades cotidianas con asistencia mínima, expresa verbalmente sus necesidades, y camina independientemente en ambientes familiares.
Faiz y su familia tienen reuniones de seguimiento regulares con el entrenador basado en la comunidad. Esto apoya una transición de aprendizaje suave de la escuela a la casa, y viceversa. El entrenador basado en la comunidad también conecta a la familia de Faiz con otros proveedores de servicios, como transferencias de efectivo por parte del gobierno para grupos marginales.
La historia de Faiz es una entre muchas. El trabajo de los entrenadores basados en la comunidad aumenta la identificación temprana y la intervención para niños con necesidades especiales. Los entrenadores los conectan con proveedores de servicios como trabajadores de la salud, nutricionistas, y trabajadores sociales, entre otros. Además, sus esfuerzos han aumentado la concientización y aceptación de niños con discapacidad, y han reducido la estigmatización de los grupos marginales en la sociedad.
Por 33 años, los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi se han mantenido firmes en la favela de Kibera, proporcionando servicios de rehabilitación de calidad. NFSS ha empoderado a más de 2500 niños con necesidades especiales y a sus familias. 1500 habitantes locales también se han beneficiado al ser preparados como entrenadores basados en la comunidad de calidad. La temática del número de enero de 2016 de la revista El Educador concuerda con el eslogan de los Servicios de Apoyo a las Familias en Nairobi: “alcanzando a los excluidos.”
Marrakech y el Intercambio de Libros: Terminando con la Hambruna de Libros

Jim Fruchterman, Director Ejecutivo, Benetech, Estados Unidos
Introducción

Hay una hambruna global de libros para personas con discapacidad visual. Finalizar con ella ahora está al alcance. Este artículo esboza el camino para proveer acceso igualitario e independiente a los libros para la comunidad de personas con discapacidad visual. Central para esta travesía es alcanzar a los excluidos: la gran mayoría de personas, especialmente en economías menos desarrolladas, que nunca han tenido acceso independiente a los libros.


El Consorcio DAISY de bibliotecas que sirven a personas con discapacidad de imprenta (visual, de aprendizaje, y discapacidad física que interfiere con la lectura de imprenta tradicional) esboza su objetivo como “hacer que el mismo libro esté disponible para todos al mismo tiempo sin costo extra.” En los Estados Unidos, estamos acercándonos a lograr este objetivo. Ahora, ¡tendemos que extender esto al mundo entero!
Las claves para alcanzar este objetivo audaz son tres grandes innovaciones: en la ley, en la tecnología y en la implementación. Estas innovaciones ya han demostrado funcionar en algunos países, y creo que están listas para ser extendidas al mundo.
Aún más, Benetech, la organización sin fines de lucro que opera Bookshare, actualmente la biblioteca especializada para personas con discapacidad visual más grande de EE.UU., está lista para extender su alcance al resto del mundo, con un foco especial en alcanzar a los excluidos en economías en desarrollo.
Innovaciones en la Ley

La primera innovación crítica es una excepción globalmente efectiva en derechos de autor. La dificultad de obtener permisos para crear versiones accesibles de libros en algunos países ha sido una gran parte de la hambruna de libros. Y los permisos a través de las fronteras son aún más difíciles.


Por suerte, el trabajo de defensa de la Unión Mundial de Ciegos y otras organizaciones en el campo de DV (discapacidad visual) ha llevado a la negociación y firma del Tratado de Marrakech por más de 80 países en 2013. Para que el Tratado entre en vigencia, se necesita la ratificación de 20 países más. Esperamos que esto suceda en 2016.
En breve, el Tratado de Marrakech hace que sea legal para un individuo con discapacidad visual, así como para los educadores, escuelas, y organizaciones al servicio de la comunidad, crear copias accesibles de materiales impresos sin necesitar obtener permiso. Simplemente se puede disponer de un libro en formato braille, letra aumentada, audio o libro electrónico, si lo necesita una persona con discapacidad de imprenta (aunque este artículo se enfoca en personas ciegas o con discapacidad visual). En la gran mayoría de los países, podrás hacer esto de manera gratuita. Aún más, será posible proporcionar una copia de ese libro accesible a las personas que lo necesiten en otros países que hayan ratificado el Tratado de Marrakech.
El Tratado de Marrakech es un increíble avance para nuestro campo ya que proporciona la innovación legal que se necesita. Si su país no lo ha ratificado todavía, ¡lo aliento a que se una a su afiliación nacional de la Unión Mundial de Ciegos para ayudar a abogar por esto!
Innovación en Tecnología

La segunda innovación crítica es el progreso en tecnología que facilita el proceso de crear y consumir (es decir, leer) libros accesibles. Gracias a la industria de la tecnología así como también al Consorcio DAISY, estos avances ya han ocurrido.


El poder para crear libros accesibles está ahora en manos de todos los que tengan acceso a una computadora. Es sencillo escanear un libro impreso en un archivo de texto con OCR, o grabar un libro con una aplicación de grabación de voz. Y este tipo de tecnología está disponible gratuitamente o de forma económica.
Formatos estandarizados han sido alineados para que sea sencillo compartir libros accesibles a través de dispositivos y a lo largo del mundo. Los audiolibros están todos en formato MP3. Los libros de texto en formato electrónico están en formatos comunes como EPUB o DAISY.
Estos formatos estandarizados pueden ahora ser leídos en dispositivos especializados diseñados para personas con discapacidad visual, o con computadoras, tabletas, teléfonos inteligentes estándar, o incluso con teléfonos o reproductores de MP3 económicos. Los libros en físico en formato braille o letra aumentada pueden ser fácilmente producidos desde copias maestras digitales.
Esencialmente, sería posible para cada persona ciega o visualmente discapacitada en el mundo tener un dispositivo que les permita leer independientemente.
Innovación en Implementación

La tercera innovación crítica es revolucionar las maneras en las que los libros accesibles son producidos y distribuidos.


El crowdsourcing es un ejemplo de un nuevo abordaje a la producción de libros accesibles. Hasta hace poco, los libros de audio narrados por humanos tenían que ser producidos casi en exclusivo en estudios de grabación construidos para ese propósito. Ahora, más y más libros de audio están siendo producidos en alta calidad en los hogares, y aún así con equipos cada vez más económicos. Nuestra biblioteca, Bookshare, fue inicialmente creada por personas ciegas que escaneaban libros para ellos mismos, y luego compartían legalmente con otros miembros a través del sitio web de Bookshare. ¡Un solo individuo contribuyó con más de 3.000 libros escaneados para Bookshare el año en el que fue lanzada!
Luego, es ahora posible para la industria editorial beneficiar directamente a las personas con discapacidad visual. Las editoriales ahora están estandarizando un formato que es muy parecido al formato DAISY, el formato de contenido líder específico para discapacidad. La barrera que impedía a las editoriales comprometerse con la comunidad ahora ha caído, y muchas editoriales están dispuestas a ayudar.
Por último, el abordaje tradicional de circular medios en físico a través de canales postales ha tenido grandes limitaciones en términos de satisfacer la necesidad de libros. La tecnología digital significa que es sencillo entregar un libro accesible a cualquier lugar en cuestión de segundos a través de la Internet. También es sencillo realizar múltiples copias del mismo título casi sin costo.
El Impacto de estas Innovaciones

Estas innovaciones paralelas se reúnen para terminar con la hambruna de libros. Volviéndolo legal, tecnológicamente factible, y operativamente práctico, será posible obtener libros accesibles para la gente que más los necesita.


Compartir a través de las fronteras es un ejemplo de una nueva opción de implementación vuelta mucho más práctica a través de la innovación legal y técnica. Es legalmente posible a través de permisos de derecho de autor, y eventualmente a través de implementación generalizada del acuerdo de Marrakech. La tecnología ya hace posible que sea fácil entregar un libro accesible tanto a un país como a otro, asumiendo que los aspectos legales y operativos sean encarados.
Estas innovaciones, especialmente cuando trabajan juntas, reducen dramáticamente el costo de proveer libros accesibles. Los servicios a las personas con discapacidad visual están tradicionalmente infra financiados. Sin embargo, ahora es posible imaginar solucionar el problema de acceso a los libros con fondos que estén al alcance práctico.
En última instancia, el diseño universal, combinado con estas innovaciones, puede incapacitarnos a abandonar completamente el sistema de libros accesibles especializados. Como el libro electrónico desplaza al libro tradicional impreso en la industria editorial, alcanzamos un punto de inflexión. Amazon.com, la librería más grande de los Estados Unidos, anunció que desde el 2011 ha estado vendiendo más libros electrónicos que impresos.
El libro electrónico, a diferencia del libro impreso, es intrínsecamente tan accesible para una persona con discapacidad que para una persona sin ella. Es irónico que la tecnología anti copias para libros electrónicos a menudo tiene el efecto de dejar afuera a los consumidores más naturales de libros electrónicos, las personas con discapacidad visual. George Kerscher es el Secretario General del Consorcio DAISY, y uno de los mejores expertos mundiales en libros accesibles. Él y yo acuñamos el término “libro a prueba de sonido” para esta práctica desafortunada. Nuestro objetivo es asegurarnos que los libros electrónicos comerciales sean completamente accesibles para las personas con discapacidad con la campaña Nacido Accesible. Nuestro lema es “¡Si ha nacido digital, debería haber nacido accesible!” Por supuesto, esta última innovación no está del todo desarrollada, incluso en los Estados Unidos, donde existe la industria editorial más avanzada.
Bookshare: Un Ejemplo de las Tres Innovaciones Trabajando a Escala

Gracias a estas innovaciones, la hambruna de libros ha terminado efectivamente para los estudiantes con discapacidad visual en los Estados Unidos. Por ejemplo, Bookshare ha prometido a todos los estudiantes Americanos con discapacidad de imprenta: si necesitan un libro para su educación, y no lo tenemos ya en nuestra colección, lo conseguiremos y lo agregaremos. Por supuesto, con 385.000 títulos ya en nuestra colección, es muy probable que una persona con discapacidad visual encuentre que el libro que necesita ya está disponible.


El éxito del modelo de Bookshare ha sido posible combinando todas las innovaciones descritas arriba. El Tratado de Marrakech fue modelado después de la excepción de derechos de autor de EE.UU., y Bookshare fue probablemente el ejemplo más citado en las negociaciones acerca de lo que el tratado volvería posible.
Alcanzando a los Excluidos

Como pueden ver, estas innovaciones vuelven posible terminar la hambruna de libros a nivel global. Es posible satisfacer la necesidad de un libro en particular por parte de una sola persona ciega hoy en día. Pero, para tener realmente “el mismo libro disponible para todos al mismo tiempo si costo extra”, necesitaremos cooperar más a través de las fronteras. Una vez que se crea un libro accesible, no debería ser necesario para alguien más duplicar ese trabajo. Ese era el sueño detrás de la creación de Bookshare. Y, ese sueño está listo para convertirse en una realidad globalmente.


Las ofertas de Bookshare

Bookshare tiene dos ofertas clave para realizar en el campo de la educación para estudiantes con discapacidad visual. La primera es el acceso a la colección existente de Bookshare. La segunda es la asistencia en la construcción de colecciones nacionales en donde no exista todavía la infraestructura.


Nuestra primera oferta es volver Bookshare disponible a los estudiantes hoy. Bookshare es usado por personas con discapacidad visual en más de 50 países. Gracias a la financiación del gobierno de los Estados Unidos y los donantes clave, podemos subsidiar efectivamente el costo de Bookshare. En países clasificados de Ingresos Bajos o Medios por el Banco Mundial, Bookshare cuesta US $10 por año. Y, si costear estos aranceles modestos es un desafío para los estudiantes en dichos países, probablemente podamos encontrar fondos para garantizar estos servicios.

Nuestra colección existente de más de 200.000 títulos disponibles en todo el mundo es muy fuerte en inglés y español, y es bastante útil para hablantes del inglés y estudiantes de educación superior. Actualmente, Bookshare no tiene los libros de texto más importantes que se necesitan para la educación primaria y secundaria fuera de EE.UU. Sin embargo, dado que el inglés es un importante idioma de instrucción en la educación superior de muchos países, muchos de los títulos de educación superior de Bookshare son útiles mundialmente. Para muchos educadores, la colección de Bookshare existente será un importante recurso secundario de literatura en inglés. Sin embargo, en algunos países, puede ser simplemente la única fuente significativa de libros accesibles.


La segunda oferta encara las necesidades más importantes de los estudiantes con discapacidad, especialmente aquellos en educación primaria y secundaria. Estos estudiantes necesitan su importante contenido educativo y vocacional local, en su lengua materna. Ya que estos títulos son distintos en cada país, e incluso a nivel estatal y provincial dentro de los países, este es un problema que tiene que ser encarado de manera local. Pero, Bookshare tiene una oferta audaz para ayudar con este desafío.
Gracias a una nueva y existente financiación de donantes en países más ricos, Bookshare ofrece asociarse con hasta tres países interesados y comprometidos para prestarles la infraestructura de Bookshare de forma gratuita por un período de dos años. Nosotros buscaremos socios dentro de los países que compartan nuestro compromiso en proporcionar libros para aquellas personas con discapacidad de imprenta. Nuestro enfoque es en alcanzar estudiantes en países de Ingresos Bajos o Medios que hayan ratificado el Tratado de Marrakech.
Aquí están los elementos claves de esta oferta, para estos países:

Membresía gratuita en la biblioteca de Bookshare para todas las escuelas, educadores y estudiantes, con el único propósito de servir a estudiantes con discapacidad de imprenta, especialmente a estudiantes con discapacidad visual, incluyendo la disponibilidad de más de 200.000 títulos de libros electrónicos en inglés y español.


Añadiremos 125 libros locales del país a la colección de Bookshare que no estén ya allí. Necesitaremos copias de los libros impresos que puedan ser escaneadas utilizando el reconocimiento óptico de caracteres (o podemos trabajar con editores locales para obtener copias digitales). Esto incluirá los mejores 50 títulos infantiles, los mejores 50 títulos literarios, y los mejores 25 libros de texto primarios y secundarios que necesiten los estudiantes con discapacidad.
También crearemos materiales de entrenamiento a docentes en la forma de webinarios para ayudar a los educadores a aprender cómo inscribir estudiantes en el servicio, cómo utilizar la tecnología de asistencia para leer los libros, y cómo agregar libros escaneados a la biblioteca de Bookshare.
En algún punto, cualquier organización del país que concuerde con la definición de Marrakech de una entidad autorizada tendrá libre acceso a copias maestras de todos los materiales agregados a Bookshare bajo la excepción nacional de derechos de autor del país. No queremos que nuestros socios estén obligados a trabajar con Bookshare indefinidamente, especialmente si el país puede crear luego su propia infraestructura de biblioteca nacional digital accesible.
Desde Bookshare queremos ayudar a hacer que más libros estén disponibles. Estaremos felices de conversar con líderes del campo de la educación de estudiantes con discapacidad visual en cualquier país acerca de cómo lograr esto. Confiamos en que lograremos un gran apoyo a través de las fronteras para estos esfuerzos, dada la prioridad que el mundo le ha dado a esta cuestión a través del Tratado de Marrakech.
Conclusión

Asegurar que las personas con discapacidad visual en todo el mundo tengan acceso a los libros que necesitan para su educación, vocación, e inclusión social. Las innovaciones legales, técnicas y de implementación que harán esto posible ya han sido desarrolladas y probadas. El libro electrónico digital es especialmente importante para avanzar con esta causa en el rango completo de formatos, incluyendo el braille, letra aumentada, y audio.


Como agencia sin fines de lucro organizada con carácter global para servir a las personas con discapacidad, ayudar a terminar con la hambruna de libros es una misión central objetiva para Benetech. Estamos ansiosos por ayudar en el campo a avanzar en este objetivo compartido de una completa equidad en el acceso a libros.
Alcanzando a los Australianos con Discapacidad Visual: El Nuevo Esquema Nacional de Seguro Médico para Discapacidad

Sue Silveira, Instituto Real para Niños Sordos y Ciegos,

Centro Renwick y Universidad de Newcastle, Australia


Introducción

Australia es un país con 24 millones de habitantes, de los cuales aproximadamente 4 millones tienen algún tipo de discapacidad (Oficina Australiana de Estadísticas, 2009). De ellos, 357,000 personas (o 1.4% de la población australiana) reportaron tener baja visión o ceguera (Visión Australia, 2013). Hasta recientemente, se les ofrecía servicios a las personas con discapacidad bajo un esquema conocido como el Acuerdo Nacional de Discapacidad. Este programa federal del gobierno incluía apoyo para su alojamiento, acceso a la comunidad, cuidados de descanso, empleo, y asistencia en defensa (Instituto Australiano de Salud & Bienestar, 2013).


El Acuerdo Nacional de Discapacidad fue altamente criticado por fallar en prevenir muchas desventajas para las personas con discapacidad y sus familias (Gobierno Australiano, 2014). En respuesta, el Gobierno Australiano, en consulta con las personas con discapacidad, adoptó un esquema nuevo e innovador. Las reformas del Esquema de Seguro Nacional de Discapacidad (NDIS, por sus siglas en inglés) han sido desplegadas progresivamente, mejorando el apoyo disponible a todos los australianos con discapacidad (0-65 años) para el 2018.
El NDIS se enfoca en minimizar el impacto de la discapacidad (Gobierno Australiano, 2013a). Este objetivo será logrado desviando el foco de la presencia de una condición de salud al impacto de una condición de salud, específicamente en comunicación, interacción social, aprendizaje, movilidad, cuidado personal, y manejo personal (NDIS, 2014). Como la discapacidad visual tiene un gran impacto en la mayoría, sino en todas estas áreas, está incluida en el grupo de discapacidades elegibles para el apoyo financiero del NDIS.
La elegibilidad para el apoyo del NDIS será determinada usando una herramienta de evaluación designada. Dado el enfoque del NDIS en el impacto de la discapacidad, es razonable esperar que esta herramienta incluya una evaluación de impacto funcional. En cambio, la elegibilidad de un discapacitado visual es juzgada usando las medidas clínicas de un examen oftalmológico. Sin embargo, se sabe desde hace tiempo que las mediciones clínicas son indicadores pobres del impacto funcional de la discapacidad visual (Colenbrander, 2010). Este proceso de evaluación obsoleto está creando un serio desajuste entre la ampliamente aclamada filosofía de apoyo al impacto funcional de discapacidad de la NDIS, y los métodos de evaluación de la elegibilidad para dicho apoyo (Silveira, 2014).
Este informe examinará la evolución del NDIS, los problemas potenciales que surgen de su actual criterio de elegibilidad, y soluciones potenciales. El objetivo es asegurar que el apoyo a la discapacidad del NDIS satisfaga las necesidades funcionales de los australianos con discapacidad visual.
La Evolución de las Políticas de Discapacidad en Australia

Los abordajes sociales occidentales del apoyo de personas con discapacidad han sido influenciados históricamente por el “modelo médico”. Urdang (1983) describe el modelo médico como “el abordaje tradicional del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad tal como la practican los médicos… enfocándose en los aspectos físicos y biológicos de las enfermedades y condiciones específicas” (p. 662). Sin embargo, muchos critican la aplicación de este modelo a los servicios y apoyo a la discapacidad. Por ejemplo, el científico social americano Wolfensberger (1975) resumió la inadecuación de aplicar el modelo médico al contexto de la discapacidad. Él señala que el sistema identifica la discapacidad como enfermedad que requiere de un “diagnóstico y pronóstico” (p. 5). Taylor & Hawley (2010) han criticado similarmente la aplicación del modelo médico a la discapacidad generalmente, porque crea actitudes y reacciones desalentadoras para las personas con discapacidad.


La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha proporcionado liderazgo en encarar la necesidad de la des-medicalización de la discapacidad, comenzando en 1980 con el lanzamiento de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ICIDH). La ICIDH anunció el cambio, pero no reconoció el rol que juegan las personas con discapacidad en el entorno, y la “necesidad asociada de intervenciones enfocándose en el cambio físico, social y político en los entornos en los que viven las personas con discapacidad, en vez de los individuos” (Schneider, et al., 2003, p. 590).
Las repercusiones de las discusiones acerca de la eficacia de la ICIDH llevaron a redefinir la discapacidad. Hurst (2003) define la discapacidad como “el resultado de la interacción entre deficiencia y funcionamiento y el entorno” (p. 574). Simeonsson, et al., enfatiza la naturaleza multidimensional de la discapacidad en la forma de “deficiencia, limitaciones al rendimiento y la experiencia de la desventaja” (p. 602).
La Organización Mundial de la Salud revisó la ICIDH, y lanzó la Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF). Este marco internacional describió y midió la salud y la discapacidad (OMS, 2002). El ICF señaló un cambio conceptual en representar la discapacidad como el resultado de la interacción entre condiciones de salud y factores contextuales, incluyendo características personales y del entorno (OMS, 2002).
Implementando el Esquema Nacional de Seguro Médico para Discapacidad, Australia abandonó el modelo médico, moviéndose hacia un abordaje informado por el marco del ICF. Como tal, cuando evalúa las necesidades de una persona con discapacidad, la herramienta de evaluación del NDIS utiliza un abordaje basado en las fortalezas, que se enfoca en el apoyo a los objetivos y aspiraciones del cliente (NDIS, 2014).
La organización de la nueva herramienta de evaluación del NDIS refleja los dominios del ICF e incluye lo siguiente:

  • Aprendiendo y aplicando conocimiento;

  • Tareas generales y requerimientos;

  • Comunicación y movilidad;

  • Cuidado personal y necesidades especiales de asistencia médica;

  • Actividades de la vida doméstica;

  • Interacciones interpersonales y relaciones;

  • Comunidad, vida social y cívica;

  • Educación y entrenamiento;

  • Empleo.

Australia ha respondido históricamente a las iniciativas globales en políticas de discapacidad. Hemos presenciado el establecimiento de la Comisión Australiana de Derechos Humanos en 1981; el Acta de Servicios de Discapacidad de la Mancomunidad en 1986; El Consejo de Discapacidad del NSW en 1987; el Acuerdo en Discapacidad de la Mancomunidad Autónoma/Estado Territorial en 1991, el marco de acción nacional para la entrega, financiación y desarrollo de servicios de discapacidad especializados para personas con discapacidad (Departamento de Servicios Sociales del Gobierno Australiano, 2013); y el Acto de Discriminación de Discapacidad de la Mancomunidad en 1993. Australia también firmó la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Estas ganancias del sector de políticas sobre discapacidad de nuestra nación, incluyendo la reciente implementación del NDIS, ponen a la política australiana por buen camino con respecto a las grandes iniciativas globales.


Por más loables que sean estos pasos, la política por sí sola no es suficiente para asegurar que el apoyo llegue a quienes está previsto que llegue. Para garantizar que se cumplen los objetivos del NDIS, la metodología de la provisión de servicios debe encarar el impacto de la discapacidad. En el caso de la discapacidad visual, el uso de medidas clínicas como criterio elegible para el apoyo del NDIS no alcanza para cumplir este muy importante objetivo.

Barreras del Criterio de Elegibilidad del NDIS

La cuestión de si las medidas clínicas representan o no verdaderamente la función visual de una persona ha sido debatida por largo tiempo en la bibliografía. No hay dudas del rol vital que juegan las medidas clínicas en el diagnóstico y manejo de las patologías del ojo y desórdenes visuales (Blais, 2011). Sin embargo, la bibliografía oftalmológica no defiende el uso de medidas clínicas para calcular los fondos de discapacidad. Esta bibliografía reconoce que las evaluaciones oftalmológicas usualmente ocurren en un entorno optimizado donde se toman breves medidas de visión que no replican los desafíos visuales de los entornos diarios (Blais, 2011). Por ejemplo, esas cuestiones significativas de la vida diaria como la contaminación visual y el resplandor son controladas dentro de un entorno oftalmológico. En otras palabras, las medidas clínicas reflejan puntajes obtenidos en un entorno que no representa el entorno en el que una persona funciona día a día (Colenbrander, 2010).


Otras dos cuestiones clave para personas con discapacidad visual son la fatiga visual (Holbrook, Koenig & Rex, 2010), y las fluctuaciones en la función visual. Las personas con discapacidad visual experimentan estas fluctuaciones debido a las variaciones en la iluminación, el estrés personal, y el bienestar general (Sticken & Kapperman, 2010). Una evaluación oftalmológica formal es una serie de medidas clínicas precisas que reflejan el umbral de la función visual de una persona. Porque la evaluación se lleva a cabo en un entorno ideal y controlado, no mide el impacto de esos factores como el resplandor, la contaminación visual, la fatiga visual y las fluctuaciones en la función visual. Esto cuestiona si estas medidas son o no verdaderamente representativas de la función visual de una persona en el entorno diario.
Para las personas con discapacidad visual, la confiabilidad de las medidas clínicas como criterio de elegibilidad crea potencialmente una barrera para adquirir el apoyo del NDIS. Existe el riesgo consiguiente de que el NDIS sub financie o no financie a los australianos con discapacidad visual necesitados. Por ejemplo, una persona con albinismo oculocutáneo puede ser diagnosticada con discapacidad visual leve durante una evaluación oftalmológica llevada a cabo en un entorno con iluminación controlada. Sin embargo, la misma persona experimentará un impacto visual significativo del resplandor que ocurre naturalmente en entornos diarios (Phillips, 2012). Esto los deja con una más severa discapacidad visual de la que se indica en sus medidas clínicas. Otro ejemplo común es un niño con discapacidad visual cortical que demuestra un adecuado nivel de agudeza visual en un entorno oftalmológico, pero no presenta un nivel similar de función visual en un entorno que tiene contaminación visual y resplandor, como un aula de clases.

Soluciones para Asegurar que el NDIS Llegue a los Australianos con Discapacidad Visual Necesitados

El objetivo del NDIS es asegurar que los australianos con discapacidad reciban el apoyo financiero que necesitan y merecen, empoderándolos para que participen y contribuyan a la vida social y económica en la medida en que sean capaces (Gobierno Australiano, 2013b). Para promover este objetivo para personas con discapacidad visual, una reforma del criterio de elegibilidad del financiamiento del NDIS es claramente necesaria. Sin embargo, introducir esta reforma no viene sin desafíos. Actualmente no existe una herramienta de evaluación validada para evaluar eficientemente el impacto de la discapacidad visual en una persona. Sin embargo, puntos de referencia significativos existen dentro de la bibliografía de baja visión que pueden ser invaluables para esta reforma.


La práctica actual de utilizar medidas clínicas para evaluar la función visual de una persona y su nivel de discapacidad visual resulta en una mirada estrecha a cómo ve la persona. Un entendimiento más amplio se obtiene al examinar los componentes de la función visual de una persona, lo que incluye factores tales como resplandor, contaminación visual, fatiga visual, y fluctuaciones. Corn (1983) por ejemplo, ha deconstruido la función visual en componentes: habilidades visuales, entorno visual, y rasgos individuales clave de la persona. Todo esto influencia la capacidad de la persona de utilizar su visión en un momento dado. Este tipo de pensamiento puede llevar a re conceptualizar la función visual, y muy importantemente, a guiar el desarrollo de un criterio de elegibilidad más adecuado.
Otra metodología útil es examinar el impacto de la discapacidad visual en la calidad de vida de la persona (CDV). Existen medidas validadas de la CDV, y algunos proveedores de servicios de baja visión los utilizan en lugar de medidas clínicas cuando evalúan la elegibilidad. Ejemplos de instrumentos de CDV incluyen el Cuestionario de Función Visual del Instituto Nacional del Ojo, desarrollado para la evaluación de medidas de calidad de vida orientadas a la visión y relacionadas con la salud (Mangione et al, 1998); la Evaluación de la Función Relacionada con la Visión, que evalúa un espectro de actividades relacionadas con la visión (Seo, Yu & Lee, 2009); y el Inventario Massof de Actividad, una herramienta basada en las tareas que evalúa ampliamente el objetivo de la persona, la tarea, y la función que necesita para realizar la tarea (Massof et al, 2007).
Finalmente, hay mucho que aprender de los educadores que apoyan a los niños con discapacidad visual. A menudo están privados de informes oftalmológicos que incluyen medidas clínicas, pero reconocen que estas medidas no definen necesariamente la función visual del niño (D’Andrea & Farrenkopf, 2000). Usualmente son expertos en implementar estrategias que minimizan el impacto de factores que afectan a la función visual, mientras maximizan la visión remanente del niño. Su práctica proporciona muchos ejemplos de estrategias que pueden reducir barreras para asegurar que el apoyo alcance a los niños con discapacidad visual.
Conclusión

Con la implementación reciente del NDIS, Australia intenta crear un esquema de apoyo a la discapacidad que empodera a las personas con discapacidad (Departamento de Servicios Sociales del Gobierno Australiano, 2013). No existen dudas de que el objetivo debería recibir un extenso aplauso. Pero para cumplir este objetivo, todos los aspectos del NDIS se deben alinear. Este informe cuestiona la naturaleza del criterio de elegibilidad existente del NDIS utilizado para personas con discapacidad visual. Se necesita realizar más trabajo para desarrollar un criterio de elegibilidad equitativo e informado que revele el impacto total de la discapacidad visual de una persona, y la verdadera naturaleza de su función visual. Esto asegurará que el NDIS proporcione niveles apropiados de apoyo a los australianos con discapacidad visual.


Referencias

Oficina Australiana de Estadísticas. (2009). Prevalencia de la Discapacidad. Obtenido de http://www.abs.gov.au/ausstats/abs@.nsf/Lookup/4446.0main+features42009

Instituto Australiano de Salud y Bienestar. (2013) Servicios de apoyo a la discapacidad: servicios proporcionados bajo el Acuerdo Nacional de Discapacidad 2011-12. Obtenido de http://www.aihw.gov.au/publication-detail/?id=60129543841

Gobierno Australiano. (2013a). Acta del Esquema Nacional de Seguro Médico para Discapacidad. Obtenido de https://www.comlaw.gov.au/Details/C2013A00020.

Gobierno Australiano. (2013b). Esquema Nacional de Seguro Médico para Discapacidad (Convertirse en un Participante) Reglamento 2013. Obtenido de https://www.comlaw.gov.au/Details/F2013L01066.

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Blais, B. (2011). Guías AMA para la Evaluación de Deficiencia Oftalmológica y Discapacidad: Midiendo el Impacto de la Discapacidad Visual en las Actividades de la Vida Diaria. Estados Unidos de América: Asociación Médica Americana.

Colenbrander, A. (2010). Causas vs. Consecuencias de la Pérdida de Funcionalidad. Consejo Internacional de Oftalmología. Obtenido de http://www.icoph.org/resources.html?page=15

Corn, A. (1983). Función Visual: un modelo teórico para individuos con baja visión. Revista de Discapacidad Visual y Ceguera, 77, 373-376.

D'Andrea, F. M., & Farrenkopf, C. (2000). Introducción: Caminos a la Alfabetización. En F. M. D'Andrea & C. Farrenkopf (Eds.), Buscando Aprender: Promoviendo la Alfabetización para Estudiantes con Baja Visión (pp. 1-9). Nueva York: Fundación Americana para Ciegos.

Holbrook, M. C., Koenig, A., & Rex, E. (2010). Instrucción de las Habilidades de Alfabetización a los Niños y Jóvenes con Baja Visión. En A. Corn & J. Erin (Eds.), Bases de la Baja Visión: Perspectivas Clínicas y Funcionales, 2da ed. Nueva York: Fundación Americana para Ciegos.

Hurst, R. (2003). El Movimiento Internacional Por los Derechos de Discapacidad y el ICF. Discapacidad y Rehabilitación, 25(11-12), 572-576. doi:10.1080/0963828031000137072

Mangione, C., Lee, P., Pitts, J., Gutierrez, P., Berry, S., & Hays, R. (1998). Propiedades Psicométricas del Cuestionario de Función Visual del Instituto Nacional del Ojo (NEI-VFQ) Archivos LIBRES de Oftalmología, 16(11), 1496-1504 doi: 10.1001/archopht.116.11.1496

Massof, R., Ahmadian, L., Grover, L., Deremeik, J., Goldstein, J., Rainey, C., & Barnett, D. (2007). El Inventario de Actividad: Un cuestionario adaptable de función visual. Ciencias de la Optometría y Visión, 84, 763-774.

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Schneider, T., et al. (2003). El rol del medio ambiente en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF). Discapacidad & Rehabilitación, 25(11-12), 588-595.

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Silveira, S. (2014). Replanteamiento de la Discapacidad Visual para el Esquema Nacional Australiano de Seguro Médico para Discapacidad. Revista Ortóptica Australiana, 46, 17-22.

Simesonsson, R., et al. (2003). Aplicando la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF) para Medir la Discapacidad Infantil. Discapacidad & Rehabilitación, 25(11-12), 602-610. doi: 10.1080/096328031000137117

Sticken J., & Kapperman, G. (2010). Integración de Habilidades Visuales para la Vida Independiente. En A. Corn & J. Erin (Eds.), Bases de la Baja Visión: Perspectivas Clínicas y Funcionales, 2da ed. Nueva York: Fundación Americana para Ciegos.

Taylor, R., & Hawley, H. (2010). Salud y Sociedad: Debates Clave en Atención Médica. Obtenido de http://library.newcastle.edu.au/record=b3056104~S8

Urdang, L. (1983). Diccionario Mosby de Medicina y Enfermería. St Louis: La Compañía Mosby CV Mosby.

Visión Australia (2013). Ceguera y Pérdida de Visión. Obtenido de http://www.visionaustralia.org/living-with-low-vision/newly-diagnosed/blindness-and-vision-loss.

Wolfensberger, W. (1975). El Origen y Naturaleza de Nuestros Modelos Institucionales. Nueva York: Prensa de Políticas Humanas.

Organización Mundial de la Salud. (2002). Hacia un Lenguaje Común para el Funcionamiento, Discapacidad y Salud: ICF la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud. Obtenido de http://www.who.int/classifications/icf/icfapptraining/en/

El Derecho a Vivir de Manera Independiente y de Ser Incluido en la Comunidad
Victoria Belen Pérez, Córdoba, Argentina

María Verónica Cajal, Córdoba, Argentina

Para los que tenemos familiares con discapacidades severas en Latinoamérica, la independencia y la inclusión son materias de gran preocupación. El Artículo 19 de la Convención de las N.U sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad declara los derechos de todas las personas a vivir independientemente y a ser incluidos en la comunidad:

Los Estados Parte de esta Convención reconocen el igual derecho para todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con igual capacidad para elegir que otros, y deben tomar efectivas y apropiadas medidas para facilitar el ejercicio pleno de este derecho por parte de las personas con discapacidad, y su inclusión y participación plena en la comunidad...
Familias de Adultos con Sordoceguera o Discapacidad Múltiple

Alcanzar una vida adulta independiente es un desafío para las personas con sordoceguera o discapacidad múltiple, dado que necesitan ayuda o apoyo para casi todas las actividades de su vida. La mayoría de las tareas, incluso muchas tareas simples, requieren asistencia por parte de otra persona. La independencia y la inclusión son el objetivo principal de la Asociación de Padres de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple (APPSMA). Nosotros trabajamos para crear y mantener espacios donde estos adultos puedan vivir independientemente y ser incluidos en la comunidad. Hemos auspiciado proyectos de ley en el Congreso de Argentina en 2012 y 2015. También hemos colaborado en acciones legales con los discapacitados en casos específicos y urgentes.


La realidad es que la cobertura médica es selectiva para profesionales pagos, tales como acompañantes terapéuticos, guías, facilitadores, intérpretes, y otros sistemas de apoyo. La cobertura financiera está garantizada en muy pocos casos, lo que significa que hay poco apoyo para una vida independiente y autónoma para las personas con discapacidad. Esto quiere decir que un sistema de apoyo real y funcional está supeditado a la capacidad de la familia de mantenerlo. Aunque el objetivo es la independencia, las personas con discapacidad dependen de la presencia y el apoyo de sus familiares a lo largo de sus vidas.
Porque mucho depende de las familias, ellas deben prepararse para la vida adulta de sus hijos en los años a partir de su nacimiento. Podemos argumentar que aquellos que no logran prepararse pueden convertirse luego en obstáculos para el futuro independiente de sus propios hijos.
Además de la falta de recursos, las familias encuentran otros problemas mientras trabajan por la independencia de sus hijos con discapacidad. Hay muchos conflictos emocionales, ya que los padres a menudo consideran la auto suficiencia como algo muy difícil de lograr para sus hijos. Por otra parte, la independencia es su mayor deseo, pero también su mayor miedo.
Sentimientos encontrados abruman a las familias para las que todo se ha vuelto más difícil con la llegada de su hijo con discapacidad. Han estado constantemente luchando por ellos y junto a ellos durante años. Por esta razón, es difícil acostumbrarse a la idea de que sus familiares con discapacidad puedan algún día ser auto determinados y plenamente incluidos en la comunidad. Adicionalmente, el costo de vida para una persona con discapacidad que vive por su cuenta es a veces imposible de afrontar para las familias, aunque esto sea su máximo deseo.
Las Redes

Acatar la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas es responsabilidad del gobierno nacional. Este apoyo del gobierno es particularmente necesario para los derechos a la independencia e inclusión del Artículo 19, particularmente para los ciudadanos con discapacidades severas, como sordoceguera o discapacidad múltiple. Sin embargo, es la unidad familiar la que asume la mayor parte de la responsabilidad de asegurar que la persona discapacitada se vincule con las oportunidades de participación disponibles. Muy a menudo, los miembros de la familia abrumados se pierden estas oportunidades. A veces su participación durante los años escolares es más pasiva y secundaria, exactamente cuando la base para la futura vida independiente del niño debe ser construida.


La realidad es que nada en esta vida se puede lograr solo, por lo que siempre es necesario contar en el respaldo de una red que incluya un sistema de apoyo. Las familias deben trabajar conjuntamente con todas las áreas y agencias. Esto alienta a la independencia futura, pero es una tarea que es imposible de lograr sin ayuda. Es precisamente aquí donde el término redes de apoyo cobra sentido. Una nueva Ley Nacional de Educación fue aprobada en Argentina, construida para ser totalmente flexible a las necesidades de las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple.
Es importante mencionar las configuraciones de fondo:

... son Redes, relaciones, posiciones, interacciones entre personas, grupos o instituciones que están conformadas para detectar e identificar barreras al aprendizaje y desarrollar estrategias educativas para la participación escolar y comunitaria. Las configuraciones prácticas que pueden ser adoptadas por sistemas de apoyo educativo son: atención, asesoramiento y orientación, entrenamiento, provisión de recursos, actividades de cooperación y coordinación, monitoreo e investigación." (Ministerio de Educación de Argentina, 2009)


La cita de la norma de más arriba muestra por qué las redes constituyen un elemento clave cuando se trata de la realización de los objetivos del Artículo 19.
Historias de Vida: Victoria Belén Pérez

Mi nombre es Victoria Belén Pérez. Soy de Córdoba, Argentina, y tengo 24 años. Soy estudiante universitaria en el campo de Psicología y Recursos Humanos separadamente, y soy la hermana menor en una familia de cuatro hijos. Mi hermana Natalia, 41 años, es sordociega y tiene discapacidad múltiple. Ella es la razón por la que escribo esto; para contar brevemente su historia de vida en curso.




Hace cuatro años, una residencia para mujeres con sordoceguera y discapacidad múltiple fue abierta en Córdoba. Mi familia y yo no creíamos que esto alguna vez se haría realidad. Encontrar la independencia para Nati parecía un sueño imposible, y temíamos que nunca pudiera mudarse de casa.
Después de ver el lugar, decidimos que Natalia debería vivir con otra persona con su misma condición. No fue fácil, tanto para ella como para nosotros, acostumbrarse a que ella no esté en casa todos los días. Ella solo venía de visita los fines de semana, aunque podíamos verla cuando queríamos durante la semana. Aún así, fue increíblemente difícil para todos, y nos llevó tiempo adaptarnos a este cambio así como acompañarla en este proceso.
Nati vivió en la residencia por tres años. Para todos fue una gran experiencia verla en contacto con otra gente además de su familia. Desafortunadamente, dado el enorme costo económico de la residencia, Nati no pudo seguir viviendo allí. Ahora ella vive otra vez en casa con su familia.
Quiero dejar en claro que a mi familia, así como a muchas otras familias, le gustaría ver que otra vez Nati pueda tener la oportunidad de vivir independientemente. Esperamos que la independencia y la inclusión progresiva en la comunidad se vuelvan una prioridad para las personas con discapacidad múltiple y sordoceguera. Es un desafío para la sociedad encarar las demandas económicas de este trabajo, y desarrollar una infraestructura que apoye las residencias y servicios que se necesitan para una vida independiente.


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