De las personas con discapacidad en asturias



Descargar 0.66 Mb.
Página6/11
Fecha de conversión12.05.2019
Tamaño0.66 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11
Pero también para Carmen ha resultado de gran trascendencia la vinculación al movimiento asociativo tanto asturiano como español y europeo porque a través de él ha ganado nuevas redes relacionales y sobre todo le ha permitido desarrollar un proyecto laboral que- aunque no corresponde a su perfil académico formativo – le abre actualmente las puertas de diferentes círculos y distintos temas de interés personal y laboral.

MERCEDES: A la edad temprana de diez años, una enfermedad de tipo vírica le sujeta a una silla de ruedas porque pierde sensibilidad de la cintura hacia abajo. Se trata de una personalidad muy dinámica, activa y de talante entusiasta que encaja sin dobleces los momentos depresivos o las situaciones adversas. Pertenece a una familia de segmento medio, tiene dos hermanos (mujer y varón) con los que tiene muy buena relación al igual que con sus padres y abuelos. Reconoce e identifica en la figura de su madre a la persona más importante y que más ha influido para la aceptación de su discapacidad y sobre todo, “es la persona que más se ha empeñado en que le ponga barreras a la discapacidad y no al revés”.
Una de las experiencias más importantes para la asunción de su discapacidad y la consecuente adaptación a su inesperada situación siendo niña ha sido la estancia en el Centro de parapléjicos de Castilla la Mancha. Allí aprende a tener destreza en el movimiento en silla en ruedas, a adquirir habilidades para poder moverse con autonomía y poder pasar de la silla a la cama, de la cama a la silla, a higienizarse, etc. La recuerda como una etapa muy dura pero que ha sido fundamental para poder tener la actual autonomía de la que dispone y sobre todo, reconoce que la artífice de esta circunstancia ha sido su madre que impulsó – a pesar del dolor de separarse de ella – la importancia de esta experiencia. Finaliza los estudios medios en el mismo instituto al que van sus tradicionales compañeras y para ello, deben realizar modificaciones arquitectónicas en el edificio del instituto que se llevan a cabo sin problemas y con la “solidaridad” – al decir de Mercedes – de los directivos de la institución. No se atreve a comenzar una carrera universitaria pero termina estudios de FP que le permiten adquirir dominios de administración e informática, conocimientos con los cuales llega a su actual trabajo en el ámbito de la empresa privada.
Se relaciona con personas normales como señala la misma Mercedes, es decir amigas y amigos que no padecen discapacidad y que desde el afecto mutuo le asignan un lugar igualitario al de resto del grupo, sin diferencias ni exclusiones: Yo he ido a navegar y a esquiar, a bailar y a tomar copas y lo que haga falta, nunca dejáronme porque pensaran que algo no era para mi y eso a mi hízome muy bien…” En el contexto de estas amistades viaja por España, pasa vacaciones en diferentes lugares, viaja con amigos, conduce su propio automóvil adaptado a sus circunstancias y manifiesta que viajar es de las cosas que le resultan más entretenidas e interesantes.
A través de uno de amigos de su grupo conoce a su actual pareja con quien convive y con quien tiene planes de boda para darle a mi padre la alegría de llevarme hasta el altar… Su pareja es una persona con discapacidad física media que practica deporte y presente un importante perfil de personalidad dispuesta a superar los obstáculos. A pesar de su falta de sensibilidad corporal, Mercedes manifiesta vivir en un importante y destacado estado de satisfacción en su vida íntima porque ambos se reconocen en una relación de amor con el otro, la otra. Comparten vivienda adaptada a sus necesidades de movilidad en silla de ruedas y “se organizan” para resolver la vida cotidiana de abastecimiento, limpieza del hogar, etc. Actualmente pagan la hipoteca del piso entre los dos.
Mantienen muy buena relación con las familias de ambos y sobre todo, parecen muy volcados en la cultura de la red grupal que aparece como la más importante vía de sociabilidad y entretenimiento hasta el punto de cuestionar la posibilidad de tener hijos en un futuro cercano porque no quiere cambiar su actual estilo de vida dominado por la absoluta libertad de movimiento, porque puedes entrar, salir, no dormir en toda una noche, de sábado, claro, pero haces lo que te apetece… en cambio si hay niños, ya todo es diferente, te tienes que poner a su tiempo por lo menos los primeros años….
Se autocalifica como perezosa y poco deportista aunque coqueta y con deseos de no abandonarse en ningún caso, aspecto al que se adhirió emocionalmente y se convenció de que así sería cuando supo que nunca podría abandonar la silla de ruedas en la que está hace diecinueve años.

REMEDIOS: A sus 45 años, nunca ha sido del pueblo y es, al decir de ella misma y de los interlocutores cercanos, lo que más le gustaría hacer. Sin embargo, la discapacidad de Remedios calificada de múltiple es congénita y se expresa en la dificultad de andar debido a una espina bífida muy pronunciada y a una parálisis cerebral que le ha impedido históricamente desarrollar formas de aprendizaje. Sin embargo dicha imposibilidad parece estar reñida con su voluntad de comunicación con los demás, por ejemplo con quien ha llevado las entrevistas en el proceso de la presente investigación – y con su notable capacidad para ver y reconocer y seguir y relacionar propuestas de televisión. A modo de ejemplo, Remedios que no sabe leer ni escribir, que nunca ha ido a una institución escolar y no ha recibido formación reglada de ningún tipo es una perfecta conocedora de todos los personajes de la primera edición de Operación Triunfo. De cada uno de los cantantes que le gustan – más ellos que ellas – identifica su nombre, de dónde es, qué canción canta y sobre todo, con quien mantiene relación afectiva. En la misma línea de motivaciones, sus familiares aseguran que el seguimiento de los culebrones de tarde, de fractura expositiva sencilla pero de sistema de relaciones complejo, es rápidamente aprendido por esta mujer.
Viven en situación de precariedad económica importante, probablemente cercanos al umbral de la pobreza y dependen de planes y subvenciones varias: la pensión por discapacidad de la interlocutora, una jubilación anticipada de su hermano menor que tiene en la actualidad cuarenta y tres años y presenta un cuadro de atrofia muscular que le impide trabajar y un adolescente, sobrino de Remedios, que actualmente está dentro de un plan de desintoxicación de drogas dentro del cual recibe una pequeña cuantía de ayuda que pasa a engrosar los ingresos del hogar. Pertenecen a un municipio pequeño de perfil pueblerino pero la casa que habitan es una casa que han ocupado hace varios años pero sobre la que no poseen propiedad alguna y que se halla a distancia del pueblo mismo a través de una carretera de difícil acceso, todo lo cual contribuye a un profundo aislamiento del grupo familiar en su conjunto y por tanto, a una notable invisibilidad de las circunstancias de Remedios.
Nuestra interlocutora vivió con sus padres hasta que éstos fallecieron (hace 22 años el padre y 15 años, la madre) momento en el que pasa a vivir con unos vecinos que la mal acogen porque en esos momentos su único hermano está fuera de Asturias. Esta situación sobre la que no hay información porque esos vecinos ya no viven en el pueblo y ella nada cuenta sobre esa etapa, se extiende por espacio de cuatro años en los que – al decir de su hermano – su situación de movilidad y de comunicación se deteriora fuertemente. Cuando éste regresa al pueblo, casado y con dos hijos se hace cargo de ella lo mismo que su mujer, la cuñada de Remedios que, sin ninguna duda, es una mujer frustrada y resentida por la actual situación de carencialidad y privaciones en la que viven.
Remedios es una mujer de 45 años con un desarrollo psicológico detenido en la etapa infantil, probablemente por falta de atención y seguimiento de profesionales que, de haber llegado a tiempo, habrían podido encauzar la discapacidad hacia una situación menos grave. Sin lugar a dudas, la precariedad social en la que se encuentra el conjunto del grupo, el estrato social al que pertenecen, la imposibilidad de haber logrado alguna forma de movilidad social son los aspectos más discapacitantes de la actual circunstancia de esta mujer, para quien la realidad de su género a llevado aún más si cabe, a las realidad de aislamiento y cuasi encierro en la que se encuentra.
La cuñada de Remedios es quien se encarga de los cuidados personales de ésta y es evidente que en las precarias condiciones en las que viven, esa tarea de por sí poco grata y difícil dada las dificultades de movilidad y el peso de nuestra interlocutora, no se realiza con mucha frecuencia, ni con esmero, ni con interés. También es evidente que ni sus sobrinos ni otras personas se harán cargo de esta mujer por lo que sus propios familiares están pensando en la viabilidad de una casa de acogida, aunque ahora – paradójicamente – dependen de la pensión que ella recibe y de la que es administrador por condición de tutor, su propio hermano.
El centro de salud más cercano se haya a más de media hora de carretera por lo que la asistencia médica de Remedios es casi inexistente a pesar de haber presentado algunos cuadros de gripes fuertes y tener problemas de respiración grave en las épocas de polinización. Es evidente que tampoco ha tenido nunca una consulta ginecológica ni asistencia en motricidad y psicomotricidad que, dado sus aptitudes hubieran podido reducir en gran medida la gravedad de su situación personal. Tampoco existe presencia de servicios sociales ni otro tipo de seguimiento.

EMILIA: Tiene 36 años y padece síndrome de down en grado alto de desarrollo. No tiene posibilidades de comunicación – de hecho no ha sido posible comunicarse con ella durante la entrevista – a pesar de que quien le cuida, su madrina, dice que con ella sí se comunica e incluso, que en la soledad de la casa en la que viven es capaz de llegar a mantener una conversación. Los padres de Emilia, hija única, han fallecido y se encarga de su cuidado y tutoría la madrina que es quien administra sus bienes, una renta de alquiler y una pensión de discapacidad total. La madrina es una persona que tiene actualmente setenta años. Viven en una zona de montaña con muy mala comunicación, lejana de las grandes ciudades que están más centradas o situadas hacia el Oriente de Asturias. Emilia y su madrina viven en una zona alejada y fronteriza con León y Galicia, hacia el occidente de la Comunidad en una pedanía muy dispersa y los vecinos (un total de tres casas) son todos de avanzada edad hasta el punto de que Julia, la madrina de Emilia y la interlocutora real de esta entrevista, es la persona más joven de la zona. El centro de salud más cercano está a 43 km. por lo que – al decir de la misma Julia -… les persones y les besties ye que quí no se enfermen porque pa qué…
El diagnóstico de Emilia fue inmediato al nacer por lo que los padres decidieron no tener más hijos. Él se ahorcó hace veintiún años y la madre falleció de cáncer hace ocho años. Vivían con las dos pensiones y con la renta de una casa que tienen alquilada hace muchos años y que en la actualidad siguen siendo los ingresos de ambas mujeres.
A Emilia se le ve cuidada y aseada y es tratada como una niña por su madrina, situación que coincide con el aspecto infantil y pequeño de esta mujer. Tiene cierta autonomía para llegar hasta la casa de los vecinos, o para realizar algunas tareas de la casa como por ejemplo, ordeñar la vaca o juntar la hierba. Sin embargo no puede asearse a sí misma, ni realizar tareas de psicomotricidad fina como utilizar cuchillo y tenedor, utilizar unas tijeras o encender y quitar la televisión. Tampoco reconoce el tipo de vínculo que le une a su madrina ni dimensiona espacio y tiempo. Emilia no sabe cuantos años tiene ni sabe cuando los cumple. En la casa no hay papeles ni bolígrafos ni nada que pueda conducir a una movilidad de la psicomotricidad hasta el punto de que no ve la televisión porque mira y no parece simbolizar lo que allí sucede.
Emilia visitó el centro de salud en 1998 porque tuvo unas anginas muy fuertes que le provocaron fiebre muy alta, pero desde entonces no ha vuelto a realizar ninguna revisión. Tiene muy mal la dentadura y jamás ha visitado a un dentista y por supuesto, nunca ha tenido una revisión ginecológica a pesar de que hace varios años se le retiró la regla.
Julia asume el aislamiento en el que viven como producto del cambio de los tiempos que ha hecho que los varones jóvenes y las pocas familias que había en edad de procrear hayan decidido trasladarse a alguna capital gallega antes que seguir en la zona. El clima adverso y las distancias hacen del paraje un lugar inhóspito para vivir hasta el punto de que se proveen gracias a uno de los vecinos, de setenta y tres años, baja a la ciudad más cercana una vez a la semana y provee al resto de vecinos. Julia nunca se ha casado y por ello – dice – se ha podido hacer cargo de Emilia. Sin embargo, asume con resignación que cuando ella muera, situación que supone sucederá antes de la muerte de Emilia, ésta deberá pasar a un “internado” de la seguridad social.

NIEVES: Mujer de 47 años, con retraso mental medio aunque en situación de agravamiento por las condiciones medioambientales en las que vive en zona rural de alta montaña, aislada y con casi nulas relaciones fuera del entorno familiar inmediato que conforman sus padres. La única hermana que tenía, también con retraso mental ha fallecido hace un par de años. Vive con sus padres, de edad muy avanzada que tienen un pequeño patrimonio económico además de la pensión por discapacidad total que ella recibe. Fuera del contacto con sus padres y más particularmente con su madre, Nieves carece de relación con otros familiares u otras personas, salvo el médico del centro de salud de la zona que la controla por un problema en las vías respiratorias. No tienen relaciones familiares de trato continuo dado que el resto de la familia de Nieves, (tíos, primos, etc. están fuera de la comarca e incluso fuera de la Comunidad Autónoma y los familiares que han quedado cercanos, todos, padecen en mayor y en menor grado, situaciones de personas con discapacidad psíquica. El aislamiento de su hábitat dificulta no sólo las relaciones familiares y de amistad, sino incluso, los cuidados médicos y la posible relación con servicios sociales de intervención.

Resulta sumamente elocuente el aislamiento de este grupo familiar y la alta condensación, en el mismo grupo, de personas con discapacidad psíquica, aunque no parece que todos compartan un mismo nivel de gravedad.


Se trata de una familia de perfil rural tradicional tanto en lo que respecta a sus valores de claro matiz conservador, como a la dramática asunción de la discapacidad de ambas mujeres hermanas con discapacidad psíquica, que al decir de los padres mismos, es “… porque Dios así nos ha querido castigar, vaya uno a saber por qué…” El bajo nivel cultural de los padres y las dificultades del entorno habrán de estar muy presentes en el agravamiento discapacitacional de la interlocutora y sin ninguna duda, también en el de su hermana fallecida.
Nieves tiene una notable capacidad de comprensión inmediata de las situaciones nuevas como por ejemplo que alguien venga de Madrid a querer conversar con ella, frente a lo cual reacciona con transparencia temiendo dos posibles situaciones adversas: que le quiten su televisión y que quieran llevarla a un internado. La primera parece tener que ver con la constante amenaza que – en plan infantil – le interpone su madre cuando no quiere comer o mejor aún, cuando se resiste a terminarse toda la comida y la otra, tiene que ver con un antecedente experiencial dado que esta interlocutora ha estado ingresada en un centro de educación especial para adultos hace más de veinte años, dirigido entonces por monjas y que luego dejó de existir. Se trata de una mujer inteligente que está aislada y nada estimulada para lograr un desarrollo medio que en otro contexto social y cultural, hubiera logrado sin problema alguno. La asunción misma en tanto castigo que hacen sus padres de la discapacidad, les lleva a una constante represión de la mujer que obstaculiza cualquier forma de autonomía y posibilidad de crecimiento. Nieves conoce los números aunque nunca ha ido al colegio no ha logrado formación alguna. Según ella los ha aprendido en la televisión pero sus padres no le permiten manejar el mando a distancia ni tampoco utilizar el teléfono a pesar de tener capacidad para hacerlo porque temen que gaste electricidad o telefonía. Desde luego están incapacitados para ver en la potencialidad de que su hija maneje el mando a distancia o hable por teléfono, un paso importante para desdiscapacitarse. En el mismo orden de consideraciones Nieves no come sola, no se higieniza de manera autónoma sino que su madre es quien desarrolla todas estas actividades mientras ella, con una sonrisa asegura que no sabe hacerlo como tampoco sabe comer sola. De allí que la situación de Nieves más que a una persona con retraso mental se parece a una persona que se ha ido discapacitando cada vez más como contrapartida de que nadie le exige que realice esfuerzos de crecimiento. Porque Nieves tiene una psicomotricidad fina que le permite marcar números en un teléfono móvil, recoger cosas de la mesa y trasladarlas hasta la cocina, hacer dibujos con un trazo seguro y recordar todos los programas de TV que sigue a lo largo del ciclo mensual que – como fácilmente se puede suponer – son muchos y variados en diferentes canales y a lo largo de todo el día. En efecto, si algo hace Nieves es ver la televisión desde la media mañana de María Teresa Campos hasta que finaliza el programa de Crónicas Marcianas. Todo lo ve y todo le gusta, hasta el punto de que si no está la televisión encendida no quiere comer, ni acepta ser higienizada.
Nieves, al igual que su hermana fallecida, recibe una pensión por discapacidad que es administrada por su padre que tiene actualmente setenta y cuatro años y su madre tiene setenta y cinco. Son una pequeña familia rural patrimonialista que probablemente estén guardando la pensión de Nieves para cuando ellos ya no estén a cuidarla. Nieves parece una mujer fuerte y sana físicamente aunque tiene muy mal la dentadura como producto de la falta de ejercicio de masticación (come papillas y purés) y la ausencia de un seguimiento odontológico. También se confirma, como se puede presuponer fácilmente que no ha existido ni existe ninguna forma de control ginecológico. Por el contrario, Nieves parece condenada a la infancia de su historia en la cual la madre sigue cuidando a una niña pequeña que siempre será tal. Los padres son concientes de que ante la ausencia de ellos (ni siquiera se plantea la diferencia padre/madre) su hija deberá ingresar en un centro de la seguridad social.

ESPERANZA: Mujer de 51 años, discapacitada múltiple, física y psíquica que vive con una tía mayor, tutora a todos los efectos, que recibe pensión de discapacidad y asiste diariamente a un centro de educación especial en una de las ciudades importantes de Asturias. A pesar de la diversidad de minusvalías que soporta, su grado de comunicación con el entorno es relativamente buena, aunque limitado y esquemático. La discapacidad psíquica es congénita mientras que la física es producto de un accidente que tuve a los nueve años de edad y que la deja sujeta a muletas porque tienen que amputarle una pierna. No tiene hermanas ni hermanos y está al cuidado de su tía, que como es fácilmente comprensible, se trata de una persona mayor, - 75 años - que no puede hacerse cargo de la sobrina por lo que nuestra interlocutora vive en una residencia de ancianos. Esta circunstancia de vivir con viejos es su queja constante ya que comprende con facilidad que está allí porque es la única posibilidad que le ofrece el entorno pero que no le corresponde dado que ella no es una persona mayor. Recibe pensión y tanto la tía que le cuida como la residencia en la que vive como la escuela de educación especial a la que asiste le garantizan un buen cuidado médico y una atención constante. Se traslada de lunes a viernes a la escuela de educación especial en un transporte junto con otros compañeros y compañeras de la escuela lo que representa una de sus mejores circunstancias posibles: todos afirman que asiste con gusto a la escuela y que tiene buena relación con el entorno. Se trata de una figura querida por su familia – así lo expresa ella misma y lo ratifica su tía – pero ninguno de su primos ni de sus tíos puede hacerse cargo de las necesidades de atención de Esperanza que está sujeta a horarios y cuidados muy disciplinados. Existen otros familiares, tíos y algunos primos/as más que no viven en Asturias pero a los que ella se refiere con afecto y que – asegura – la quieren mucho y quieren llevarla a vivir con ellos y con otros nenos.
La movilidad de Esperanza, a pesar de sus dos muletas es notable hasta el punto de que baila con ellas los ritmos que le gustan, que devienen en los últimos meses del programa Operación Triunfo que sigue con verdadera devoción. Le gusta cantar y tiene capacidad para entonar y seguir ritmos musicales con verdadera maestría.
Tiene una gran memoria para las fechas, los cumpleaños y todo lo que está relacionado con el control del tiempo incluso en circunstancias de microtemporalidad como por ejemplo cocer ciertas verduras o realizar tareas en la que la cronometración es importante. Sin ninguna duda, su registro de la dimensión temporal es más alta y más precisa que la espacial a pesar de que nunca se ha perdido y puede regresar a la residencia de mayores en la que vive desde cualquier lugar de la ciudad en la que ésta se encuentra.
Tiene también nociones diferenciales de sexo y discrimina sin problemas entre mujeres y varones asumiendo que a ella le gustan los rapaces y no las mujeres. Esta circunstancia que podría ser anecdótica en otra persona en el caso de Esperanza tiene una importancia especial dado que ha sido víctima de intento de violaciones dos veces en su vida: la primera cuando tenía diecinueve años y la segunda con treinta y cinco. Ambos intentos fueron fallidos pero es evidente que han dejado una huella muy importante en la sensibilidad de esta mujer, que, sin embargo, no rechaza a los varones sino que los reconoce como objetos de su deseo.
Su inserción laboral se produce a través de lo que hace en la Escuela de educación especial en la que también desarrollan un apartado de fabricación textil.
Esperanza tiene mucha memoria, especialmente para números, como señalamos en párrafos anteriores, pero también para lo que le interesa como son letras de canciones que le agradan, nombres de los cantantes que le gustan, sus fechas de onomásticas y de diferentes datos que construyen el perfil de sus intereses. Contrariamente lo que no quiere hacer o aquello sobre lo que no desea hacerse responsable como es el control de la medicación y de sus constantes chequeos médicos, lo olvida rápidamente.

TERESA: Es una mujer de 27 años con discapacidad auditiva congénita y discapacidad física provocada por un accidente que se produjo en circunstancias de conducción en las que no escuchó una señal acústica (bocina). Hace un año ha fallecido su madre viuda desde hace varios años y actualmente vive con su hermana de 31 años y el entorno familiar de ésta: sus hijos y el marido. Tiene con sus sobrinos - ambos de edades pequeñas – una buena relación que tiende a desdibujarse ante la adolescencia de una de ellas que – al decir de sus mismas palabras, al crecer y estar más en la calle se distancia de ella. Es soltera y cuenta en su haber con novio que también padecía discapacidad auditiva pero con el que terminó su relación hace un par de años. Su actual expectativa es encontrar otra persona con discapacidad auditiva aunque reconoce que ante la situación de actual discapacidad física que padece no será fácil. Es evidente que en este caso como en otros, la centralidad de la discapacidad sensorial la lleva a pensar un futuro relacional sólo con personas del mismo entorno de padecimiento sensorial.
Teresa trabaja en tareas de costura para una empresa que le entrega a domicilio labores que ella termina a mano porque se trata de una empresa de alta costura y este oficio es una de las cosas que más le gusta hacer después de leer grandes novelas de aventuras. Tiene pensión de discapacidad y actualmente conduce un coche especial con el que adquiere cierto grado de movimiento personal aunque reconoce que le daducho miedo dado que el accidente se produjo por una deficiencia de atención de la que fue responsable. Se comunica a través de un sistema de traducción a texto de la voz humana y muestra una gran maestría en el uso de este aparato que le proveyó la Once a través del sistema de intervención en diferentes personas con discapacidad sensorial.



Compartir con tus amigos:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11


La base de datos está protegida por derechos de autor ©psicolog.org 2019
enviar mensaje

    Página principal
Universidad nacional
Curriculum vitae
derechos humanos
ciencias sociales
salud mental
buenos aires
datos personales
Datos personales
psicoan lisis
distrito federal
Psicoan lisis
plata facultad
Proyecto educativo
psicol gicos
Corte interamericana
violencia familiar
psicol gicas
letras departamento
caracter sticas
consejo directivo
vitae datos
recursos humanos
general universitario
Programa nacional
diagn stico
educativo institucional
Datos generales
Escuela superior
trabajo social
Diagn stico
poblaciones vulnerables
datos generales
Pontificia universidad
nacional contra
Corte suprema
Universidad autonoma
salvador facultad
culum vitae
Caracter sticas
Amparo directo
Instituto superior
curriculum vitae
Reglamento interno
polit cnica
ciencias humanas
guayaquil facultad
desarrollo humano
desarrollo integral
redes sociales
personales nombre
aires facultad